Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
ladyen
26. bře 2016
Dekuji za prijeti 🙂
ladyen
26. bře 2016
@janulizna ahoj my nic nemuseli strkat po propusteni domu a mala je stihlunka vic jak jedji dvojce segra hovinkum rikame hadi 🙂)) u nas je to poraf jen o tech hovinkach a to uz je holkam 6, 5let horsi je to ze porad nejmin uspinuje nekdy pokaka bo nema cas jit na wc ze si hraje 😞
vardas
28. bře 2016
@ladyen Omlouvám se za chybu , holky jsou 2/2015 je jim už přes rok. No metodou PSARP operují přes zadeček to znamená od konečníku po pochvu je operační rána. V Brně se operuje přes břišní dutinu, ne? Aha měli jste vývod a kolik chybělo pro napojení střeva? Duodenum je jícen měla ji pokrytou blankou. Při prenatální diagnostice jsme chodili k dr Vlašínovi specialista na dvojčata a on si všiml že je zúžení na jícnu,ale ujišťoval mně, že muže mít maximálně obloukové zvracení kde by byla potřeba naříznout. Nakonec byl úplný uzávěr jícnu a atrezie konečníku s píštělí. Cvičíte nějak zadeček. Ve svém okolí mam také jednoho chlapečka bude mít myslím 6let. Je taky po operaci atrezii konečníku kdy byla udělána stomie vyšití zadečku a pak zanoření. Cvičily za pomocí stimulátoru který se zavádí do zadečku a možná ho budou prodávat.
ladyen
28. bře 2016
Budu rada za kontakt na maminku chlapecka. To je dalsi novinka nam nikdo nic takoveho nenabizel nedoporucoval. Operace byla pres zadecek.
ladyen
28. bře 2016
@jimicek ahoj mam holcicku 6,5 let muzeme se nejak spojit jak jste na tom ted mala ma stale problemy take jsem do ted trpela nedostatkem informaci az ted tady ctu o spouste novinek...
ladyen
28. bře 2016
@katarinka1980 ahoj budu strasne rada kdyz se ozves mam holcicku 6, 5 let a stejne problemy jako vy jak jste na tom t uj syn ted po 3 letech?
ladyen
28. bře 2016
@katynka78 to je skvele slyset dobre zpravy kdyz clovek tape a nevi jak dal...
spaghiautor
28. bře 2016
@ladyen pridala jsem te do naseho uzavreneho fora, kde probirame vsechny nase otazky okolo deti, vstoupis do nej pres tento odkaz - http://www.modrykonik.cz/forum/soukrome-diskuze...
tahle diskuze, ve ktere se nyni nachazime, slouzi spise jako "sberna" pro maminky s detmi s timto problemem 🙂
katynka78
29. bře 2016
@ladyen je, jsem ráda, že jsem dodala naději. Kdyby jste se chtěla cokoliv zeptat, tak klidně. Akorát že dneska jsou zřejmě trošku jiné možnosti, než když já jsem byla malá, ale když jsem chtěla plasticky dokončit vadu, tak to bylo dost složité, tak jsem to zatím nechala tak.
elisand
15. čer 2016
Ahoj holky. Mám 6ti letou holčičku s artezii a chtěla bych se zeptat jestli ještě existuje vaše soukromá skupina a jestli by jste mě tam mohly přidat. Moc děkuji. 🙂
elisand
15. čer 2016
@spaghi elisand Ahoj holky. Mám 6ti letou holčičku s artezii a chtěla bych se zeptat jestli ještě existuje vaše soukromá skupina a jestli by jste mě tam mohly přidat. Moc děkuji. emoticon
Dnes v 16:52 • Odpověz
spaghiautor
15. čer 2016
@elisand Zdravim, ano, diskuze jeste existuje a zaroven s ni je vytvorena i soukroma skupina, pridam te do obou, odkazy zde:
http://www.modrykonik.cz/group/7380/ - skupina
http://www.modrykonik.cz/forum/soukrome-diskuze... - diskuze
lusesita25
24. črc 2016
Ahoj holky, tak nas potkalo to same co vas 😕 operace pomalu planuji az na jeho pulrocni vek, ale je to hrozne to videt.
keka04
25. črc 2016
Máme taky ten stejný problém. S moji 3 mesicni dcerou jsme byly na irrigo v Motole, ale moc jsme se toho nedozvedeli. Jdeme na kontrolu 21 záři. Můžete mě taky přidat do skupiny?
spaghiautor
25. črc 2016
@lusesita25
@keka04 zdravim, obema jsem dala opravneni do nasi uzavrene diskuze (aktivne ma fungovat do 1.8., pak bude otevrena jen pro cteni) a zaroven jsem odeslala pozvanku do nasi uzavrene skupiny - oba odkazy viz vyse
samuellko
5. srp 2016
Ahojte maminky. Taktiež máme 10 mesačného chlapčeka s touto vadou a chcela by som vás poprosiť o prijatie do sukromnej skupiny. Čaká nás operácia v ČR a nakoľko sme z SVK tak momentálne čakáme na schválenie poisťovne. Máme toľko otázok......
spaghiautor
5. srp 2016
@samuellko zdravim, pridala jsem vas do skupiny i do diskuze, viz odkazy vyse
keka04
7. srp 2016
Dobrý den, můžu se zeptat jak to u vás vše probíhalo? Mám holčičku 3 měsíce a máme postel. Od narození se vyprazdnuje sama. Byli jsme na irigu a jedine co víme je, ze máme přijít 21 záři na kontrolu k Mudr. Rouskové.
@kyticka12
rokycakova
21. srp 2016
Dobrý deň maminky,prosím poslala by mi niektorá nejaký kontakt naP.dokt.Rouskovú a P.Prof.Škábu?
Posielala som obom maily a vrátili sa mi,neviem sa na nich nakontaktovať
Ňáš malinký Lukáško sa narodil s atreziou konečníka,má na Slovensku urobený vývod aj plastiku konečníkav Martine .
Vše krásne zvládol operovali ho úžasní lekári P.Primár Murgaš a P.doktor Mikolajčík strašne šikovnī.
Nastali problémy ,črievko čo nedorástlo do konca zablúdilo a vrástlo do moč.ciest.
Zacalo sa plniť obsahom a tak tlačí na močový systém,že nám pomaly zlyhávajú obličky ,ľavá je už pomalejšia vo vylučovaní moču o dvadsať minút,oblička zväčšená,panvičky dilatované,celé zle a pravá tiež už začína blbnúť.Potrebujem ho súrne dostať do Motola viem ,že sú tam na to svetové špičky čas nám však neúprosne beží.....
prosím pomôžte
spaghiautor
21. srp 2016
@rokycakova tohle je číslo primo do proktologicke ambulance v Motole, Rouskova nebo Škába jsou tam každou středu od osmi hod., zkuste tam zavolat - 224433748, v nejhorším případě rovnou jet do Motola na pohotovost, kde by vás přijmout měli, drzim palce!!!
martinkovamaminka
12. zář 2016
Ahoj vsichni nevim jestli je tento prispevek jeste aktivni ale take bych se s vami chtela podelit o ten nas ,,pribeh,, Ziju v UK konkretne v Manchesteru a 2.brezna 2016 se nam narodil krasny chlapecek. Okolo 20.tt malemu na ultrazvuku zjistili rozstep dutiny brisni ,pry jen kousicek strivka v pupecni snure. Nic vazneho,docela nas to uklidnilo.. V 38tt mi porod vyvolali,porod byl skvely,uvolneny,vsichni jsme se nemohli dockat toho naseho stesticka. Maly se narodil a pry ze je vse v pohode a muzeme zacit kojit,po par minutach se vsak vsechno zmenilo,malemu nenasli dirku na zadecku,dali mi ho pochovat a odvezli na intenzivku,na druhy den ho operovali a vytvorili mu vyvod (predem se omlouvam ale hodne nazvu znam jen v anglictine a nebo je vlastne vubec neznam,vyraz atrézie a stenóza dneska slysim poprve), udelali mu ileostomii,diagnoza zni asi takto: ,chybejici otvor na konecniku,extreme kratke tluste strevo, (9cm),nevyvynute nervy signalizujici stolici,svaly okolo konecniku jsou pry velmi slabe,tluste strevo napojene na mocovy mechyr a mnoho dalsich mensich VV .(s diagnozou jako celkem je pry takovychto pripadu popsanych asi 9 na svete!!!) Pred dvema mesici malemu vytvorili zadecek a odpojili tluste strevo od mocaku,dyletujeme s kovovyma tyckama ,momentalne jsme na c.10, zacatkem listopadu by jsme meli jit na zanoreni stomie a potom dej se vule bozi 🙂 nikdo nam s urcitosti neni schopny rict jak to v budoucnu bude ale veda jde do predu treba jednou bude mozna i transplantace tlusteho streva protoze bez neho je daleko vetsi sance inkontinence,bohuzel.. Maly to zvlada lip nez my. Je to krasne 6ti mesicni miminko,momentalne jsme zacli davat prikrmy ale maly nam nejak nechce pribirat,ma jen 6kg a to je dost malo 😞 Ted cekame na vysledky moci,pry asi malo sodiku,uff tak jsem se tu vypsala ,doufam ze je tato diskuze jeste aktivni 🙂 vim ze tu s takovouto diagnozou asi moc maminek neni ale kdyby s aspon podobnou prosim napiste mi,dekujiii 🙂
eliska_z
12. zář 2016
@spaghi Máme tu novou maminku do soukromé skupinky 🙂 @martinkovamaminka
martinkovamaminka
12. zář 2016
@eliska_z dekuji,moc rada bych se pridala do uzavrene skupiny
spaghiautor
13. zář 2016
@martinkovamaminka ahojky, vím o tobě, jen bojuju s přidáním nového člena přes mobil 🙂 když mi to nepůjde, udělám to večer z počítače
spaghiautor
13. zář 2016
@eliska_z dekuju za upozorněni 😉
podpra
11. říj 2016
Dobrý den, Prosím o přidání do uzavřené skupiny. Mám holčičku rok a třičtvrtě se stejnou diagnózou a za dva týdny jí čeká ještě mukosektomie. Chtěla bych vědět, jestli s tím má někdo zkušenosti. Děkuji Radka
terysek89
11. říj 2016
@martinkovamaminka Dobry den,my mame poodbny pripad,ale u nas v tehotenstvi nic nezjistili.. Každopádně maly se narodil bez zadecku s tezsi formou,vime,ze mu chybi priblizne 4 cm streva a nevime jestli ma sverac. Uz mel byt operovany v pul roce,ale zjistili mu dalsi vrozenou vadu - zuzenou prudusnici neco malo přes 2 mm,tudiz neni mozna intubace. Nutnost vyhybat se vicemene lidem,aby se maly nenachladil apod... Nicmene dnes jsme se vratili z nemocnice z laryngoskopie,kde nam rekli,ze operace jiz bude mozna,sice krk neni nejak moc zvetseny,ale nejmensi intubacni kanyla tama projde,takze jsme se po roce dockali. A co se tyce propojeni s moc.mechyrem,mame bohužel taky,takze nam obcas vyjede stolice pres pindika 😞 Chtela jsem se zeptat jak dlouho trva operace, ta plastika konecniku. Pujdeme na ni zhruba za mesic,tak abych vedela,co muzu cekat? Dekuji Terca a Sebik 🙂
podpra
11. říj 2016
@terysek89 Také nám v těhotenství nic nezjistili, měla atrézii anu s píštělí do pochvy a zúžení máme hrtanu, takže všechna nachlazení = laryngitida. Dcera byla operována v 5 dnech (zúžení hrtanu vzniklo až při intubaci) a pustili nás asi za týden. Bývá to dost individuální, ale potřebovali se nás zbavit, měli v té době hodně příjmů a plné oddělení, navíc dcera jim tam hodně plakala oproti ostatním miminkům, tak nám vyplakala odchod domů. Jinak to bývá min. 5 a myslím do 10 dnů max. Možná u starších dětí je to rychlejší.
hojda
11. říj 2016
@spaghi Jsou tu nové maminky, nevím, jestli už mají přístup, ale asi ne.
hojda
11. říj 2016
@terysek89
@podpra Vítejte a zkuste se připojit do této skupiny.
http://www.modrykonik.cz/group/7380/

Bohužel je to tu teď celé předělané a nefunguje to úplně optimálně. Část se přestěhovala na facebook.

Začni psát odpověď...

Odešli