Syndrom periodické horečeky PFAPA a léčba v ČR

Dobrý den, není to tak že by Rectodelt zabral hned a že byl zázrak, ale zmírní ten atak,(bez něj by jsme se neobešli) a dávám mu celý čípek. Někdy má teploty celý týden, ale jen zvyšené kolem 37,3 jindy 2 dny kolem 38 a pak klid, zrovna minulý týden z ničeho nic teplota, bílý povlak na mandlích, tak jsem mu ho dala a ani se ataka nerozjela. Teď to má asi po 5 měsích, Ve čtvrtek jedem na kontrolu do Motola a na krev, snad budou dobré zprávy,... S pozdravem Hanka S.

myslíte, že máme to samé? Syn cca od půl roku časté horečky také vždy 40 a k tomu jen rýma, nic víc, trvá to cca 3 dny a pak jako když utne a je zdráv. Také jsme to vždy přičítali zoubkům ale už je má vyrostlé. Mudr nám zatím dělala jen moč a tu měl v pořádku, pozná se to z výsledků krve, měla bych o ně zažádat? Dr neustále tvrdí že je to malý chytá od syna který nastoupil do školky a že on se s tím už umí vypořádat kdežto mrnous ne, mě to ale přijde divné že má horečky a žádné jiné příznaky, ještě nikdy jsme ATB nebrali, díky

2,5lety syn má Pfapa syndrom,už rok se potýkáme s horečkami.Prý na toto onemocnění zabírá homeopatie.Můžete mi doporučit nějakého homeopata který s tímto syndromem má nějaké zkušenosti.Spousta homeopatů o něčem takovém nikdy neslyšeli.Okolí plzen,Praha.Děkuji

@barybet my zapasime s Pfapou uz 3roky 😝 Vždy vylitne horečka během chvíle na 39-40st, udělají se cepy na mandlich, je unavený, boli brisko a nozicky. Dáváme Prednison. Do loňska jsme meli ataky 1-2x do mesice, v srpnu jsme byli u MUDr. Kozeluhove http://www.medias.cz/kozeluhova/ v Plzni a berem Imunoglukan a homeopatika Guna Male. Oni jsou na to různá homeopatika a kazdemu zabírá něco jiného! V Praze se tím zabývá MUDr. Doležalová, ale ta neni homeopat. Všeobecně lékaři při Pfape doporučuji odstranit krční mandle a do toho ja jít nechci!!!

Pro ty, ktere hledaji alternativni cestu muzu doporucit:
Ad horecky - Zkuste se zamerit na parazity (asi spis alternativne - Oberon, Diacom atd)
Ad odstraneni krcnich mandli - alespon 2 tyzdny dieta bez kravskeho mleka a slepicich vajec (tzv. Werthmann diet)

Nemame PFAP, ale jina onemocneni. Obecne se mi nelibi cpat do decka kortikoidy, radsi hledam alternativy.
Drzim palce 😉

@janka ahoj,toto všechno jiz máme za sebou. Tím se prave take zabývá mnou výše zmiňována dr. Nicméně během ataky nám homeo nezabiraji a bohužel vždy dojde na Prednison. Nicméně i tak povazuji zatím za úspěch, že se zřejmě díky Imunoglukanu a homeopatikum prodlouzily mezery mezi atakami, nyní je máme cca 1x za 3mesice, dříve to bylo1-2x za mesic ☹

@kinguse jj, to je taky uspech. Homeo dokazou zmirnit prubeh 😉 ... nekdy i vylecit, ale to je potreba velike stesti na homeopata. 😅
Mate za sebou i uzivani chemickych, nebo prirodnich antiparazitik?

@janka jezdíme pravidelně na měření Diacomem i Oberonem! Měl Bachovy esence, při atace jsme zkoušeli dávat Tužební Jilmový, k tomu Guna Flam. Jinak Imunoglucan, Guna Male a Pulsatilla 15CH. Předtím jsme zkoušeli Citomix, Tuberculinum...nezabíralo.Ataky měl pořád 1-2x do měsíce. Až teď od toho loňskýho léta, co jsme začali jezdit na ty přístroje,tak se to zlepšilo a není to tak častý. Nicméně v atace nám ještě nic nepomohlo a vždycky jsem pak sáhla po Prednisonu. Teď už to aspoň není tak častý,tak prý kortikoidy v jednorázových dávkách tělu neuškodí! Teď zrovna už podruhý ležíme v nemocnici a momentálně jsme sbírali moč kvůli kyselině mevalonový. Tak uvidíme až budou výsledky. Ale beru to tak, že jsou podstatně horší diagnozy, s tímhle se dá jakžtakž žít...i když naše pravdielné odjezdy na dovolenou s horečkama, někdy během dovolený, jakýkoli "povyražení", fyzické vypětí apod. se prostě odrazí horečkama!

Ahoj, ani se mi o tom nechce psát, takže psssssst, abych to u nás nezakřikla, ataka v listopadu, pak jsem byli objednaní k dr. Doležalové na Karlák na vyšetření, až přijde ataka a ještě jsem tam nebyli. Je pravda, že mezitím měl taková ta běžná onemocnění rýma a kašel ( to jsem do té doby u něj neznala). Zkusili jsme reiky (tak nevím jestli to pomohlo) a pak se chystali na homeopatii, ale zatím ok. Dávala jsem multiImun baby colostrum. Přeju všem krásně jaro bez teplot.

@rakl Díky za info, to je mahrazení původních stránek, nebo úplně nové? Tady je to takové více online 😉

Zrovna byla reportáž o PFAPA v Událostech na ČT1 mrkněte případně do archivu.

Ahoj, syn měl Pfapa syndrom cca od 21 měsíců, nejdříve jsme to připisovali zoubkům. Horečky ke 40st. se mu opakovaly přesně po měsíci, nešly pořádně srazit, dávali jsme čípky co 3 hodiny a i tak měl po 2,5h po podání zase 39st. ☹ bylo to sice zvláštní, že přesně po měsíci, ale ty zuby mu fakt rostly. Horečku měl většinou 4-5 dní, bylo to děsný, to asi nemusím popisovat... Trvalo to asi 3/4 roku, pak bylo půl roku klid. Zrovna na dovolené v Chorvatsku mu to opět začalo, vraceli jsme se domů dřív a dle dr. angína. Několikrát se "angíny" opakovaly, do toho zánět stř. ucha, pak jsme si poleželi v nemocnici kvůli zánětu ledviny (CRP měl tenkrát 380 ☹ ) a opět další angíny. Pak už jsme jezdili na píchaný pnc, vypsali nám termín na vyndání nosní mandle (měl ji zvětšenou), ale i přes pnc a pendepon (v době, kdy měl pendepon ještě účinkovat), dostal další ataku... to už nás dětská dr. poslala do FN na dětské oddělení, aby ho tam pořádně vyšetřili, byli jsme už úplně zoufalí. A tam jedna super paní dr. - MUDr. Hrušková přišla s diagnózou Pfapa... najednou to do sebe zapadalo, naše dětská o tom předtím neslyšela, ale hned si to nastudovala a taky byla přesvědčená, že je to ono. Takže jsme si počkali na další ataku, hned jak přišla horečka jsme nastoupili na dětské oddělení, kde udělali testy a pak synovi dali Prednison. Horečka ustoupila do 2 hodin a i příznaky začaly mizet. Při další horečce jsme zase jeli na kliniku, to už ho nehospitalizovali, jen udělali testy a dali Prednison. Další horečku jsme už "vyřešili" doma. Po 3. podání Prednisonu se mu interval mezi horečkami zkrátil na 18 dní, byli jsme na vyšetření na imunologii a dr. doporučila vyndat krční mandle (testy na imunitu mu vyšly dobře, jen lehce pod spodní hranicí normálu). Měla jsem z toho smíšené pocity, bála jsem se toho a nebyla si furt jistá. Nakonec jsme do toho šli a jsem moc ráda. Na operaci byl loni v srpnu (brali mu nosní i krční). Den po operaci bohužel dostal horečky, nejdříve se nevědělo z čeho, udělali testy. Vše připomínalo další ataku a tak 3. den dostal Prednison a horečka ustoupila. Jak dostal horečku, strašně jsem se o něj bála, zda nebudou nějaké komplikace a vyčítala jsem si, že všechnu tu bolest podstoupil zbytečně ☹ Ale od té doby, ťuk ťuk, už žádnou ataku neměl... 🙂 z kortikoidů jsem nadšená opravdu nebyla, ale když jsme si měli vybrat, jestli prášek nebo 5 dní ve vysokých horečkách, raději jsme dali prášek a byl klid. Dr. nám říkala, že jednorázové podání není tak zatěžující a v dané situaci je to pro dítě lepší.

Jinak jsem tady četla, že dáváte Imunoglukan... dr. nám ho nedoporučila, ani např. Colostrum... (chtěla jsem se kvůli tomu zaregistrovat u LR, ale dr. mě od toho odradila) Jedná se o přípravky, které mají nastartovat imunitu a u Pfapa syndromu je to nežádoucí! Asi na tom něco bude, protože synovi jsme začali dávat Imunoglukan (během té 4m pauzy, kdy horečky neměl) a za 1,5 měsíce se ataky vrátili.

*oprava překlepu, v poslední větě mělo být 6m pauzy... 🙂

@hpaja A kdy měl tu 6 měsíční pauzu, nějak jsem to v tvém psaní nenašla? Díky. Nám se nějak nelíbí ani jedna s těch možných variant, které klasická medicína nabízí tj. kortikoidy a odstranění mandle. A marodil ti malej na klasické rýmičky a kašle? Já toho u malého vůbec neznala, s tím jsem přišla do styku až teď, co máme malou a je pravdá, že teď poslední dobou, jak je bez atak, tak má klasickou rýmu a kašel. Na tom reiky nám řekli, že ho vrátí jakoby v čase, do doby před tím, než mu to začalo, dokonce tam malej ani nebyl, byl tam jen manžel, který se tam byl léčit se svým problémem. Ja to takové napůl čarování, tak nevím jestli to opravdu zabralo nebo přestalo samo. Modlím se, ať už se to nevrátí.

@lenulak Tak zkusit změřit CRP několik dní po sobě, jak to přijde. Nám vystoupalo a hned kleslo samo. Předtím dostal ale malej 3x antibiotika protože si mysleli, že je to angína až po výtěru se přišlo na to, že tam angínu vůbec nemá.

@hojda nějak jsem se rozepsala, tak to tam asi zaniklo... psala jsem, že ataky měl od 21 měsíců, přesně po měsíci asi 3/4 roku, pak byla ta pauza cca půl roku a zase to začalo a trvalo vlastně skoro rok než mu odstranili mandle. Než chodil do školky, krom atak vlastně nemocný nebyl, jenom menší rýmičky a jednou jsme byli 3 dny na infekčním kvůli zvracení. Teď co už ataky nemá, teploty jsou úplně jiné (přes letošní zimu měl 4x píchané uši 😒), třeba mu to i vyleze na 39,5st., ale sirup mu to pěkně srazí a vydrží 5-6 hodin než mu jde teplota zase nahoru. Při atakách měl jednou i 40,2 a to už byl fakt nářez, Diazepam na křeče jsme nedávali, pže bohužel patří do skupiny těch, na které to má opačný účinek - místo útlumu byl děsně hyperaktivní.
Já jsem zpětně za tu operaci ráda, i když ho to asi 2 týdny opravdu hodně bolelo, navíc měl krom té poslední pooperační ataky i několik aftů v puse - zřejmě z nervů okolo operace (doktorů se bojí jak čert kříže, kvůli "angínám" mu neustále brali krev, píchali pnc, loni byl vlastně 4x hospitalizovaný, takže infuze atd. ☹ ), takže s tím si taky vytrpěl - měl hlad, ale nechtěl jíst, že ho to bolelo. V nemocnici jsem si kvůli tomu i pobrečela. Ale pomohlo mu to a to je hlavní.
Dr. na ORL nám řekl, že "mýtus" o tom, když se vyndají mandle, že pak ty bacily jdou na průdušky atd. - prý to není až tak pravda. Probírala jsem to i s primářkou a ta mi sdělila, že je potřeba zvážit, které problémy jsou závažnější a také mi doporučila mandle vyndat. A protože jsem si nebyla furt jistá, probírala jsem to i s dr. z dětské kliniky a s dr. z imunologie, obě mi to také doporučily.
Jinak CRP mu samo začalo klesat až 4. den horeček. Loni v březnu při atace (to jsme o pfapa ještě něvěděli), mu ráno ve 3. den horeček dětská dr. nabrala krev, CRP měl něco přes 160 a protože mu zjistili i nějakou bakterii, která může způsobit zánět mozkových blan (nakonec se z prodloužené kultivace zjistilo, že měl naštěstí ten "lepší" typ bakterie, co zánět mozkových blan nezpůsobuje), poslali nás na infekční. Tam mu 4. den horeček večer, ještě před nasazením atb, vzali zase krev a CRP měl už o něco nižší.

@lenulak já bych doporučila, aby dr. vzala krev na CRP + stěry... pokud bude crp vysoké (u Pfapy prý je většinou více jak 100), stěry jsou negativní a horečky se opakují v určitých intervalech, je pravděpodobné, že to budou ataky.

@hpaja Díky za odpověď.

@hpaja Zrovna je v TV pořad TEP o odstraňování mandlí. Ale z toho, co tam říkají mi pořád vychází, že člověk pak přijde o bariéru pro vstup infekce do těla ☹

@hojda nesleduju ten pořad, ale co jsem kde viděla a slyšela dřív, tak mám stejný názor. spoustu mých známých je také častěji nemocných..

Dobrý den,
založila jsem stránky pfapa.webnode.cz
Náš malý má syndrom Pfapa diagnostikovaný 2 roky a trápí nás už skoro od narození. Rozeznat ho nám trvalo spousty let, než jsem se dostali k tomu aby nás někdo konečně pořádně vyšetřil a vůbec vyslovil podezření na tento syndrom. dětská lékařka od které jsme nakonec odešli snad ani dodnes nemá snahu se tímto syndromem zabývat a bohužel takovýchto pediatrů je ještě pořád kolem celkem dost. Alespoň co jsem se s nima setkala.
Nicméně jsem Vám chtěla říct, že nakonec po několika letech hledání, mi byla doporučena paní Doc. MuDr. Doležalová v Praze , u které jsem i byli a ta nám nakonec podezření na PFAPA sy potvrdila.
Na mých stránkách je odkaz na kontakty na lékaře v různých městech naší republiky, které jsem našla nebo mi je poskytly maminky, které se mnou komunikují. Já takto oslovila paní Doc. Doležalovou a návštěvu u ní si objednala sama bez pomoci naší dětské lékařky.
Nově se snažím přidávat články , kontakty a odkazy , které se týkají tohoto syndromu a věřím, že alespoň trochu tyto stránky pomohou Vám , kteří stále hledáte nějakou radu či pomoc. Na stránkách najdete také mailovou adresu na mne, pro případ , že byste se chtěli zeptat na něco mne.

Jen chci dodat, nejsem lékař, jen maminka, sice pracující ve zdravotnictví, ale přesto hlavně maminka chlapečka s PFAPA syndromem, která v zoufalství pomoci synovi začala trávit čas u pc a hledat co by nám mohlo pomoci. Takto vznikly i tyto stránky. Proto pokud máte nějaké informace, kontakty rady nebo zkušenosti s léčbou či diagnostikou tohoto syndromu periodických horeček a chcete pomoci ostatním zoufalým rodičům, prosím podělte se a napište na mé stránky. pfapa.webnode.cz
Děkuji.
Bohužel nejsou dodnes žádné stránky ba ani medíálně není tento syndrom PFAPA znám a tak alespoň prostřednictvím Facebooku nebo mých stránek si můžeme informace a poznatky předat.
Mé stránky na facebooku jsou: PFAPA-periodické horečky
Mé stránky : pfapa.webnode.cz
Hezký den .Silva

@silvielulu Díky za info, taky jsem našla informace různě rozházené po netu, jedna maminky, taky měla stránky, tak nevím jestli jste to vy a udělala je nově, nebo nějaká jiná maminka. O této nemoci jsem se poprvé dozvěděla tady na MK, tehdy jsme své podezření řekli naší dr. a také se k tomu moc nehlásila. Nyní za ní nastoupila její snacha, mladá dr. a diagnoza byla na světě. Měli jsme se objednat k dr. Doležalové a ta nám řekla, že máme přijet až přijde ataka. Zatím jsme tam nebyli.

@hojda Dobrý den,stránky mám pouze jedny,ty které jsem Vám psala. Ty jiné stránky zřídila jiná maminka. Ještě jsem se na ně nedívala,nemohu tedy říci jaký je jejich obsah. U paní docentky Vám držím palce. Mějte se.

@silvielulu Já doufám, že k ní už vůbec nepůjdem od listopadu jsme bez atak, zato si užíváme rýmu a kašel, to jsme před tím vůbec neznali.

..tak jsme byla letos potřetí v nemocnici s dcerou 14měsíců... nástup 9.dubna CRP 225, teplota 39,3°C, žádné příznaky kašle,rýmy, jen v krku nález jako na angínu a aftík na rtu. Po všech vyšetřeních podán prednison a diazenpan,protože malá měla před měsícem febrilní křeče,dnes nás propustili.na 90% PFAPA, ještě čekáme na výsledky z moče na mevalonát... imunologciké odběry vše negativní.
Po přečtení diskuzních příspěvků mám hrůzu z toho kdy nás to zase postihne ☹. Z čeho vznikají tyto stavy a jak jim předcházet? děkuji za odpověd. Radka

@redyxa Z čeho to vzniká, ani jak tomu předcházet zatím nikdo neví 😢 Zase je úžasné, že se u vás na to přišlo tak brzo a malá se netrápila zbytečně antibiotiky 😔 .

..antibiotika jsme měli 3x za čtyři měsíce.. ☹

@redyxa Tak to my to samé, jedna dobral za za týden dostal další 😔

ŘEšil někdo u dr. očkování při PFAPA ? Loni jsme dali první dávku na žloutenku, ale to jsme nevěděli ještě,že bude podezření na PFAPA, tak se mi ani nechce ho nechat očkovat, když jsme teď bez teplot, aby se to zase něčím nespustilo 😔