Syndrom periodické horečeky PFAPA a léčba v ČR

Ahoj,

dneska nám bylo sděleno podezření na syndrom PFAPA u našeho 3,5 letého syna. Ráda bych našla nějaké maminky, které mají zkušennost s touto nemocí a zkoušeli i nějaké alternativní možnosti léčby.

Tady základní informace k tomuto tématu.

Základní informace.1.PFAPA. Co je to?
Toto onemocnění je charakterizováno opakovanými záchvaty horečky, které jsou doprovázené aspoň jedním z těchto projevůy: Aftozní stomatitida, zánět nosohltanu a mízních uzlin. Začíná nejčastěji u dětí v ranném věku. Má protrahovaný průběh, ale má tendenci se časem zlepšovat. Toto onemocnění bylo poprvé rozpoznáno v roce 1987 a označeno jako Marschalův syndrom.

2.O jak časté onemocnění se jedná?
Četnost onemocnění PFAPA není dosud známa, ale zdá se být častější, než se předpokládá.

3.Jaké jsou příčiny nemoci?
Přesná příčina není známá. V obdobích horečky je aktivován imunitní systém. To vede k zánětlivé reakci, při níž se kromě horečky objeví zánět nosohltanu a afty v ústech se zvětšením krčních uzlin. Tento stav má časově omezený průběh se spontánním odezněním. V různě dlouhém období mezi atakami je dítě zdrávo. Infekční vyvolavatel není prokázán.

4.Jedná se o dědičné onemocnění?
Výjimečně byly popsány rodinné případy, ale žádná genetická příčina zatím nebyla nalezena

5.Je to nakažlivá nemoc?
Tuto nemoc nelze přenést z osoby na osobu a není tedy nakažlivá.

6.Jaké jsou hlavní projevy?
Hlavním příznakem je opakovaná horečka doprovázená bolestí v krku, afty a nebo zvětšenými krčními lymfatickými uzlinami. Horečnaté ataky začnou náhle a trvají několik dní, obvykle 3 – 6. Během nich vypadá dítě velmi nemocně a stěžuje si na aspoň jeden ze tří výše uvedených příznaků. Tyto ataky se opakují vždy po několika týdnech. Mezi těmito příhodami je dítě zcela vpořádku. Nemoc neovlivňuje vývoj dítěte a nemá dlouhodobé následky.

7.Je tato nemoc stejná u každého dítěte?
Hlavní znaky popsané výše se vyskytují u všech postižených dětí. Nicméně některé děti mohou mít lehčí formu nemoci nebo vykazují další příznaky jako například: pocit neklidu, bolest kloubů, bolest břicha, bolest hlavy, zvracení, průjem nebo kašel

8.Jak se nemoc diagnostikuje?
Pro diagnózu PFAPA neexistují žádná cílená vyšetření. Nemoc je diagnostikována na základě klinických projevů. Je třeba vyloučit jiná onemocnění, která se mohou projevovat obdobně.

9.Jaká je léčba?
Neexistuje léčba, která by nemoc spolehlivě zastavila. Cílem léčby je kontrola příznaků během horečnatých atak. Pokud odpověď na podávání běžných léků proti horečce a bolesti (nesperoidní antirevmatika, antipyretika, např. paracetamol) není dostatečné může se zkusit jednorázová dávka kortikosteroidu (predniyonu) na začátku ataky. Často tak dojde ke zklidnění projevů a zkrácení trvání ataky, intervaly mezi záchvaty se však mohou zkracovat. U některých dětí pomůže vytržení krčních mandlí.

10.Jaké jsou dlouhodobé vyhlídky (prognóza) nemoci?
Nemoc může trvat řadu let. Časem se intervaly mezi horečnatými atakami prodlužují a nakonec spontánně vymizí. Přes dlouhodobé trvání nemoci nedochází k rozvoji poškození orgánů a tím pádem ani k trvalým následkům


Více zde: http://pfapa.webnode.cz/

Děkuji
hojdaautor
20. čer 2014
@millyh Just používáme taky, ale až teď v poslední době, dokud měl malý pravidelné teploty tak s ničím jiným nemarodil, kašel měl poprvé, až když mu ustaly teploty....
ohi
21. črc 2014
@hojda Chtěla jsem se zeptat,ohledně nastupu těch horeček. Vždy se objeví naráz během dne? MOje dcera má tyto stavy už po třetí. Poprvé na Vánoce,podruhe před 14 dny a ted po třetí. Vždy se jeden den objeví zvýšená teplota asi 37-37,5. potom dva dny nic a třetí den vyletí na 39- 39,5 a po dvou nocích je klid. žádné jiné příznaky nemá,občas jednou zakašle. Vždy jsem to přičítala také zubům,protože nám roste jeden za druhým,ale tím to asi nebude. Kor když jednou ji zub vyroste bez problému a jindy je u toho nachlazená. Nyní na podruhé měla zvýšené CRP a byli jsme na pozorování v nem.,ale bylo nám řečeno že to byla jen viroza. proto mě toto vaše téma zaujalo a začala jsem nad tím přemýšlet. S dr jsem o tom ještě nemluvila
ohi
21. črc 2014
A ještě jsem se chtěla zeptat,po tu dobu jsou stále 40 teploty nebo to během dne klesá?
hojdaautor
21. črc 2014
@ohi Teploty se objevují naráz, šplhají hodně vysoko, moc se je většinou nedaří srážet. U vás bych to zatím na toto neviděla, opravdu se objevují hodně pravidelně cca po měsíci (někdy 3 týdny), pokud to bylo na Vánoce a až teď a po 14 dnech, tak to mi k tomu moc nesedí. Zatím bych tedy jen sledovala, jestli se to bude opakovat. |-|
ohi
21. črc 2014
Zatím si také myslím,že to ono nebude,ale je dobré o tom vědět a případně sledovat. Nám se naštěstí daří teploty srážet a 40 C trvá max jednu noc,ani ne. Ale děkuji🙂
hojdaautor
21. črc 2014
@ohi Není zač.
ivik74
4. srp 2014
@kupi Dobrý den, chtěla jsem vás poprosit o rozpis těch homeopatic co berete, děkuji. Ivik
kupi
4. srp 2014
@ivik74 Dobrý den, tak to už Vám bohužel nenapíšu - ten můj příspěvek je z roku 2012, dcera už homeopatika nebere a já si nepamatuji jak to přesně bylo, brala je půl roku a pak se ataky opět zhoršily😞
hojdaautor
4. srp 2014
@kupi A jak teď ? ještě vás to trápí?
terezapetrova
4. srp 2014
@hojda ahoj, mohu se s témeř dvouletym spozdenim zeptat jak jste s touto záležitosti dopadli?
hojdaautor
4. srp 2014
@terezapetrova Musím to zaklepat, ale v listopadu to budou dva roky od poslední ataky. Dostali jsme instrukce, že máme přijet na Karlák, až bude ataka, vyplnili dotazníky a formuláře a ataka už nepřišla. Je pravda, že jsem v tu dobu zkusili i alternativní léčbu pomocí reiky, tak nevím jestli zabralo toto |-| . Docela by mě zajímalo, jestli by to pomohlo i někomu dalšímu, nebo nám to prostě přešlo samo. U by to nebylo nic neobvyklého. ve 2 letech se mu objevila hydrokéla, půl roku jsme s tím chodili na chirurgii, pak už nám dali termín na operaci a od té doby kýla nebyla.... Teď nás čeká přeočkování Hexou, ze kterého mám docela strach, prý je nějaký typ Pfapa, který reaguje na očkováni (očkování ho spustí).
hojdaautor
4. srp 2014
Tady ještě přidávám zajímavý link
http://www.celostnimedicina.cz/pfapa-syndrom.htm

Je to zvláštní, ale právě hodně podobné věci říkali na tom reiky a malého prý vraceli v čase, před tu dobu než to začalo.....Všude říkám, že mi to přijde fakt šílené taková léčba, ale ataky prostě nejsou.........
kupi
4. srp 2014
@hojda trápí, zrovna teď máme po atace, ale letos měla ataku "jenom" 4x, takže je to trochu lepší, ve čtvrtek jdeme poprvé k Dr. Doležalové, tak uvidíme co dál
hojdaautor
4. srp 2014
@kupi Tak přeju, aby to taky přešlo. Dostane dotazníky pro vás i dětskou dr. a při další atace budete 24 hodin sbírat moč a pak vyrazíte k nim, pokud si to dobře pamatuju.
kupi
5. srp 2014
@hojda dotazníky už jsme jim poslali mailem, tak uvidíme co dál...
terezapetrova
10. srp 2014
@hojda to je hrozny, takovy strachy a stresy jsem rada, ze jste na tom lepe, vim prave co to je, nemám tedy zkusenosti pimo se SPH ale doktori nas stresovali spoustou syndromu a bylo to stále nekdy je o nervy :-| at se Vam dari 🙂
hojdaautor
10. srp 2014
@terezapetrova díky, bojím se teď toho očkování.
terezapetrova
10. srp 2014
@hojda hmm, chápu, budu drzet palce a dej vedet 😉
radkat.
12. srp 2014
Dobry den, prosim vas, muzete mi dat doporuceni, o nejakem doktorovi, ktery zjistuje, zda se o, pfafa jedna, v okoli trinecka, frydek-mistek, ostrava. Nema nekdo, zkusenosti?
Syn 4.5let opakovane anginy, v krku mel ale 3xhemofilus,na orl rekli, ze je to uz soucast bezne flory.
Od ledna 10.1. 40.horecky cepy,ant.do druheho dne ok
29.1 opet to stejne, jina ant.
24.2.
31.3. Vzdy, stejny prubeh, jina ant. Do 2.dne bez teplot
12.5.poprve kaslal, fakt hodne drsne, zas ale 40.horecky,cepy,otekla mandle, zas jina ant. Zabraly do
2.dne, ale 15.5.se to vratilo, zavreli nas do nemocnice, vysadili ant., komplet vysetreni, nic
nenasli, jen pak na rentg. Plic maly stin, zacinajici zapl plic, zilou ant. Pak dobrat doma ant.

Od 5.6.zkousime homeo

22.6.jsme byli na dovolene, opet cepy, 40.horecky,prelecili jsme homeo 3.den ok
8.7.opet cepy, ale horecky jen do 39.preleceno homeo presne 3.den bez horecky
10.8. Opet, ma cep, otekle mandle, horecka max 38.5,lecime homeo, snad zitra ok

Dr,. Brala crp jen 2x bylo 120, pak jeste jednou kolem 40.v te nemoc. Jsme meli 93, o pfafa asi neslysela, uvazuji o prepisu, ale moment. Nikde nechodime,mam strach z dslsich antb. Od ledna mel ospen, zinnat, cefzil, summamed, amoksiklav, pak zilne, dolecen zinnatem a to bylo, jen od ledna do kvetna. Neznate detskeho doktora v okoli trinecka, kt, by se o to zajimal? A nedaval nam hned ant.
Jak jsme byli v nemocnici, tak to jen poprve tak kaslal, pak uz ne.
Dik za radu
hojdaautor
26. srp 2014
@radkat. Já vím jen v Praze se na to specializuje na Karláku dr. Doležalová. Hodně záleží na přístupu dětského lékaře. Nám nastoupila za starou dr. její snacha mloadá dr. a ta hned nadhodila tuto možnost po 3 antibiotikách. Předtím jsme naštěstí léčili doma jen ty teploty, takže jsem k dr. nechodili, jinak by měla těch antibiotika asi milion.....
hojdaautor
26. srp 2014
radkat.
26. srp 2014
děkuji moc, za info, asi se budeme muset objednat, momentálně jsem přešla k nové pediatričce, která je nyní na dovolené, jak bude mít kartu, tak budu určitě řešit přes ní, a poptám se i na toto
radkat.
30. srp 2014
Dnes opet horecka 38.2 a zase cepy, po 3.tydnech
hojdaautor
30. srp 2014
@radkat. Tak to máme jako my, nám to taky skoro vždy vyšlo na víkend |-| . Nebo na Velikonoce, to snad bylo každý rok teplota.
bjeba
1. zář 2014
@hanicko ,

ahoj,čtu akorát tvůj příspěvek ohledně Pfapa..zrovna se s tím taky potýkáme a přemýšlím o nějaké homeopatce,můžeš mi prosím napsat kontakt na tu vaši z brna?
děkuji moc Lenka
hanicko
1. zář 2014
@bjeba
Ahoj
MUDr.Eliška Bartlová
elba@volny.cz

A hodně štěstí. My jsme měli poslední horečku někdy v prosinci.
evava17
5. zář 2014
Dobrý den, vidím, že na tyto stránky už moc nikdo nepíše. Zaujal mě poslední příspěvek od hanickast 🙂 Jelikož mám 6 letýho synka a teď mu řekli o syndromu PFAPU. Máme četnost teplot tak po 14 dnech. V srpnu jsem dala 2x Prednison a je září a zítra ho možná dám zase. Mám pocit, že intervaly mezi teplotama se nám zkracují místo prodlužují. Zajímalo by mě, jestli Vám už teploty ustoupili. Příspěvky jsou tu tak rok staré, tak kdyby jste se náhodou některá koukla, tak mi napište. Díky.
evava17
5. zář 2014
Aha, tak jsem se možná špatně koukla, jsou tu i nové příspěvky..... 🙂 Zajímalo by mě, jestli některá z vás dáváte prďochům už třeba rok Prednison třeba každý měsíc a jak na to reagují a jestli se intervaly mezi horečkami prodlužují. Nastoupili jsme do školy a neumím si představit, že každý měsíc budeme doma.
hojdaautor
5. zář 2014
@evava17 Někde jsem četla, že se jim po prednisonu spíše interval zkracoval.

Začni psát odpověď...

Odešli