Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@joudie Tak vy už to máte určitě za sebou,tiše závidím,nás to čeká v úterý tak snad už to bude za námi!!!!Také mám hrozný strach a hlavně nám už bude v srpnu 5 roků tak mám strach aby z toho Mareček neměl pak psychické problémy,vidí jehlu a už se klepe chudinka!!ach jo je to hrozné trápení....
Ahoj všem statečným maminkám (i tatínkům) ! Dnes jsme absolvovali kontrolu v Motole - 4 roky po operaci (operace skafocefalie ve 3 měs., vše ok). Ty pocity okolo operace se mi tam vždy vrátí...
Moc Vám a Vašim dětem přeju, abyste to všechno v optimismu přečkali a vydrželi bez šrámů na duši. Je to těžké, nikdo nezažívá to, co máma... ani sebecitlivější otec... držím všem palce, moc moc.
Ahoj všem, Kryštůfek má za sebou kontrolu 2 roky po operaci. Malý byl operovaný celkem pozdě, téměř v roce a půl. Ale zvládli jsme to i tak a má krásnou kulatou hlavičku. Ještě nám chybí 2 malé štěrbinky ke celkovému srůstu, jinak úplně v pořádku. Přeju všem krásné jaro a pevné nervíky, pokud čekáte na operaci, držíme palečky
Po delší době jsem nakoukla sem do diskuse. Máme po operaci skafocefalie před půl rokem v Motole. Všem držím moc palce. Mě tato diskuse držela vysloveně nad vodou....to, že nejsem na tuhle diagnosu sama, to že jsem mohla probrat operaci, tipy a triky jak dál chránit hlavičku....díky tomu jsem to přežila. Držte se!!!!
Ahoj holky, chci vás moc poprosit o radu. Už delší dobu mi přijde, že má Evča hlavičku protáhlou dozadu, po projetí této diskuze se mi to potvrdilo. Teď má rok.. Pediatrička na to nikdy nic neřekla a to tam chodíme pravidelně každý 2 měsíce.. 😒 Přikládám pár fotek. První jsou z 9. měsíce, předposlední měsíc stará a ta poslední je focená dnes. Jinak si myslím, že se vyvíjí úplně normálně, od 9. měsíce obchází nábytek, znakuje, teď chodí za ruku, pár slov už taky řekne. Fontanelu ještě srostlou nemá. Asi bude nejlepší, když zajdeme na neurologii, že? Teď mě napadá, že jsme před dvěma měsíci byli na RTG hlavy, kvůli otřesu mozku, a na ten tvar hlavičky nám vůbec nic neřekli.. :-/ Moc moc děkuji za Váš názor.
@suzsssie ahoj, když se dívám kolikrát kolem sebe na různé tvary hlav, tak už ani nevím co je normální, nic méně raději bych si vyžádala doporučení na neurochyrurgii, my byli v Brně ( naše hlavička rostla taktéž dozadu) za dva měsíce budeme mít rok po operaci, hlavička je o poznání lepší, snad bude vše ok. Určitě bych se ale někam objednala už pro svůj klid 😉
@suzsssie to jsem si myslela taky i nám to bylo řečeno v nemocnici-malý se narodil se srostlým horním švem na hlavičce, takže nám rostla hlava ze předu do zadu, až pak jsem pátrala a zjistila co nás čeká a v Brně to jen potvrdili, na operaci jsme museli čekat do 4 měsíců, dřív v Brně neoperují. Ten útlak mozku by mohl přijít i v pozdějším věku až by neměl mozek kam růst, ono ta hlavička pořád do zadu ustupovat nebude, pak by se tlačila čelem ☹ zní to všechno hrozně, ale za nás můžu říct, že malý vše zvládl úžasně 😉
Ahojky holky,Mareček už má také po operaci už to bude skoro měsíc 🙂 a chci se zeptat,dnes když jsem mu myla hlavičku tak jsem v jizvičce objevila něco jako zarostlou tmavou niť,tak se chci optat jestli máte také podobné zkušenosti,jestli to jsou třeba nějaké vstřebatelné vnitřní stehy nebo co to může být? předem děkuji za odpověď hezký večer Andrea
Ahoj maminky, tam my jsme měsíc po operaci v Motole a Vojtíšek už má krásnou jizvičku. Akorát na hlavičce pořád vzadu bouličky, ale to se snad časem ztratí. Maminky, chtěla jsem se zeptat. Když jsme odjížděli z nemocnice dr. Vaculík nám řekl, ať ho necháváme spát na měkkém, tzn. na velkém polštáři. Chtěla jsem se zeptat, jak dlouho jste toto dodržovali? Na otázku jak dlouho mi bohužel něodpověděl. Mám zase trošku strach, abych mu nějak nekřivila zádíčka, když leží už měsíc na tak měkkém. Nestačil by jenom ten malý dětský polštářek? Nechci nic uspěchat, ale zajímalo by mě, jak jste to měli vy. Díky moc za odpověď. Hanka 🙂
Holky, které jste měli děťátka operovaná v Ostravě...jezdili/jezdíte na antropometrii do Frýdku? Nebo jinam? a jak dlouho trvá objednací lhůta na měření hlaviček? Děkuji za odpověď....🙂
@felicita17 my sice byli op v Brně, ale do Frýdku jezdíme před každou kontrolou, je lepší se objednat, tak měsíc do předu,mají toho hodně
@felicita17 tohle spec. měření se snad ani jinde nedělá 😒
a můžu dostat číslo na to oddělení prosím? zkusím si tam zavolat, moc děkuji 🙂
Holky, to je hrozný. Já mám takovej strach, aby to klaplo. Aby byl opravdu zdravej, aby ten ranní soplík nevadil. Ať už je to za námi. Jak jste to zvládly? Máte můj obdiv. Uvědomuju si, jak je to pro jeho dobro, že bude v rukou opravdových odborníků a že kdyby náhodou něco, tak mu pomůžou, že ho uspí a dají mu léky proti bolesti a že to určitě bude zvládat lépe než já, ale stejně je ten strach fakt šílenej. ☹