Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@zilien ahoj, tak já myslím, že u mě měl taky málo místa, všichni mi říkali, že mám celkem málé břicho a on se narodil takový velký. (3,99kg a 53cm )Nekouřím, nepiju tak asi to bude tím, že tam měl opravdu málo místa.
Taky byl Kryštůfek plánovaný a povedl se do dvouch měsíců. Jo taky jsme dostavovali dům, ale to bylo všechno vpohodě.
@zilien dovča byla super. Let celkem v pohodě, cestu tam zvládnul dobře, měli jsme hodinu zpozdění, letěli jsme až v půl osmý, ale celkem v poho, až ke konci usnul s menším hysterákem, po příletu jsme dlouho čekai na kufry, tak opět hysterák, v buse koukal ven a na hotel jsme dorazili někdy po půlnoci a hned usnul 🙂 pobyt super, měli jsme all inclusive, všechno naprosto skvělý, jídlo super, malej sice moc nevydržel sedět, běhal po jídelně moc jíst taky nechtěl, byl živ z hranolků a zmrzliny, občas hrozno a těstoviny… 😀 ale tak říkala jsem si, že je to dovolená, tak prostě vládla anarchie 😀 jeli jsme se podívat i do hlavního města Rhodu, moc krásný, ty hradby a ten přístav…fakt super…no a let zpět.....měli jsme opět hodinu zpoždění, měli jsme letět ve 22:50, letěli jsme až kolem půlnoci. Domča mi usnul už při odbavení – na rameni, pak jsem ho tam tři hodiny držela na ruce, rozlámaná jako prase, v letadle dalších 2,5 hoidny. Cestou tam bylo fajn, že nebylo plný letadlo a slečna u odbavení nám pro něj dala místo, takže seděl sám a bylo to super, dostal dokonce i svoje jídlo 😀 cestou zpět jsem ho ale měla na klíně celou dobu, sice spal, ale já teda trpěla 😀 pak ještě přes hodinu v autě domů a když jsem ráno ve 3:50 konečně zalehla do své postele, byla jsem ten nejšťastnější člověk pod sluncem 😀 ale stálo to za to, fakt jsme si odpočinuli 🙂 Jink co se týče dr. já teda znám jen pana dr. Libého, nikoho dalšího jsem neviděla a v pana Libého mám teda poměrně velikou důvěru, opravdu na mě tak působil, takže bych se nejspíš nebála, kdyby nás měl operovat on.....
@zilien Jo ještě první čtyří měsíce jsem zvracela, ale jinak žádné zvláštní bolesti akorát mě dost bolel zadek, všechny kolem mě bolely záda a mě zadek.
@marecek12 máš pravdu je to pěkně vidět i na té fotce to u nás to bylo hlavně znát na pohmat, ale teď už to zmizelo a na pohmat máme hlavu bez hrbolku, ale šištička to je.
@rendyalfery no možná to má souvislost s těma bolestma dole, jak tam někde tlačil ☹
ahoj všem,jak píšete o těch bolestech stydké kosti,tu jsem měla v 31týdnu tat strašnou,že mi pět dnů dělal problém každý krok,a pak to najednou přešlo,malej měl místa dost,měla jsem hodně velké břicho a on se narodil ve38týdnu,vážil3430g,nechala jsem si porod vyvolat,měla jsem strach z překotného porodu
Tak já první těhotenství měla pohodový, malej byl plánovanej a povedl se hned v prvním cyklu po vysazení HA a břicho jsem taky měla normální, nevolnosti jen když jsem brzo ráno vstala, jinak v pohodě a po tom 30tt taky bolesti stydký kosti. U Honzíka jsem otěhotněla ve 2. cyklu po vysazení HA, bylo mi líto, že to nebylo hned v tom prvním, ale co bych chtěla, že, můžu být ráda, že jsem jednou z mála, který se to povede hned tak brzo a v tom druhym cyklu jsem si vůbec nepřipouštěla, že bych měla být těhotná, i když mi začalo všecko vadit, bylo mi zle do 25tt, do 20tt jsem zhubla 3kg a do 25tt jsem je nabrala a potom jsem přibrala akorát 7kg. Břicho jsem měla jak na dvojčata. Stydkou kost jsem tentokrát cítila už od 8tt a na konci těhotenství jsem měla dost problém s chůzí a vylízt vůbec na to vyšetřovací křeslo, museli mi pomáhat tam i dolu a při monitorech na postel. Pohyby jsem cítila už od 12tt a hodně v pánvi, nebyly to takový bublinky nebo šimrání, ale zřetelně jasný pohyby. Na UZ odpovídal stejně jako starší vždy o týden větší. Aleš šel akutním císařem, Honzík už plánovanym a byl záhlavím v pánvi doslova naraženej, vůbec neměl místo chudinka, ale plodovky bylo přiměřený množství. Všichni potom čučeli jak byl na mě, na takovou mrňavou obrovský a nakonec jsem čuměla i já když mi řekli míry.
Holky co je vlastně s maminkou Hankou co to tu zakládala, vím, že museli na reoperaci, jak to s něma vypadá, je malý v pořádku, už se tu dlouho neukázala 😨
@marecek12 já na ni často myslím, ale krom toho že mají reoperaci za sebou nic dalšího nevím.
A děkuji moc, že bys chtěla pomoct, ale já to nepsala kvuli tomu. Maly ma 74, ale manžel už práci sehnal, tak je to lepší. A tak celkově jak jsem psala že jsem malému moc nedopřála, spíš ten problém vidím v tom, že já jsem si to vyčítala a pořád na to myslela..no proste praštěná!
co se tyce me a tehotenstvi , tak jsem jen 4 mesice zvracela, az jsem zhubla o 6 kilo, ale pak uz jsem se citila naprosto bajecne az do porodu. Zadne bolesti nikde.
jinak jsem překvapená, jak tady ta diskuse žije a maminky drží při sobě. Díky!!!!
@marecek12 Ahoj, taky by mě zajímalo jak se mají a zda je malej vpořádku a co vy jak je malému po operaci nám už se to blíží.
@drahukl no to sice je, ale mě přišel strašně fajn už na první pohled, bylo vidět, že ví o čem mluví, ke všemu mi všechno řekl a všechno vysvětlil a to jsem ho ještě otravovala asi 5 emailama s dalšíma otázkama a vždy v pohodě odpověděl 🙂 jinak teda holky nemáte některá jít teď někdy na operaci? my jsme měli jít 3. září, ale dnes mi volali a přesunuli nám to na 2. října. Prý provozní důvody a když jsem se ptala, co to znamená, tak mi paní sekretářka řekla, že prý jsou doktoři nemocní a neměl by kdo operovat???? Chápete to??? mě se to nějak nezdá.......musejí mít přece v záloze doktory, nějaký externí nebo tak.......a co když jim přivezou nějaký akutky????? mě se to nezdá, nevíte o tom něco?
@pajinka25 ahoj mi jedem 10.9 na ct do ostravy a pak nám řeknou co dál,kdy bude operace,docela mě překvapilo,že vám to posunuli o měsíc.manžel si bude brát dovolenou nahlídání dětí a kdyby nám to takhle najednou posunuli,tak nevím co by mu na to v práci řekli,my jsme původně měli jet už 5.9 ale za dva dny nám to posunuli,sestřička co mi to po telefonu vysvětlovala mluvila tak rychle,že si pamatuji jen to datum a čas 8.00,tak doufám že je to konečné datum.
@rendyalfery malý je naprosto v pohodě 🙂 Kdyby neměl tu jizvu, tak ani nevíme, že něco bylo. Dnes jsme byli na neurologii a taky v pořádku, všechny kontroly zatím byly ok, tak snad to tak zůstane, další máme za dva měsíce 😒 Myslíme na všechny co to mají před sebou, já už jsem ráda, že je to za náma a bez odkladu, operace proběhla přesně podle naplánování, jsem ráda, že to bylo v Brně, tam to operuje jen docentka Brichtová a má k ruce dr. Mackerleho, taky proto, že Brno má 0 reoperací, sice hlavičky nejsou uplně jak kuličky, ale raději tak než to podstupovat znovu ☹ Taky jsme s neuroložkou probírali jaká je vlastně příčina téhle vady a ona říkala, že to nikdo neví, že prostě neví jak to vznikne, že to ani není tím, že se dítě utlačuje, že by se hlava po porodu vyrovnala, takže je to ve hvězdách 😒 Může to být i genetika, ale to mají děti ještě jiné vady a prý by to šlo na první pohled vidět, že ty děti vypadají jinak. Malý měl 4 měsíce a týden a zvládl to úžasně, myslím, čím dřív tím líp i proto, že nám se teda hlavička rapidně protahovala, tak za včasu to utnout. Myslíme na všechny 😲
Ahoj maminky,
Paji, to je mi líto, že vám to odsunuli až tak, už jste to mohli mít za sebou, taky se mi to ale nějak s těmi doktory nezdá, že by najednou všichni omarodili? Já co vím, tak měli s oddělením něco dělat a že všichni co tam byli, tak měli jít na neurologii, tak jestli je to kvůli tomu a sekretářka nevěděla co ti říct.
@marecek12 já rodila císařem a je fakt záhada proč se to těm dětem děje, u nás v rodině ani na druhé straně to nikdo neměl, takže u nás bude genetika vyloučena. Určitě je lepší jít takto brzo, my byli vlastně ve 2,5 měsících, takže je super, že malý ještě neleze, takže ho nemusím tolik hlídat. Včera to byly 2 měsíce od operace a za měsíc nás čeká první kontrola, tak doufám, že bude vše v pořádku.
Holky, chci se vás zeptat, měli vaši kluci hydrokélu?
@drahukl jo přesně tak, taky jsem se nemohla dovolat, malej si totiž hrál s telefonem a vynul mi zvonení, takže jsem to napoprvé neslyšela a když jsem volala zpět, tak na oddělení mi to nikdo nebral a pak jsem zkoušela volat přímo na číslo, které mi poslal pan dr. Libý v případě dotazů a tam mě "velice příjemná" paní odpálkovala 😒 když jsem jí řekla, že mám zmeškaný hovor z nemocnice, tak na mě vyjela, že si musím počkat, až mi zavoaljí znovu, že ona mi to takhle neřekne, co kdo chtěl...... pak mi práskla s telefonem aniž jsem vůbec stačila zavřít pusu, ani nepozdravila.....jako fakt teda úžasný, snad tam nejsou všichni takhle "milí" 😒
Ahoj, hlásím se zhruba po roce 😉
1.8. loňského roku byl totiž náš Přemeček operovaný kvůli trigonocefalii (trojúhelníkovitý tvar lebky). Myslela jsem, že je to za náma, kontroly vypadaly uspokojivě... až na tu poslední... něco je špatně a máme počítat s reoperací ☹ ☹ ☹
Za týden máme CT mozku, tam by se to mělo rozseknout...
No jo no, už je to tu zas... ten starý známý STRACH 😢
Přema bude mít na Vánoce 2 roky... vůbec nevím, jak to vzhledem k jeho věku, zvládnu!!!
Myslím na Hanku Zámečníkovou... taky si prošla reoperací a taky v Ostravě...
NAVÍC !! ... dnes jsem ověřovala objednání hospitalizace kvůli tomu CT a už teď je nad slunce jasné, že s malým nemůžu být v noci na pokoji !! 😠 😠 😠 ... Starý známý problém... začínám být uzlíček nerv a to tam ještě nejsem 😒
@blankarybka 😨 ☹ ☹
@marecek12 ANO, a taky ještě 🙄 😝 😖 😠 ☹ 😒 😔 😕
@blankarybka taky nechápu, proč se to děje tak malým bezbranným stvořením
@blankarybka ahoj,chtěla jsem se zeptat,kdy přesně jedete na CT,my jedeme 10.9 na 8ráno a ta hospitalizace je nutná-,malej bude mít 6 měsíců,pořád plně kojím a on v noci se budí po dvou hodinách
@tess19 Ahoj! A vy jdete do Ostravy? Pokud ano, tak se tam určo potkáme, my máme nástup 11.9. , 12. 9. je to CT.
To kojení závidím... kvůli té tvé hospitalizaci 😉
A jak se poznáme???? 😎
@blankarybka já jsem sem dávala fotky asi o tři stránky zpět,budu tam i s manželem,máme to do Ostravy 160km,nevyplatí se mu jet domů a druhý den pro nás,snad ho ubytují na ubytovně,aby nemusel spát v autě
Honzík se narodil 36+0 a měl 3010 g a 47 cm. Kdyby byl v termínu tak by měl přes 4 kila. Taky se přikláním k názoru mareček12. Nekouřím, ani nepiju. Jen jsem měla na začátku těhotenství taky dost velké problémy s nevolností a následně komplikace s nimi, kvůli nim jsem se celé těhotenství bála jestli je vše v pořádku. V druhé polovině těhotenství jsem ale obrovské bolesti stydké kosti, kolikrát jsem v noci na záchod vstávala s brekem. A přitom to bylo druhé těhotenství, takže by se dalo předpokládat, že pánev už byla povolená. V prvním těhotenství žádné bolesti nebyli. Takže si myslím, že u nás byl původ tam, že hlavička opravdu byla utlačovaná.