Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@asutep Ahoj Peti, no mě to v mejlu ještě nepřišlo a mejla na mě mají určitě dobře, protože ho ještě opakovala po mě a jestli to dneska nepřijde, tak tam ještě zavolám, že mi to ani mejlem nepřišlo, nebo myslíš, že by jsi mi to mohla poslat? Ta předoperační vyšetření by měla být stejná, ne? Ach jo, člověk tady něco potřebuje a než to dostane, tak je to věčnost, tak to tomu mýmu ještě musim napsat, aby mi to v tý lékárně koupil, protože tady u nás má do konce měsíce dovolenou 😠
@pettullka Hojky, určitě Ti to můžu poslat, napiš sem nebo do zpráv meila a já Ti to obratem pošlu. Sice tam je naše jméno a rč, ale to je fuk, hlavně aby vaše dětská doktorka věděla. To předoperační vyšetření je docela obsáhlý, naše dr. byla dneska docela zděšená kolik toho chtějí, jako rozbory krve na to a na to atd. My jsme byly na odběrech dneska ráno, protože se dělají jen v úterý a ve čtvrtek a ve čtvrtek by už bylo skoro pozdě, takže nám brali takové tři malé zkumavky krve z hlavičky, malej pěkně řičel, ale sestřička měla dobrech "chvat" tak to šlo rychle, musela jsem s sebou tahat i toho staršího tak to bylo zajímavý 🙂. Takže ve čtvrtek jdeme na kompletní předoperační a už v sobotu frčííííme směr Praha...Spíme u ségry, aby jsme se trošku odreagovali a nemuseli hlavně v neděli brzo ráno. Tak písni meila, přepošlu. P.
@asutep Tak mě nějak začíná jímat hrůza, zda je malej naprosto zdravej a jestli má opravdu už přes těch 5kg. Občas si pšikne a chrčí to v něm, ale nevím jestli má rýmu (z nosu mu ale nic neteče) a nebo to jsou jen hleny. Jinak se mi zdá lehounkej jako peříčko i když teda na ruce docela dost ztěžkne, tak ho zítra nechám doktorkou pořádně proklepnout ať vím co a jak. Chudinka moje malá a ještě máme přijít na lačno, no to jsem pak zvědavá jak ho budu držet v klidu při těch náběrech, když řve hlady vždycky jak siréna když nedostane hned najíst.
@pettullka Neboj, určitě už bude mít pět kilo jako prd, člověk asi začíná panikařit, co ? Ale určitě to bude dobré. Hele a proč na lačno ? Nám nic takového doktorka neříkala....to bych tedy nějak vůbec neřešila, prostě mu trošku cucnout dej, Ty jen kojíš ne ?? My jsme už úplně na sunaru a musím říct, že tedy už baštíme i zeleninové kaše, banán a občas trošku přesnídávky, přece musí mít na tu operaci sílu, ne ? 🙂) Toho staršího jsem taky takhle přikrmovala a v pohodě...Škoda že nemáš doma nebo někde u kámošky váhu, aby sis ho zvážila a byla klidnější.
@asutep Tak u nás tam nic vyplněného není a máme tam tohle:
-anamnéza, medikace, fyzikální vyšetření
-krevní obraz + diferenciál, moč + sediment
-základní biochemie séra /urea, kreatin, CB, CRP, iontogram, jat. testy/
-koagulační vyšetření /APPT, Quick, INR/
-vyjádření ke schopnosti dítěte podstoupit operaci v CA
-event. výsledky ostatních vyšetření nebo lék. zprávy u dětí léčených pro jiná závažnější onemocnění , případně provedené MR, CT nebo RTG vyšetření
@asutep Peti já mám váhu, jsem si ji kvůli tomu raděj pořídila, ale on tam sebou tak mele, že má pokaždý o nějaký gramy jinak a bojim se jestli váží správně. Tak nějak, už začínám panikařit a právě, že je tam to ALE, kdyby se něco mělo zanedbat a tím se to poprdět, tak bych asi zešílela. Ano, plně kojím, ale malý nepřibírá tolik kolik bych si představovala, takže se na to zítra dr. také zeptám, sice mu moje mlíko stačí, většinou i to jedno prso, z druhého si vezme málokdy a když už tak jen trochu, ale přijde mi, že ho nemam zas tak výživný, pořád je jak žoužvička, ale mám pocit, že se docela vytáhl, protože jsem musela přeskočit 62 velikost, která mu je už tak nějak těsná a 68 má v pohodě a v korbě už moc místa taky nemá co se do dýlky týká.
@pettullka No tak uvidíš kolik mu zítra navážíte. Já taky chtěla furt kojit a kojit a malej skoro nespal a furt se budil a chtěl jíst, přes den třeba po hodině....tak jsem mu zkusila uvařit trošku sunaru a jak si mlaskal 🙂). Nechci Ti do toho kecat,ale když bude mít třeba tak něco malinko přes tech pět kg, tak mu kup nějaký mlíčko a dej mu třeba jen občas a trošku, aby trošku nabíral. Oni se děti často vytáhnout a nemají moc toho podkožního tuku, no. No určitě zítra písni jak jste dopadly. Já tedy zatím ještě nějak moc nepanikařím, ale už jsem vytáhla kufr a zítra začínám pomalu balit, taky tomu staršího k babičce...Ajaj, to bude něco...
@asutep Já ho dneska zvážím před koupáním a uvidím kolik bude mít, potom ještě teda zítra ráno předtím než půjdeme k dětské, protože ona mu navážila v 6ti týdnech 5060g a v Motole v ten samý den, i když o pár hodin později 4610g, což je hodně divný, půlkilový rozdíl je dost. Mě malej jí tak po těch 2-3 hodinách, někdy teda i dýl, takže mu moje mlíko stačí. No, uvidim jak zítra, ale UM se mi kupovat nechce, protože vim, že by pak šlo kojení do kytek úplně. Na Antropologii mu vypočítali, že by měl mít v tu dobu 5,5kg, tak uvidim.
čauky, tak posílám fotečku " půdorys" hlavinky 7 dní po operaci. Doma v klidu a už šťastní. Ty spánky má propadlé pořád,i to čelíčko vystupuje, ale hlavička kulatější teda je.
fotku před operací najdete na straně 28
Holky klid, sešité to vypadá trochu hůř,a le jak se ty stehy vyndají je to opravdu lepší 😉 Míša měl jizvičky zase trochu jinak, tohle je dost čerstvé, nebojte se, už na kontrole po 3m to neni skoro znát 🙂 Míša měl zase tenisák, co doktor trochu jiná jizvička,ale vláskama to krásně zaroste, jen se podívejte na ty fotečky dětí po 😎 ,papa 🙂
To jsou fotky,asi 14 dní po operaci,každým dnem se to pak lepší,když se nyndají stehy, už to taky vypadá jinak a teď už to tak zarostlo vláskama, že to na první pohled není vůbec vidět 🙂
@asutep myslím na vás už ted, v nedeli budu o to intenzivneji. pořád si opakuj od pondelí 3 dny a bude to za náma...jen 3 dny a bude zase dobře.
@marecek12 holky to jsem nechtela vas polekat, ted jsme 3 tydny po operaci a je už uplne krasne proti tomu zacatku. je to jen prvotní šok, za chvili si tu jizvu uz ani neuvedomujete.
@petaslamka Míšánek má tu hlavinku teda nádhernou, zcela dokonalou.
@mdla to je dobra zprava díky moc, já myslela že to tak zustane, ale i kdyby, nám jde hlavně o zdraví
@asutep Peti, tak jsem moč musela odchytávat do skleničky. V lékárně totiž tomu mýmu řekli, že se balej po 100 kusech a že je budou mít ve větších lékárnách u nemocnic! Naštěstí se mi teda podařilo docela hodně odchytit. Pak jsem malýho nechala převážit, na mojí váze měl 5370 a na jejich o 400g víc!!! Přitom byl před kojením, protože řekla ať přijdeme raději na lačno a celý svlečený, ale že prý jejich váha je dobrá, no to bych teda chtěla vidět! Potom mu vůbec nemohly napíchnout žádnou žilku a malý hrozně brečel, protože mu tam tou jehlou jezdila pod kůží, no bylo mi ho tak líto a řvala jsem taky, takže zítra máme dorazit hned po kojení, aby to líp teklo a dodělají se ty 2 zbylý ☹
Musím říct, že mě ta jizva taky šokovala.. My jsme jí měli úplně jinou.. zilien, kde malého operovali? Hodím vám sem foto malé, je co cca 4-5 dní po vyndání stehů, třeba vás to trošku "uklidní".. S jizvou je holt nutný počítat..=(
@pettullka Peťuli, vím, je to šok,ale věř že jizvička se hojí před očima a je to to poslední na co v těch chvílích budeš myslet...ono vypadá strašidelně ale nebolí. A třeba jak píšeš o těch odběrech,tak to je silnější šálek kafe. Bobečka malého je mi moc líto, moc na vás budeme myslet! nám brali před operací krev vždy z hlavičky a nebyl problém. Bohužel nám po operaci dost lítal krevní obraz, tak ho kontrolovali každé ráno a každý večer , to jsem trpěla nejvíc.
@pettullka Peti, to jsou nervy,co ?? Nechápu proč tak malýmu miminku berou krev ze žíly....nám brali z hlavičce, sice to zní hrozně, ale ty žilky jsou mnohem líp vidět a šlo to celkem rychle a hlavně najednou...No snad se vám to už zítra podaří zbylé dvě zkumavky. No a s těma pytlíčkama na moč, to jsou taky dobrý blbci v té lékárně, že to prodávají po sto kusech, komu to jako po sto kusechc prodávají ?? Chjooo, děsný, kdyby jsi to věděla dřív, tak Ti klidně dva pošlu obyč poštou...Tak ať to zítra dáte, my máme zítra výsledky a zbytek předoperačního. Tak se drž a zatím ahojky...
@zilien chudáček malý, je hrozný co si ty dětičky musejí protrpět a mámy s nimi :(
@asutep Peti, ona řikala, že se odebírá z hlavičky, ale že si netroufne, nechápu proč, tak ho takhle trápila :(
Ta moč se mi odebírala celkem dobře, jsem malýmu sundala plínu, podsadila jsem si ho na klíně a pod zadek jsem mu ještě dala přebalovací podložku, ale opačnou stranou a čekala jsem. Po půlhodině teda začal čůrat, něco jsem zachytila do skleničky a zbytek se chytilo do tý podložky, takže jsem to potom z ní jenom slila do tý skleničky, ale jako fakt nechápu co je za problém ty pytlíčky koupit a prodávat po jednom nebo aby se lékárny mezi sebou domluvily a rozdělily si to. Sestra řikala, že pro vyjímečný případy jich pár má, ALE, že jo. Jsou to příšerný nervy :(, nechápu proč je první dítko zdravý a druhý musí takto trpět.
Ahojky.
Slíbila jsem, že dám vědět, jak jsme dnes s Barunkou dopadly. Dopadly jsme skvěle. Prý se o předčasný srůst lebečních švů nejedná a všechno je v pořádku. Je prý pravda, že má tu hlavičku jinak tvarovanou, ne tak kulatou a švy jsou hodně vidět (má tam ty propadlinky), ale prý to u těch srůstů vypadá ještě jinak ta hlavička.
Pro klid v duši máme přijít v říjnu na kontrolu. Paní doktorka v Brně byla strašně příjemná a milá. Vůbec jí nevadilo, že jedna matka hysterčí a plaší - nebo to na sobě aspoň nedala znát..🙂
Všem maminkám a miminkům, co je čeká operace moc držím palečky ať to všechno dobře dopadne, ať jsou dítka zdravá, dobře všechno zvládnou a dělají vám jen radost..🙂
@pettullka Ahojky Peti, mě to přišlo v pátek meilem, ale až na podruhé. Musíš si to fakt hlídat, já tam volala v ten čtvrtek, nadiktovala meilovou adresu a v pátek furt nic, tak jsem tam volala, no a meila na mě měli špatně, takže ještě jednou a to už přišlo. Já dneska volala dětské doktorce, tak musíme zítra ráno na půl osmou na krev a přinést moč (pokud neznáš, musíš si v lékárně koupit takové nalepovací pytlíčky pro miminka, aby tam načůrali 🙂), tak to budeme podnikat dneska přes noc a ráno nám budou brát krev kvůli krevnímu obrazu...To bude žůžo a to ještě musím s sebou vzít toho staršího 😒 . Už se nám to blíží, co ?? Tak zatím ahojky a ať Ti to taky už co nejříve přijde...pa P.