Skafocefalie a jí podobné

hankazamecnikova
6. pro 2010

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!

janula1626
5. čer 2012

Ahoj, nějakou dobu jsem tu nebyla, a koukám kolik nových maminek tu přibylo. Já mám Martínka, který byl operován v březnu v Motole s trigonocefalii, takže se klidně mužete na cokoliv zeptat. Byl operován na konci pátého měsíce.Já jsem sehnala zavinovací body v C&A, H&M a take v Lindexu(velikost 68), na stránkách www.dupydup.cz, www.naseslunicko.cz jsem nasla body do velikosti 80 ( firma Autex baby). V nemocnici jsem nejvíce používala overálky.

Chtěla jsem se zeptat, kdy vás očkovali po operaci? Nám bylo doporučeno očkovat první dávku hexa až po 6 měsícich po operaci, což malému bude už rok. Jakou s tím máte zkušenost?

Maminkám čekatelkám přeji hodně sil, držte se🙂.
JaMaT

pettullka
5. čer 2012

@asutep taky ti ještě ty papíry nepřišly? Já jsem právě zvědavá kdy to přijde, abysme to vůbec stihli oběhat, navíc budu muset běhat se starším, protože taťka bude mít ranní, takže to bude docela komedie. Ne, nevyděsila, ale zpětně co si začínám uvědomovat a co mě docela straší je to, že jsou u toho velký krevní ztráty ☹

a protože jsem se sem dostala ještě dneska, tak tady je kebulka toho našeho zlatíčka

petaslamka
6. čer 2012

@janula1626 Ahoj Jani, moc vás zdravím, my teď máme nějaké těžkosti , prostě náročnější období 😉. Mišák byl očkovaný už za 2 měsíce od operace , ptala jsem se Libého a ten mi řekl, že nejdřív 6 týdnů po operaci, jinak bychom hexu pak prošvihly ☹ , tak to ještě pozjišťuj, myslím, že půl roku je zbytečně moc, ne 😒 Moc vás zdravím ,často na vás myslíme, pozdravujeme moc kocourky, papa P+E+M 🙂

petaslamka
6. čer 2012

Ahojky, propínací overálky se dají v pohodě sehnat do 92 - CA,HM,KIK,Mother care, Autex apod, já jich spoustu koupila i v Lidlu.
Reoperace se v Motole provádějí , uvádí se 30%, realita prý je 1 ze 200 dětí, no na to myslet nebudeme, že 😉 , poslední dobou zjištuji, že mi celkem chybí rezervy 😒 , prostě ta akcička vás vyčerpá a změní, tak se držte, papa 🙂

asutep
6. čer 2012

@pettullka Ahojky Peti, no teda taky jste pěkná šištička, já sem pak nějaké fotky taky hodím, ale zrovna mám vybitej foťák a moc hlavičku nefotím, ale začnu, ať to máme všechno pěkně zaznamenané. Tak to budeš mít taky náročné s tím starším lítat po vyšetřeních s Honzíkem, co ? Mě většinou hlídá mamka, ale taky néé pokaždné, ale máme tu pár hlídacích tet, takže to většinou nějak dopadne a Rostíka s sebou netáhnu. V pátek jedu s Míšou na kyčle - aby toho nebylo málo, tak máme ještě široké balení, tak snad se tech plen už taky zbavíme...

zilien
6. čer 2012

@janula1626 tak s tím očkováním - nám bylo doporučeno +- 3 měsíce po operaci nejdřív, ale názory se různí, jak u nerochirurga, tak obvoďačky, tak neurologa...tak si máme asi hodit kostkou nebo co. 😒

pettullka
6. čer 2012

@asutep Ahoj Peti, máš moc hezký dětičky a malý vůbec nevypadá, že by měl tu hlavičku nějakou šišatou. My na kyčlích byli minulý týden a máme je OK, naštěstí a z porodnice jsme měli taky doporučený široký balení, ale já mu ho nedávala. To mi povídej, lítání se starším je děs, si na něj budu muset pořídit kšíry, protože mě vůbec neposlechne a dělá si co chce a kolikrát mi málem vběhl pod auto. V těhotenství jsem se sotva hýbala.

pettullka
6. čer 2012

My máme očkování první Hexy a Synflorixu na 10.7., takže až půjdem k dětský s těmi papíry, tak se jí na to musím zeptat, protože zatím neví, že jdeme na operaci. Takže by to bylo za 14 dní od operace.

marecek12
6. čer 2012

@janula1626 nám řekli dva měsíce po operaci 😖

marecek12
6. čer 2012

@asutep jé mě se zdají s tím našim tak podobní 🙂 a to široké balení máme taky ☹

tamarila
6. čer 2012

Moc vás všechny zdravím, a prosím o radu. Asi se svým problémem nepatřím přímo sem, ale vlastně nevím. Mám dvouměsíční holčičku, se kterou jsem byla ve třech týdnech v nemocnici s blinkáním. A náhodou mi u vyšetření doktor řekl že má malá hodně malou fontanelu a ať řeknu pediatrovi ať to hlídá aby předčasně nezarostla. Včera jsme byli na dvouměsíční kontrole, a pediatr hlásí že fontanela je zašlá... Jenomže jsem nepochopila další postup - prý to bude sledovat a objednaní jsme standartně na tříměsíční kontrolu. Nechápu co chce sledovat na zašlé fontanele - jako že se třeba zase objeví, či co? :O Tak jsem googlila a zjistila že fontanela se vzácně může uzavřít po třetím měsíci a nemusí to být problém, ale ve dvou měsících jsem teda nenašla ani jeden případ aby to bylo normální. Navíc i děti kterým zajde třeba v půl roce se posílají na neurologii ať se raději zkontroluje podrobněji jestli je všechno s lebkou OK. Četla jsem i tady příběhy kdy pediatr neustále vyčkával nebo neviděl problém a maminky si musely po vlastní ose nějaké vyšetření domluvit. Touto cestou bych se chtěla dát i já, a vás bych chtěla poprosit jestli nevíte kam se objednat, na jaký oddělení a jaký vyšetření ukáže srůsty. Jsme z Brna, ale klidně pojedu i do Prahy či jinam. Je možné se vůbec objednat bez doporučení pediatra? Moc děkuju za rady

katkvy
6. čer 2012

@tamarila Ahoj, pokud je pouze zašlá fontanela, tak to opravdu nemusí nic znamenat, i když je to tak brzo. V tomto případě se to opravdu jen pouze hlídá, jestli hlavička roste do obvodu a nijak se nedeformuje, nebo neroste jen třeba do délky, což potom nasvědčuje o srůstu švů, co už problém je. V tom případě by jsi byla odeslána na dětskou neurologii a poté na neurochirurgii. Takže se zatím nemusíš nijak stresovat, ale i podle sebe vím, že bych se asi zkusila pro jistotu na tu neurologii objednat abych měla klid a jistotu, ale myslím si, že musíš mít doporučení. Ale zkus tam zavolat, třeba do dětské nemocnice v Brně a zeptej se a uvidíš.

pajinka25
6. čer 2012

@janula1626 velikost 80 by byla pro nas akorat🙂 malej ma 15 mesicu, takze C&A a H&M? Hned se mrknu. Diky

marecek12
6. čer 2012

@tamarila nám se ukázal srůst švů na rentgenu, já bych asi neečekala vyžádal bych si od doktora doporučení na neurochirurgii, jsi z Brna je tam fakultní dětská klinika, tak at se zavčasu podívají. Opravdu to nemusí nic znamenat, taky jsem přečetla kde co 😉 Nám se fontanela pomalu uzavírá a je nám 12 týdnů a máme srostlý horní šev, tudíž se nám hlavička protahuje dozadu ☹

tamarila
6. čer 2012

@marecek12 Díky moc, určitě se objednám. Já mám právě zase pocit že hlavička roste do stran a ne dozadu, že tam vzniká placka a od ležení to být nemůže protože spí výhradně na boku. Jenomže ve dvou měsících hlavička nenarostla ještě tolik aby to bylo nějak moc patrný, takže si nejsem jistá. Ale asi chápeš že když jde o hlavičku tak si to člověk raději pohlídá, byla bych klidnější kdyby mi to někde potvrdili nebo vyvrátili. Ale opravdu, co jsem kde četla tak zašlá fontanela ve dvou měsících není nikdy nic dobrýho, bohužel ☹ Navíc se jí růst hlavičky plazí na spodní hranici normálu, takže mě to zneklidňuje ještě víc. To jsou starosti s kebulkama, chjo.

marecek12
6. čer 2012

@tamarila no jo je to trápení nás operace čeká 24.7. ☹ , ale naštěstí je tohle řešitelný problém a děti budou v pořádku. Uvidíš třeba se vás to nijak netýká, já ted všem pozoruji hlavy a některé děti je mají placaté ono se to časem srovná. Tak hodně štěstí snad už se tu nepotkáme 😖

monikanina
6. čer 2012

@marecek12 no pokoje sou po dvou a jeden na konci samostatný, ale není problém, někdo z vedlejšího nebo sestřička vždy pohlídal. obědy se neplatili. A o kočáru nevím, my byli v před zimou, tak jsem ani ven nějak jít nechtěla.

tamarila
6. čer 2012

@marecek12 Moc držím palce ať operaci zvládnete s co nejmenším počtem slziček, hlavně ať už je to za vámi. Ani se mi nechce myslet na to jaký to musí být nervy ☹ Neboj, všechno dobře dopadne jako u ostatních špuntů z této diskuse 🙂 A díky za přání ať se tady už nepotkáme, taky v to doufám. Doufám že mi na neurolce řeknou že jsem hysterka 😔

asutep
7. čer 2012

@pettullka Ahojky Peti, no jo no, není to s těma staršíma vůbec lehké...My už teďka se doma snažíme nastolit trošku režim "Míša se nesmí bouchnout do hlavičky" a je to šílený, už teďka mi z toho hrabe. Nejenom napomínáme toho staršího, ale i dospělému občas něco "blbě" vypadne z ruky, už asi blázníme z té opatrnosti, bude to šílený. Navíc nám toho staršího nevzali do školky (měl jít od září), že je tady 20 dětí nad rámec, tak to mě taky dost "potěšilo". Koukám, že maminky pořát přibývají nebo se sem přihlašují ty co už mají operaci déle za sebou. Jste moc hodné maminky, že nám "čekatelkám" radíte a donekonečna kde se dá co sehnat, jak to bude probíhat, atd...Díky, díky a hezký den...

katka37
7. čer 2012

holky chci se zeptat ,jestli je možné ,že má malý taky tuhle chorobu ......má prostě věrrrtší hlavičku má 7 měsíců a hlavičku 48cm fontanelu 2na2cm

asutep
7. čer 2012

@katka37 tak sem hoď fotku hlavičky a MY to posoudíme 🙂)

pettullka
7. čer 2012

@asutep Ahoj Peti, to tedy není, chtěla jsem větší věkový rozestup, ale rodičák jsem měla na 2 roky a dítě by mi do školky nevzali, takže jsme to museli vymyslet takto. Jinak s tim hlídánim aby se neuhodil to bude u nás taky krušný, starší je jak z divokejch vajec a když mu řeknu aby šel od něho pryč a nechal ho spinkat, tak ho schválně budí a dneska jsem ho přistihla jak malýmu mačkal ručičku vagonkem a nebo mu vříská do ouška, chudinka moje malá. Já se docela těšim až si od staršího odpočinu, protože je to fakt ďábel a nechápu po kom může být, jestli je to vůbec moje dítě 😀

petaslamka
7. čer 2012

@katka37 Ahojky, děti mají různé hlavičky, malé, velké, ploché, kuželky, ale nemusí to znamenat vůbec nic, příroda si hraje a s věkem se to upravuje anebo se to prostě neřeší, není nutné si hned myslet, že má srostlý šev, já např. našeho šišoida, jako šišku vůbec nevnímala, až když nás poslali na neurologii, tak jsem to viděla jinak, naše děti se nám líbí takové jaké jsou, ne vždycky to musí být problém, v nemocnici jsem viděla dost dětí které měli deformity hlaviček na první pohled, ale na CT či MRI se vůbec nic neprokázalo a tak bych na náš názor moc nedala a zašla pro jistotu k lékaři 😉 tak ti přejeme, ať mezi náš nepatříš a malý je v pohodě,papa P+E+M 🙂

kubisce
7. čer 2012

@katka37 😉 podle toho, že má větší hlavičku se to neposuzuje, a třeba náš malej neměl nikdy obvod hlavičky nějak velkej, jde spíš o tvar hlavičky většinou si MUDr., nebo rodič všimnou divného tvaru a pak už to posuzuje odborník a vyšetření, třeba bude mít Váš malej prostě jenom větší hlavu 🙂 , myslím, že by Vaše MUDr. v 7 měsících už asi něco pozorovala a pokud by se jí to nezdálo poslala by malého na vyšetření na neurologii. Zbytečně se nenervujte 😉 . Jinak přeju všem novým maminkám a dětičkám tady , aby operace dopadla u dětiček jenom dobře a všechny se držte. 😀

kubisce
7. čer 2012

@katka37 Teď jsem se koukla k Vám na fotečky a podle mě má malej krásnou zdravou hlavičku 🙂 . Nejsem ovšem odborník 😉 pokud se moc bojíte tak se prostě domluvte s vaší MUDr. a objednejte se na vyšetření na neurologii.

ivular
7. čer 2012

@katka37 Ahojky, my nemáme skafocefalii, tak se omlouvám za vpád do skupiny 😉 Váš chlapeček má přesně tak velkou hlavičku jako měl v 7 měsících ten náš. Jde o makrocefalii, jejíž příčinu je lepší pro klid duše nechat vyšetřit. Naštěstí jde nejčastěji o familiární záležitost, tudíž dítko je zcela zdravé, jen se pro jistotu sleduje a později ani to ne😉
Pak je zde taky možnost, že to neměříš správně, což je hodně důležité, protože stačí změřit obvod jen o půl centimetru špatně a už jde o úplně jiný percentil😉

katka37
7. čer 2012

@ivular jpojo máme diagnozu Makrocefalii,Váš malý měl v 7 měsících taky 48cm my na neurol. chodíme ,byli jsem i na sono mozku ,jenže já mám strach ,žádné známé dítě tak velkou hlavičku nemá......kolik máte hlavičku ted?a co fontanelka ,my už naštěstí 2 na 2 cm. ☹

pettullka
7. čer 2012

@katka37 Katko, prvorozený měl 2x2 při narození a zašla mu až v roce a půl a malý má už v 6ti týdnech fontanelku 1x0,5, takže mu zachází hodně rychle :( 2x2 měl taky při narození. Ale prvorozený byl úplně v pořádku.

ivular
8. čer 2012

@katka37 Teď má malý FOH něco přes 51 cm. Fontanela mu zarostla někdy v roce. Námi se ale přliš neřiď, malý má bohužel neurol. problém, který mu tu makrocefalii způsobuje/zhoršuje☹
Pokud jste sledovaní a všechna neurol. vyšetření máte v pořádku, není co řešit🙂

katka37
8. čer 2012

@ivular to je mi líto a jaký problém ,jestli chceš o tom mluvit ,mám pořád taky strach..... ☹