Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
mirka1608
22. lis 2015
Ahojte, 20.11 se mi narodil syn s touto diagnozou. Zatím toho moc nevíme stále probihaji vyšetření. Rada bych se dozvedela co nejvíce o teto VV. Hlavně co nás vše čeká a co dělat proto prosim o přidání do soukromé diskuze. Děkuji moc
spaghiautor
23. lis 2015
@mirka1608 ahoj , vitej mezi nami, pridala jsem te do skupiny
magdama
27. pro 2015
Ahojky, konečně jsem se dostala k tomu abych skupinu vyhledala . Plakát je v Motole na proktologii 😃 ,supr. Petřík se nám narodil se stejnou diagnózou 26.9.2012. Den po porodu ho v Motole úspěšně operovali a já se radovala že jsem se vyhnula um. vývodu a pozdější operaci. Péče o konečník od strkání rekulkulašních trubiček až po strkání mastného prstu do konečníkku, to vše i s klistýrováním nejdříve dvakrát týdně a teď s pomocí Frolaxu jednou týdně. Mě opouští naděje že to někdy bude normální 😞. Syn ve třech letech nedokáže udržet svěrač, i když reflexně ano ale aby dokázal stáhnout půlky než stolice vyleze ven to nedokáže. Nemám v okolí maminku, která by měla stejný problém a proto se obracím sem. Moc děkuji že skupina existuje 🙂
magdama
27. pro 2015
@spaghi Dobrý den, měla bych zájem se dostat do skupiny . Co proto mám udělat, moc děkuji Magda
spaghiautor
27. pro 2015
@magdama Zdravim Magdi, přidala jsem tě do naší skupiny 🙂 já mam čtyřletého syna, stejný průběh (operace po narození, dilatace atd.), taky se mu občas stane "nehoda", ale na poslední kontrole mi paní doktorka Rouskova říkala, ze svěrače mu funguji, ze se nemam obávat, chce to jen cas, neboj, bude to dobre, více se když tak rozepíšu v naší skupině 🙂
magdama
28. pro 2015
@spaghi moc děkuji 🙂 též chodíme k paní Rousové , také nám řekla že svěrač funguje ale zapomněla dodat že svěrač funguje reflexně na dotek a pak musí i v mozku být tzv. propojený a toho se obávám že to máme nějak opožděné , při každé stolici máme nehodu 😞. Jsem domluvená na rehabilitacích že se pokusíme Vojtovkou to procvičovat tak doufám že se to nějak spraví.Magda
spaghiautor
28. pro 2015
@magdama neboj, to si procvici, F to ma nekdy tak, ze kdyz je do neceho hodne ponoreny, napr. s manzelem pracuje na zahrade, tak to proste pusti (az mi nekdy prijde, ze schvalne, aby nemusel odejit od rozdelane prace, protoze to prece zdrzuje 🙂 ), ale nekdy chodi uplne v pohode a slipy ma ciste, ve skolce taky ok, ze zacatku mel jednu nehodu (nevedel, ze muse odejit behem obeda od stolu), s pani ucitelkou si vse vysvetlili a ted v pohode, ma ve slipeckach pro jistotu slipovku a obcas se stane, ze je trochu umazana, ale mohl se spatne utrit (chce ted vsechno delat sam), verim, ze ti nasi kluci budou brzo bez "nehod" 😉
dam2
4. únor 2016
Dobrý den, mám 3 týdenního chlapečka, který se narodil diagnozou Q420 s píštělí. Příští týden jdeme na operaci a chtěla bych vědět co nás vlastně všechno čeká.. Mohla bych prosím do té uzavřené diskuze? Děkuju
stanad
21. únor 2016
Dobry den, mohli by ste ma prosim pridat do skupiny? Dakujem.
hojda
21. únor 2016
@stanad Vítej, snad tu najdeš odpovědi na své otázky.
@spaghi Máme tu novou maminku🙂
spaghiautor
21. únor 2016
@hojda Danco, diky za upozorneni 😉
@stanad pridala jsem te do skupiny, vitej 😉
marketaryzi
25. únor 2016
Dobrý den, v pondělí se nám narodila dcerka s atrézií anu. Ráda bych se dozvěděla více informací od maminek, co už s tímto mají zkušenosti. Mohla bych se přidat k vám do skupiny?
eliska_z
25. únor 2016
@spaghi Máme tu novou maminku 🙂
spaghiautor
27. únor 2016
@marketaryzi
@stanad
pridala jsem vas do nasi uzavrene diskuze, odkaz zde - http://www.modrykonik.cz/forum/soukrome-diskuze...
omlouvam se za zpozdenou reakci, byla jsem na horach a z mobilni aplikace MK mi to neslo
z333
28. únor 2016
Dobry den, mam chlapceka ma 7 mesiacov atrezia anu a rekta vysoky typ s rektovezikalnou fistulou. Operovali ho v Olomouci koncom minuleho roka. Zijeme na SVK. Rada by som sa popytala mamiciek s vacsimi detmi ako vsetko prebieha u nich s odstupom casu a ako vsetko zvladaju ich deticky. Prosim Vas mozem sa k Vam pridat do skupiny?
spaghiautor
28. únor 2016
@z333 vitej u nas, pridala jsem te do uzavrene skupiny 🙂
ymka
1. bře 2016
Dobry den, mam tiez syna 4 mesiace s touto diagnozou, prosim mozete mi poslat linku a pridat ma do skupiny ?? Dakujem
spaghiautor
7. bře 2016
@ymka zdravim, pridala jsem ti opravneni, tady je vstup do diskuze 🙂
http://www.modrykonik.cz/forum/soukrome-diskuze...
000michaela000
19. bře 2016
Dobry den som zo SR, mam 24 rokov. Hned pri narodeni som prekonala atrezia duodena. Chcela by som vam popriat, aby vase deticky nemali v zivote ziadne problemy v suvislosti s touto diagnozou. Hladala som nejake prispevky od ludi, ktori su uz dospeli, prevazne zeny, pretoze ma zaujima ci nemali problem s tehotenstvom a podobne. Ak mate nejake informacie, rada si ich precitam 🙂
adusduby
19. bře 2016
@000michaela000 Dobrý den, mam holčičku s touto diagnozou je už po operaci a nyní ji je skoro 5 měsícu. Chci se zeptat mate nějake zdravotní problémy nebo pouze jizvu? Omlouvám se ale rada bych nějake informace od někoho kdo si prožil to same.Děkuji
hojda
19. bře 2016
@spaghi Ahoj, zase nové maminky, tak jestli je přidáš. díky
adusduby
19. bře 2016
@hojda děkuji moc, já už ve skupince sem 🙂
000michaela000
19. bře 2016
@adusduby ano mam caste problemy so stolicou a s trávenim. Jazva mi ostala v celku hrozna nakolko som mala minimalne sance zo strany lekarov. Momentalne ma caka gastroskopia a vysetrenie na helicobaktera kedze nevedia preco mam tie zdravotne problemy. Problemy so stolicou ma niekedy vedia vyradit z bezneho zivota. No inac je uplne vsetko v poriadku. 🙂 dufam ze vase dievcatko bude v poriadku 🙂
adusduby
19. bře 2016
@000michaela000 Děkuji moc, malá byla operovana v den porodu, přišli mi na to v těhotenství tak sme rodili v Motole. U nas v rodině nikdo nic takového nemá řikali mi že je to vyvojova vada plodu... Mame ješte o půl centimetru blíž prdelku k přirození... zadim problem ze stolicí zatim nemáme a vypadá to že jizva mizí.... začali sme s přikrmy a za měsíc nás čeká kontrola v Motole
000michaela000
19. bře 2016
@adusduby dufam ze kontrola dopadne na vybornu 🙂 my sme v rodine predtym tiez nic take nemali, snad sa to uz ani nevyskytne. Dufam ze aj ja budem po gastroskopii mudrejsia 🙂
adusduby
19. bře 2016
tak držim palce děkuji moc 🙂
spaghiautor
19. bře 2016
@000michaela000 zdravim, pridala jsem te do nasi uzavrene skupiny - http://www.modrykonik.cz/forum/soukrome-diskuze...
ladyen
25. bře 2016
Dobry den jsem strasne rada ze jsem nasla tuhle skupinku diky Zuzce mam dvojčátka holky narozene 1.7.2009 jedna uplne zdrava druha dg. atresia anu s pisteli operovana v pulroce dr. Tuma Brno dodnes problemy s ukakavanim se spinenim. V zari mam uz nastoupit do prvni tridy mam velke obavy jak to bude zvladat. Pouzivame slipove vlozky a ani ty kolikrat nezabrani aby nebyli spinave i kalhotky😞 budu rafa za kardou radu ci doporuceni.
vardas
26. bře 2016
@ladyen Dobry den, take mam dvojcata holky narozene 2/2016 jsme z Brna ale na operaci atresii anu s pisteli jsme jeli do prahy. Meli jsme aji atrezii duodena, kterou museli po narozeni operovat v Brne a oproval dr Tuma. Doporucuji objednat se na konzultaci do Prahy. Jakym zpusobem byla delana operace anu? Praha a Brno se losi i v operacnim postupu. Preji mnoho sil. I ja mab obavy co nas ceka a teprve budememe zacinat s nocnikem.
ladyen
26. bře 2016
No mela vyvod a pak ji vysili zadecek a zasili pistel nevim jake dva druhy operace existuji jak vam to delali co je to duodena?