Skafocefalie a jí podobné

Zdravim, pokud sem jeste zavitate. Nam byla ve stredu 30.4.potvrzena Skafocefalie. Ordinoval dr.Holub, byl velice strohy,ale i tak podle me mily. Termin nam nedal,nedovolal se tam. Takze jsem dneska dostala termin operace na 9.6. (8. nastup). Chci se zeptat, kdy se dozvim,kdo by nas mel operovat? Nebo tim,ze jsme byli v ordinaci u nej,tak operovat byde on? 🙂

@havanicka ahoj v záři to bude dva a půl roku co je náš Kryštof po operaci skafocefalie. Taky jsme poprvé z antropologie byli u dr. Holuba. Kdo nás bude operovat jsme se dozvěděli až při nástupu do Motola, operoval nás dr. Vaculík. Teď jsme byli na kontrole v březnu a vše je ok, další kontrola za rok. Dr. Holub je takový, ale když jsme leželi v Motole tak byl úplně v pohodě. Jsou tam všichni specialisté vůbec bych se nebála toho, kdo bude operovat. Ahoj a držím palce

@rendyalfery ahoj, ja nemam problem,ze by nas operoval on. Jen jsem si rikala,ze budu muset sepsat seznam vsech "prkotin",na ktere se pak zeptat. Ale to nejspis udelam tak jako tak. Prislo mi,ze ostatni jsou asi sdilnejsi. Jinak nic. My mame tedy pred sebou jeste mesic cekani... mejte se a diky za reakci

Ahoj.... tak bohužel i my máme termín nástupu na operaci do Motola 27.5 A já umírám strachy... ☹

@mellounnek zdravim, pro jakou diagnozu? hospitalizace byva do 10 dnu,takze az bude my nastupovat, vy uz budete urcite doma! Preju nam obema at to rychle utece, probehne naprosto standardnea mame to za sebou..

@havanicka Diagnoza skafocefalie.... bohužel.. Děkujeme. Snad to dobře zvládneme jak my tak vy...

@mellounnek A jak je mrnousek stary? nam bude 6m. Vim to uz skoro 2 mes,ze to musime resit operativne. Castecne jsem to jiz rozdychala,ale samozmejme,jak se to bude blizit,budu cim dal nervoznejsi. Snad neprijde nejaka rymicka,aby se to nemuselo odkladat... Uz to chcem mit za sebou..

@havanicka Nám Bylo 9 měsíců a řešíme to odmalička. Bohužel mi nikdo neřekl nic na jisto, tak jsem musela sama do Motola a tam nás hned objednali na operaci. Nemáme klasickou lodičku, máme pravidelnou šišku, tak to prej mohlo doktory u nás mást. Já taky doufám, že nepřijde žádná nemoc ani důležitější věci v Motole a odbydem to v termínu. Já to taky snášim dost špatně a čim blíž to je tím je to horší, jak píšete.

@mellounnek My mame klasickou lodku a takovou prohlubni na temeni. Z profilu to vypada,jak sedlo. takovou hlavu jsem tu myslim videla na fotkach @jenovefa
Me spis zarazilo,ze mi pred 2 mesici na neurologii reknou,ze podle RTG je to srostle,tzn.operace, mesic objednani na neurochirurgii, a dalsi mesic a kousek na termin operace... chci to mit vazne uz za sebou.. pridam foto

@havanicka Ahoj holky, už sem vůbec nechodím, jak asi víte, je to dávno za námi... Teď mi ale přišlo upozornění, že mě tu někdo zmínil... 🙂
Moc Vám a děťátkům držím palce a posílám fotku pro povzbuzení - tak vypadá hlavička cca 4,5 roku po operaci.

A teď počítám a vzpomínám, zítra to bude přesně 5 let od operace. Holky, nesmíte očekávat, že neurochirurgové jsou nějak superkomunikativní. Jsou to prostě borci v jiné oblasti...

Ahojky, také už se tady vyskytuji jen málo, právě pro důvody, které jsem napsala. Chci Vám, které to čeká jen říci, že to zvládnete Vy i Vaše koťata, nejhorší je čekání,ale když už jste "v boji", tak to dává člověk líp, než před tím, držte se, přiznám se, že po 2 letech po operaci už si často ani nevzpomenu, doktoři jsou opravdu velcí profesionálové a berou to jako kosmetickou úpravu, kterou se snaží dokonale provést a fakt je, že Mišák je od té doby velký fešák🙂 Boji zdar, za chvíli už bude líp, držte se, pa Péťa+Míša+Emi🙂

Tak zítra nástup holky.... ☹ Kdo ještě?

@mellounnek Budu na Vas moc myslet! My mame 30.5. predop.vysetreni 8.6. nastup! Dejte vedet!

tak my v nedeli nastup! Uz abysme byli zpet doma...

Ahoj všem, Matěj to má dneska už za sebou. Je na ARU a zítra by mi ho měli převést sem na JIP. Už jsme na ARU zkoušeli kojit.. Mám radost, protože jsem ho měla přes půl hodiny na ruce odpojenyho od všech těch hadičku... Což značí jediné..... NEPOTREBUJE JE 🙂

Ahoj holky, nemám bohužel čas pročítat všechny staré příspěvky, jen se optám, dělali tady někomu remodelaci hlavičky v Brně? Vím, že nejčastěji Motol nebo M. Lipina v Ostravě (ale tam se stejně dělá endoskopická pro menší děti). My máme výraznou dolichocefalii a zřejmě i srostlý sag. šev, operaci za 2 měsíce. Jinak hydrocefalus, VP shunt a malému je 10 m (biologicky). Kdo má zkušenost s Brnem? a jakou?

Ahoj, nám dělali v Brně i remodelaci, přidej si mě do přátel a uvidíš tam i naše fotky, takže můžeš porovnat. A když budeš chtít něco vědět, ráda odpovím.

Ahoj holky, tak jsem tady taky delší dobu nebyla, byla jsem s rodinkou na delší dovolene. Byli jsme ukazat našeho malého druhé babicce, kde nikdo, krom babicky, o operaci, kterou jsme podstoupili v unoru, nevedel. A musim rici, ze to nikdo ani nepoznal. Mame krasnou jizvičku, která zarostla vlaskama, takze se nikdo nemusi niceho bat. Taky jsem se samozrejme bala, když jsem se o operaci dozvěděla a samozrejme při hospitalizaci jsem vse hodne prozivala, ale když ted vidim, jak maly krasne roste a je uplne normalni jako všechny jiné deti, tak jsem moc rada, ze jsem do toho sla. Hodne stesti vsem!

ahoj, my už to máme úspěšně za sebou. Jsme 14dní po vyndání stehů. Matěj to zvládl kráně.. 4.den už byl veselý jako doma a jen se tam příšerně nudil.. :o)) Jizvička se nám už vyloupala, tak teď už jen ať to zaroste vláskama! Přeju všem, které to čeká pevné nervy! Ale vážně to dětičky zvládají náramně!

Ahoj. Holky asi blbá otázka, ale proč se dítě po operaci skafocefalie nesmí bouchnout do hlavy? Kvůli srůstání kostí, nebo kvůli mozku? Jak velkou ránu do hlavičky mám řešit???? 😒

@mellounnek Ja myslím, ze tam jde o to, ze tam ma ta nezpevněná místa, kde postupně srůstá ta kost, ze je ti stejně jak u miminke skrz fontanelu. A ze vadí spis něco ostrého než každé tuknuti

@hanuu no ja ze ve zprave pisou tucne a vyrazne, ze se nesmi vubec uhodit. Ale helmu nesmese a stejne ho podle me tlaci. Dala jsem mu ji jednou, neutahovala a na cele mel po 1 minute 3 cerveny fleky. Takze mu ji nedavam. Ale drobnym tukancum se nevyhnem at se snazim sebevic. To bych ho nesmela pustit z ruky a to je bohuzel nemozny.

Ahojky maminky,už jsem tu pěkně dlouho mezi Vámi nebyla,v dubnu to byl už rok co jsme byli na operaci a zvládli jsme to na jedničku!!!Maminky nebojte se!!!!My jsme si diagnózu skafocefálii zjistili díky mamince která sem na modrý koník dávala fotečky svého chlapečka a na operaci můj syn byl až ve 4 letech neurolog nám to zanedbal,ale hlavičku mu krásně v Praze namodelovali,že není nic poznat i když byl na operaci takhle pozdě,akorát to hlídání bylo hrozný,miminko položíte a nikam vám neuteče,ale Mareček to je živel,bylo to hodně náročný ho uhlídat aby se do té své hlavičky neuhodil.Jinak tady čtu něco skrz tu helmičku my ji nosili chvilku,brzy ho tlačila a doktor,který Marečka operoval nám řekl ať mu ji nedávám a koupím mu helmu na kolo a tu jsem mu dávala i do školky furt ji měl na hlavičce.Jinak jsem se koukala kolik si účtovali pojišťovně za tu hroznou helmu,kterou jsme nosili chviličku 8000tis. 🙂.Hodně štěstí všem dětičkám,která tato estetická vada potká,držte se maminky 🙂

Ahojte, prečítala som si skoro polovicu diskusie, viac už nevládzem a mám z toho akurát hrozný zmätok...Môj synček sa narodil v 27tt, čiže teraz má 11 mesiacov, korigovane 8. Včera nám na základe rontgenu, náš neurochirurg oznámil, že malému predčasne zrástol lebečný šev - má trignocefalický tvar hlavičky (neviem, či to píšem správne). Jeho návrh je počkať ešte 3 mesiace a sledovať jeho vývoj, či bude napredovať(inak velmi zaostáva, nepretáča sa, fixovať pohladom začal až pred 2 mesiacmi, taktiež mal operované očká, no stále nepozerá tak ako iné deti...), ak nie tak následne po tých troch mesiacoch ísť na CT a podľa CT ak mu to spôsobuje tlak na mozog, tak vybrať tú prednú kosť, ak nie, tak mu to môže zoperovať len z kozmetických dôvodov, pričom podotkol, že to môže opäť zrásť tým istým spôsobom do trojuholníka.... On to rozprával s takou ľahkosťou, akoby nešlo o nič vážne, ale po prečítaní vaších príspevkov mi to príde dosť závažné.... Neviem či je tu aj nejaká mamička, ktorej dieťatko bolo operované na Slovensku v Košiciach, ak áno rada by som počula aj jej názor... Neviem čo robiť, či čakať, alebo sa obrátiť na nejakého odborníka do BA, či dokonca do Česka :(

Ahoj @reniee , jsem z Prahy a nekolik týdnů po porodu nás odeslala pediatrička do Motola na vyšetření s podezřením na synostózu. V Motole (kde jsme čekali 4 hodiny s osmitýdenním prckem) nám doktor řekl, že počkáme 3 měsíce a pak se uvidí, zeptala jsem se ho na postup a rekonvalescenci při případné operaci a upřímně se mi z jeho odpovědi udělalo špatně (asi jako každé matce).
Začala jsem si sama hledat a zjišťovat další informace a narazila na FN v Ostravě, kde umí operovat kraniosynostózu ENDOSKOPICKY!!! To znamená, že samotný zákrok je kratší, transfuze jsou potřeba jen v minimu případů a 7 dní po zákroku se pouští domů s tím, že miminku zůstanou na památku jen 2 malé jizvy.
No a teď přímo k operaci, rozhodli jsme se pro tu Ostravu, líbil se mi přístup pana doktora Lipiny, který je nejen špičkový chirurg, ale umí rodičům vše skvěle a citlivě vysvětlit. Hospitalizace probíhá na dětském oddělení neurologie, kde jsou pro miminka k dispozici 2 pokoje pro matku a dítě (tzn. 1 matka + její miminko a nikdo jiný tam není a neplatí se za to jako za nadstandard, hradí to pojišťovna) a na dětské JIP (v tom případě je matka přes noc ubytovaná v domově sester v areálu nemocnice a u dítěte může být od rána do noci a jídla - mimochodem opravdu dobrá- jí nosí přímo k dítěti, takže od něj přes den vůbec nemusí odcházet).
Syn je už 5 měsíců po operaci, a pořád na Ostravu s láskou vzpomínám, protože tak milý a zároveň i velmi profesionální přístup jsem v českém zdravotnictví nikdy nezažila.
http://www.kraniosynostoza.cz/

Jen jsem ještě zapomněla napsat, že při endoskopické operaci a následné léčbě ortézou se zatím ještě nikde na světě nestalo, že by bylo nutné reoperovat. Akorát tato operace se provádí do cca 8 měsíců (ale samozřejmě je to individuální), takže doporučuju si co nejrychleji zavolat na neurochirurgii v Ostravě a začít to řešit (protože kdyby jste čekali ještě další 3 měsíce, tak to prošvihnete.

ahoj je tu někdo kdo absolvoval operaci v Brně a má zkušenost s Dr.Laštovičkou ....v podstatě mezi dveřmi nám dal diagnozu kraniosynostoza sagit.švu s protažením occipitálně. Byli jsme do dětské nemocnice odesláni s neurologie jen pro jistotu protože rtg byl v pořádku a hlavička se nám den ode dne spravuje ale samozřejmě ideální tvar nemá.Nakonec jsme se domluvili na vyšetřeni SPEKT a CT - je tu někdo kdo taky absolvoval takový postup?Jsem celkem bezradná nevím už co je správné a samozřejmě jako máma se bojím případné operace.Děkuji moc za případné info.

@matejondrej Ahoj, nám MUDr. Laštovička diagnostikoval skafocefalii ve středu (25.9.) a nabízel nám taky SPEKT a CT. Ale vzhledem k tomu, že tyto vyšetření nejsou zrovna šetrná (oba v plné narkóze) a taky proto, že vypovídají pouze o aktuálním stavu a nikoliv o tom co bude za pár měsíců/roků, tak jsme se rozhodli pro operaci. Domluvili jsme si taky termín (20.10.), doktor Laštovička bude operaci provádět. Hledala jsem na něj recenze a několik lidí z Hradce (kde působil před Brnem) na něj psalo samé chvály jednak jako na člověka a lékaře s lidským přístupem a taky jako na operatéra, tak mně to dost uklidnilo. Sám pan doktor na mně působil moc dobře, opravdu nám operaci nenutil, vyvsvětlil vše na co jsme se ptali, popsal do detailů operaci a slíbil, že se na nás přijde podívat ještě večer před operací. To moc oceňuji, protože tehdy nebude mít službu a přesto dojde. Taky říklad, že kdybychom nás cokoliv dalšího napadlo na optání se, máme se kdykoliv stavit nebo zavolat. Tak doufám, že vše dobře dopadne. Vám moc držím palce, ať to vyšetření nepotvrdí a na operaci nebudete muset.