• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

4. července 2017 
Ahoj maminky, když jsem nahlédla do této diskuse, řekla jsem si, že Vás snad potěší můj příspěvek. Před 37 roky jsemse narodila s atresií ani, předčasně s váhou 1,2 kg. V nemocnici sjem byla dlouho , přesně si pamatuju den, kdy mě pouštěli a loučily se se mnou všechny sestřičky a doktoři, byla jsem tenkrát exta pacient :slight_smile: . Nevybavuju si žádnou bolest, jen že jsem musela jíst často chleba s máslem a nic moc jiného. Vím, že jsem toho zneužívala, že jsem byla to "nemocné chuďátko" , sedávala jsem před obchodem na schodech a tetičky ze vsi se ptaly, jeslti by mi něčím udělaly radost a já že čekoládou. Když koupily hořkou, byla jsem schopná je posalt ji vyměnit. :D
Doma samozřejmě přísný režim , ale teď je vše OK a já jsem bez následků. Na břiše hnusnou jizvu, ale to má kde kdo a i přes původní obavy zda budu mít děti máme teď dvě. Jedno 17 leté a druhé 4 měsíční. Při obou dětech mně dost sledovali na genetice, ale ani jednou se nepotvrdilo to "vypočítané" riziko. Jen rodit jsem musela císařem.
V dnešní době ani neumím říct, co to vlastně v mém dětství obnášelo, jak jsem se léčila , vím jen, že mám plastiku konečníku což nijak necítím, a nijak to ani nejde popsat.
Taky kamarádka má asi 18-tiletého syna s touto diagnózou, a už roky je v pořádku, i když u něj to nebylo tak bezstarostné jako u nás.
A tak Vás chci jen pozdravit a povzbudit, že jsou na světě podstatně horší nemoci a když si s tím poradila medicína před čtyřiceti lety při mé váze, tak teď to snad bude ještě jednodušší.
Pevné nervy a hlavu vzhůru, není to snadná cesta pro rodiče, ale děti si to opravdu ani nemusí pamatovat!!
8. únor 2013 ve 14:31  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí (4)
autor
@majajaja moc dekuji za uzasny prispevek, ani nevite, jak me potesil! u historky s cokoladou jsem se pekne zasmala :slight_smile: je skvele mit zde i zkusenost cloveka, ktery si tohle prozil pred tolika lety a muze s odstupem casu popsat, co se vlastne delo a jake to bylo i pocitove... nedavno jsem zjistila, ze cekam druhe miminko, tak si stale v duchu opakuji, aby bylo hlavne v poradku, u nas v rodine nikdo tuto vadu nemel, takze se jedna o tzv. izolovanou vadu a je nizke riziko jejiho opetovneho vyskytu u dalsiho ditete, tak si moc preji, aby se narodilo zdrave miminko, se kterym budu moct byt hned po porodu a bez stresu z odlouceni a operace - je skvele, ze mate dve zdrave deti... muj syn ma taky plastiku konecniku, hodne s manzelem premyslime, jak mu pak v pozdejsim veku sdelit, co se s nim vlastne vsechno delo apod., kdy mu to vlastne sdelit... muzu se zeptat, jak to bylo u Vas?
8. únor 2013 v 17:22  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahoj Spaghi, děkuji za tip na ty jogurty...... ale poslední dobou mi jedí už jen sladké nebo ovocné..... jsou vyčůraný!!!! :grinning: Šimonek tedy kaká o hodně míň, což mě štve. Musím pořád myslet na to, jestli náhodu už to nejsou 2 nebo 3 dny a kdyžtak hned čípek... no hrůza........
Majajaja jsem moc ráda že jste to sem napsala........ muselo to být v té době strašný.... můj manžel ( letos mu bude 41 ) totiž přesně Atrézii měl také při narození a když mi to vypráví běhá mi mráz po zádech co musel vytrpět a hlavně jeho rodiče. Bez auta, bez mobilů, bez netu....... Dneska je to už o něčem jiném...... ale stejně. moc díky tedy za příspěvek
říkali že to dědičné není, ale že by to byla taková náhoda že zrovna jeho syn to má také , tomu nevěřím..... jinak pěkný večer....
9. únor 2013 ve 20:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@janulizna tak zkus prisladit medem nebo domaci zavareninou, me Frantisek basti zatim bilou Hollandii bez niceho, jenze ja jsem uz rozmazlena, takze je to na me kysele, ale po pridani jedne lzicky medu se po Hollandii mohu utlouct :grinning:
9. únor 2013 ve 20:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zdravím Vás, já si nějak moc nevybavuji co mi rodiče řekli, věděla jsem, že jsem byla moc nemocná, často se se mnou jezdilo do nemocnice a hrůza byla opravdu bez auta. Pamatuju se že jsme se kdysi vybourali a já jsem vynadala řidiči autobusu že po nás chce peníze, měla jsem asi tři roky. Pamatuju si síťová lůžka a hlad, dlouho jsem musela jíst sama v pokoji, abych neměla strach že na mně nezůstane,. Byla jsem děsně rozmazlená a ufňukaná, to vnímám jako největší handicap z té doby, prostě chudinka...... S vyprazdňováním mám "potíž" dosud, prostě 2-3x týdně, ale doktorka tvrdí že každé tělo má své potřeby. Jinak jsem věděla že mi chyběl kousek střeva a když se mi nechce ještě teď to někomu vysvětlovat, říkám to tak. Mám plastiku i vývodu, ale nemyslím, že by to bylo cítit nahmatáním, ani já nepoznám co je mé a co je umělé, i kdybych to chtěla rozeznat. Docela bych řekla že pooperační stav je natolik dobrý, že není třeba abych věděla detaily, Nikdo je po mně nechtěl z jiného důvodu než ze zvědavosti.
18. únor 2013 ve 21:18  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@majajaja diky moc za odpoved, premyslela jsem nad tim a rikam si, ze pokud budeme chodit pravidelne jednou za rok na proktologii do Motola na kontroly, tak to synovi dojde samo a pozdeji porozumi, proc chodi panu doktorovi ukazovat zadecek :slight_smile: nevim, jak caste jsou kontroly v pozdejsim veku, mozna uz zadne, myslim, ze cca do 5 let budeme mit kontrolu jednou rocne... jinak to vyprazdnovani je opravdu individualni, svagrova ma dve holcicky, jedna chodi na zachod 1-2x denne, druha jde jednou za 2-3 dny, syn nastesti s vyprazdnovanim problem nema, chodi take tak 2x denne (jeste davam 2x denne UM a nekdy kase a presnidavky, kdyz je nedam, jde jen 1x rano)... nastesti Frantisek vyvod nemel vubec, protoze jej operovali ihned po narozeni a rikali, ze u takto malych miminek, pokud jsou jen kojene, tak se zadecek hoji dobre a vyvod neni treba, nekdy se vsak k nemu pristupuje prave z duvodu toho hojeni, ufff, tak snad to nejhorsi je za nami
19. únor 2013 ve 12:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zdravím všechny maminky. Mám 7 měsíčního syna který se narodil s píštělí a ve 2 měsících prodělal operaci. Po operaci má vyhřezlé střívko. Dnes nám bylo řečeno, že nás pravděpodobně čeká jeho seříznutí. Nemáte s tím někdo zkušenost?? Moc děkuji za odpověď.
6. bře 2013 v 18:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@myska17 ahojky, zkusenost s tim my bohuzel nemame, snad se ozve nekdo dalsi, chces pridat do uzavrene skupiny? tam diskutujeme vic, nez tady
6. bře 2013 ve 20:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
Byla bych moc ráda, kdybych mohla do vaší uzavřené skupiny, děkuji.
6. bře 2013 ve 21:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@myska17 tady je odkaz http://www.modrykonik.cz/diskuse/soukrome-diskuze/vrozena-atrezie-a-stenoza-konecniku/
uz jsem Ti dala opravneni, zkus tam zkopirovat svuj dotaz :slight_smile:
6. bře 2013 ve 21:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@myska17 Ahoj, nám o této možnosti, také říkali, skoč do uzavřené diskuze:slight_smile:
6. bře 2013 ve 21:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky můžu taky k vám? Diagnoza atrezie anu nebo recta, jsem ve 25tt :frowning2:
11. bře 2013 ve 12:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@lenda_n ahojky, pridala jsem Te do nasi uzavrene skupiny - viz odkaz v predchozim prispevku pro myska17
11. bře 2013 ve 22:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@lenda_n jinak shodou okolnosti jsem dnes byla na screeningu s druhym miminkem a povidali jsme si s panem doktorem o rozpoznani teto vady pomoci utz, tak jestli chces, napisu Ti v te uzavrene diskuzi vice a muzeme to probrat :slight_smile:
11. bře 2013 ve 22:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
Už není potřeba, děkuji, zítra musíme na vyvolání porodu :frowning2: miminko toho má špatného víc :frowning2:
12. bře 2013 v 15:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@lenda_n to je mi moc líto, není dostatečných slov útěchy, přeji opravdu moc sil!
12. bře 2013 ve 20:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj holky, chci se zeptat, máme vrozenou atrezii konečníku, je tu někdo s touto dg. kdo nekojil a miminko bylo na UM a jestli to bylo vše ok? díky za infi
14. bře 2013 ve 20:29  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lenkav1976 Napíš spaghi, aby tě dala do uzavřené diskuze a myslím, že ti i poradí s tím UM, u nás začal problém s příkrmy, ale do té doby jsem kojila.
14. bře 2013 ve 20:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@lenkav1976 ahojky, pridala jsem Ti opravneni do nasi uzavrene diskuze (odkaz zde - http://www.modrykonik.cz/diskuse/soukrome-diskuze/vrozena-atrezie-a-stenoza-konecniku/)
ja jsem ze zacatku kojila, ale syn nebyl po operaci tolik silny, aby si vytahl dostatek MM, takze jsem nakojila a pak jeste dokrmila UM, na doporuceni nasi pediatricky jsem vyzkousela HiPP Bio Combiotic a jedeme v nem doted :slight_smile: stolici mel v poradku, krasne kadil a to slozeni HiPPu je opravdu vyborne na funkci strev, kdybys chtela vedet vice, muzeme to probrat v te uzavrene diskuzi :slight_smile:
14. bře 2013 ve 21:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
@spaghi Ahojte dievčatá,píšem zo Slovenska a som rada,že som konečne našla forum na ktorom sa bavíte o diagnoze Q420.Môj syn Tomáško má skoro 2 a pol roka a narodil sa tiež s touto diagnozou.Tiež ho operovali na druhý deň po narodení v Bratislave na Kramároch a vyviedli mu dve kolostomie,takže kakal do sáčiku 1a pol roka.Pred rokom bol na "veľkej " ,10 hodinovej operácii,kde mu urobili plastiku konečníka a zaviedli doň hrubé črevo.Takže dnes sme už takmer rok po operácii a kakáme cez riťku.Problém má so zadržiavaním stolice,pretože mu chýbajú konečníkové zvierače.Takže sa hlavne ráno musí aj niekoľko krát prebaliť,aby nemal vaparený zadoček. Inak je to strašne milý,šikovný a múdry chlapček, ktorý nám robí veľkú radosť.CHcela by som sa Váa spýtať hlavne na stravu,ktoré jedlá obmedzujete .Taktiež ma zaujalo,prečo dávate ďetom rektálnu rúrku,a prečo im dávate prst do riťky./snáď som to dobre pochopila/.My chodíme len asi raz za mesiac do ambulancie pre Vrodené vývojové chyby /VVCH/ a tam mu riťku dilatujú hegarom/kovovými tyčinkami/.Rada by som sa tiež dostala do vašej užšej skupinky.Som prekvapená ,koľko Vás je s týmto problémom.Ahojte.
@spaghi
18. bře 2013 ve 22:45  •  3 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@mslivka Zdravim na Slovensko a dekuji za prispevek :slight_smile: Pridala jsem Ti opravneni do uzavrene skupiny, tam muzeme vse probrat.
18. bře 2013 ve 22:49  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@spaghi Já nevím v 6-8 týdnu těhotenství jsem nebyla nemocná ale od 5 týdne jsem byla léčena pro hematom v děloze.Moje dcera se taky narodila s touto diagnozou,ted máme 3 týdny po operaci .Jen jsme tuhle vývojovou vadu nečekaly měla jsem i plodovou vodu v pořádku a všechny testy na genetice dopadly v pořádku na 3D ultrazvuku nic nenašly .Snad bude vše v pořádku jak to tady čtu je toho hodně
20. dub 2013 ve 23:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@hanka737 ahoj Hani, no jak jsem se dozvedela na genetice od pani primarky, tak v podstate tyto vady muze zpusobit asi milion ruznych veci, takze nemoc na zacatku tehu je jen jednou z nich, udajne vliv na tyto vady ma z 1/3 prubeh tehotenstvi, ze 2/3 geneticke dispozice nebo vliv okoli (napr. zareni, spatne ovzdusi, chemie a ja nevim, co vsechno), ja u Frantiska taky mela vsechny testy naprosto v poradku, pan doktor z Gennetu mi rikal, ze na utz se tyto vady poznaji jen velmi vyjimecne, musi byt dobra viditelnost a miminko musi byt vhodne natocene, ale jelikoz streva nejsou prakticky skoro nicim naplnena, tak se ani nepoznaji pripadna zuzeni a s tim konecnikem to nejde poznat temer vubec
drzim palce, at se dcerka dobre hoji a at vse funguje tak, jak ma! pokud bys chtela, mohu Te pridat do nasi uzavrene diskuze, kde probirame vsechno mozne :slight_smile:
21. dub 2013 ve 21:33  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@spa
@spaghi http://www.sanquis.cz/index2.php?linkID=art620
bylo to moje 3 těhotenství ve věku 42 let s novím přítelem kterému je 46 .Oba máme z předchozích vztahu zdravé děti .napadlo mě i tohle že věk by moh mít vliv na tuto vrozenou vadu.Ale na oddělení bylo hodně maminek které byly mladší jak já .
22. dub 2013 ve 21:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@hanka737 presne tenhle clanek jsem holkam tady posilala :slight_smile: no jak by rekli v Gennetu, i vek muze byt jednim z faktoru, ale to Ti bohuzel nikdo nepotvrdi, me uz cela genetika prijde jako jedna velka loterie, proste se sejde par nahodnych faktoru a je z toho vrozena vada :unamused:
22. dub 2013 ve 21:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj. právě jsem se vrátili s motole s touto diagnozou. trvalo to rok a půl než na to přišli, protože do teď to byla pořád jen zácpa a hysterická matka. můžu se přidat do diskuze?
23. kvě 2013 ve 14:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@mavis1 zdravim, mam Te pridat do uzavrene diskuze? tam probirame vsechny mozne veci, tato verejna je spise takova zachytna a informativni :slight_smile:
23. kvě 2013 ve 21:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj. pokud by to šlo, budu moc ráda. Děkuju :slight_smile:
23. kvě 2013 ve 22:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
24. kvě 2013 ve 14:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@spaghi mohla bych se prosím také přidat do soukr. diskuze?dnes se nám narodil krásný chlapeček s atrezii ani byl to pro nás obrovský šok,protože celé těhotenství probohallo bez jediné komplikace a oba s přítelem jsme zdravi. Hned ho odvezli do motola a budou ho ještě dnes operovat a dělat mu vývody,čekám v porodnici na sestinedeli na telefon jak to dopadlo a hledám informace!po porodu se snažím být rychle fit,aby mě zítra pustili a mohli jsme jet za ním!je mi hrozně jak tu mám vedle sebe prázdnou postylku a vedle mě šťastná maminka koji.
1. srp 2013 ve 23:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek