Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

spaghi
8. led 2012

V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...

spaghi
autor
2. říj 2012

@kyticka12 ahojky, udelala jsem Ti pristup do nasi uzavrene diskuze, dostanes se do ni pres tento link https://www.modrykonik.cz/diskuse/tema/vrozena-...
zrovna se jedna maminka taky chysta s holcickou na operaci, tak se tam mozna potkate

hojda
2. říj 2012

@kyticka12 TAk se možná sejdem v Motole, my nastupujeme zítra.

kyticka12
3. říj 2012

My nastupujeme v neděli 30.9. a operace by měla být v pondělí ráno. Mám hrozný strach , jak to ta moje holčička
zvládme. Tak se tam možná sejdeme. přeji hodně štěstí.

lenduli
30. pro 2012

ahoj, mám 9měsíčního syna s atrezií konečníku s píštělí do močových cest, bohužel nás teprve operace čeká, protože máme za sebou operaci srdíčka a také nám přišly na špatně vyvinuté plíce. Mohla bych vás poprosit o přístup do té uzavřené diskuze? Děkuji lenduli@seznam.cz

spaghi
autor
3. led 2013

@lenduli ahoj lenduli, pridala jsem Te do nasi uzavrene skupiny, odkaz jsem Ti poslala do mailu, omlouvam se, ze az ted, byla jsem mimo domov, snad Ti budeme v necem napomocne 🙂

maudn
25. led 2013

Ahoj, moc doufám, že mi někdo poradí, co u nás vlastně děje. Od pevné stravy má malý zácpu, ze začátku kalal jednou týdně v šílených bolestech křečích a námaze, postupně se ani to nedařilo. Dodnes naše obvodní lékařka to zlehčuje stylem ježíš na zácpu za socializmu vždy zabrala mrvová šťáva. Volala jsem jí asi 4 krát a 3krát tam s tím byla a 2 krát při kontrolách znovu zminovala, a zbyteně. Začali jsme použivat easylax, trochu to pomáhalo, vysadila jsem železo, stolice není už tak tvrdá,ale problém nezmizel (5 týdnů bez železa), nyní už nepomohl ani easylax, už jsme nevěděli jak dál, nemůžu v noci spát ze stresu..... jeli jsme v 7 hodin večer do dětské nemocnice (brno), při první prohlídce řekl lékař (profesor primář... chirurg) že patologické (možná použil jiné slovo už nevím) vrozené zúžení, strkal mu tam prst, odešel jen kousilinek stoličky a nic, pak nas vzali na ultrazvuk břicha, střeva plná (neviděli ledvinu, strachy se třesu, jestli ji zasitnili střeva nebo mu chybí-hledali ji dost intenzivně) pak jsme se vrátili k primáři,který nám řekl, at dal pokračujeme v léčbe (v léčbě??) a přidáme easylaxu kolik je třeba, že je to výživový problém a máme konzultovat s naší dětskou... že se radil s kolegou a na hospitalizaci to není.... do zprávy samozřejmě napsal, při dalších bolestech okamžitá kontrola- no samozřejmě, že bude mít další bolesti,vždyž pořád nekakal.. už spí, easylax mu dáme ráno,
cítím se hrozně hrozně hrozně bezmocně, pokud někdo v mém popisu něco poznáváte, tak mi prosím napiště,

spaghi
autor
25. led 2013

@maudn prosim Te, ja to popletla, dala jsem Ti odkaz na neuzamcenou diskuzi, do te uzamcene se dostanes pres tento odkaz - https://www.modrykonik.cz/diskuse/soukrome-disk...
prosim, zkopiruj tam svuj prispevek, vetsina maminek uz chodi jen tam

maudn
25. led 2013

@spaghi ok

hojda
25. led 2013

@maudn napiš prosím spaghi do IP aby tě přidala do uzavřené diskuze, tam se dozvíš více a já ti napíšu do IP

hojda
25. led 2013

@maudn Ledvina mu určitě nechybí to kontrolují ulotrazvukem v porodnici, u nás to tak tady bylo. Neboj.

maudn
25. led 2013

@hojda děkuji, už jsem tam

lenkav1976
26. led 2013

ahoj, 7.1.2013 se nám narodila holčička s atresií konečníku, jsme 14 dní po operaci , vše se hojí velice dobře, tak doufám, že to tak půjde dál.... bohužel nám ještě zjistili něco na srdíčku, tak jen doufám, že se to nějak vyřeší a nebudeme muset ještě na jednu operaci. prosím o přidání do uzavřené diskuse. díky lenka

spaghi
autor
26. led 2013

@lenkav1976 ahoj Leni, diky za Tvoji zpravu, pridavam Ti opravneni do uzavrene diskuze, jak to tak ctu, tak je Tvoje holcicka stejny pripad, jako muj Frantisek

lenkav1976
27. led 2013

a jak se tam dostanu? Má tvůj chlapeček taky nějaký problém se srdíčkem? a jak je starý? už jste to nějak řešili?

spaghi
autor
28. led 2013

@lenkav1976 tady je odkaz - https://www.modrykonik.cz/diskuse/soukrome-disk...
Frantiskovi je rok a 4 mesice, operovali jej hned druhy den po porodu, nastesti ostatni vady vyloucili pri kompletnim sonu, rikali, ze ten zadecek casto byva spojen s drobnymi vadami srdicka, u nas se to nastesti nepotvrdilo

lenkav1976
29. led 2013

aha, a když už je vám přes rok, jak to ted vypadá? jste ok? nebo ještě nějak musíte rehabilitovat?

spaghi
autor
29. led 2013

@lenkav1976 no vypada to ok 🙂 pri posledni kontrole v roce nam pan profesor rikal, ze se to krasne zahojilo, ze je videt, ze pravidelne rehabilitujeme (meli jsme rehabilitovat cca 2-3x tydne, ale ja to delam kazdy den po koupani, zatim me Frantisek necha), vyprazdnuje se normalne, nekdy nekadi cely den, jindy i 3x za den, ale to je pry v jeho veku normalni, zalezi na strave (davam mu hodne mlecnych vyrobku), sam si zacal ted rikat na nocnik, tak mam radost, no a jak poroste, tak se uvidi, zda bude potreba pripadna uprava zadecku nebo ne, zatim to vypada, ze mozna ne 🙂

macek31
2. únor 2013

@spaghi ahoj chtěla bych se zeptat jak jste to měla s příkrmama zda bylo nějaký omezení v jídle nebo zda jen dietní jídla jste musela davat?dkuji za odpověd

spaghi
autor
3. únor 2013

@macek31 ahojky, zadna omezeni pri zavadeni prikrmu jsme nemeli, radila jsem se jak v Motole, tak i s nasi pediatrickou, meli jsme si jen davat klasicky pozor, aby maly nemel zacpu, ale na to se dba i u "zdravych" deti, zacinali jsme zeleninou, pak masem a pak ovocem, lepek jsme zavadeli take normalne, dbam na to, aby hodne pil, ale nekdy proste do nej pozadovane mnozstvi nenacpu 🙂 zatim vse bez problemu

macek31
4. únor 2013

@spaghi ahoj tak to se máš.tak zacpu jsme taky zatim neměli ale chodim do poradny ve varech a tam mi právě říkaj že některá jídla nesmí tak proto jsem se tě ptala.jinak zatim dobrý v březnu jdem na kontrolu do motole tak se i tam ja zeptám jak to je u nás

spaghi
autor
4. únor 2013

@macek31 a co třeba nedoporučovali? já byla jen opatrnější s rýží, dávala jsem mu ji spis s vývarem, ale jinak žádná omezeni... a kolik je malemu/male?

macek31
4. únor 2013

@spaghi malymu bylo ted rok.nedoporučovali třeba pšeničný kaše nebo lipanky ovocný jogurty atd.mě to přijde jak kdyby měl dietu.

spaghi
autor
4. únor 2013

@macek31 aha, tak to ja uz cca od 7. mesice davam trizrnou kasi Babylove, ovocne jogurty ani lipanky nedavam spise z duvodu jejich slozeni (cukr a jine nevhodne prisady), od 8. mesice davam bilou Hollandii a vyrabim si domaci "pribinacky" z tvarohu a pudinku 🙂

macek31
4. únor 2013

@spaghi aha a jakou konzistenci davaš k obědu a večeři?domací probináčky s pudinkem to neznám

spaghi
autor
4. únor 2013

@macek31 úplně normální konzistenci, jako delam pro sebe, např. šťouchané brambory, maso a zelenina na kostičky 🙂 domaci pribinacek uděláš jednoduše a rychle, uvaříš puding, necháš vychladnout a smícháš jej s tvarohem, jedním vanilkovým cukrem a přidáš trochu smetany na zjemnění, někdy dospod mističky dam piškoty a lžičku domaci zavařeniny a je z toho "piskotik" za par korun 😉

macek31
4. únor 2013

@spaghi tak to já taky někdy vyzkouším ten pribinák a vydrží to dlouho?z jakýho mlíka děláš pudink?tak to já taky dělám štouchaný brambory i rizeto davam nebo kuskus.ale kadí zatim dobře tak uvidim co nam řeknou na kontrole no.a u tebe vše v pohodě?

spaghi
autor
4. únor 2013

@macek31 vydrží tak 3 dny, mléko používám čerstvé plnotučné (žádné krabicové), tvaroh taky plnotučný, kuskus František miluje 🙂 u nás vše v pořádku, kontroly už máme jen jednou za rok

macek31
5. únor 2013

@spaghi tak to jo.koukam že kontroli jsou na dost dlouho.je super že je vše v pořádku .

janulizna
7. únor 2013

Dobrý večer, já bych taky přispěla zkušenostmi. Šimonek má teď 14 měsíců a nedovedu si představit že ho chci v nejbližší době učit na nočník. Kaká někdy jednou za 3 dny ( dost tuhý a zřejmě i bolestivý ) a pak třeba 2x za den. Takže vůbec neodhadnu kdy vlastně tedy bude kakat. Máte s tímhle nějaká zkušenost jak to ho naučit? Ještě mám holčičku ( dvojče ) ale ta je o.k...... zaplať pánbůh. .......
Jinak příkrmy, nejdřív jen zelenina, pak hovězí masíčko, pak brambrory a pak všechno i těstoviny a všechno na kaši. Teď to dělám na kousíčky, nebo zkousíme už třeba kuře na paprice, těstoviny, atd..... a papají krásně. hodně se snažím do nich cpát ovoce a aktivie bílé, nebo borůvkové. Teď mi krásně papají ovesnou kaši ( domácí ) přidám skořici a máslíčko a je to........ nějak zvlášť jsem na synovi nezaznamenala změnu v kakání když začal aktivii nebo když jí třeba týden neměl..... prostě hovínka má te´d pořád tuhý, takže přidáváme čas od času třeba jednou za 14 dní projímadlo ( Duphalac ) fakt dobře působí a nebo prostě zavedu čípek ( glycerinový )........ ale jak to bude dál až bude velký to fakt nevím. a taky pláce když kaká, což me trhá srdce, nevím jak mu pomoct.......
MAUDN: já bych ho týden určitě nenechala nekakat. Moje doktorka řekla že max 5 dní a pak hybaj do nemocnice...... i prý u normálně zdravého dítěte... tak nevím. Ale podle toho co tam ten můj měl i třeba za 3 dny, tak to byla obrovský množství...... natož po týdnu...... ale drž se, vím že je to o nervy..... fuj už to nechci zažít....

spaghi
autor
8. únor 2013

@janulizna ahojky, to jsem rada, ze ses zase ozvala a napsala, jak se mate... u nas je to s kakanim docela ustalene, zpravidla kaka tak 2x - 3x denne, nekdy se stane, ze cely den stolici nema, ale zalezi na strave, na nocnik si sam od sebe zacal rikat, mela jsem strach, jak to zvladneme, ale vse jde jako u "normalnich" deti - s nocnikem jsme zacinali, kdyz sam hezky sedel, davala jsem jej na nocnik po kazdem spani a vetsinou se zadarilo, nekdy kakal nekdy cural, tak jsem ho strasne moc pochvalila a asi chce byt chvaleny casteji, tak si zacal rikat i pres den 🙂 na nocniku sedet vydrzi, rikame si ruzne basnicky nebo zpivame
zkus misto Activie davat napr. Hollandii nebo Chocensky jogurt, Activie nejsou pro male deti moc vhodne a neobsahuji tolik zivych kultur, jako prave treba Hollandie, ja ji davam kazdy den a spokojenost (Activie ma jen dobre propracovanou reklamu, ale jinak to moc kvalitni jogurt neni)