• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Svalová dystrofie, máte zkušenost?

22. března 2013 
Prosím je tu někdo kdo má zkušenosti s touto nemoci?Zjistili mi u syna z krevního obrazu špatné jaterní testy má vysoké hodnoty AST,ALT KREATIN KINOZY a jiné.V roku mi syn neseděl,nelozil a nechodil,začali jsme cvičit vojtovu metodu a postupně se rozlozil chodit začal v 19 měsících sám ale stále chodí nejiste venku se nechce pustit,z dřepu se zvedá pomocí rukou odstrkuje se od země.Mýva časté záchvaty vzteku mlátí hlavičkou do všeho když se vzteka tak jsem s ním šla na neurologii a nechali tam udělat krevní obraz tak se přišlo na ty vysoké hodnoty,řekli my že máme okamžitě přijet do nemocnice k hospitalizaci ale nakonec mu natočili jen ekg a poslali nás domů s tím že si mám v pondělí zavolat neuroložce a domluvit se na dalším postupu pravděpodobně na neurologii dětskou do Brna a tam se to dovysetri.Přečetla jsem si o této nemoci a příznaky sedí.Je to dědična nemoc ale u nás v rodině nikdo nic neměl.Může vzniknout taky mutaci genů.Doktor mi jen řekl že je to svalové onemocnění ale vůbec nevím co se děje,nemůžu spát jsem zoufalá.Je to neléčitelné a lidé s tímto se dožívají max. 30let já nechci aby se to stalo je možné že to může znamenat jinou nemoc?Jenže všechny svalové nemoci se nedají vyléčit není tu prosím někdo kdo zažil něco podobné pomozte prosím :cry::frowning2:
22. dub 2012 ve 02:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adlos14 ahoj adlos, zrovna hledám nějaké zkušenosti o radu o problému, který mě trápí ale tebe může možná potěšit. Můj manžel má Progresivní svalovou dystrofii pletencového typu. Záleží hodně jaký typ máte, ale můj manžel to má v rodině, má to jeho otec, jeho strýc, měla to jeho babička. Všichni se dožili vysokého věku (nad 60let) ale s různými obtížemi, které svůj nástup měli spíše v pozdním věku s nástupem stáří. Manžel nedovírá oči při spánku, nemá svaly mezi lopatkami a na hrudi, je celkově hodně štíhlý a trochu se hrbí (ale vypadá to jak špatný návyk než jako pro chorobu). Takže hlavu vzhůru, neznamená to hned že brzy umře, je to velmi individuální. Tato nemoc je dědičná, takže pátrej v rodině a uvidíš.

Můj problém je ten, že plánujeme miminko v budoucnu, bojím se ale, že průběh onemocnění by v našich dětech nemusel být tak "v pohodě" jako u manžela nebo u jeho otce či babičky, na jednu stranu chci mít jeho miminko, miluji ho nejvíc na světě.... na druhou stranu mám pochybnosti... Přenos genu je téměř jistý a v podstatě můžu už předpokládat že skoro všichni moji potomci po generace po mě, si ten vadný gen ponesou sebou :frowning2: je mi to líto, že se budu strachovat o své děti i vnoučata a pravnoučata :frowning2: ale asi se mi nedá nijak pomoci, nezbývá než to ignorovat...
21. čer 2012 ve 04:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahojky,až ted jsem si všimla že jste mi psala.Můj syn má svalovou dystrofii Dunchenova typu což je nejhorší typ,někteří umírají již ve 20 a od 7 jsou na vozíku.V rodině nic takového není,pravděpodobně to byla mutace genu,ještě nemám výsledky jestli jsem přenašeč ale z největší pravděpodobností nejsem.Právě probíha nějaký výzkum,který má nadějné výsledky a pokud výjde tak by do pár let měl být nějaký lék který nemoc zpomalý a předělá na ten lehčí typ,je to naše jediná naděje tak musíme doufat.Taky bych chtěla druhé dítě jen musím počkat na výsledky,pokud nejsem přenašeč tak si ho pořídíme musíme co nejdřív dokud je malý ještě bez příznaků,snad to zvládneme. :frowning2:
19. črc 2012 ve 22:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, v životě jsem se s touhle nemocí nepotkala dokud jsem nepoznala svého přitele. Můj přítel má lehčí formu svalové dystrofie.Začalo mu to asi ve 12-ti letech a tento rok mu bude 30 let. Chci s ním mít děti,ale taky mám strach jestli se nenarodí s touhle nemocí. Slyšela jsem,že chlapci tuhle nemoc z 50% dědí a že dívky jsou pouze přenašečky...
22. bře 2013 ve 12:50  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek