• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Syndrom periodické horečeky PFAPA a léčba v ČR

13. července 2017 
@schiferka My jsme na imunologii byli jenom na odběrech u sv. Anny. Každopádně tam věděli, o co jde, protože nám to napsali do zprávy pro našeho zlínského imunologa, od nich ta diagnóza padla poprvé. Objednávali nás z ambulance ve Zlíně, takže nemám žádný přímý kontakt. Tak hodně štěstí, ať to případně u vás netrvá dlouho.
21. lis 2015 ve 22:18  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@hanicko Ahoj, konecne se dostavam k odpovedi, po dlouhatanske dobe. Pres 5ataku teplot, mesic co mesic, po neustalych ATB, az po objednani na odstraneni nosni mandle, jsme se doporucili jeste k jednomu vyhlasenemu detskemu ORL lekari a svete div se, ten nam oznamil, ze to vypada na PFAPU. Nejsem z toho moc nadsena, ale aspon nebudeme zbytecne trhat mandle, myslim, ze to telo je oslabene za ten pul rok az az.... Prosim Te, malej dostal Prednisol /snad to pisi zprave/, koukala jsem, ze s tim mas zkusenosti, jak na to dite reaguje, nedela to s telickem nejakou moc velkou neplechu? A muzu se zeptat, jestli jestli malymu pomohlo neco jineho nez ten Prednisol? Protoze co jsem cetla pribalak, tak to taky neni zadny vitamin, co si budeme povidat :frowning2:. Dekuji moc za reakci. Hezky den :slight_smile:
23. led 2016 ve 13:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@schiferka Prednison není pro tělo fajn, ale žádné následky malý nemá. Může se stát, že se někdy nějaké objeví, ale přišlo mi, že místo několikadenních tak hrozných horeček, brutál dávek antipyretik, které stejně nezabíraly a zbytečných ATB byl prednison aspoň lék, který už bojoval konkrétně s Pfapou. Takže nás to zachránilo od totálního kolapsu, malý začal jíst, netrápili jsme se tolik dní a nocí a mohli jsme někam jet atd. Každý na to ale může zareagovat jinak. Já bych každopádně dala prednison a dál hledala, co by mohlo syndrom zmírnit nebo odstranit - holky tady píšou zajímavé tipy. Nám zabrala speciální homeopatika ze zahraničí, pak jsou tu odkazy na čínskou medicínu, úpravy jídelníčku...Držím palce.
23. led 2016 ve 21:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
@schiferka Ahoj, syn měl taky Pfapu, prednison jsme mu dali několikrát - poprvé se tím potvrdil syndrom. U syna měl negativní účinky v tom, že se mu zkrátil interval horeček - nejdřív je měl co 30 dní, po 2 podáních se ataka objevila po 22 dnech a po 3. podání byla už po 18 dnech - masakr :unamused: Mezitím nám na ORL i dr. na dětské klinice doporučili odstranění krčních mandlí. Dost jsme to zvažovali, ale pak nám to imunolog taktéž řekl, že v jeho případě bude mít odstranění spíš přínos. Odstranili mu jak nosní, tak i krční - bylo mu 3,5 roku. Poslední ataku měl 1 den po odstranění - málem mě švihlo... po operaci to bylo náročné a nejdřív jsem se bála, že jsou nějaké pooperační komplikace. Primářka navrhla podání prednisonu a hned bylo po horečce. Od té doby už žádná ataka nepřišla :slight_smile: Vyšší nemocnost po odstranění krčních mandlí nepozoruji, takže jsem ráda, že jsme do toho šli.
23. led 2016 ve 21:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hpaja Moc Ti dekuji za odpoved. Take nam doktor na ORL rekl, ze pokud by to bylo neunosne, tak lze odstranit oboje mandle, jenze malej ma 2roky, coz si myslim, je strasne brzy na odstraneni krcni mandle. Ach jo.....A davala jsi malemu i nejake homeopatika, behem te doby, nez sel na odstraneni mandli? Nebo jemu se to projevila az kolem toho 3roku? Takze prednisol neni asi zrovna to prave orechove, ze? Chapu, ze prvni davku davaji, aby se ubezpecili, ze to pomuze, ale co pak? Jen cekat, az to zase prijde? :O To je silene :(
23. led 2016 ve 22:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanicko Ahoj, moc dekuji. Pokusim se projit jeste jednou diskuzi, vse si vypsat a snad najdeme nejake schudne reseni.... Jeste jednou dekuji :slight_smile:
23. led 2016 ve 22:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@schiferka To není zač. Já jsem byla před lety taky ráda, že někdo poradil, tehdy se o tom skoro nic nevědělo. O zkracování atak po prednisonu jsem taky četla, ale u nás se to naštěstí nestalo. Ale měli jsme k tomu ty homeopatika, colostrum a další. Přímá souvislost s krčními mandlemi se zkoumala v USA, jsou k tomu nějaké studie, u cca 80% pacientů ataky přestaly po vyoperování krčních mandlí. Náš maý měl ataky taky už od 1 a 1/4 roku, tak jsem s operací počítala, pokud to opravdu nebude po 3 letech lepší.
24. led 2016 v 11:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanicko A muzu se zeptat jake Colostrum jsi malemu davala? Protoze jsem jich nasla desne moc a pro deti od 6mes. je vzdy ochucene a to u nas moc nejede :(
Stejne ale asi prva zkusime nejakou homeopaticku, at nam rekne co a jak :slight_smile:
Nooo, prave ty mandle nam rikal Mudr taky, ale jak jsem psala, mam z toho v tomto veku strach, tak uvidime, jak to bude prcek zvladat, hlavne dooufam, ze ty kortikoidy bude snaset dobre.... Dekuji :slight_smile:
24. led 2016 ve 12:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@schiferka Držím palce. Colostrum už nevím..bylo to z netu od nějakého dodavatele jen pro tyto speciální doplňky a už to bohužel nedohledám. Zrovna to colostrum ale podle mě nebylo to hlavní, co nám pomohlo a cena šílená. Spíš homeopatika.
25. led 2016 v 08:29  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@hanicko Děkuji, pujdeme radeji k homeopatovi :slight_smile:
25. led 2016 v 11:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky, SOS.....Syn dostal dnes teploty, ale zatim jen do 38°C, po 3/4roce ma i rymu a ja ted nevim, jestli to mam nechat byt, treba za ca 2-3h, jestli mu teplota jeste vysoci anebo rovnou nasadit Prednison? Mame jej poprve... Dekuju.
25. led 2016 ve 12:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@schiferka Klidně bych počkala do zítřka.
25. led 2016 ve 21:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky. Jsem tu ted nove, ale mam zkusenosti s Pfapou. Mam dcerku (vcera dva roky) a od zari ma kazdy mesic vysoke horecky.. (az 41'C) Vzdy jsou tak 3dny a zmizi.. Nase pediatricka to nikdy neresila a rikala jen "nejaka viroza..dejte nurofen"..ale NIKDY k tomu nic nemela..ani rymu,kasel..NIC!
Vcera odpolko mela mala 38,5.. Vecer taky..tak dostala Nurofen.. Rano jsme vstali a mela opet 38,5 tak jsem ui dala Nurofen a ted jsem ji merila a ma 39,8..
Ted spinka, :slight_smile: pokud ji to vylitne opet pres 40, mam ji uz dat Prednison? A jak casto se muze? Nevite? Dekuju moc.
18. únor 2016 v 15:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@lendule_s A od koho máte ten prednison? Dr. vám neřekla, jak ho dávat? Já neporadím, prednison jsme neměli.
22. únor 2016 v 18:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
Prednison co nejdřív po začátku obtíží, tak zabere nejlíp. Pokud horecky uplne neustoupi, je mozma slabé dávkování a lze to zkusit znovu, jinak to nemá smysl a horečky nejsou od pfapy. Cca 1mg na kilo zive vahy. Tedy prednison dvacítka 1 tableta na 20kg dítě. Ale moc bych si nezahravala, kortikoidy zas nejsou taková legrace, nám je dokonce chtěli prvně v Krči dát při hospitalizaci, pak nebylo volno, tak je dali v ambulanci a pak jsme jeli domu. Držím palce, ať je malé lip...
22. únor 2016 v 18:58  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky, nas mladej ma horecky diky Prednisonu po 10 dnech. Je to horor, uz nevime co delat. Situace k zesileni. Ma to od pul roku, je mu 6 let. Pokud nemusite Prednison nedavejte. Nikdo nevi cim to lecit, vsechno jde stylem pokus-omyl. Hlavne nikdo nevi co to udela tyhle jedy do budoucna. Zpocatku jsme meli horecky po cca 3-4 tydnech. 4 davky prednisonu a jsme na 10 dnech. Kdybych nemusela do prace, tak ty nase tydenni horecky prezijeme bez toho šíleného svinstva Prednisonu s x nezadoucima ucinkama.. Homeopatika nam zabrala na 6 mesicu od te doby ani silnejsi nefunguji. Nikdo to nenapise, ale nam pomahala Silicea ch9 tri kulicky denne, pak jsme presli na ch15 ve vyssi davce, ale uz bez vysledku. Pomohlo Vám něco konkrétního???
22. únor 2016 ve 20:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hojda dobry den, nam ten Prednison dala doktorka na to pevorni srazeni horecky.. Jelikoz holka ma vzdy pres 41.. :frowning2: ale tentokrat nam nepomohl.. Minule ano a ted ne.. Bylo to teprve po 2.co jsem ho dala jinak nedavam.. Davam až kdyz opravdu presahne 40 horecka..
23. únor 2016 v 09:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@lendule_s jakým teploměrem měříte? Je to docela problém tu teplotu změřit. TAky mě hrozně děsily teploty nad 40 :frowning2:.
23. únor 2016 v 09:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hojda ja mam teplomer na celicko od Hartmanna (celkem drahy tak snad kvalitni) ale kdyz mela pres 41 horecku tak jsem ji pro jistotu merila i v prdelce a bohuzel mi to potvrdil teplomer.. Mela opravdu pres 41 :-/
28. únor 2016 ve 14:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@lendule_s Hartmana švagrová reklamovala měřil hlouposti, já z nouze objednala na netu starý rtuťový a pak byly dobré taky takové nalepovací srdíčka, která měřila teplolu, vydržela i 3 dny a šlo sledovat teplotu průběžně.
28. únor 2016 v 15:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hojda to vubec neznam :astonished: to slysim poprve :slight_smile: ale merila jsem pro jistotu v prdelce a Hartman nam zatim nelze ;)
28. únor 2016 ve 21:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@lendule_s Byl to tento, koupila jsem tady na bazaru, paní je rozprodávala po kusech za 10,- myslím.

http://www.lekarna.cz/detsky-permanentni-teplomer-traxit/
28. únor 2016 ve 21:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hojda jee děkuji :slight_smile: to vidim opravdu poprve :slight_smile: zkusim se po tom podivat nekde :slight_smile:
29. únor 2016 v 15:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@lendule_s zkus, fakt to bylo šikovné, když člověk věděl, že ty teploty budou tak vysoké:frowning2:.
29. únor 2016 v 15:17  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@hojda jj urco to zkusim sehnat :slight_smile: dekujiiiii :slight_smile:
29. únor 2016 ve 20:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
@schiferka jeee moc dekuji :slight_smile:
1. bře 2016 v 08:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zdravím maminky, se stejným problémem už přes rok taky bojujeme, ale poslední půlrok se absolutně vytratila jakákoli periodicita a lékaři tedy začali pochybovat o správnosti diagnózy. Měli jsme předepsaný prednison a prvního půl roku na něj reagoval tak jak měl ale nyní jej dávat z důvodu nejasné diagnózy nemáme. Znamená to tedy že horečka se vrátí třeba po třech dnech od podání prednisonu, jindy po 8, 15, 20 a někdy se 40 dní horečka neobjeví a pak zase třikrát v měsíci třeba. Mám pocit, že při každé návštěvě lékaře se dozvídám něco jiného a už se zmiňovali i o odběru kostní dřeně, což mě logicky celkem vyděsilo. Máte někdo podobné zkušenosti? Jak se dal situace vyvíjela? Také by mě zajímalo, jestli nemáte tip na nějakého lékaře z moravskoslezskeho kraje , který by pomohl objasnit situaci. Musíme začít řešit školku a tím taky povinné očkování ale v tomhle stavu je celkem nemožné.
8. bře 2016 v 09:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@monaabaki Pokud zdravotní stav dítěte očkování neumožňuje, tak školka musí vzít I neočkované dítě, ale musíš na to mít papír od dr.. Nemáte vůbec žádná očkování? Někde na netu byly stránky k PFAPA, kde byli i lékaři.. Já vím jen v Praze. Jinak to maminky píšou, že to tom Prednisonu se interval většinou zkracuje.
8. bře 2016 v 09:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hojda Já se obávám, že mi to žádný doktor z těch ke kterým momentálně chodíme nepodepíše, ale určitě to musím zkusti, protože vzhledem k nepravidelnosti mu prostě mmr nedám. Má naočkovanou hexu, to jsme stihli ještě před tím, než problémy začaly. Mě upozorňovali na to, že se interval zkrátí, ale nikomu se nezdá to, že zcela vymizela pravidelnost. Že je nepravděpodobné, že by měl prednison vliv na to rozhození. Bohužel mám momentálně pocit, že nikdo netuší co našemu malému je :-/ Jako pokud by mi v Praze poradili a případně podepsali i neočkování z důvodu zdravotního stavu, je mi jedno že to máme přes půl republiky. Díky za reakci
8. bře 2016 v 10:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek