Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
rencatko32
7. čer 2015
@barbetek ahoj, ja som zo Slovenska (pri hraniciach s CR - pri Lanzhote), taktiez sa mi narodil syn pred 11 rokmi s touto diagnozou Q 420 vysoky typ- mal spojene hrube crevo s mocovym mechurom a nemal rit. Prekonal 4 operacie, jeho specialista tvrdi, ze je vsetko ok, raz za rok chodime k nemu na kontrolu, ale syn sa stale pokakava, aby nebol pokakany v skole, tak mu doktor predpisal stomicke zatky, ale tiezas moze mat max. 8 hodin denne, a ked to nema, tak sa normalne pokaka. Mas aj ty take problemy? je to normalne?
U nas na slovensku sa mi v modrom konikovi nikto neozval, len mamicky s babetkami, so starsimi detmi ako mame my dve, tak ziadna, tak som velmi rada, ze aspon tu som nasla.
spaghiautor
7. čer 2015
@rencatko32 ahoj, diky, zes pridala prispevek do skupiny, sem uz holky moc nechodi, diskutujeme spis v nasi uzavrene skupine, do ktere jsem ti pridala opravneni, tak prosim zkopiruj tvuj dotaz tam 🙂 dekuji
rencatko32
8. čer 2015
ahoj, dakujem 🙂
zuzu147
13. čer 2015
ahoj,mohla bych se přidat do vasi uzavrene skupiny? mam mesicni holcicku narozenou s atrezii jicnu a chybejicim konecnikem.rada bych tady načerpala nejaky informace od ostatních a nasla oporu.jicen uz ma operovany a hoji se dobře.ceka nas ještě zadeček.mame vytvořenou stomii na brisku 😞.diky moc
spaghiautor
15. čer 2015
@zuzu147 dekuji za tvuj prispevek, pridala jsem te k nam, vstup do diskuze zde 🙂 http://www.modrykonik.cz/forum/soukrome-diskuze...
helca_du
15. čer 2015
Dobrý den! Mohla bych poprosit o přístup do soukromé skupiny? Mam 5ti letou holčicku, také se narodila s atrezii konecniku, z počatku měla vývod a cca do jednoho roku proběhlo několik operací a ted už je relativně v pořadku. Ale bohužel stále mame problémy s kakáním😞 rada bych se poradila s nějakou maminkou, co má už starši dítě, jak to u nich porobíhalo apod. Moc děkuji
spaghiautor
15. čer 2015
@helca_du uz jsem te tam pridala 🙂 vitej mezi nami
shiloe
19. čer 2015
@spaghi
ahoj, rada by som sa pridala do vasej komunity🙂 mam 4 roc dcerku, ktora sa nam narodila s touto diagnozou, nastastie operacia sa podarila na 1 x bez stomie
avsak o prvotnom soku sa nemusim zmienovat :/ nastastie je to uz za nami a dnes sa tesime z nadhernej vytuzenej princezny
spaghiautor
19. čer 2015
@shiloe ahoj, moc diky za tvuj prispevek, do nasi skupiny te pridam 🙂 jsme na tom asi hodne podobne, taky mam skoro 4 leteho syna, operovan jen jednou a bez stomie 🙂 prvnotni sok mam jako v mlze, nastesti jsme se s tim vyrovnali celkem dobre
dulbar
27. čer 2015
Ahoj, ráda bych poprosila o povolení vstoupit do vaší skupiny. Právě mám v Motole na oddělění 7C 4 měsíční dceru. Dosud kakala píštělí, takže neměla stomii, nyní nový konečník... Chtěla jsem se zeptat, jak brzy vaše děti začaly po operaci pít? Dnes je to 6. den od opereca, 2. den po odstranění sondy do žaludku a stále odmítá sát..takže stále na kapačkách...děkuju moc.
hojda
27. čer 2015
@dulbar Byla malá kojená? Mě se malá v nemocnici taky sekla, chtěla jen prso, ale já už pro ní tolik mléka v 8 měsísích a po tom stresu neměla.
kivik2
28. čer 2015
Ahoj, také bych ráda poprosila o přidání do skupiny, mám dcerku s kloakální malformací a ráda bych se dozvěděla nějaké informace od ostatních maminek, které se s touto diagnozou musely také poprat. Děkuji moc za přidání do skupiny.
loorna
30. čer 2015
Ahoj, mohla bych se také přidat do této skupiny? Mám syna s touto diagnózou. Moc děkuji.
hojda
30. čer 2015
@spaghi Máme tu dvě nové maminky 😉
spaghiautor
1. črc 2015
@hojda Danus, diky za upozorneni 🙂 ja vzdy nakouknu jen do uzavrene diskuze, budu muset casteji koukat i sem 😉
spaghiautor
1. črc 2015
@kivik2 @loorna zdravim, pridala jsem vas obe do skupiny 🙂
dulbar
1. črc 2015
@hojda Děkuju za zprávu...už jsme doma z nemcnice, ano, je plně kojená, ale mléko ode mě odmítala celé tři dny...., takže musela být o to déle na kapačkách a na Jipce... mléka mám snad zatím dost, ale už jsem začala být nervózní...děkuju za přidání....určitě budu mít spoustu otázek.
mamu6
2. zář 2015
Ahoj holky, mám 2,5 letého syna s atrézií konečníku s píštělí. Svěrač měl vyvinutý. Ve třech měsících ho operovali. Operace proběhla úspěšně. Od dvou let ho učím na nočník. Chodit na malou zvládá a vše pochopil. Jen s tím kakáním je to kříž. Stolici má v malém množství několikrát denně a pořád do trenýrek. máte někdo zkušenost jak dlouho to trvá, jestli je to při téhle diagnóze normální a nebo zda budeme muset cvičit a jak dlouho? děkuji
spaghiautor
2. zář 2015
@mamu6 ahoj, diky za tvuj prispevek, pridala jsem te do nasi uzavrene skupiny, kde "to vic zije" 🙂 prosim, vloz prispevek i tam, urcite nekdo odpovi
mamu6
3. zář 2015
Děkuji
sklarka
27. zář 2015
Dobrý den ,mám 11 letou dceru s anorektální atrézii konečníku + fixovaná mícha .Stále má problémy s inkontinencí.Prosím o přidání do skupiny.Děkuji 🙂
martinakd
28. zář 2015
ahoj tak nam se stalo to ze když se nam ted 15,7,2015 narodil chlapecek zjistilo se ze ma vývojovou vadu Atrezie konečníku s perineární píštělí byl to docela skok když my jej odvezli do jiné nemocnice kde jsou na to specializovani hned jak jsem byla propustena z nemocnice dojizdela jsem každý den za nim a ted před týdnem byl na magneticke rinozanci pod narkózou uz to jsem mela ztrach z narkozy maly ma selest na srdicku ted v patek se dovime výsledky a bude se domlouvat termin operace z které mam sileny ztrach chtěla bych se zeptat jak to probiha takova operace a jak to pak zvlada miminko dekuji Martina
martinakd
28. zář 2015
@mamu6 mužu se zeptat jak dlouho byl váš chlapeček po operaci v nemocnici ted v listopadu nas ceka operace a mam z toho hruzu dekuji Martina chtěla bych se o tom dovedet co nejvic at jsem trochu klidna dekuji
martinakd
28. zář 2015
@spaghi muzu taky poprosit o vstup do soukrome skupiny narodilo se nam miminko ze stejnou diagnozou dekuji Martina
spaghiautor
28. zář 2015
@martinakd @sklarka ahoj holky, vitejte mezi nami, pridala jsem vas do nasi uzavrene diskuze, prosim, prekopirujte svoje dotazy tam, urcite vam nekdo rad odpovi a poda potrebne informace 🙂
sklarka
29. zář 2015
Ahoj děkuji za přijetí do diskuse 🙂 Mám 11 letou dceru s dg analní atrezie ,fixovaní mích a ageneze kostče.Samozřejmě již všechny operace má za sebou to se vše uskutečnilo do jednoho roku od narození.Ale stále má problémy s udržením stolice .Není inkontinentní,ale chodí cca 5 - 10 x d na stolici v malých porcích a pokud nejde okamžitě tak stolici neudrží.Zvládá to celkem dobře ,ale samozřejmě je to složité ve škole ,při výletech atd.Bohužel ve škole mě už paní učitelka upozornila ,že bývá cítit .Pleny nenosí používáme separační vlozky .Chtěla jsem se zeptat maminek se staršími dětmi na nějaké vychytávky např anální tampony?Nebo úprava jídelníčku nesmí mít stolici řidkou ani příliš tuhou.Nebo nějaké potravinové doplňky?Zajímala by mě i psychika dětí .I když na ní apelujeme téměř denně není její prioritou se více hlídat ,někdy ve špinavých kalhotkách zůstává.Odborníci tvrdí,že je jště malá,Dr Rousková je s ní velmi spokojená,ale stejně mě to trápí.Ráda uvítám vaše příspěvky a rady.Děkuji moc Sklarka 🙂
terysek89
30. zář 2015
Ahoj holky,muzu taky poprosit o pridani do skupinky? Mam dva dny po porosu,vcera jsem podepisovala reverz abych mohla za malym do detske nemocnice,kam ho odvezli asi pul hodiny po porodu. Zjistili,ze nema konecnik a v detske mi pak rekli,ze mu chybi zhruba 19mm streva a dneska aby toho nebylo malo,tak jsme tam.volala,protoze mel jit na operaci dopoledne,na kterou jeste nesle,tak mi rekli,ze mu ta stolice sla pindikem.. Ja uz to potrebuju s nekym probrat,jsem totalne na dne,na silu do sebe cpu jidlo,na ktery nemam absolutne chut,ale musim qbych mela mlicko,abych potom mohla tomu mymu budulinkovi davat moje mlicko. Jsem hrozne psychycky vycerpana a nevim co mam delat,doma na me vsechno strasne pada,pritel je v praci a ja jen sedim na internetu a hledam informace a cekam az mi zavolaji jak.dopadla ta operace..
hojda
30. zář 2015
Zkus poprosit Spaghi o přidání do soukromé diskuze, mě tu dnes nijak nic nefunguje...
terysek89
30. zář 2015
Jj dekuji,ja to nejak zkusim,jsem tadu nova a nevyznam se tady...
terysek89
30. zář 2015
@spaghi ahoj muzu poprosit o pridani do soukrome diskuze,dekuji