Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku
V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
My máme dobré zkušenosti, pan doktor Tůma je sice nepřístupný, dalo by se říct hodně přísný, ale nám pomohl. V dětské nemocnici co jsem slyšela má dobrou pověst.
tak ted nas drobecek mel ve stredu 11.11.operaci dopadla dobře dnes mu zacinaji davat cajicky po 30ml včera jsme byli za nim a nebyl to dobry napad kojim ho a poznal me chudacek maly chtěl pochovat a pak zacal silene plakat tak jsem reklya ze mu jen ublizuji tak tam jedu zítra povezu mu mliko a nejaky hracky co je zvyklej operoval ho pan doktor Škvařil no az mu vytahnou rurku tak pujdu na 6dni za nim na odeleni je to hrozny když nemnuzu byt snim a moje navstevy ho jen rozptyluji v nedeli nebo pondělí bych mela jit za nim
je na jipce a stejne si ho nemuzu pochovat je privazanej a na kapackach atd a na ubytovne by se my tam nevyplatilo byt jak pujde na odeleni pujdu za nim uprimne jsou to nervy byt bez neho hold musim vydrzet mliko mu zacnou davat az zítra podle nich tam jsem zbytecna
ted není mozny ze strany dr abych tam mohla byt uz takhlek se nervuju tak prosim uz nereste dekuji prijem za malym bude umoznen az nebude najipcce A BUDE NA ODELENI !
@martinakd Také jsem s ním nebyla na JIP a nosila jsem tam jen odstříkané mlíčko, když to později dovolili. Na návštěvu jsem tam také byla jen jednou, když byl ještě utlumený léky po operaci, aby mě nepoznal (bylo mu v té době 10 měsíců). Doktoři to nedoporučili. Nastoupila jsem za ním 6 den a kojit mohla až o den později. Předtím jsem odsávala a dávala z lahve, kvůli maximálnímu povolenému množství. Nic si z toho nedělej, bude to dobré 😉
@martinakd neda mi to a musim jednoznacne souhlasit s @hojda, matka by mela mit moznost byt i na JIP se svym ditetem, zvlaste pokud ho koji, manzel i ja jsme byli u syna kazdy den na JIP, ja tam prespavala na skladacim luzku, sestricky me naucily pracovat s pristroji, abych si ho i sama mohla odpojovat, nakojit ho a chovat, je to tvoje pravo s nim byt, drzim palce, at jste brzo spolu a oba bez nervu a stresu, drz se!
@spaghi @hojda Ono jde o to, že se kojit nesmí - 4 dny nemohl jíst ani pít nic a člověk je tam pak opravdu zbytečný. Navíc u nás v 10 měsících věku už rozjetá separační krize, takže řev, když máma zmizela třeba jen na záchod, což na hojení po operaci není moc vhodné. Nástup umožnili hned, jak začal přijímat mlíčko. Jinak místa na jipu měli v té době dost. Malý měl celý ten obrovský pokoj s několika postelemi sám pro sebe. Pokud by to bylo jinak, tak bych tam byla s ním, ale takhle to postrádalo smysl.
@eliska_z A proč dávají MM až za tak dlouho? Malá byla na operaci zadečku v 8 měsících a druhý den po operaci začala dostávat MM(osáté, aby ohlídalo množství, ale další dny už jsem jí normálně kojila), ale zbytečná jsem si tam tedy nepřipadala ani ten den(mohla jsem si vše osobně ohlídat, aby bylo vše, tak jak má být), kdy jsem jí kojit nemohla, prostě mi přišlo divné, aby se probudila a já tam u ní nebyla. Je jasné, že pokud tě u dítěte nenechají a pak se na něj přijdeš podívat, tak začne vyvádět, co jiného taky☹. Byla jsem s malou hospitalizovaná 2x ve dvou různých nemocnicích a vždy mi bylo hrozně líto těch dětí, které tam byly samy (tady to byly děti většinou z dětských domovů, nebo tam rodiče s nimi být nechtěli nebo nemohli, ne že je tam nenechala nemocnice). jinak mi přijde, že v Praze už se opravdu snaží a rodič, když chce, tak tam s dítětem prostě je. Spí se sice na rozkládacích křeslech na zemi, ale to člověk nějak vůbec neřeší, hlavně že tam může být. Myslím, že je snad už všeobecně známo, že když je dítě v pohodě, tak se vše lépe uzdravuje. V Brně si myslí, že přitomnost rodiče ruší ozdravný proces? 😔 😔 😔 Je mi z toho smutno. ☹
Dobrý den! Mohla bych poprosit o přístup do soukromé skupiny? Jsme po operaci v Motole atrezie duodena a máme prdelku blízko přirození
dekuji včera rano mu praskl steh tak mu museli delat novy ale pan Škvaril to vymyslel tak aby jsme i presto mohly jit domu mame vyvod na curani ale doma je doma a aji malej je vic klidnejsi když jsem i ja 🙂
chtěla bych se zeptat jak dlouho trva nez se to siti zahoji dekuji
taky nevim jak se dostat do soukrome skupiny
ahojte, mam stvormesacneho chlapceka s touto diagnozou, rada by som si pokecala s vami v sukromnej diskusii. mozete ma pridat prosim. dakujem.
tady pro jistotu uvadim opet odkaz, jak se do soukrome skupiny dostat -
jinak uz mame sto clenu
@eliska_z tak nam zmenili termin na 6.11.