Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@kubisce Náš malej se včera postavil a ze stoje si sedl, za chvíli už asi taky bude chodit, šikula jeden 😀 a nějak pořád tu helmičku nemáme 😖 😀
Ahoj holky. Jsme také po kontrole v Plzni.. 3 měsíce po operaci. Dopadli jsme výborně 😵 . Jsme moc šťastní. Kryštůfkovi podle RGT hlavička krásně srůstá. Tvar hlavičky i rozměry se dr. Vackovi také líbily. Zato Kryštůfkovi se nelíbilo prohmatávání hlavičky a focení.Od vstupu do ordinace měl stále namířeno pryč a dával svoji nespokojenost najevo ohromným pláčem. Další kontrola za půl roku.
@hankazamecnikova Skvělé, že vaše kontrola taky dopadla výborně. To je úleva, viď? Já jsem vždycky tak napnutá, jestli všechno dopadne dobře, že pak je pro mě úplná euforie slyšet pozitivní zprávy.
@mdla Jsem ráda, že všechno u Vás taky probíhá jak má. Musím tedy říct, že jsem také měla zprvu obavy malého pochovat. Hlavně abych mu nevytáhla katetr, tak jsem celou noc u něho seděla nakloněná k němu vyprávěla a zpívala mu. Hlavně, aby věděl, že jsem stále u něho a bouček byl klidný. Druhý den jsem to překonala a snažila se hadičky nevnímat.
P.S.Po operaci je určitě helmička jako ochrana proti úrazu. Hlavně pokud už děťátko běhá. Nám tedy už nejednou hodně pomohla. Kryštůfek je hodně živý a běhá jako drak.. stylem, že běží doprava, ale kouká doleva. Takže co nestačím zachránit já, zachrání helmička. Já bych se bez ní neobešla. Nemůže jí mít na hlavičce pořád. Hlavička taky musí pěkně větrat, ikdyž je tam spousta otvorů i přesto se hlavička potí. Když je bez ní tak jsem pořád u něho, aby se o něco neťuknul.
Tvarovací helmičky se většinou používají pokud jde o polohovitou deformitu hlavičky.
My měli pro malého takovouhle helmičku od firmy OK Baby. Jinou nám lékař nedoporučil.
@kubisce Tu jsme si chtěli také pořídit. Je krásně prodyšná a lehká , ale náš brouček má právě vyjmuté kůstky v oblasti otvorů na této helmičce. Tak musíme mít tuto tvrdou skořápku, kterou vyrobili na jeho hlavičku v protetice v Plzni.
@pavlafialova Náš malej má zase vyjmutou kost a remodelaci lebky a helmička ta místa kreje pěkně, původně nám pan doktor žádnou ani nenabídl, ale bála jsem se , že se malej bouchne i když byl hlídanej jak oko v hlavě, tak potom nám poradil tuhle, on vůbec ty pevné moc nedoporučuje. Byla jsem s ní moc spokojená je lehoučká, větrá a po vyprání rychle uschla, nedovedu si to bez ní vůbec představit. Je super ,že vám kontrola dopadla dobře ,před každou kontrolou se vždycky klepu strachy, naštěstí nám taky kontrola v únoru dopadla dobře a další máme až za rok, malej tam teda vyváděl 😉 měl i rtg. hlavičky a souběžně máme kontrolu na neurologii, tak toho měl dost,ale hlavně,že bylo vše OK. 😵 .Všem přeji krásné velikonoce a broučkoům bohatou velikonoční nadílku. 🙂
Ahoj všem, nejsem sice maminka jako vy, ale také sháním informace. Kamarádka má holčičku s naprosto typickou trigonocefalií, jak jsme úplně náhodně zjistili podle obrázků na internetu. Má to hned od narození. Holčička je už starší než děti, o kterých tu píšete, a přesto dětská doktorka doteď rodičům nic kloudného neřekla, natož aby je poslala s holčičkou ke specialistovi. Mně se dokonce zdá, jako by se deformace s věkem stávala čím dál výraznější. Je v dnešní době vůbec možné, aby lékařka nepoznala něco, co si laik dokáže najít na internetu, nebo když už neví, o co se přesně jedná, aspoň nedoporučila odborné vyšetření?? Copak je slepá?? 😖 Vždyť si té nešťastné hlavičky všímají všichni okolo! ☹ Zajímalo by mě, zda je nějaká šance na pomoc ještě po uplynutí nejvhodnější doby pro operaci a zda nemůže mít nějaké negativní důsledky, že se to začalo řešit pozdě. Moc děkuji 🙂
@mmara Ahoj, doporučila bych tvé kamarádce navštívit s holčičkou neurologii nebo neurochrurgii. To bude nejlepší na zodpovězení všech otázek a hlavně dostane kompetentní informace. Určitě už neváhat a zajít ke specialistovi. Dám ti jen takovou všeobecnou odpoveď na tvoji otázku. Operace kraniostenoz je samozřejmě nejlepší dělat co nejdříve max do 1,5 roku dítěte ... potom ztrácí kosmetický efekt. Jde taky ale především o mozek, aby měl dostatek místa k vývinu a nebyl vystaven nitrolebnímu tlaku a tady pomůže operace i po 1,5 roku dítěte v závislosti na pokročilosti onemocnění.
@mmara
@pavlafialova Pavla ti podle mě dala super odpověd, pokud se dětská MUDr. k ničemu nemá tak bych jí prostě obešla a objednala se na neurologii ,ale dost jí nechápu vždit to je dost závažná věc, naší paní doktorce se nezdál tvar hlavičky a hned nás objednala na neurologii a to podle nás a rodiny měl hlavičku pěknou 😉 . No každý lékař je holt jiný,ale určitě bych na nic nečekala a ppokud máte opravdu podezření a strach tak prostě dětskou MUDr. obejděte a zařidte si vyšetření bez ní. Přeju moc štěstíčka.
@jetelmon Ahoj,nevím jestli už nemáte predoperační vyšetření za sebou. Naše předop. vyšetření byla klasika... detailní krevní obraz, močový test a kontrola, jestli neprodělal virozu v posledním měsíci a nebyl léčen antibiotiky v posledních dvouch měsících. Ale určitě má doc. pravdu, když říká, že je zobrazovací metoda zbytečná. Hlavně je to zátěž na měkké tkáně a u tak malého děťátka by se mělo skutečně zvažovat, zda je doopravdy nevyhnutelně nutné CT atd. dělat. Mimo jiné se provádí v celkové anestezii. Kdyby měli v Motole nějaké pochybnosti, tak si zobrazovací vyšetření provedou určitě sami. Ale zase na druhou stranu je správné, že vaše dětská doktorka nechce nechat nic náhodě. Přeci jen jde o veliký výkon. Snad jsem trochu pomohla 🙂
@mmara Ahoj, holky ti už odpověděly a dobře ti odpověděly 😉 Já jen přidám svůj názor na to, co jsi psala: Je to špatné, ale někteří doktoři a pediatři toto prostě ignorují nebo snad ani neznají (!) a když se maminka neprosadí sama (pokud vůbec má podezření, že doktor něco zanedbal), nikam na vyšetření miminko nepošlou. Nejvíc tu jde o to, aby nebyl utlačovaný mozek, to je jasné, takže je dobře, že se na to vůbec nějak přišlo, ale přecejen, kdyby se to řešilo dřív, mohla by mít operace i podle mě báječný kosmetický efekt. Hlavní je ale fakt zdraví, takže přeju děťátku, až má hlavinku v pořádku!
@jetelmon Ahoj. My sme najprv boli na vyšetrení v Bratislave, kde malému hneď urobili rontgen hlavy a objednali ho aj na CT v celkovej anestézii. Ale po porade s našim známym lekárom sme na CT nešli a objednali sme sa na vyšetrenie do Motola. Tam syna vyšetrili iba hmatom a meraním hlavičky, samozrejme pozreli si aj rontgenovú snímku, ale doteraz neviem, či bolo potrebné ju robiť. Ak môžem poradiť, neriadila by som sa tým, čo ti hovorí detská lekárka, ale tým, čo ti povie p.Krásničanová a lekári na detskej neurochorurgii, oni sú na to špecialisti.
Ahoj, moc vám všem děkuji za odpovědi, pomohly kamarádce se rozhodnout a začít jednat. Je doma na mateřské a nemá momentálně přístup k internetu, proto jsem pro ni začala shánět informace já. A čím víc se dozvídám, tím méně slušných slov nacházím na adresu té dotyčné paní dětské doktorky...Doufám, že to přese všechno nakonec dobře dopadne. Přeji vám všem i ostatním rodičům a jejich broučkům jen samé příběhy se šťastným koncem!!! 🙂
ahojte, prepacte ze sa pridavam, ale uz nevladzem dneska. dnes sme boli na specialnom vysetreni v bratislave a moj tomasko ma trigonocefaliu a susp.plagiocefaliu,,som asi zrutena dnes....ale vidim ze vase deticky tu operaciu prekonali a ze ste to krasne zvladli, prosim vas, napiste mi nieco o tom, ako ste to prezili,, lebo ja mam pocit ze sa zblaznim
to ellahop: dobrý den vsem, dlouho jsem tady nebyla, ted hlavne pro ellahop...nebojte se.já vím, je to hrozný šok a obrovský strach, ale nic není tak hrozné, jak se na začátku zdá.My máme skafocefalii, diagnostikovanou ihned po porodu. byl to hrozný šok.Navíc předčasný porod, tak trvalo než jsme malého vykrmili na požadovaných 6 kg pro operaci. čekání bylo hrozné. nyní jsme 3 týdny po operaci v motole. Náš malý má 5 měsíců, vše zvládl, v motole jsou perfektní.jsou to hrozné nervy,ale po operaci uz je dobre.malý má krásnou hlavicku a hlavne se stále směje a je v pohodě.Pobyt v nemocnici není nic moc.ale když je to nutné, tak se nedá nic dělat, rozhodně se to dá zvládnout ...a jak už tady někdo psal....člověk až na neurochirurgii pochopí, že v našich případech (v nadsázce) až tak o nic moc nejde.Naštěstí.tak pevne nervy.doktoři umějí zázraky a malý si nebude nic pamatovat. a Vám se taky uleví.Pokud pojedete do Prahy (prý se děti ze Slovenska operují v Praze-nevím jestli je nějaká změna) tak Doc. Krásničanová a Dr. Vaculík jsou opravdu vynikající a umí i uklidnit. Věřte mi, sama jsem byla téměř hysterická a na pokraji deprese, ale teď už je dobře. Tak přeji všem hodně hodně zdraví a taky trochu štěstí.
@ellahop Vítám a nemáš se za co omlouvat! Toto forum je určené přesně pro tyhle případy přece! 😉 Nevím, kolik tvýmu malýmu je a jak jste na to vlastně přišli (pozdě/brzo/náhodou/...), ale rozhodně chápu, že je to velký nápor na nervy. Ale to se spraví, sebereš síly a postavíš se tomu čelem, protože malej potřebuje především tvoji oporu. Když budeš v klidu, moc mu to ulehčíš, nejvíc mu tak pomůžeš. Buď statečná maminka 🙂 V některých chvílích to asi bude těžké, ale opravdu, tady toto není žádná závažná choroba na celý život, dá se to operovat, do mozku se při tom nezasahuje, nejsou žádné případy, kdy by se operace nepovedla, v nemocnici budete max 14 dní, hlavička se pak rychle zahojí, zkrásní a pak už jen pár kontrol a je to. My jsme po operaci půl roku, malej má teď krásnou (oproti tomu, co měl předtím nááádhernou) hlavu, jizvička zarostla vlásky. Doktorů se malej ani po tomhle zážitku nebojí, takže bych řekla, že si to opravdu nepamatuje 😉
ahojte. prvotny sok uz mame za sebou nazbierali sme dost iformacii a zacina nam byt lepsie. uz vieme co nas asi caka, a tak,, hoci sa bojime nieje to aspon taka neistota.
my sa dame s velkou pravdepodobnostou operovat v bratislave. na CT vysetrenie ideme 15.6. a dalej sa uvidi. lekar hovoril nieco o jeseni, ale mozno sa to bude dat urobit aj skor. maly ma teraz 4 mesiace a da sa povedat, ze sme to zisitli v pondelok, takze asi dost neskoro. bohuzial u nas je to tak, ze keby sa nam nieco nezdalo, a nepytali sa na vysetrenia tak by sme doteraz nic nevedeli, iba sa lekarom nezdalo ze preco ma taky tvar lebky??? 😒 ale ze by to niekam hnali, tak to nie. napr. nasa neurologicka nam povedala, ze nas na vysetrenie ani posielat nebude, lebo aj tak by s tym v bratislave nic nerobili lebo je to zdravae dieta, ktore sa vyvija normalne a je to len kozmeticka vada.. zato na genetiku nas poslala a tak sme zacali tusit ze az take normalne to asi nebude.
vsetkym vam dakujem za podporu. prajem vela zdravia a stastia vasim detickam, a vam tiez. sme statocne maminky 😉
Ahoj holky, jsem maminka tříměsíčního chlapečka Kryštůfka a narodil se "šišatou hlavičkou" a dr. byla diagnostikována Skafocefalie. Syn se narodil předčasně v 33. týdnu, bohužel jsem prodělala Help syndrom a mohli jsme umřít oba dva, do nemocnice jsme přijeli za vteřinu dvanáct a za oba životy vděčím dr. Driákovi a všem na Neonatologii na Bulovce. Na operaci do Motola jsme objednaní na 25. července 2011 a měl by operovat dr. Holub. Chci získat dost informací. Kam na příjem, nekojím, tak jestli vše s sebou nebo mi tam jídlo pro prcka dají. Kde budu ležet a jestli budu ležet s prckem na pokoji (kamarádka mě vystrašila, že budu ležet jinde), a jak operace probíhá. Navíc máme taky tříselní kýlu. Předem děkuji za inforame, mám z toho hrůzu, navíc bydlíme za Prahou na druhém konci od Motola, takže tam budu ležet těch 10 dní téměř bez návštěv.
Ahojte maminy,
našel by se někdo ochotný kdo by vysvětlil ustrašené mamině jak to chodí v Ostavě ve fakultní nemocnici před i po operaci mimča . Mám 7 měsičního drobka a dr.Lipina mu diagnostikoval Skafocefalii. Hodně by mě zajímalo jestli mám šanci být s malým společně na pokoji před i po operaci (malý už kojený není ☹ popřípadě jestli mají nějaké pokoje pro matky. Nebo si musím shánět ubytování po Ostravě sama?
Děkuji za odpověď
@kubaska Ahoj, dělám ve FN na kojeneckém a batolecím odd. Nevím, jestli budete ležet u nás, ale spíše na dětské neurologii, ale myslím, že to tam funguje stejně jako na našem. Máš právo na to být 24 h u dítěte. Pokud nebude volný mateřský pokoj (na 1 boxe jsou 2 pokoje se společným sociálním zařízením. Na 1 pokoji je 1matka+1dítě.) zeptej se na možnost ubytování na domově sester, který je v areálu. Platí se za něj 60kč/den stejně jako při pobytu v nemocnici a máš tím pádem i nárok na stravu (snídaně, oběd, večeře). Pak bys mohla u děťátka být celý den a na noc by ses šla vyspat tam. S miminkem můžeš až před sál a tam počkat než bude po operaci. Po operaci ještě bude cca 1 hodinu sledovaný na dospávacím pokoji, kde už budeš moct být s ním. 😉 Dr. Lipina je skvělý lékař. 😉 Tak ať vám to dobře dopadne a malý je v pořádku.
@kubaska Ahoj, my jsme byli se skafocefalií operovaní v listopadu 2010 právě panem dr. Lipinou v Ostravě. Byla jsem s malým na pokoji na dětské neurologii, jen my dva, sociální zařízení jsme měli společné ještě s jedním pokojem vedle. Jenže já kojím, takže tam to bylo úplně jasné, že nám pokoj dají. Vím, že má matka právo být s dítětem v nemocnici 24 hodin denně, ale co jsem viděla, tak u nekojených dětí musely maminky na noc odejít a často tam miminka v noci plakala, bez maminky. Pro mě to bylo strašné to v noci poslouchat a tiskla jsem se k Vašíkovi, co to šlo... Vedle na pokoji byla maminka se svým asi 6letým chlapečkem (takže určitě nekojila) a ještě předtím tam byla maminka s holčičkou taky už školního věku. Nevím teda, podle čeho tam maminka může nebo nemůže být - možná, že ostatní maminky tam ani zůstávat nechtěly? Nebo je to podle vážnosti nemoci / délky pobytu atd.? Každopádně bych o to bojovala jako lev, je to v zákoně, máte na to právo a dítě matku v nemocnici potřebuje. Jinak cokoli se budeš chtít zeptat, jsem tady 😉
Kojící maminky mají přednost a pokud nekojí tak platí heslo : "kdo dřív příjde, ten dřív mele". Prostě pokud se uvolní pokoj, tak se nabídne mamince, která tam je nejdýl "bez pokoje" eventuelně pokud některé dítě odloučení na noc zvládá hodně špatně tak se pokoj nabídne nejdřív jim.
@safirah Je škoda, že není místo pro všechny... Já bych asi klidně spala na chodbě nebo pod postýlkou ve spacáku, abych byla u malýho.
@hankazamecnikova no u nás na odd. může maminka zůstat i přes noc na křesle nebo židličce. Bohužel předpisy nedovolují z důvodu bezpečnosti a udržení přístupu k postýlce dítěte, aby matky spaly na zemi na karimatkách nebo rokládacích lehátkách. Ale v křesle tam být můžeš.
@safirah dobré vědět pro případné, ale doufám že se nikdy neuskuteční, příště 😉 my nemohli být přes noc s Vašíkem leda ty dva dny na jipce, přes den jsme tam kempovali od 6 ráno do 10 v noci, kdy jsme na něj hodinu zírali, že už spinká, takže teda půjdem. ale i když jsem kromě těch dvou nocí s ním byla úplně pořád, z toho měl malej dost pokažený spaní, přes den byl v pohodě, ale jak se setmělo, hned začal strašně brečet a nemohla jsem ho utišit, takový z toho měl špatný zážitek ☹ já být malý miminko a probudit se v noci sama v postýlce na jipce a maminka nikde, tak jsem na tom stejně...
@hankazamecnikova holky, moc vám oběma děkuju za odpovědi teď jsem přeci jen o trochu klidnější. 😅
🙂 Aho všichni, přidám svou zkušenost, za celou dobu co jsem v Ostravě na neurologii byla jsem neviděla,že by tam bylo mamince dovoleno být na židli přes noc ☹ já naštěstí kojila, ale byla tam maminka co tam chtěla zůstat a né jedna a nemohla , jak dítko uspala musela přič, většinou na domov sester takže oddělení kde pracuje safirah je v tomhle přístupu super, ale myslím, že tady jde hlavně o ochotu personálu a o to aby dětátko bylo co nejméně ve stresu a na to se asi na neurologii z tohoto pohledu dítě rodič i přes noc moc nedá. 😒 . Pan doktor Lipina je skvělej a neboj kubaska vše bude určitě po operaci v pořádku, moje rada, jako rodič se nedej a trvej na tom, že tam chceš být i přes noc, paní doktorka Kovářová ( je skvělá), ale při takovém větším zákroku sama říkala,že tam rodič může být, vše je o lidech, jenom se nedej. 😉
@kubisce Ještěže jsme kojily! Ale v zákoně přece stojí, že matka se svým dítětem musí být hospitalizovaná. Za to bych se fakt bila jako lev. Chodbu tam mají širokou, určitě by se tam místo pro křeslo našlo 😀
@mdla Ahoj, náš malej takovou tu pevnou přilbu vůbec neměl, pan doktor Lipina není jejich zastáncem, říkal,že pokud už nějakou chcem tak nám doporučí pouze takovou měkčí od OK baby co kreje hlavně ty nebezpečná místa na hlavičce, přece jenom jsem se bála aby se malej nebouchnul v době po operaci začínal chodit.