Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
spaghiautor
1. srp 2013
@verueu samozrejme Te tam hned pridam! neboj, hlavu vzhuru, vse bude dobre, dostal se do tech nejlepsich rukou v republice, uplne Te chapu, taky jsem byla v porodnici po porodu bez nej a s maminkou dvojcatek na pokoji 😞 kdybys cokoliv potrebovala, napis, popr. si muzeme i zavolat, pokud Ti to pomuze, muzu Ti poslat do zprav na sebe telefon
katkachem11
7. srp 2013
Ahojte,
Dnes nam diagnostikovali zuzenie konecnika, mame 5 mesiacov. Maly mal stale tenucke nitky krvi v stolici, v piatok nas caka vysetrenie u specialitu. Toto je jedine miesto, kde som nasla info, mohla by som dostat vstup do ej sukromnej diskusie.
Vopred dakujem
spaghiautor
7. srp 2013
@katkachem11 ahoj, prave jsem te pridala do nasi soukrome diskuze, je mi lito, ze taky bojujete s touto diagnozou, na druhou stranu je dobre, ze se na ni prislo relativne brzo, jakekoliv otazky ti pomuzeme zodpovedet 😉
bamiska
8. srp 2013
dobrý den(ahoj).....s velkou radostí jsem našla diskuzi, kde je napsaná naše diagnoza, takovou dobu jsem se snažila najít někoho kdo má podobné starosti, abych si měla s kým popovídat, předat zkušenosti a rady.....

mám tři kluky a poslední Honzík v únoru oslaví čtvrté narozeniny, narodil se bez dírky na kakání 😃 to mi přijde výstižnější jak lékařský název, měli jsme rok stomii, prodělali jsme plastiky zadečku, v roce nám stomii zanořili, .....nemáme vyhráno zatím čůráme bez problémů ale to kakání je problém odchází......k paní doktorce Rouskové na proktologii jdeme v listopadu.......

tak budu ráda pokud mě vezmete mezi sebe....jdu spát a zítra si pročtu co a jak vy.....bude se mi hned usínat lépe...celou dobu se snažím někde něco najít a tohle je prvně.... dobrou Míša
spaghiautor
9. srp 2013
@bamiska zdravim Miso, jsem moc rada, ze si nas nasla 🙂 hned Te pridam do nasi skupiny a budeme rady za sdileni ruznych informaci, nez nas doctes, asi to bude fuska, protoze jsme se tam pekne rozepsaly 🙂 presne jak pises, oznaceni "bez dirky na kakani" je vystiznejsi, ja jsem schvalne napsala plnou diagnozu i s oznacenim, aby nas slo snadneji vyhledat napr. pres Google nebo Seznam
koukam, ze jsi z Kutne Hory, to kdybych vedela driv, tak jsme se mohly i sejit, protoze u KH mame chalupu a ted jsem tam byla skoro dva mesice 😉
bamiska
9. srp 2013
@spaghi tak mi pak písni jak vás najdu a můžu do skupiny 😃 no vidíš třeba se ještě potkáme, není všem dnům konec.....já se na těhle stránkách neorientuju a asi ani nebudu chvít víc pronikat 😃 (jinak funguju jinde 😃).....stačí mi jen to vaše povídání 😃
spaghiautor
9. srp 2013
@bamiska tady pres ten odkaz muzes do soukrome diskuze vstoupit 😉
http://www.modrykonik.cz/diskuse/soukrome-disku...
andy44
24. srp 2013
Dobry den,som zo Slovenska a s diagnozou Q420 bojujem spolu so svojim synom uz 6 rokov. Ked som objavila tuto diskusiu,velmi som sa potesila,doteraz som nenasla nic podobne. Chcela by som sa podelit so svojimi skusenostami,ale zaroven zistit aj nieco nove,preto by som sa rada dostala do sukromnej diskusie. Dakujem za odpoved
spaghiautor
25. srp 2013
@andy44 Vítám Te mezi námi, jsem rada, ze jsi napsala 🙂 přidala jsem Te do naší soukromé diskuze, takže už by ses tam mela dostat.
andris12
18. zář 2013
Dobrý den, jsem moooc ráda, že jsem našla tuhle diskuzi a mohla si pročíst příběhy ostatních rodičů a jejích ratolestí. Taky máme doma 4letou holčičku s vrozenou vadou atresii anu a stále bojujeme s kakáním.
Budu moc ráda, když mě vezmete mezi sebe do soukromé diskuze 😉 .
spaghiautor
19. zář 2013
@andris12 zdravim a vitam Te mezi nami, pridavam Te do soukrome diskuze 🙂
longinci
4. říj 2013
Dobrý den Vám všem, ráda bych získala více informaci, které by mi pomohly překonat strach z neznámého. Máme holčičku s píštělí a atrézií konečníku-3 týdny a Motol nás čeká- MR, operace....
Budu ráda, když mne vezmete mezi sebe.
🙂
spaghiautor
4. říj 2013
@longinci Zdravim Te, přidávám Te do uzavřené skupiny, tam se můžeš rozepsat více a určitě Ti podáme potřebné informace 😉
lery7
9. říj 2013
Ahojte, taky máme holčičku s touto diagnózou. Bohužel nám v Motole zatím nepomohli. Byly jsme na MR, na irrigo vyšetření.. Údajně máme postižení nebo jak to nazvat minimální a neoperabilní. Prý by se to mělo upravit věkem. Ale malý už je skoro 15 měsíců a stále bojujeme s kakáním. Díky tomu mi nechce chodit ani na nočník 😞 Dostává Lactulosu 2x denně, sní hromadu ovoce včetně švestek, které jsou projímavé, zeleninu, vývary a denně vypije kolem litru a půl tekutin a je to k ničemu. Občas máme období deseti dní kdy se vykaká celkem " bez problému" popláče si jen málo, ale většinou u toho křičí a tlačí třeba dvacet minut. Už se nám stalo, že si natrhla konečník nebo si vytlačila celou pleteň. Je to hrozný, když jí nemáme jak pomoct 😞
spaghiautor
9. říj 2013
@lery7 Ahoj, diky za Tvuj příspěvek, jestli chces, přidám Te do nasi uzavřené skupiny, kde na toto téma hodně diskutujeme, jsou tam holky, co mají deti se stejným problémem jako Ty, tak tam prosim zkopíruj tento Tvuj příspěvek 🙂
akin16
10. říj 2013
Ahoj, souhlasím se všemi, kteří jsou rádi za tuto diskusi a všechny sdílené názory, rady, zkušenosti. Máme chlapečka s atresií anu a budu moc ráda za účast ve vaší skupině, protože "každá rada dobrá" 🙂 díky moc!
spaghiautor
10. říj 2013
@akin16 Ahojky, přidávám Te do naší uzavřené skupiny 🙂 odkaz viz vyse
bjela
23. říj 2013
Dobry den,
jsem maminkou 20-ti mesicni holcicky se diagnozou AA a rada bych ziskala co nevice informaci. Samozrejme rada na oplatku nabizim nase zkusenosti! Dekuji
spaghiautor
23. říj 2013
@bjela Ahoj, vitam Te mezi nami a pridavam Te do nasi uzavrene skupiny, tam se nam muzes vic predstavit 😉
izulka87
26. říj 2013
izulka87 Ahojda Holky, chtěla jsem se optat v kolikátém tt.těhotenství Vám zjistili dg. Atrézie konečníku???A jak, jestli v krvi nebo na UZ, mně tvrdili, že se to v těhotenství nedá poznat, tak mě to překvapuje!!!!
spaghiautor
26. říj 2013
@izulka87 na utz se to da zjistit velmi těžko, prof. Calda říkal, ze se to da vidět ve 12. nebo pak cca ve 23. tt, ale záleží na poloze plodu, dobré prehlednosti apod., z krve se to poznat nedá, já mela během těhotenství všechny testy i utz naprosto v pořádku, poznalo se to az těsně po porodu
izulka87
29. říj 2013
@spaghi a tak když tady holky, co píšou, že jsou těhotné, tak jak jim to zjistili???třeba na UZ 3D,4D by se to nedalo???my jsme na tom byli, ale koukali jenom na obličejík a podepisovali jsme papír, že to neslouží k vyetřování VVV, ale kdyby to člověk chtěl, tak asi by to udělali ne??? a byli jste potom sledovani genetikou proč k tomu došlo?nebo vám řekli proč se to stalo, já mám strach jít pak do dalšího mimča, říkali, nám, že můžeme být přenašeči, ale že by se to u druhého nemělo stát,,,ale.....nikdo neřekne, že se nestane...........
spaghiautor
29. říj 2013
@izulka87 jak jsem psala výše, hodne záleží na poloze miminka na utz, na přehlednosti apod., to ze to mohli odhalit je spis náhoda, např. jedné mamince řekli, ze vidí nejake zúžení a pak po utz přímo v Motole řekli, ze tam nic není, ze nalez je v poradku, nezáleží ani tak na typu ultrazvuku, ale spis na šikovnosti vyšetřujícího lékaře, já byla na utz v Gennetu a pak u Apolináře, kde mají jedny z nejlepších přístrojů, 3D ani 4D nemá vliv na to, aby to "lepe" odhalili, nikdo ti neřekne, co tu vadu způsobilo, faktoru je hodne, od různých vlivu v těhotenství, pres genetické faktory, byli jsme teď v druhem tehu na genetické konzultaci a nic jsme se nedozvěděli, každopádně pan prof. Škába z Motola říkal, ze pokud to nikdo jiny v rodině nemá, jedna se o tzv. izolovanou vadu a pravděpodobnost výskytu i dalsiho dítěte není o nic větší, než normálně, taky jsem mela obavy, ale on říkal, at se ničeho nebojíme a klidně plodime dalsi deti 🙂 nikdo ti nikdy neřekne nic na 100%, tak to prostě je
mslivka
2. lis 2013
@andy44 Ahoj Andy,som tiež zo Slovenska a už dlhšie hľadám niekoho ,kto má staršie dieťa ako je môj Tomáško a s rovnakou diagnozou.Q420.Tomáško má roky,sme z Trenčína a na kontroly chodíme do Bratislavy na Kramáre k doktorke Jursovej.Budem rada ak sa ozveš.Ahoj
katarinka1980
2. lis 2013
Ahoj dievacata som strasne rada,ze som nasla tuto diskusiu mame tiez diagnizu Q420 moj syn sa narodil v roku 2005 a teraz mu je 8 rokou precitala som si vsetky vase prispevky musim povedat ,ze som sa zase ocitla v roku 2005 v den ked sa nrodil moj milacik.Porod prebiehal bez kmplikacii po porode ked uz maly bol na svete tak sa manzel isiel pozriet na svoje dietatko,ktore sa mu ako hrdemu otcovy narodilo sestricky akurat robilu svoju oracu okolo maleho a ked mu chceli zmeriat teplotu tak ho poslali prec mojho muza .Nato o par minut prisiel za nami primar detskeho odd a oznamil nam medzi dverami,ze maly je v poridaku len nema RITNI otvor my vyhukany ja na koze akurat ma sily tak sme ho ani nevnimali az na poporodnej izbe sme zistili ze co sa vlastne deje.Narodil sa nam krasny chlapce ,ze vrak len s kozmetickou vadickou hmmmmmm ako moze niekto nieco take povedat:Mali sme stastie ,ze som rodila v Pribrami a do Motola nam ho vzali da sa povedat o hodinku po porode a hned bol aj operovany p.prof.Skabou maly sme sigmoideostomiu dvojity vyvod hrubeho creva kde z horne casti odchadzala stolica a ta spodna cast bola volna museli sme ju preplachovat Fyziologockym roztokom.Nastali vysetrenia MR atd tiez sme museli dylatovat rectum s kovovymi tyckami nie vzdy tie tycky maju v motole su aj sirky ktore nie su kdyspozicii musim povedat ze na porodnici vam ich poziciaju ochotne .ked mal maly rok nastalo uplne zanorenie prve kakanie bolo velmi narocne po prepusteny domou sme niekolko rokou bojovali s opruzeninami ale mozem vas ujistit ze dostatocnym sprchovaim mazanim susenim to vsetko prejde v 5 rokoch postupil maly este jednu operaciu a to rzsirenie recta lebo sa mu zuzovalo od vtedy chodime na kontroly raz za 2 roky uz sme druhaci na zakladke a kakanim bojujeme az do dnes lebo mojmu syncekovy je jedno ci sa po kaka alebo nie ked som to hovorila p prof tak mi hovoril ze taketo deti sa v tom valaju ako prasiatka je to neprijemne lebo uz je to vely chlapec ze tu stolicu neudrzi a spini ale viete co vam poviem som rada ze ho mam zdraveho a bude musiet sa stym naucit zit teraz uz riesime ine vecicky ako je X Box a podobne bola by som rada keby sa tu naskitol niekto kto ma tiez stare dietatko alebo starsie pozdravujem vas vsetky
spaghiautor
3. lis 2013
@katarinka1980 moc diky za obsáhlý příspěvek, je fajn mít ve skupině i maminky se staršími dětmi, protože můžeme sdílet víc informaci z širšího věkového spektra deti 🙂 dala jsem ti oprávnění do naší uzavřené diskuze, kde probíráme všechno možné, tak tam můžeš svůj příspěvek překopírovat, ostatní maminky už přispívají víc tam
maudn
11. lis 2013
Ahoj maminky, chtěla jsem napsat, že zítra našeho Sašíka čeká operace zúžení konečníku v Motole, kdyby byl někdo, kdo by si chtěl se mnou o tom popovídat, tak budu ráda.
darec
11. lis 2013
Ahoj mám 9 měsíčního syna jsme objednaní v Motole na irigo a magnetickou rezonanci kvůli zuzeni konecniku prosím o jakoukoliv informaci jak to probíhá ? délka hospitalizace? Jak to děti zvládají co je bolestivé atd moc děkuji
spaghiautor
11. lis 2013
@darec Ahoj, přidala jsem Te do naší uzavřené diskuze (viz odkaz v předchozích příspěvcích), tam to maminky všechno probíraly, tak se mrkni 😉
markulka123
16. lis 2013
Ahoj, v říjnu 2013 se nám narodil chlapeček s VVV ( atrézie jícnu, atrézie anu, zúžení aorty). Operaci jícnu a aorty máme za sebou, a čeká nás operace atrézie anu. Chtěla jsem Vás poprosit zda by jste mi nemohli napsat Váš příběh s touto vrozenou vadou... Mám z toho všeho strach i když za celý měsíc Honzíkova života toho máme za sebou opravdu hodně...((( V současnosti máme z bříška vyvedený stomie ( 2) tou vrchní odchází stolice a druhá je připravená na operaci... jednou denně dáváme nálevy. Na netu je opravdu málo informací a proto bych byla ráda za každou info od Vás.... Moc Vám děkuji