Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Malej má 9 měsíců. Operovaný byl v Brně
@blankarybka ahoj, dekuji za tvoje prispevky, zvlast o te neinvazivní metode. Nás čeká příští týden operace.(skafocefalie v motole) a škoda, že to člověk nevěděl, kdyby aspoň doktoři řekli možnosti.... Ale nám je stejně již 8měs. Docela by mě zajímalo, jaké jsou ještě jiné metody operace, je někomu víc známo. Jestli to třeba v jiné nemocnici operují jiným šetrnějším nebo lepším zbůsobem?
@pajinka25 Ahojky,díky Vám a tvému deníčku,který jsem si tenkrát našla na netu jsem se s Marečkem objednali na antropologii a potvrdili nám,že jsme zanedbaný a že už esteticky se stím toho moc neudělá a operace nás čeká,ale jen aby v dospělosti neměl problémy,jsem ráda,že jsme na to díky Vám přišli a bude se to řešit,pak už by byl problém je sice velký,ale my to zvládneme musíme!!!! tak ještě jednou moc děkuji Andrea
@saslinka jejda, tak to mě moc mrzí ☹ takhle se dozvědět, že Vás zanedbali.........Jsem z toho teda v šoku, nečekala jsem, že vám to dopadne takhle. Každopádně jsem ráda, že jsem Vám pomohla a neboj, operace dopadne dobře. Malej je šikovnej, jak jsi psala, takže ho to určitě dosud nijak nepoznamenalo, hlavně, že se na to přišlo. Určitě bych ale na tbém místě podnikla nějaký kroky proti těm, kteří to zanedbali. Mohlo to skončit i hůř, kdyby se na to nepřišlo ☹ držím vám moc palce, tvůj klučík už je velkej a statečnej a operaci zvládne levou zadní uvidíš 😉
@saslinka Ahoj, myslela jsem na Vás , aby vše dopadlo dobře, ale v Motole jsou machři bude to dobrý a kdy Vás čeká operace?
@samko32 Držím palec na operaci!!!! Teď už to možná máte za sebou.....
O jiných metodách nevím, ale tahle se jeví super, škoda jen, že je to podmíněno věkem..... ikdyž říkal Lipina, že to není až tak striktně dané..... klasická operace je taky nejvhodnější kolem půl roku, ale musí-li se operovat později, tak se do toho jde! Kosmetický efekt už pak není tak skvělý, ale to nám přece nikomu až tak nevadí! Hlavně že ti naši bobánci jsou oukej! 😉
Ahoj holky, teď jsem narazila na tuto diskuzi. Ve středu jsem byla s dcerou u obvodní a řekla mi, že má skoro srostlou fontanelu, řekla, že vyčká 3 týdny a uvidí se jak jí povyroste hlavička a hned by nás poslala na neurologii. Prosím vás, na co se mám připravit, že malé budou dělat za vyšetření? Doktorka mluvila o UTZ...
Ahojky Zuzi,já být tebou tak se objednám na antropologii do Prahy do Motola,tam jsou opravdu odborníci,kteří si Vás ohlídají!!!
Za poslední dny jsem toho o tom tolik přečetla, že už z toho brzy začnu blbnout, o té Praze jsem četla, že je nejlepší, zatím nechci moc plašit, vlastně ani nevím jestli to nějak na malé poznám, vždycky se mi zdálo, že má hlavičku normální, ale teď už vidím i trávu růst, takže teď už mi příjde, že tam má hrbolky... Jestli nám tady naznačí že je něco jen trošku špatně, tak určitě hned jedeme do té Prahy...
@zuza11 vítej mezi námi 🙂 já bych na tvém místě ještě zbytečně neplašila. Sama srostlá fontanela nemusí nic znamenat. Jinak UTZ není moc přesnej, rozhodně lepší je CTéčko. Nám dělali UTZ na neurologii v 6 měsících a na nic se nepřišlo a ve 13 m jsme byli na 3D CT a tam se to potvrdilo. Dr. mi tehdy tvrdila, že mu to klidně mohlo po tom 6 měsíci teprve zarůst, ale já už se teď bohužel nedozvím, jestli tomu tak opravdu bylo, nebo to prostě nějaký "inteligent" z toho rentgenu prostě nevyčetl. Sama dr. na neuro říkala, že z toho UTZ je to hůř poznat. Každopádně pokud by se ti hlavička opravdu nezdála, jediný přesvědčivý důkaz ti dají v Motole (nebo samozřejmě v Brně nebo Ostravě) kde se tyhle operace dělají, ale ty to máš asi nejblíž do MOtola že? Držím palce. Kolik je vlastně malé?
@pajinka25 Apolence bude 6.2. přesně půlrok, ten den jdeme k naší doktorce a pak nás pošle na tu neurologii. Blíž bychom to měli spíš do Brna, ale jestli jsou v Motole lepší, tak pojedem kamkoli... Popravdě já nevím jestli je ta hlavička divná, nikdy mi to nepřišlo, ale to mě nenapadlo ji nějak sledovat, zato teď na ni koukám furt, furt ji omakávám... Že má malá trošku větší hlavičku (nemůžu kupovat odpovídají čepičky velikosti) mě moc nepřekvapilo, synovi taky musím kupovat podstatně větší... U tvého malého ti přišla hlavička "divná"?
@zuza11 vůbec mi divná nepřišla, děti mají různé hlavičky a vlastně před porodem jsem ani nevěděla, co je to fontanela 😀 Malej šel ale císařem, a naše dětská posílá na neurologii všechny děti, co jdou císařem, aby se zjistilo, že je vše v pořádku a tam se na to vlastně přišlo, hned na první návštěvě nám napsali do papírů, že má dolichocefalii, což je tzv. dlouhá hlava, měl jí protaženou právě dozadu (fontanelu už mě komplet zarostlou) a už tehdy nás dr. vystrašila operací (resp. ona by mě nestrašila, ale já jsem se prostě vyptávala na vše možný, co by kdyby 🙂 a na další návštěvě v tom půl roce jsme byli a tom rentgenu a dál už to znáš. Je fakt, že po tom rentgenu jsem mu hlavičku kontrolovala pořád, ale říkala jsem si, že to bude v pohodě, to jsem ještě netušila, že existuje nějaká skafocefalie, furt jsem si říkala, že dolichocefalie je jen tvar hlavy nic víc, ta se neoperuje......až pak když se to naší neuroložce pořád nelíbilo a poslala nás do Motola a z Motola potom na 3D CT, kde se potvrdil srostlý šev, tak jsem si uvědomila, že je to špatný.
Jinak co se týče toho Brna, neříkám že tam jsou špatní, abych se někoho nedotkla nebo tak, psala jsem o Motole jen proto, že my to tam máme nejblíž a už to tam znám a vím, že paní docentka Krásničanová je machr v oboru 😀 určitě ne, proto, že by v Brně nebo Ostravě byli horší, to vážne ne 🙂
@pajinka25 Já doufám, že u nás k té operaci ani nedojde, ale člověk musí být připraven na všechno, takže se na to pomalinku chystám... Uvidím co vymyslí doktoři toho 6., snad uslyšíme jen dobré zprávy.
Právě jsem se chtěla i zeptat jestli je možný, že to sroste až třeba v roce, ale vlastně jsi mi už odpověděla...
@blankarybka Blani, jsem šťastná za vás!!! to je ta nejlepší zpráva letos! 🙂 🙂 🙂 🙂
@hanuu jak jste to zvladli? je dobře že to mate za sebou a uz si hovíte doma!!!
@zuza11 ahoj my byli na operaci v Brně, je to půl roku, je tam docentka Brichtová, která se tímto zabívá a napsala i knihu, je moc hodná a určitě taktéž doporučuji. My to máme od narození, hlavička se nám protahovala dozadu, někde na předchozích stranách jsem dávala fotky pařed i po 😉
@marecek12 moc díky za reakci, fotky jsem prohlídla všechny co tu jsou, opravdu bych to na některých dětech vůbec nepoznala, proto se dost bojím, že to nepoznám ani na té své malé... všechno rozhodne 6. co nám řeknou na neurologii, pak se rozhodneme kam pojedem jestli do Prahy nebo do Brna, furt doufám, že náš toto vybírání mine...
@zilien Ahojky,Marečkovi jsou 4 roky a 5 měsíců,vůbec opožděný nebyl až moc šikovný,chodil v 11 měsících,krásně mluví učitelky si ho ve školce chválí jak si pamatuje básničky na sport je moc šikovný .Ve 4 měsících měl už skoro srostlou fontanelu tak jsem byli posláni k neurologovi a ten nás poslal na rengén hlavičky a nic srostlého tenkrát neměl a dál se vyvíjel,hlavička mu rostla tak už dál nic neřešili,ale na vrchu hlavičky se mu udělal takový hrbolek tak jsem si říkala,že to je kost a nic vážnýho,nic ho nebolelo a pak jsem si našla deníček jedné maminky,která je taky tady na modrém koníkovi a viděla jsem její fotečky jejího chlapečka a úplně jsem se lekla,protože ten její chlapeček měl stejnou hlavičku když náš Mareček byl malí,a začla jsem to řešit,nechali jsme se poslat na antropologickou ambulanci do Prahy a tam nám potvrdili,že budeme muset jít na operaci,že to máme zanedbané a teď nás čeká CT hlavičky aby se podívali jak to má srostlé,není minuta abych na to nemyslela,mám hrozný strach aby nebyli nějaký komplikace když už je tak velký.....
@saslinka komplikace určitě nebudou neboj, děti to zvládají dobře, u vás jde jen o to, že už si to bude pamatovat. Ale abych tě uklidnila - když jsme ležěli v Motole, byla tam s námi paní s pětiletým chlapečkem, kterému taky operoval skafo (jeidný rozdíl byl v tom, že chlapeček už byl na reoperaci, ale tu první měl v 5 měsících, takže o tém neví) ale taky měl hrbolek na hlavě, když ho tam v předvečer operace oholili, tak to bylo vidět fakt hodně a po operaci to zvládnul moc dobře, na ARU byl jen jednu noc (což jsou ostatně všichni) a na JIPce byl taky jen jednu noc a 48 hodin po operaci už chodil s maminkou po chodbě. Myslím, že ti starší to zvládají líp. Mimču to přece jen tak nevysvětlíš a ono netuší, co se s ním děje. Větší ěti už to zvládají líp. Byli jsme s tím chlapečkem i na naměření helmičky, sám si vybral vojenskej potisk a těšil se do školky, jak mu to budou kluci závidět, že bude mít vojenskou helmu 🙂
@saslinka malej byl taky v pohodě, bylo mu teda v době operace 18 měsíců, takže u nás už byl problém s hlídáním, aby se někde nebouch, v postýlce měl po obou stranách takvý ty kojící polštáře a ležel tam jak ve skořápce 🙂 hlavička ho podle mě nebolela, občas i bouchnul tím obvazem do špryclů a ani nemuk. Ona ta zafačovaná hlavinka je dost těžká, mají to hodně vypolstrovaný právě proto aby, když se bouchnout, tak aby to nebylo znát 🙂 a dostávají léky na bolest, včetně morfia, takže bolet ho to opravdu nebude. Největší riziko při operaci je ztráta krve, to ti řeknou všichni doktoři, ale mají připravené transfuze, tak se neboj. Malej dostal jednu na sále a pak ještě jednu na jipce, protože měl hraniční hodnoty. Bude to dobrý neboj 😉
@tess19 Zlé sny malý neměl, tak snad nemá ani ten tvůj 😉 Třeba mu jen rostou zoubky nebo tak něco.....
Ale máš pravdu - uhlídat to dítě, aby se nepraštilo, je nemožné!!! 😠 Taky jsme s tím bojovali, museli jsme to hlídat 3 měsíce, pak už to měl srostlé.
Doufám, že Lipina svoje rozhodnutí nezmění a že na tu operaci fakt nepudem. Tentokrát bych se možná víc než samotné operace bála toho, jak to zvládne potom. Už mu byly 2 roky a je to docela střevo! Zabavit ho na JIPce by byl asi dost oříšek! Tak snad už nikdy!!!! 😉
Měj se, Soni a pusinu malému!