Syndrom periodické horečeky PFAPA a léčba v ČR

@hojda Podle mne febrilni krece s PFAPOU primo nesouvisi, ale jsou vyvolany horecnatym stavem jako takovym. Nas syn dostal febrilni krece prave v dobe 2. dne ataky. Nasledoval prevoz do Thomayerky, nastesti vse OK. Pripomnelo nam to nutnost peclive sledovat teplotu, v dobe, kdy teploty atakuji 40, je to nutnost. Nas syn dostal febrilni krec behem sledovani televize - je mozne, ze to k tomu prispelo. Proto nedoporucuji nechat dite sledovat televizi behem narustu teplot.

@hojda Podle mne febrilni krece s PFAPOU primo nesouvisi, ale jsou vyvolany horecnatym stavem jako takovym. Nas syn dostal febrilni krece prave v dobe 2. dne ataky. Nasledoval prevoz do Thomayerky, nastesti vse OK. Pripomnelo nam to nutnost peclive sledovat teplotu, v dobe, kdy teploty atakuji 40, je to nutnost. Nas syn dostal febrilni krec behem sledovani televize - je mozne, ze to k tomu prispelo. Proto nedoporucuji nechat dite sledovat televizi behem narustu teplot.

@evava17 My jsme dali Prednison pouze 2 x. Poprve to bylo behem 2. dne ataky (coz neni idealni, ma se davat hned jak se to rozjede). Reakce byla ta, ze po par hodinach teplota skutecne ustoupila a treti den byl Adam jiz bez teploty a vydrzelo mu to az do konce predpokladaneho konce ataky. Bylo to docela povzbudive. Dalsi ataku jsem opet dali Prednison, tentokrtat jiz behem rozjezdu. Reakce byla ta, ze druhy den byl Adam bez teploty, ale koncem 2. dne se horecky opet vratiy v plne intenzite a pokracovaly normalne az do konce ataky (cca. do konce 3. dne.) Od te doby jsme jiz Prednison nedavali. Podle nas to pouze rozhodi jiz zabehnuty cyklus a zpusobi jeste vetsi zmatek v nasem "horeckovem jizdnim radu". Prednison ma podle mne smysl mit vzdy po ruce zvlaste v pripadech , kdy neni moznost nechat dite vylezet, tedy hlavne behem cestovani, dulezitych udalosti atd...

Ahoj, děkuji moc za podnětné příspěvky. Docela mi pomáhá, když zjistím, že nejsme sami. Dceři je nyní 5 let a problém s horečkami máme od 2,5 let. Kojila jsem jí do 2 let a v té době neměla jedinou nemoc ani rýmu - naprosto zdravé dítě. Od těch 2,5 roku - 5x ATB během 1/2 roku bez nějakých podrobnějších vyšetření (to naší MUDr. fakt neodpustím), nechtěla dělat ani CRP, přestože jsem jí vždycky žádala a řekla, že při takových povlacích musí dceru vždy přeléčit ATB. Po tom půl roce podávání ATB jsem MUDr. donutila ke krevním testům a jediné, co nebylo v normě, bylo železo - což je prý dle MUDr. běžné - doplnili jsme to podáváním železa. Během toho půl roku měla dcera kromě atak s ATB ataky, se kterými jsme si poradili doma - zjistila jsem, že když jí nechám v horečce bez jejího snižování, tak se vypotí a cca po 3 dnech je bez teploty (vypotit jsem jí nechala jen přes den, když jsem jí mohla sledovat - bála jsem se febrilních křečí, v noci podáván Nurofen či Panadol - snížil teplotu, ale jen na těch 5 hodin a pak začala teplota zase růst), někdy ale teploty po těch 3 dnech neustoupily a přidalo se zahlenění, zvětšené uzliny a další příznaky anginy a to pak jsme skončily u MUDr. a dostali antibiotika.
Po tom půl roce se stav trochu zlepšil - měli jsme pořád opakované horečky, které jsme řešili doma vypocením - manžel byl doma, takže jsme MUDr. nevyhledávali. Letos ale opět 2x atb.
Kromě krevních testů jsme donutili MUDr., aby nás poslala na alergologii a tam bylo poprvé vysloveno podezření na syndrom period. horeček a doporučeno jednorázové podání prednisonu při nástupu horečky. Prednison jsme vyzkoušeli 4x a pokaždé zabere a dcera je druhý den po podání jako bez příznaků. Dlouho jsme váhali s tím podáním, protože nejsem příznivce léků, ale na druhou stranu jsem ráda, že snad máme diagnozu, i když naše praktická MUDr. tomu asi moc nevěří a pořád nás posílá na vytrhnutí nosních mandlí - myslí si, že má Kačenka opakované infekce. Co se týče periodicity horeček, tak bych řekla, že po tom prednisonu se to zkracuje, ale my to nemáme a nikdy jsme neměli úplně pravidelně, že přesně po 3 týdnech, ale máme to jednou po 3 týdnech, podruhé po 14 dnech, potřetí po 4 týdnech. Dřív jsem to bohužel tak přesně nesledovala, protože jsem si myslela, že jde o anginu nebo o infekci.
Nyní v 5 ti letech opět krevní testy a zjistil se opět nedostatek železa - železo doplněno. Je mi divný ten nedostatek železa, protože jíme hodně masa, i hovězího, taky se zeleninou žádný problém, tak prostě nevím, proč zrovna Kačenka má železa nedostatek.
Ve 2,5 letech, jak jí začaly horečky, nechodila ještě do školky - tak nám to bylo divné, ta častá nemocnost. Taky jsem si myslela, že právě tím dlouhodobým kojením tomu předejdu a budu mít zdravé dítě, což po dobu kojení byla pravda, ale půl roku po něm už ne. Podle mě nějaká souvislost s očkováním je, ale u nás to rozjetí nebylo přímo po očkování, ale až půl roku po něm. Poslední očkování Priorix měla ve 2 letech.
Teď v 5 letech máme jít na přeočkování - proti tetanu, dávivému kašli - asi Hexa a já mám strach. MUDr. mě hrozně nutí, nechce nám psát potvrzení na kroužky -atletiku, plavání, ale odolávám. Druhou dceru jsme ze strachu nedali očkovat vůbec - nyní 11 měsíců a prospívá, co se týče váhy, mnohem lépe než první dcera. Co se týče nemocnosti, to se teprve projeví.
Zkoušeli jsem také institut celostní medicíny - Jonášovy kapky, Bachovy esence, apod. Při vyšetření v institutu nám bylo sděleno, že dceři vadí kravské mléko, tak jsem ho vysadili (ale ve školce stejně třeba pomazánku nebo omáčku jí), nejíme jogurty, nepijeme mléko (to ani ve školce), při vaření používám rýžové, apod. - zdálo se nám, že se její stav trochu zlepšil (mohlo to ale být i létem), snížilo se zahlenění, ale periodické horečky máme dál i přes léto. Co se týče alergie, tak z krve prokázaná nebyla, ale může se jednat jen o intoleranci a to se těžko prokazuje. Pravda je, že v kojeneckém věku trpěla na kojenecké koliky - svíjela se každý den cca 3 hodiny denně v krečích nezávisle na tom,co jsem jedla a pomohli nám až probiotické kapky - nedávno jsem se dočetla, že jednou z příčin těch kolik může být, když kojící matka jí kravské mléko a dítě má na to alergii a to já jsem jedla nahusto. To sem jen píšu, že to také může mít souvislost s tím nedostatkem železa a kdo ví - třeba i periodickými horečkami.

Omlouvám se za tak dlouhý předchozí příspěvek, ale pokud zkoumáme příčinu a souvislosti, tak bychom mohli nalézt něco, co nás spojuje.
Ještě jen si myslím, že já jsem v dětství měla tenhle syndrom taky - neustále jsem byla léčena ATB pro opakující se anginy. Měla jsem jít na vytržení krčních mandlí, ale rodiče váhali, nevěděli, jestli jo nebo ne a váhali tak dlouho, až mě to v 6 letech samo přešlo a od té doby jsem anginu ani horečku nikdy neměla. Snad to Kačenku i vaše děti taky brzo přejde. Proto bych to trhání krčních mandlí nedoporučovala - je nevratné a v budoucnu může způsobovat náchylnost k infekcím. Já jsem dneska ráda, že mi mandle zůstali. To mě vždycky přijde typické pro většinu doktorů - vytrhnu, uříznu a je po problému, příčina je až tak moc nezajímá.

@kosvi Vítej v diskuzi. Náš malej byl zrovna minulý týden na té hexe, taky jsem to odkládala, co to šlo. ale nechci už čekat na podzim a zimu, začal chodit do školky, takže těch nemocí bude víc a to bych se bála toho očkování ještě víc, že není fit. Bojím se , aby se teploty opět neprojevily, v listopadu to budou 2 roky, co je bez teplot. Taky jsme zkoušeli bachovky a k tomu ještě reiky. nevím jestli něco z toho pomohlo, ale v té době teploty přestaly. To reiky mi pořád leží v hlavě.

Ještě mě napadá? chodili jste na dětské pĺavání?

Chodily - do půl roku do cca 2 let.

Proč se ptáš na plavání?
Ještě k té MUDr. Doležalové - ta dělá nějaký výzkum týkající se tohoto syndromu a nějaké speciální vyšetření? Nevíš o nějakých stránkách třeba i zahraničních, které by se tím zabývaly?

@kosvi Jen mě to napadlo, já si pamatuju, že jednou jsme odcházeli dříve z plavání, že měl malý teplotu, ale nevím jestli už to byla první ataka, nebo něco jiného. Doležalová je asi největší specialistka na PFAPA u nás. Pustila jsem se do studia nejdříve českých pramenů a pak už to u nás přešlo, takže zahraniční jsem ani nehledala.

kosovi....... Děkuji za dlouhý a výstižný email. Jen mě zaráží, že všude píší, že kolem 6 roku teploty vymizí. Náš syn má právě 6 let a jedeme v horečkách. Tak jsem chtěla vědět, jestli má někdo už třeba 8 letý dítě a jestli to již vymizelo....... 🙂 Začal chodit do školy a už stonal. V sobotu jsem dala Prednison a v pondělí šel do školy. My už od loňska chodíme na imunologii. Tam nám dali Riboimmun a po tom se nám to letos, hlavě přes léto, rozjelo. Fakt už nevím, čemu věřit. Nakonec doktorka řekla, abych to po 5 měsících užívání vynechala. Imunitu máme více méně v normě. Teď čekám na výsledky vyšetření na gastro. Moje doktorka se hrozně snaží. Posílá nás všude a antibiotika dává až v krajních mezích. Ale..... pořád se nám opakují ty hrozný horečky. Samozřejmě že synka pořád pozoruju, jen když kýchne nebo když ho začne bolet v krku. Prednisonem se mu spraví i krk. Ale strašně mě to štve, že mu musím dávat kortikoidy. Mám ještě 4,5 letou holčičku a ta není nemocná vůbec. Očkovaná je normálně a chodí do školky. Nevím proč to tak je. Teď jsem byla dokonce u homeopata...... dostali jsme homeopatika, bylinkový čaj a máme pít každá den mrkvovou šťávu. Člověk se už chytá všeho.
Eva

@evava17 Oni děti s těma horečkama mají tu imunitu spíš přebuzenou. Náš malej neměl pořádně nikdy rýmu a kašel. Kašel dostal, až když mu zmizely ty teploty. Taky už jsem četla, že dávat něco na povzbuzení imunity je spíš horší. ale těžko říct 😔 .

Ahoj devcata. Pomalu se k vam budeme pridavat. Nas 10 mes. chlapecek Kaja uz byl 4x nemocny. Vzdy to zacalo horeckou, doktorka zjistila zvysene CRP, cepy v krku... V poslednich dvou pripadech byl i mensi nalez na plicich na rtg. Vytery, odbery, vzorky - vzdy vse ok. U anginy streptokok a nic podobneho nenalezeno. Pokazde lecen antibiotiky. 2x hospitalizovan. Poprve na Vinohradech. Po 5dnech propusten, ze je vse ok, druhy den jsme skoncili v Motole, na pet dnu... Posledni "angina" - hospitalizace v Motole deset dnu. Dobrani antibiotik ted v utery. Priklani se k tomu, ze by se mohlo jednat o syndrom per.horecek. V pondeli mame volat na Karlov a det.doktorka nam jiz nyni predepsala Prednison, abychom ho v pripade horecky ihned podali. Paradox je, ze Prednison jsem brala do 12tt, abych potlacila svou imunitu a udrzela Kajika ☹

@pistalinda35 A po kolika dnech se ty teploty vrací?

Posledni ataka byla po mesici od dobrani antibiotik ☹
@hojda

@pistalinda35 A před tím to taky bylo cca po měsíci? Z toho popisu mi přišlo, že jste šli z jedné nemocnice hned do druhé.

@hojda prvni "nemoc" byla v dubnu, druha cerven/cervenec (hospitalizace Vinohrady a pak Motol), pak zari a ted rijen (hospitalizace Motol)..

@pistalinda35 Tak uvidíte, jestli se to ještě objeví a prednison zabere. U nás to bylo pravidelné opravdu každý měsíc.

@hojda muselo to pro vas byt hodne vysilujici.. Uvidime, jsem zvedava, co bude.

@pistalinda35 Dlouho jsme nevěděli, co to je. Pořád si člověk myslel zuby, viróza ale pak se to začalo projevovat jako angína a po 3 antibiotikách za sebou už to bylo divné.

Synovi je 16 let, horečkami už trpí cca 5 let (řekla bych s nástupem puberty) míval vždy skoro 40 horečku, 4-5 dní,každých 3-6 týdnů, stěžoval si na bolest hlavy , dostal vždy antibiotika, tak jsem přestala pokaždé k paní doktorce chodit, protože jsem věděla, že ho to přejde i bez antibiotik. Jediné, co mu vždy zjistila byl nedostatek železa.Bohužel loni nastoupil syn na gympl a to, že je neustále nemocný jsme začali znovu pečlivě řešit. Začala jsem si horečky zapisovat do kalendáře. Naše obvoďačka mu doporučila homeopatika, já tomuto druhu léčby nevěřím, nicméně začal pouřívat Ferrum phosphoricum a Belladonu, teploty se snížily na max 38 nicméně stále opakovaně přetrvávají. Bolí ho hlava, je dušný, potí se, mírně zarudlý krk.
Nyní jsme ve stadiu, kdy má za sebou sono břicha, rtg srdce a plic - bez výsledně, krevní testy v normě. Na imutologii mi doktorka řekla, že syndrom periodické horečky prakticky neexistuje, v ČR ho má doopravdy pouze 7 lidí, ostatní mají jinou příčinu, takže prý tomu nebudeme říkat periodická, ale opakovaná horečka 🙂 Dále mi paní doktorka sdělila, že pokaždé musím jít k obvoďačce ,aby mu zkontrolovala sedlivost a CRP, protože 40x to ,,nic,, nebude a po 41 do večera umře na meningokoka. Vzala mu krev, čekáme na výsledky a jsme tam kde jsme byli.........
Věřím, že pokud je dítě malé, jsou tyto horečky únavné, dítě brečí, maminka si musí vzít OČR. Pokud je však dítěti 16, je to katasrofa - zameškaná škola, nedá se přesně určit, jestli neodpadne na nějakém kurzu, výletě atd, samozdřejmě že ,,to,, dostane jakmile je na brigádě.....budu doufat, že bude dlouho studovat, protože si nedovedu představit, že by s těmito horečkami nastoupil do práce, a ještě víc budu doufat, že to zase samo odejde, i když už to drvá dlouho a je to únavné pro celou rodinu.
Všem takto postiženým přeji, aby se děti brzy vyléčily a maminkám pevné nervy.

@svitim I já se teď setkala s tím, že tato diagnoza neexistuje, že je to angína, jak mi bylo řečeno na alergologii, jak jsou chycené mandel, tak je to angína.......No asi by si pan doktor měl půjčit dítě s opakovanýma horečkama na pár měsíců domů, aby poznat, že dítěti opravdu nic jiného není jen ta teplota a po odeznění je naprosto fit. Myslím, že z opakované angíny se dítě nedostane po 3 dnech......někde na intenetu v dikuzi jsem četla příspěvek nějakého starší kluka, kolem 20 let, že mu to přetrvává stále, myslím, že tam psal, že u sebe začal nosit křišťál a že mu to pomohlo, ale jak říkám tohle je hrozně zvláštní nemoc a nikdo v podstatě neví, co to je, jak to vznikne a jak to léčit. Jinak PFAPA přetrvávající do dospělosti je dost vzácná, ale je to nějaký její podtyp.

@svitim A co prednison? Reaguje to na něj?

@hojda s paní doktorkou jsme se shodly, že prednison zatím nenasadíme, nechci ho v pubertě dopovat dalšíma hormonama

@svitim Myslela jsem, jestli ty teploty na něj reagují a mít ho třeba jako nouzovku, pokud by byl někde mimo domov, TAky jsem odmítla pravidelnou léčbu prednisonem.

Holky prosim o radu. Kajik ma 38,5 , dali jsme Prednison. Prvni to vyzvracel a protoze jsme nevedeli, co mu "zustalo", dali jsme mu jeste tabletku. tentokrat strikackou a dali jsme stavicku. Muzu se zeptat, za jak dlouho zabere ? Ja mam zapal plic. Tatka s nim zitra zajde k doktorce.

Dekuji moc

@pistalinda35 Já bych další nedávala, ataka jde zvládnout i bez něj a pokud si nejsi jistá, jestli je to ono, tak bych šla k lékaři. Jinak zápal plic měla malá v létě, docela chuťovka, kašle nám od té doby 5 měsíců 😔 , řádí nějaký atypický druh zápalu plic. jinak jsem s ní byla v pondělí u lékaře tradiční čínské medicíny a zmiňovala jsem se o tom, že malý měl syndrom periodických teplot, tak se ptala jestli to ještě má, že by se s tím možná dalo pomocí tčm něco dělat.

@hojda dekuji moc .... uvidime, co zitra doktorka