Skafocefalie a jí podobné

@marecek12 ahoj, dakujem. To ste boli v Motole? Dovolila som si pani docentke napisat e-mail. Zatial cakam odpoved, teda, ak odpise. Som v kontakte aj s maminkami zo Slovenska, ze este mozeme skusit doktora na Kramaroch. Takze skusim ist za tym dalej, nech nas niekto, kto sa konkretne tymto problemom zaobera, vidi a zhodnoti, ako na tom sme.

@miskaska ne ne my jezdíme do Brna k docentce Brichtové, ona je na to specialistka, napsala i knihu, nás si po každé fotí a dokumentuje . tel. 532234426

dobrý den , máme skafocefalii a 8.10 je den operace, jistě víte jak se bojím a proto se snažím najít maminky které už tohle operací prošli a myjí s ní nákě skušenosti ...

Ahoj maminky, syn se mi narodil 28.června 2013 v brodské nemocnici, už od narození měl deformaci hlavičky ale doktoři v Havlíčkově Brodě tomu nevěnovali pozornost a tvrdily mi že to má od toho jak jsem tlačila a polohováním to spravím. Asi za měsíc a půl jsem jela do prahy za svojí matkou kde malímu vystoupaly teploty a my museli na pohotovost, kde nám zjistily že máme zánět ledvin... Tak nás ubytovaly v krči, kde doktoři zjistili že Dustinovi srůstá rychle fontanela a už ve 2 měsících by jí měl srostlou a to prý není dobře ... Proto nás poslali na vyšetření do Pražské mottoly k paní doktorce Krásničanové která se zabívá kostma, a ta nám zjistila, že máme skafocefalii, tudíž lodkovou nemoc to znamená ža nám hlava neroste do šířky ale do délky a tudíž se zužuje . proto by prý bylo nejlepší nastoupit k operaci která se provádí mezi 2 a 6 měsícem, zkrátka až dítě bude vážit 5 až 6 kg ..den operace nám byl stanovený na 8.10.2013 s tím že operace má stejný riyika jako každá jiná .. proto se ptám nemáte někdo zkušenost s touto deformací muzku ??

@petrushka8 Ahoj,my jsmeměli to samé, ano píši MĚLI 🙂 Jsme již víc než rok po operaci a vše máme v pořádku, operovali nás ve čtyřech měsících v Brně. Operace je sice z našeho pohledu složitá, ale jedná se jen o operaci kostí, do mozku žádný záseh není, bylo mi řečeno, že mozek ani neuvidí. Oni ty kosti jen oddělí od sebe a naformují na kulatý tvar hlavy, nechají někde kosti víc od sebe a ty budou srůstat. Mareček má po operaci maličkoo větší hlavičku, normálně si ale nikdo nic nevšimne, ale jinak je strašně šikovný a v roce a půl mluví uplně všechno. Nebojte se, všechno to bude v pořádku a budte rádi, že vám na to přišli tak brzy, malé miminko to ještě tak nevnímá jako třeba roční dítě 😉 Taky jsem měla strach strašný, ale nám to proběhlo opravdu vše až moc dobře a těch 43 stehů na hlavince schovaly vlásky, takže opravdu kdo neví nic nepozná 🙂

tohle jsme měli před operací ☹ a poslední fotka dva dny po operaci, směje se, to bylo hlavní 🙂
Ty první fotky jsou ted

@marecek12 tak to jsem ráda ... já jsem o tom četla knihu bohužel je už více jak 6 let stará.... A nosilz jste po operaci nakou ochranou přilbu nb tak něco ???

byla nám doporučena NO shock, univerzální, ale malý ji strhával, naštěstí jsem ho uchránila před jakýmkoli bouchnutím a ted už se tuknout může, ale pořád jsem mu za zadkem, v Praze vám myslím přilbičku udělají

@petrushka8 stačí když to tady projedete od začátku, to je jedna velká kniha 🙂

Ahojky, my budem teď 25. září rok po operaci, ale malému už je 2,5 roku, operován byl v necelých 19 měsících. Bylo to u něj prostě sporný a taky jsme na operaci čekali skoro 5 měsíců, dva termíny nám nevyšly, jedne z naší strany a ruhý ze strany Motola. Ake je tu i maminka, které operovali chlapečka až ve 4 letech, takže , pročti si to celý, je tu úplně všechno a všechny jsme sem i dávaly fotky našich dětí před a po operaci. Bude to dobré neboj, helmičku vám udělají a požádání přímo v Motole, vyrobí ji na míru, nic se za ní neplatí 🙂

Ahojky vše maminkám,Mareček už od září chodí do školky musíme mít pořád helmu,ale jen kvůli ochraně aby ho ve školce někdo nemajzl po hlavičce,koupili jsme pěknou a kvalitní helmičku na kolo a tu mu dávám,hlavička se mu tak po operaci roztáhla do stran,že helmičku kterou mu dělali na míru v nemocnici jsme už nosit nemohli ,protože ho tlačila a byla mu malá i pan doktor Vaculík se rozčiloval proč mu ji udělali tak na těsno.Mareček je asi opravdu exemplář,myslím si,že skoro v 5ti letech operovaný dítě tam ještě neměli,ale paní Dr.Krásničanová tu jeho hlavičku tak chválila na kontrole,nečekala že bude u něho tak výtečný estetický efekt,má ji krásně kulatou a ta jizvička už není vůbec vidět opravdu Dr.Vaculík je třída!!!Jinak my teď máme 5 měsíců po operaci a máme pořád takové dva otvory nahoře na hlavičce a na kontrole mě Dr.vaculík řekl,že se může stát,že v jeho věku už to nemusí srůst a že by ho za tři roky kdyby to nesrostlo čekala ještě plastika,kus kostičky by mu vzali a zadělali by mu ty dírky,tak jsem z toho byla taková vykulená,ale Dr.mě uklidnil,že to není nic obtížného a že mu to ještě může zarůst ať se tím netrápím.také jsem se hrozně bála operace,ale maminky opravdu děti jsou statečné a hrozně brzy se jim to všechno zahojí.nebojte se!!!hezký den Andrea a Mareček

@saslinka Ahoj,vám neudělají novou helmu?Malá má už druhou helmu,vždycky,když je jí těsná,tak nám jí upravují podle hlavičky.Píšeš tady,že malej má ještě dírky,malá je 2 roky a 4 měsíce po operaci a máme je taky,prý to trvá tak tři roky,než to sroste.Helmu také stále nosíme,ale ve školce je to v pohodě.ahoj 🙂
🙂

Ahoj všichni, dlouho jsem tu nebyla, ale občas sem zajdu a pročítám, co nového. Mám pocit, a jsem ráda, že dětí s "naší nemocí" je méně. Možná se mi to jen zdá, ale jednu dobu tu přibyla snad každý týden nová maminka, která se tu svěřovala s obavami z operace.
Má dcera Elenka teď oslavila 2. narozeniny a má 1 rok a 5 měsíců po operaci skafocefalie v Ostravě. Psala jsem tu po té její operaci, že jsem nakonec jsem ráda, že její vrozená vada se dala řešit a že lituji maminky, které jsou na neuro oddělení s dítětem, které má třeba nádor....A teď to tak vypadá, že s nádorem budeme bojovat i my. A to jsem doufala, že si malá to nejhorší v životě už odbyla.
Ono to vlastně i tím začalo. Zdálo se mi, že má pravé líčko oteklé a když nás tedy Dr. poslala k neuroložce, tak se zjistilo, že má malá srostený šev a operovalo se. A na její líčko mi říkali, že každý obličej je asymetrický a byla jsem za upjatou matku. A když jsem neuroložku žádala o nějaké vyšetření, tak to nepokládala za akutní a nic se nedělo. Stále jsem se připomínala a když už jsem se s ní po telefonu pohádala, poslala nás před 2 týdny na magnetickou rezonanci a tam se to ukázalo.... Dr. v nemocnici mi řekla, že laicky řečeno má v té tvářičce nezhoubný nádor o velikosti 3x4x3 cm.Poslali nás do Olomouce a tam, prý proč jdeme tak pozdě????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Že kdyby to bylo dříve, nasadili by léčku lékama, ale že už je dost velká, nicméně Dr. to ještě zkusí, že třeba ty léky jí pomůžou. Tak příští týden nastupujeme na 3 dny do Olomouce, za 2 měsíce kontrolní magnet. rezonance v narkóze a pak se uvidí, jestli léčba zabrala nebo bude potřeba chirurgický zákrok. Opravdu to není klišé, že zdraví je nade vše!!!!!!!!!!!! Dobrou noc, i vašim dětem a buďte zdraví 😲

Ahoj holky, blíží se nam druhá kontrola v Motole. Na tu první nás objednali oni hned jak jsme opouštěli nemocnici, ale ted už musím volat sama. Myslíte, ze to půjde udělat tak, aby nás objednali na stejný den na antropologii i na neurologii? Máme to do Prahy sto kiláků, takže bychom to raději sfoukli v jednom dni. Loni jsem to taky tak meli, ale jak rikam, to nam ještě zarizovali sestry. a je podle vas lepsi objednat se nejdriv objednat na antropo a pak podle toho neuro nebo naopak? Aby mi pak vysli vstric. Kontrola ma byt az za dva mesice tak by snad volne terminy mit meli ne?

@pajinka25 Ahojky,my máme kontrolu po druhé teď v prosinci a nejdřív jdeme na antropologii a pak k Panu doktorovi co ho operoval na Neuro .V jeden den a jezdíme taky do Prahy.hezký večer Andrea

@saslinka a to vam objednali bez problémů na jeden den?

Ahoj,ano automaticky v jeden den.A všichni co byli ráno na antropologii tak pak šli na neuro.

@pajinka25 ano

@hankazamecnikova ahoj. Maly ma deformitu brachyocefalie podle toho co sem vycetla na netu
Budeme resit ve Frydku ve specializovanem pracovisti... Snad pomuze kranialni ortezka

Zdravím Vás maminky. Pročítám si všechny příspěvky, protože tohle forum je jediné kde se něco dovím a hlavně je to od lidí kteří si tím prošli. Dnes jsme se od pana dr. Lipiny dozvěděli že musíme na operaci ☹ Je to hrozný šok, protože naše neuroložka říkala že hlavičku spraví pouhé cvičení. Ted mám smíšené pocity. Termín operace máme 8.1. což je dost rychle, když to srovnám s ostatními co sem píší. Tak snad je to proto, že mají místo a ne proto, že by to bylo akutní. Malej má 3 měsíce tak doufám, že to všechno zvládneme 😉 . Mám ale hrozný strach ☹ Chtěla bych poděkovat zakladatelce a všem kdo přispěli do tohoto fora. Trochu jsem se uklidnila. 😉

@pajinka25 Je to automatické. Objednáváš se na neurochirurgii, ale automaticky jdeš nejdříve na antropologii. Byli jsme na kontrole v září a mají takovou pozitivní změnu v registru. Když si objednaná na ten den, tak už se nemusíš chodit nahlašovat na registr, karty jsou dle seznamu objednaných dětí automaticky dávány na antropologii. Visí tam cedule o změně. A my se vždycky objednáváme tři měsíce předem. Chodíme k Mudr. Schwabovi.

Zdravím, chtěla bych se zeptat jestli je tady nějaká maminka která byla na operaci v poslední době v Ostravě. Jak to tam funguje. Co všechno mám malému (3 měsíce) vzít? Můžu mu dávat stravu na kterou je zvyklí nebo mu jí budou dávat tam atd... Uvítám jakékoliv příspěvky. Budou ho operovat nějakou novější metodou kde je jen malá jizvička a srostlí šev odštípou. Máte s tím někdo zkušenost? Děkuji Petra 🙂

@medvidek děkuji za info, tohle je pro mě novinka 🙂 už jsme objednaný 😉

@petkabedka Zdravím. Nevím, jak to chodí v Ostravě teď, naši malou tam operovali před rokem a půl, ale takové ty základní věci budou určitě stejné. Ptala jste se na stravu pro malého, tak to vám tam všechno dají, při nástupu sestrám řeknete, co malý jí a pije a oni vám to objednají. Měla jsem pro malou pleny, vlhké ubrousky a pyžama-nejlépe overaly, které jsou rozepínací. Hlavně nic, co by se oblékalo přes hlavičku, bude ji mít po operaci bolavou a ovázanou. Ale to je všechno popsáno už v dřívějších příspěvcích, určitě už jste to četla. A ještě mrkněte na archív TV NOVA, 4.4.2013, je tam reportáž s MUDr. Lipinou, ten bude malého určitě operovat. Je to úžasný lékař, díky němu můj strach byl tak poloviční.Nevím, jak je to teď, ale ještě loni byl jediným lékařem ve Střední Evropě, který skafo operuje touto novou metodou. Byl na stáži v Americe. Prý je ta operace rychlejší, jsou menší krevní ztráty a není tak náročná pro děti.
Budu na Vás tento týden myslet, úplně s váma cítím a vím, co prožíváte. Uvidíte, bude to dobré a malý bude zdravý.Držte se.Petra

@petromilamiki Děkuji moc za info i podporu. Určitě dám vědět a podělím se s zkušenostma které tam budeme mít. Hezký de Petra

@petkabedka Kdyby jste se chtěla zeptat ještě na něco, tak napište, budu sem průběžně nakukovat .P.

Zdravim všechny maminky a prosim o nejake informace. Včera jsem byla s mym 9tydenním synem v Motole u pani MUDr. Krasnicanove a ta nam diagnostikovala trigonocefalii a doporučila operaci co nejdříve. Ja bych do toho sla, ale manzel stále vaha. Nemate, prosim, někdo zkušenost s touto operaci? Je to něco podobného jako operace skafocefalie? Jak potom je dite aktivni? Nebude ho ta operace pak omezovat v zivote? Je to preci jenom hlava... Dekuji předem za jakekoliv informace.

@martina1972 Ahoj, syn Kryštof prodělal tuto operaci loni v září tehdy mu bylo 10 měsíců, je to stejná operace jako u skafocefalie, i když u srostlého metopického švu se jedná spíše o kosmetickou operaci. Taky jsme váhali a měli obavy, ale nakonec jsme moc rádi, že jsme do toho šli. V Motole mu hlavičku - čelo krásně vymodelovali a kdo o tom neví tak to nepozná. Určitě bych si vyčítala, kdyby jsme do toho nešli a pak by měl třeba hlavu prostě jinou než ostatní - šišatou. Nikdo ti neřekne jak to bude vypadat až bude velkej. Jak bych mu pak vysvětlila, proč jsme to neudělali, když ta možnost byla. Nechci aby se mu někdo posmíval a on tím trpěl. Pokud budeš chtít ráda ti na vše odpovím, nebo ti pošlu i fotky do e-mailu. Lucie