Syndrom periodické horečeky PFAPA a léčba v ČR

Casto se setkavam, ze pokud ma dite syndrom per.teplot miva Anaplasmu marginale

@naturopatickaporadna Muzu se zeptat, co to znamena?

@hanickast
Držte se.. Zkuste se podívat na biomagnetickou rezonanci a přístroj Bicom. Nám to pomohlo skvěle. Už jsme rok bez horeček..

@xxmyska Nám pomohlo reiky (nebo to přešlo samo). Už několik let je syn bez horeček, klepu to.

Malý má 3,5 roků, byl od 3 měsíců často nemocný ( buď jsme byli doma nebo v nemocnici). Máme i astma, alergie, už jsem byla z toho nešťastná. Tento rok byl malý co dva - tří týdny nemocný. CRP 85 - 230, teploty od 38,5 do 39,5 °C, v krku jako při angíně. Dostal prednizon a bylo zase dobře. Jenže jsem nechtěla , aby bral takové svynstvo. Dostala jsem kontakt na MUDr. Petru Uríkovou, která se zabývá čínskou medicínou - SIAB a můžu říct, že i po krátké době vidím zlepšení. Určitě si přečtěte o SIAB více a uvidíte jestli Vás to zaujme. Sice si to člověk platí sám, ale předtím jsem kupovala Oscillococcinum a nevyděla jsem žádné zlepšení ☹.

@energie Dobrý den, dovolila jsem si Vám odeslat zadost o pratelstvi na FB. Dekuji a hezky vecer. MK

@schiferka
Dobrý den,
Na FB nemám žádnou žádost. Nejspíš jste se přihlásila na starý FB. Najdete mně pod Romana Šimíková, profilovou fotku mám s dcerou a synem.
Přeji Vám hezký den Romana

@schiferka My jsme byli u sv. Anny. Jméno doktorky si nepamatuju, ale to asi není podstatné. Držím palce, ať je váš boj úspěšný a brzo to odezní.

@hanicko Děkuju 🙂

@hanicko
Mohla bych prosim poprosit o kontakt na tu homeopatku z Brna prosim? Moc dekuju

Dobrý den, MUDR. Petra Uriková najdete ji na google. Čínska medicína - Siab.

@marii01 http://www.homeopatie.websnadno.cz/Kontakt-.html

Tak má kluk opět horečku ☹ . V 6. měsících byl poprvé očkovaný, do té doby neměl ani rýmu, a teď má pravidelně každé 4 týdny horečky tak 3 dny. Podle MUDr. prý náhoda, buď viróza, zuby. Zuby ještě nemá, ale prý jak se mu tam tlačí. Ale horečky kolem 39,5 ? Jak to přijde, tak to zmizí. Jdu vás tady dočítat, třeba se dozvím něco důležitého, co mu pomůže...

Dobré ráno,v noci jsem tady pročítala příspěvky, protože zrovna náš dvouletý syn prodělává letos už asi sedmou ataku vysokých teplot a nic k tomu. Náš interval začal po měsíci až měsíci a půl a nyní v létě je to sice bez antibiotik (Ospen, Cefzil) co 14 dní. Byli jsme na sonu ledvin, ORL, imunologii a vše negativní, pouze je lehce chudokrevný, téměř nejí, a v těle je údajně někde nějaký zánět, nicméně nikdo nebyl schopný přijít na to zda opravdu a kde je. Jsme už zoufalí a i když chci přesvědčit naší pediatričku, aby nás poslala na celkové vyšetření do Motole, začínám po přečtení všech komentářů pochybovat, že na něco konkrétního přijdou a pomůžou. Ono totiž ta slavná diagnóza Pfaffa je dle mého názoru jen název, který má uklidit rodiče, že doktoři konečně "něco" našli. Oni vlastně ale vůbec neví, co a kde je v těle špatně a neléčí to! Kortikoidy ještě nikdy nic nevyléčily, jen potlačují příznaky. Je to fakt neskutečný ☹

@petraa3 ahoj, my to opět od pondělí opět proděláváme, a opakuje se to v období 4-6 týdnů, pravidelně, už 2. rokem... Jen, když jsem si pročetla omluvenky do škoky, je to přesně v tomhle období, že vydrží zdravá 4-6 týdnů. Už s tím nechodím ani k doktorce, ty 3 dny dáváme Nurofen (v případě nutnosti střídáme s Paralenem), a jak rychle to zasáhne, tak to po 3-4 dnech zmizí,.. Teploty dosahují na 39,2. Minulou nemoc měla 39,9, ale pomohl zábal (naštěstí!). Kdyby brala každý měsíc antibiotika, zničila bych jí.. Teď je teda nemocná, ve školce to až tak nevadí, ale hrozím se, co bude, až bude mět nastupovat do školy, pak to budu muset řešit nějak důsledněji s pediatrou... My taky máme negativní vyšetření ☹ Trošičku zvýšené CRP, ale prý nic znepokojujícího ☹

Ahoj všem, je mi 20 let a od dvou let jsem si procházela PFAPA syndromem. Vyzkoušela jsem spoustu alternativních léčebných metod, mám zkušenosti s Prednisonem, apod. Ráda poskytnu veškeré info komukoliv, kdo by o to měl zájem. Vím, že žít s touto nemocí není jak pro matku, tak ani z mého pohledu pro dítě lehké. Ráda předám své zkušenosti a třeba s tím někomu pomohu. Můj mail sarka.polaku@seznam.cz všem přeju pevné nervy a zdraví 🙂

@sarkapolakova ahoj, psala jsem ti mejlík, snad dorazí..

@madulinka já si vůbec nedovedu představit, jak to tělo dítěte může vydržet bez následků pár měsíců, natož let! Teď 19.9. jedeme na celkové vyšetření do Ústí, tak pak budeme moudřejší - snad. Náš Matýsek je jak Houžvička, od malička téměř nejí, když pak jí, přijde nemoc a on je týden i déle jen na batolecím mlíčku.. takhle pořád dokola. Je to psychicky i fyzicky náročné pro celou rodinu. Jak to bude, zda na nic nepřijdou, homeopatie, kterou plánujeme zavést nepomůže,to fakt nevím..

Dnes jsem byla s klukem na roční prohlídce. MUDr. jsem vypsala všechny dny, kdy měl horečku a obě jsme se shodly, že je to hodně divné, když to má takto pravidelně.
Začalo mu to po očkování Infanrix hexa. V rodině máme imunodeficity.
Mohl by mi, prosím, někdo napsat, zda už jsou vaše děti ok a zda jim pomohla nějaká přírodní léčba ? Dále zvažujeme i otázku očkování. Nechávali jste očkovat dál, případně co, anebo ty horečky byly brány jako kontraindikace ? Upřímně si mi do dalšího očkování nechce...

Dobrý den, obnovuji diskusi. Mám podezření u své 25 měsíční dcery na PFAPA , zatím jsem to s doktorkou neřešila. Začalo to na podzim v listopadu, listopadový termín si přesně nepamatuji, ale bylo to nějak začátkem měsíce. Pak se horečky dosahující 40 stupňů, které trvají 3-6 dní opakovali v následujících intervalech -- 13-17.1 , 6-9.3 , 8-10.5. Vždy po dvou měsících a probíhají v druhém týdnu v měsíci. Myslíte, že se jedná o pfapa? Děkuji za odpovědi

@vercaku To se nedá přesně určit, řeší se to většinou až když je tento výskyt více jak 5-6x do roka, jsou to jen teploty bez rýmy atd. A je třeba podstoupit hodně vyšetření, které vyloučí cokoli jiného.Pište si výskyt, průběh a první konzultuje s pediatrem..

@petraa3 děkuji ze reakci. Zatím to máme tak, že se vždy objeví horečky a pak trochu rýma. Jinak je úplně v pohodě. K doktorce určitě dojdu a zkonzultuji to.

Kluk měl za 11 měsíců 11x horečku...Kopíruji tedy svůj dotaz, který jsem dávala před půl rokem : Mohl by mi, prosím, někdo napsat, zda už jsou vaše děti ok a zda jim pomohla nějaká přírodní léčba ? Dále zvažujeme i otázku očkování. Nechávali jste očkovat dál, případně co, anebo ty horečky byly brány jako kontraindikace ? Upřímně si mi do dalšího očkování nechce...

Tak našemu dítěti se to rozjelo cca v &19-ti měsících, měsíc po posledním očkování Hexy. Začalo to v lednu, skončilo v říjnu 2016 po tom, co jsme byli u homeopatičky, která mu měřila hodnoty na rukách a nohách pomocí přístroje a zjistila tak, co je v těle špatně a dala dle toho homeopatika a ta zřejmě zabrala. Měl horečky přesně po třech týdnech, doktoři nic nezjistili, jen že má méně železa. Takže dle nich je zdravý a žádná kontraindikace to k očkování není. Bála jsem se MMR ve dvou letech, když Hexa byla vždy šílená a kupodivu nebyla žádná reakce. Jinak tedy jsme ta homeopatika od ledna lajdali.. byla jsem těhotná a skončila víc jak měsíc před porodem v nemocnici a po porodu jsme je také nedávali pravidelně a teď se nám stalo, že zase měl jen teploty, po třech týdnech znovu, jen tedy netrvaly 5 dní ale jen 3 a byly nízké. Jdeme za týden na kontrolu, tak uvidíme, jak se to změnilo. Přijde mi, že co se oteplilo, jakoby se to zase spustilo. Ale může to být jen má domněnka. V každém případě jsme měli od teplot opravdu pár měsíců klid.

@bonulinka Dalo by se říct, že syn už je ok. Horečky měl od 16 měsíců. Nejprve klasika časté atb, údajně časté virozy. Po necelém roce se udělaly vyšetření, která nic neodhlaila a lékaři se přiklonili k diagnoze periodických horeček a dávali jsme prednison. Pak se ale intervaly zcela rozhodily a opět jsme nevěděli co se děje, prednison už jsme dávat neměli. Po roce a půl pravidelných horeček z ničeho nic přestaly a byl víc než půl roku klid. Na podzim s příchodem viroz se opět horečky tři měsíce po sobě oběvily. Teď jsme zase dva měsíce bez horeček. Co se týče přírodní léčby, nic jsme nedávali, zlepšení přišlo samo. No a očkování, MMR naočkováno nemá, měla jsem strach a lékařka mě v tom podpořila. Ovšem problém nastal s přihláškou do školky. Doktorka napsala dočasnou kontraindikaci, což ale nestačí, protože dle vyhlášky musí být kontraindikace trvalá. Nakonec se nám podařilo přesvědčit alergologa aby kontraindikaci označil za trvalou a očkování zatím proběhnout nemuselo. Tak asi tolik naše zkušenost. Ať je brzy lépe

@monaabaki Díky moc za informace. Pozoruji zlepšení, že už ty horečky nejsou tak vysoké a trvají kratší dobu. Doufám, že i my narazíme na rozumného lékaře, který tu kontraindikaci napíše.

Dobrý den maminky,

mám čerstvou zkušenost s podezřením na PHAPU, dcerka první horečky v pouhých 10ti týdnech, ty trvali téměř přesně 24 hodin, dosahovaly skoro ke 40 st, cerp přes 60, po 24 hod. samy ustoupily a crp začalo klesat, žádná vyšetření nic neprokázala, po 15ti dnech opět nástup horečky, stejný průběh, opět jen 24 hod. a opět samy ustoupily, opět nic nenašli, crp 84 a pak samo kleslo a ted opět po 15ti dnech horečka přes 39 st, máme to od noci, crp zatím 33 tak jsem zvědavá jak dlouho bude horečka trvat. Jinak žádné jiné příznaky, jen možná rýma ale ta u druhé ataky nebyla. Myslíte že by se mohlo jednat o PHAPU vy co s tím máte zkušenost? Dr. začíná mít na toto onemocnění podezření. Moc děkuji za reakce