Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@tess19 Je to asi na delší povídání... ano, na JIP zůstává dítě obvykle 2-3 dny, ale malý měl několik dní po operaci teplotu a zvýšené zánětlivé markry v krvi a než našli příčinu a srazili to, tak to nějakou chvíli trvalo.
Celkově jsme tenkrát byli ve špitále dýl než 14 dní.... CT před operací, ta JIPka a pak ještě asi 3 dny na oddělení... no, už si to tak přesně nevybavuju....
Jo, je to těžké, hodně těžké... Představa děcka na sále s otevřenou hlavou, riziko narkozy a ztráty krve, hladovění před a po narkoze a v neposlední řadě atmosféra špitálu.... protivné sestry a odměřené doktorky.... celkově jsem s přístupem nebyla spokojená.... Ale je tam Mudr. Lipina a kvůli toho tam pojedem zas. Je to doktor s velkým D.
Abych nepsala jenom ty špatné věci a abych ti taky trochu objasnila, jak jsem to tenkrát zvládla.... V prvé řadě Lipina, je to úžasný doktor a skvělý člověk, naprosto jsem mu věřila, pak jsem se taky uklidňovala, že se jedná o pouhou "plastiku" lebky.... žádný zásah do mozku, dále taky... malý měl půl roku, to je ideální věk... neřeší, kde je, hladovění snášel na jedničku... vlastně jakýkoli problém a pokud plakal, stačilo zamávat hračkou, usmát se a byl v pohodě. Pro dítě je nesmírně důležitá psychika matky. Je to těžké, ale pokus se o to.
Pokud to jen trochu půjde, zapoměň na všechno ostatní a tu energii soustřeďuj do prcka ! A hlavně.... bude to dobrý!!! Žádná z nás jsme nevěřila, ale ANO... za pár dní je po všem a budete doma.
Je úsměvné, jak bych sama potřebovala podpořit a přitom dávám druhým rady.... Je to tak, pokud půjdeme na druhou operaci, tak mě už zbude jenom strach a toho mě nezbaví nikdo na světě. Tenkrát jsem k tomu měla ještě nejistotu a tápání, jak to bude, co bude.... teď už alespoň vím, do čeho jdu.
Ale bojím se strašně.
Jak se vlastně jmenuješ? Tess asi není tvé pravé jméno, že? 😉
Chci se ještě zeptat... vy jdete zatím jen na CT nebo už máte i termín operace a zůstáváte tam?
Jinak.... cokoli tě zajímá... jsem tady 😉
@tess19 Jo, teď to čtu... jdete jen na CT... o operaci ještě není zcela rozhodnuto, že?
@blankarybka jmenuji se sona,my jdeme zatím jen na CT,snad nám řeknou už v úterý 11.9.jak to s ním vypadá a kdy bude operace,podle neuroložky ze Zábřeha, která to zjistila, se operace nevyhneme,já jsem pořád doufala, že to bude dobrý ,ale na rentgenu má šev od fontanely dozadu srostlý a má tam taky ten hřebínek,byla jsem překvapená,že nás objednaly až na 10.9,když tam naše neuroložka volala už 9.8a říkala nám že to dost spěchá
@tess19 Ahoj Soni ! 🙂
No, někdy se to protahuje, mají tam dost narváno...
Hele a dotaz... vy máte v pondělí nástup, v úterý CT a slíbené máš, že hned v úterý pojedete domů ?
Já jsem to pochopila tak, že 1. den je nástu, 2. den CT a třetí den domů.... Ale možná se pletu.
@blankarybka já tam budu ještě v pondělí volat,napřed jsem si myslela,že mu v pondělí ráno udělají CT a odpoledne pojedem domů,pak jsem z tvého příspěvku pochopila,že to tak rychlé nebude,ale že bysme tam měli zůstat až do středy s tím jsem vůbec nepočítala,prosím tě,nevíš,je toto číslo přímo na neurochirurgii,kde mi řeknou víc738143615,nejsem si jistá jestli je to to číslo,ze kterého mi volala sestřička když mě přeobědnávala
@tess19 Mě řekl Lipina 3 dny ať počítám....
Ale dneska jsme to doma probírali, vůbec nechápu ten první den.... chci tam zavolat, jestli je to nutné, protože.... předoperační vyšetření dovezem od pediatra a hladovět od půlnoci může i doma... ráno bychom dojeli až na CT. Přijde mi to logické, ale jestli to projde, nevím 😒
Ten 3. den se mi zdá taky zbytečný.... minule to bylo tak, že jsme v 9 ráno šli na CT, v poledne už mohl jíst a odpoledne ani známky po narkoze...
Kdybych tam s ním mohla být v noci, tak to tak neřeším, ale nemůžu, a tak se tam někomu budu do telefonu snažit vysvětlit, o co jde 😖
To číslo nemám, mám jen k Lipinovi do ambulance.... Když jsem volala na oddělení, tak jsem volala přes centrálu a nechala se spojit. Číslo na stránkách fakultky.
@blankarybka zatím díky za odpovědi,ted už se rozločím,ahoj,Sona
@marecek12 hydrokela je vodnatá kýla a má ji ve varlátkách. Prý se to většinou do půl roka vstřebává, ale protože jak byl na té operaci, tak znovu natekl, i když ne tak markantně, ale přece a ta varlátka se mu opět zvětšila jak se tam nalila ta voda. Není to teda přímo v nich, ale v obalu a přechází tam z břicha. Co jsem ale na internetu vyčetla, tak se to operačně řeší až po 2. roce. Ještě bych to ráda probrala s někým jiným. Nechci ho opět hnát na operaci, sice by to měla být laparka, ale kdo ví. Prý je to jen kosmetická vada a že by to bolet nemělo, ale mohly by se díky té vodě varlátka přehřívat a měl by problémy s plodností.
@blankarybka ahoj,tak jsem se dovolala na to svoje číslo přímo na neurologii,vzal to nějaký chlap,nepředstavil se mi,ale byl to asi doktor,když jsem mu popsala s čím tam jdem a chtěla jsem vědět na jak dlouho to vypadá,tak mi řekl,že to závisí na tom,jestli mu budou dělat ještě nějaká další vyšetření,takže nemusíme jít domů ani ve středu,no ale snad zvládnou udělat víc jak jedno vyšetření za den,třeba by ho vzaly hned na operaci a bylo by to za námi,tomu ale moc nevěřím,a tak se tam nejspíš setkáme,sona
Holky, jak rozumíte vyjádření, že po operaci je čeká TÉMĚŘ plnohodnotný život (jakýsi článek). mě tam děsí to téměř☹ To má znamenat co?
@drahukl mě říkala neuroložka, že nemám nic číst, že tohle je jen lehčí neuro operace, řekla, že máme i navzdory všemu krásné, ZDRAVÉ, vnímavé a úžasné dítě!!!!!! Budou mít scela normální život neboj! Možná budou mít krapet jinou šištičku, ale manžel má fakt moc slehlou hlavu(je adoptovaný a v kojenáku ho neotáčeli) a oženil se hned dvakrát!!!!!!! 😅 Tím se ted nezatěžuj, až budou kosti dostatečně pevné což trvá asi rok jak mi bylo řečeno, tak už by nemělo hrozit žádné nebezpečí ani při pádu. To že by nemělo být něco v pořádku se snažím si ani nepřipustit, tak jsem to měla i před operací a musím zatukat, že jsme tím propluli fakt výborně a malý to zvládl na výbornou, až si myslím, že to bylo fakt nějak moc v klidu 😅 Ted mi psala kamarádka, že chodí do fitka a ti lidi co to vlastní měli zdravou hollčičku...ještě minulý týden a ted už není mezi námi, při ppreventivce jí zjistili leukemii a týden na to už nebylo nic 😢
@drahukl AHOJ, určitě budou mít plnohodnotný život, proč by ho neměli, vždyť se jedná v uvozovce jen o kosti. Jak jsem už psala tak naši známý syn měl tuhle operaci pře 18 lety a je úplně vpohodě. Docentka v Motole nám řekla, že se jedná o banální operaci. Je blbý, že je to hlava, ale do mozku se vůbec nepodívají. Akorát na ně budeme muset teď dávat větší pozor aby se po operaci neuhodili do hlavy nebo na ni nespadli. Nás čeká nástup do Motolo ode dneška za 14 dní tak už senám to blíží, ve čtvrtek jdeme na RTG lebky. Měj se ahoj
@drahukl Ahoj, ak kranio nie je súčasťou nejakej ďaľšej choroby, tak nie je dôvod sa znepokojovať. My sme 3,5 roka "po". Syn je normálne zdravé a múdre dieťa, aj keď trochu "mazlíček a plačko", lebo sme boli naňho mäkkí. Keď išiel pred rokom do škôlky, MUDr. Vaculík povedal, že sa nemusíme obávať ani toho, či je lebka dobre zrastená. že ak náhodou robia niektorým deťom reoperácie, niekedy ani nevidno, kde predtým rezali, tak je to dobre zrastené. Máme ho brať ako už zdravé dieťa a môže robiť všetko, čo ostatní.
Holky díky. Me takovyhke clanky vzdycky rozhodi. Mame operaci v rijnu, takze mam "spoustu" casu na premysleni. A vzdycky si na netu najdu nejakou kravinu a ty se chytnu☹
@tess19 Tak i já už jsem volala do špitálu... chtěla jsem je přemluvit, abychom mohli přijet až ve středu rovnou na to CT.... samozřejmě to neprošlo 😒 Důvod je, že ho musí vidět ještě anesteziolog a udělat vyšetření před narkozou a taky příjem by se nestihl ve středu ráno, protože objednaná CT čka se dělají už od 8 ráno.
No, tomu rozumím 😔
Přijedu s malým až mezi 9. - 10. dopoledne, to vy až asi budete "po" ... , tak držím palce, ať vše dopadne hladce, pak hodíme řeč 😉
@blankarybka
ahoj,my máme pul roku po operaci trigonocefalie,když jsem si přečetla, že máte jít po roce znovu na CT, tak mě úplně zamrazilo. Co se jim nezdá? My teď v září máme další kontrolu na měření hlavičky v Motole. Chtěla jsem se ještě zeptat, vidíš tam tu skobičku uprostřed na čele i po operaci, nebo ne? Já trochu jo. Drž se.
@janula1626 Ahoj. Právě že se nám ta hlava už delší dobu nezdá... ten hrbolek na čele tam je zas 😒
Byli jsme na 3D ultrazvuku a potvrdilo se, že je to malinko horší než by to být mělo.... takže CT a uvidí se. Dr. Lipina z Ostravy říkal, že za posledních10 let neměl reoperaci na trigonocefalii... že u tohodle typu srůstu se mu to ještě nestalo. Taky na to koukal jakože "proč?" ☹
Paji, tak to by jste měli jít 3. na operaci, že? My jdeme akorát 3.10. na první kontrolu, tak jsem na to zvědavá a držím palce, aby vám to už konečně vyšlo!
Je lepší se v tom vůbec nepitvat a nervovat se. Zásah do mozku tam není, tak je to dobré a zase je lepší operovat než nikoliv a nechat dítě růst se srostlou hlavičkou a připravit mu tak horší komplikace.
A naše kebulička po 2m od operace vypadá takto:
@pajinka25 jdeme do Motola, zacatek rijna
ad clanek....jsem hrozna, furt se v tom stouram a potom sem vynervovana....manzel uz me zacal vypinat internet. ja se rada tejram.
fakt je, ze operace je nutna a pro me jsou fascinujici ty zmeny lebky pred a po.....to je uplne neuveritelne, skoro jine deti😉
@drahukl děkujem, teda spíš Dr. Schwab by měl děkovat 😀 má to mnohem lepší než to měl, akorát ty vlásky mu rostou pomaličku, ale starší to měl taky tak a v roce a půl už měl pěkný háro. A jizvičku má teda pořád takovou červenou a jak mu kebulka roste, tak se mu trošku rohtáhla, tak už neni taková uzoučká, ale vlásky to snad schovají.
Holky co máte děti po operaci, roste jim i čelíčko? Na té druhé fotce je to trochu vidět, hlavička mu roste, ale to čelíčko se mi zdá, že nějak ne. Kdyžtak zkusim lépe vyfotit.
Tak tady dávám fotečku, kde je to líp vidět.
@blankarybka ahoj,před chvílí jsem pročítala tvé staré příspěvky o operaci a průběhu hospitalizace v ostravě a jsem z toho nějaká špatná,mám strach že to nezvládnu,jak vidím kapku krve nebo jehlu,tak jsem hned na zemi a nic s tím neudělám,spoléhám na to,že pak na operaci tam bude manžel se mnou aspon první 3 nebo4dny,záleží na tom jak dlouho vydrží moje mamka hlídat ty 3starší,dovolenou má na to manžel domluvenou dva týdny,snad to bude stačit,ale chtěla bych se zeptat proč jste byli týden na jip,vetšinou psaly mamky že tam byly jen 2až 3dny :