• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Syndrom periodické horečeky PFAPA a léčba v ČR

10. října 2016 
autor
@millyh Just používáme taky, ale až teď v poslední době, dokud měl malý pravidelné teploty tak s ničím jiným nemarodil, kašel měl poprvé, až když mu ustaly teploty....
20. čer 2014 ve 21:22  • Odpověz  • To se mi líbí
@hojda Chtěla jsem se zeptat,ohledně nastupu těch horeček. Vždy se objeví naráz během dne? MOje dcera má tyto stavy už po třetí. Poprvé na Vánoce,podruhe před 14 dny a ted po třetí. Vždy se jeden den objeví zvýšená teplota asi 37-37,5. potom dva dny nic a třetí den vyletí na 39- 39,5 a po dvou nocích je klid. žádné jiné příznaky nemá,občas jednou zakašle. Vždy jsem to přičítala také zubům,protože nám roste jeden za druhým,ale tím to asi nebude. Kor když jednou ji zub vyroste bez problému a jindy je u toho nachlazená. Nyní na podruhé měla zvýšené CRP a byli jsme na pozorování v nem.,ale bylo nám řečeno že to byla jen viroza. proto mě toto vaše téma zaujalo a začala jsem nad tím přemýšlet. S dr jsem o tom ještě nemluvila
21. črc 2014 v 15:08  • Odpověz  • To se mi líbí
A ještě jsem se chtěla zeptat,po tu dobu jsou stále 40 teploty nebo to během dne klesá?
21. črc 2014 v 15:10  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@ohi Teploty se objevují naráz, šplhají hodně vysoko, moc se je většinou nedaří srážet. U vás bych to zatím na toto neviděla, opravdu se objevují hodně pravidelně cca po měsíci (někdy 3 týdny), pokud to bylo na Vánoce a až teď a po 14 dnech, tak to mi k tomu moc nesedí. Zatím bych tedy jen sledovala, jestli se to bude opakovat. :pensive:
21. črc 2014 v 15:13  • Odpověz  • To se mi líbí
Zatím si také myslím,že to ono nebude,ale je dobré o tom vědět a případně sledovat. Nám se naštěstí daří teploty srážet a 40 C trvá max jednu noc,ani ne. Ale děkuji:slight_smile:
21. črc 2014 v 15:21  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@ohi Není zač.
21. črc 2014 v 15:33  • Odpověz  • To se mi líbí
@kupi Dobrý den, chtěla jsem vás poprosit o rozpis těch homeopatic co berete, děkuji. Ivik
4. srp 2014 v 17:47  • Odpověz  • To se mi líbí
@ivik74 Dobrý den, tak to už Vám bohužel nenapíšu - ten můj příspěvek je z roku 2012, dcera už homeopatika nebere a já si nepamatuji jak to přesně bylo, brala je půl roku a pak se ataky opět zhoršily:frowning2:
4. srp 2014 ve 21:28  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@kupi A jak teď ? ještě vás to trápí?
4. srp 2014 ve 21:30  • Odpověz  • To se mi líbí
@hojda ahoj, mohu se s témeř dvouletym spozdenim zeptat jak jste s touto záležitosti dopadli?
4. srp 2014 ve 21:39  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@terezapetrova Musím to zaklepat, ale v listopadu to budou dva roky od poslední ataky. Dostali jsme instrukce, že máme přijet na Karlák, až bude ataka, vyplnili dotazníky a formuláře a ataka už nepřišla. Je pravda, že jsem v tu dobu zkusili i alternativní léčbu pomocí reiky, tak nevím jestli zabralo toto :pensive: . Docela by mě zajímalo, jestli by to pomohlo i někomu dalšímu, nebo nám to prostě přešlo samo. U by to nebylo nic neobvyklého. ve 2 letech se mu objevila hydrokéla, půl roku jsme s tím chodili na chirurgii, pak už nám dali termín na operaci a od té doby kýla nebyla.... Teď nás čeká přeočkování Hexou, ze kterého mám docela strach, prý je nějaký typ Pfapa, který reaguje na očkováni (očkování ho spustí).
4. srp 2014 ve 21:49  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
Tady ještě přidávám zajímavý link
http://www.celostnimedicina.cz/pfapa-syndrom.htm

Je to zvláštní, ale právě hodně podobné věci říkali na tom reiky a malého prý vraceli v čase, před tu dobu než to začalo.....Všude říkám, že mi to přijde fakt šílené taková léčba, ale ataky prostě nejsou.........
4. srp 2014 ve 21:51  • Odpověz  • To se mi líbí
@hojda trápí, zrovna teď máme po atace, ale letos měla ataku "jenom" 4x, takže je to trochu lepší, ve čtvrtek jdeme poprvé k Dr. Doležalové, tak uvidíme co dál
4. srp 2014 ve 21:56  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@kupi Tak přeju, aby to taky přešlo. Dostane dotazníky pro vás i dětskou dr. a při další atace budete 24 hodin sbírat moč a pak vyrazíte k nim, pokud si to dobře pamatuju.
4. srp 2014 ve 22:03  • Odpověz  • To se mi líbí
@hojda dotazníky už jsme jim poslali mailem, tak uvidíme co dál...
5. srp 2014 ve 12:57  • Odpověz  • To se mi líbí
@hojda to je hrozny, takovy strachy a stresy jsem rada, ze jste na tom lepe, vim prave co to je, nemám tedy zkusenosti pimo se SPH ale doktori nas stresovali spoustou syndromu a bylo to stále nekdy je o nervy :unamused: at se Vam dari :slight_smile:
10. srp 2014 ve 13:28  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@terezapetrova díky, bojím se teď toho očkování.
10. srp 2014 v 16:20  • Odpověz  • To se mi líbí
@hojda hmm, chápu, budu drzet palce a dej vedet :wink:
10. srp 2014 ve 20:50  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
Dobry den, prosim vas, muzete mi dat doporuceni, o nejakem doktorovi, ktery zjistuje, zda se o, pfafa jedna, v okoli trinecka, frydek-mistek, ostrava. Nema nekdo, zkusenosti?
Syn 4.5let opakovane anginy, v krku mel ale 3xhemofilus,na orl rekli, ze je to uz soucast bezne flory.
Od ledna 10.1. 40.horecky cepy,ant.do druheho dne ok
29.1 opet to stejne, jina ant.
24.2.
31.3. Vzdy, stejny prubeh, jina ant. Do 2.dne bez teplot
12.5.poprve kaslal, fakt hodne drsne, zas ale 40.horecky,cepy,otekla mandle, zas jina ant. Zabraly do
2.dne, ale 15.5.se to vratilo, zavreli nas do nemocnice, vysadili ant., komplet vysetreni, nic
nenasli, jen pak na rentg. Plic maly stin, zacinajici zapl plic, zilou ant. Pak dobrat doma ant.

Od 5.6.zkousime homeo

22.6.jsme byli na dovolene, opet cepy, 40.horecky,prelecili jsme homeo 3.den ok
8.7.opet cepy, ale horecky jen do 39.preleceno homeo presne 3.den bez horecky
10.8. Opet, ma cep, otekle mandle, horecka max 38.5,lecime homeo, snad zitra ok

Dr,. Brala crp jen 2x bylo 120, pak jeste jednou kolem 40.v te nemoc. Jsme meli 93, o pfafa asi neslysela, uvazuji o prepisu, ale moment. Nikde nechodime,mam strach z dslsich antb. Od ledna mel ospen, zinnat, cefzil, summamed, amoksiklav, pak zilne, dolecen zinnatem a to bylo, jen od ledna do kvetna. Neznate detskeho doktora v okoli trinecka, kt, by se o to zajimal? A nedaval nam hned ant.
Jak jsme byli v nemocnici, tak to jen poprve tak kaslal, pak uz ne.
Dik za radu
12. srp 2014 v 07:24  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@radkat. Já vím jen v Praze se na to specializuje na Karláku dr. Doležalová. Hodně záleží na přístupu dětského lékaře. Nám nastoupila za starou dr. její snacha mloadá dr. a ta hned nadhodila tuto možnost po 3 antibiotikách. Předtím jsme naštěstí léčili doma jen ty teploty, takže jsem k dr. nechodili, jinak by měla těch antibiotika asi milion.....
26. srp 2014 v 16:59  • Odpověz  • To se mi líbí
26. srp 2014 v 17:01  • Odpověz  • To se mi líbí
děkuji moc, za info, asi se budeme muset objednat, momentálně jsem přešla k nové pediatričce, která je nyní na dovolené, jak bude mít kartu, tak budu určitě řešit přes ní, a poptám se i na toto
26. srp 2014 v 19:29  • Odpověz  • To se mi líbí
Dnes opet horecka 38.2 a zase cepy, po 3.tydnech
30. srp 2014 ve 14:10  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@radkat. Tak to máme jako my, nám to taky skoro vždy vyšlo na víkend :pensive: . Nebo na Velikonoce, to snad bylo každý rok teplota.
30. srp 2014 v 18:44  • Odpověz  • To se mi líbí
@hanicko ,

ahoj,čtu akorát tvůj příspěvek ohledně Pfapa..zrovna se s tím taky potýkáme a přemýšlím o nějaké homeopatce,můžeš mi prosím napsat kontakt na tu vaši z brna?
děkuji moc Lenka
1. zář 2014 ve 12:25  • Odpověz  • To se mi líbí
@bjeba
Ahoj
MUDr.Eliška Bartlová
elba@volny.cz

A hodně štěstí. My jsme měli poslední horečku někdy v prosinci.
1. zář 2014 v 17:40  • Odpověz  • To se mi líbí
Dobrý den, vidím, že na tyto stránky už moc nikdo nepíše. Zaujal mě poslední příspěvek od hanickast :slight_smile: Jelikož mám 6 letýho synka a teď mu řekli o syndromu PFAPU. Máme četnost teplot tak po 14 dnech. V srpnu jsem dala 2x Prednison a je září a zítra ho možná dám zase. Mám pocit, že intervaly mezi teplotama se nám zkracují místo prodlužují. Zajímalo by mě, jestli Vám už teploty ustoupili. Příspěvky jsou tu tak rok staré, tak kdyby jste se náhodou některá koukla, tak mi napište. Díky.
5. zář 2014 ve 20:37  • Odpověz  • To se mi líbí
Aha, tak jsem se možná špatně koukla, jsou tu i nové příspěvky..... :slight_smile: Zajímalo by mě, jestli některá z vás dáváte prďochům už třeba rok Prednison třeba každý měsíc a jak na to reagují a jestli se intervaly mezi horečkami prodlužují. Nastoupili jsme do školy a neumím si představit, že každý měsíc budeme doma.
5. zář 2014 ve 20:42  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@evava17 Někde jsem četla, že se jim po prednisonu spíše interval zkracoval.
5. zář 2014 ve 20:49  • Odpověz  • To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek