Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

@spaghi prosím o přidání do uzavřené skupiny,v pátek se nám narodila holčička se stejným problémem.děkuji.

@cattish Ahoj, už jsem Te přidala, držte se obě dvě! Ve skupině najdeš spoustu informaci, které Ti snad pomohou překonat strach z neznámého, je super, ze alespon stolice může odcházet tou pištěli, F mel bohuzel velmi úzkou píštěl, takže musel na operaci hned po narození. To bude dobre, uvidíš 🙂

Jsem rada,ze jsem našla tuto diskuzi, ale bohužel se mi nejde dostat do te soukromé, pres uvedeny odkaz. mohu prosím @spaghi požádat o přístup, máme 8 denní holčičku a dneska nám doktoři v Motole určili diagnózu Q420 a 10.2 nás čeká operace ☹

@myska25 ahoj, uz jsem Ti tam dala pristup 🙂 neboj, nejsi sama, koho ted v Motole bude cekat operace, v nasi skupine najdes potrebne informace i oporu, budu moc drzet palce!

Se vší úctou maminky, zdravím vás všechny ... čistě náhodou jsem narazila na tuto diskusi a říkám si, zda bych nemohla být nějak užitečná. Jsem 27letá žena - narodila jsem se s několika vývojovými vadami, mimo jiné s atresií anu a recta - dnes jsme v podstatě zdravá, spokojená a sebevědomá žena, myslím hezká žena a mé postižení není na první pohled nijak viditelné. Operace jsem absolvovala v Brně a posléze v Motole, též jsem docházela do proktologické poradny k panu prof. Škábovi a paní doktorce, na čas jsem měla kolostomii. Pokud bych vám z titulu své zkušenosti mohla předat nějaké zkušenosti, bude mi potěšením - co já vím - sama děti nemám, zatím 🙂. Soucítím s vámi a přeji hodně optimismu a sil - dá se s tím žít a je to život plnohodnotný, netřeba mít přehnaných obav 🙂.

@tatami ahoj, moc dekuji, zes prispela do nasi diskuze 🙂 pokud by Ti to nevadilo, pridala bych Te i do te nasi uzavrene diskuze, probirame tam vse mozne i nemozne a urcite bude mit na Tebe spusta maminek ruzne dotazy, kazde pozitivni sdeleni a zkusenost nam moc pomuze!

@tatami tady je na ni odkaz

@tatami
@tatami ahoj, môžem sa spýtať ak to nie je tajné o aké ďalšie vývojové chyby ide? VĎaka

@spaghi Děkuji, je mi ctí ... 🙂

@inull5 Defekt komorového septa, atresie anu a recta a z nějakého důvodu mi odebrali část tlustého střeva - lékaři se mnou nikdy moc nemluvili, takže sama vlastně ani nevím, co přesně všechno mi kdy bylo - to považuji za největší slabost tohoto systému.

@tatami az si prectes prispevky v nasi skupine, tak uvidis, ze se toho moc nezmenilo, s lekari je to porad na stiru, clovek z nich ty informace obcas musi primo pacit ☹ nastesti v Motole mi vzdy podali veskere informace

@spaghi Ano, v Motole byli vstřícnější i vůči mně, jako dítěti-mladé holce. Nikdy nedělali nic, aniž by mi řekli důvod - v Brně to bylo marné. Ačkoli stejně, fakultní nemocnice - v pozdějším věku jsem si připadala jako pokusný králík, když si mě na vizitě prohlíželo 10 lidí, sahalo na mě, fotili si mě - občas lékaři trochu ztráceli nadhled. A zarazila mě odpověď lékaře, když jsem se ho ptala, zda by byla možná (z jistých intimních důvodů) reoperace: "Samozřejmě, že to můžeme zkusit - šance úspěchu je asi 30%, v případě neúspěchu skončíte s kolostomií trvale - i s tou se dá vést zcela kvalitní a spokojený život." Vzhledem k tomu, že jsem ji asi dva roky měla, dosti o tom pochybuji - pan lékař si to očividně nevyzkoušel. Možná u staršího člověka už je to snadnější, ale u mladé holky, hledající partnera, to nebyla odpověď, kterou bych chtěla slyšet a dosti mě to šokovalo. Byť jej velmi dobře chápu - denně potkává velmi vážné případy a kolostomie je ve stínu toho asi dosti banální věc. Já měla ještě tu výhodu, že maminka je lékařka, tedy alespoň trochu tušila, o čem je řeč.

Mám půlroční dceru, narodila se s nevyvinutým konečníkem a měla píštěl. Ve 4 měsících jí operovala MuDr. Rousková s prof. Škábou v Motole. Jsou skvělý. Krásně se to zahojilo, dcera kakala už když jí vezli ze sálu. Teď rehabilitujeme s kovovou tyčkou, aby se aktivovali svěrače. Každou kontrolu bude mít tlustší tyčku. Tak doufám,že do budoucna to bude vše fungovat. Ještě že prof. Škába začal s těmito operacemi, jinak by dcera měla asi do smrti vývod aby se mohla vykakat. Je to fakt kapacita ve svém oboru. A paní doktorka Rousková je hodný a laskavý člověk. V Brně totiž dělá tyto operace primář který je s prominutim "prase", protože jednak určuje špatný diagnózy a následně operuje co nemá, ale taky zkazil spousty operací a pak ty děti museli do Motola na předělání. Setkala jsem se v Motole s několika rodiči, kteří tam byly s dětmi právě z tohoto důvodu. Nechápu proč dělá tento člověk lékaře.... proč kvůli němu musí děti zbytečně trpět...co pak si i tak neužijou dost toho trápení? Je prý i dost vulgární. Přeju všem, kdo mají podobnou nebo stejnou diagnózu svých dětí hodně sil a trpělivosti. Děti to zvládají lépe než my....jsou úžasný a statečný 🙂

ahoj, ja som zo Slovenska, tiež sa nám narodila dcérka s diagnozou Q420, chcela by som sa pridať do vašej uzamknutej diskusie, keďže zatiaľ som nenašla iné fórum na túto tému a hlavne aké máte skúsenosti, ďakujem

@jmaty
@kajulka8 moc diky za vaše příspěvky, udělala jsem vám oběma vstup do té naší uzavřené diskuze 🙂

Ahoj tak naší malé bylo včera 10 měsícu a doktor nás poslal na neurologii malá ještě nesedí a neleze že prý to bude nejspíš kvuli té operaci když byla v narkoze no uvidím co nám řeknou na neurologii

Zdravím všechny, před nějakým časem jsem se k Vám přidala... dne 2.10.2013 se nám narodil chlapeček Honzík s VVV.. atrézie anu, atrézie jícnu a koarktace aorty... chtěla jsem sem napsat dříve ale pořád jezdíme po nemocnicích... jícen a srdíčko máme za sebou, v Brně na chirurgii jsme podsotoupili vytvoření zadečku, máme dočasné stomie a za necelý měsíc by jsme měli jít na další operaci (zanoření stomie) a napojení střeva. Mě osobně docela dlouho trvalo než jsem našla odvahu sem napsat, ale jsem za to moc ráda a tato založená diskuze mě pomohla pochopit více o této VVV (atrézie anu)... Chtěla jsem se zeptat těch kteří mají zkušenosti, podle chirurgů (vysoká atrézie) nemá Honzík moc svaloviny... prdelku mu vytvořili ale jak to bude pracovat to se neví.. každopádně by mě zajímalo jak jste to měli Vy, zda to cvičením a stravou jde nějakým způsobem korigovat.... připravovali nás i na to že 100% to nebude nikdy a že se vyskytne buď to neudržení stolice nebo naopak zácpa... ... i když Honzík už teď je moc šikovnej, a doktoři ho jenom chválí, ale přece jenom musím se smířit s každou variantou.. jen mě zajímají zkušenosti.. a to doktoři neradi říkají dopředu...moc Vám děkuji Markula..)) 🙂

@malyhonzik Ahojky, jsem rada, ze jsi se nám opět ozvala 🙂 gratuluji k úspěšné operaci srdíčka a jícnu, k tomu zadečku Ti urcite řeknou víc ostatní maminky v naší uzavřené diskuzi, už jsem Ti tam dala přístup, tak tam prosim zkopíruj tento svůj příspěvek 🙂 ty naše VVV jsou různé, ale mam pocit, ze tam jsou děti se stejnou diagnózou (vysoka atrezie)

@spaghi Ahoj,po přečtení Vašich zpráv,Vám chci také býti nápomocná.Nyní je to 13 let co se nám narodil vymazlený syn.Narodil se s atresii jícnu a anurekta.Rodila jsem v Jilemnici.Po porodu jsem jen zaslechla,že mu nejde zavést teploměr do zadečku a už mě to začalo být divné,položili ho ke mě a řekli, že mi ho odvezou na dětské.Odvezli ho do Hradce Králové ,kde ho druhý den operovali,tam mu zjistili i spojení jícnu do dýchací soustavy.Takže operace proběhla na jícen,přitom mu udělali kolonoskopii,a mírná úprava rekta.po cca 1 roce kdy se prováděly asi 4 dilatace na jícen se provedlo zavedení stomie.A následovaly dilatace konečníku,a jen se čekalo jak bude fungovat svěrač.jinak syn prodělal hned zápal plic při 1 operaci,ale to bývá prý běžně.Nyní je mu 13 ,píši proto ,protože se začal intenzivně zaobírat stavem jak vypadá,že má 2 jizvy a další větší problém v čem to asi je, je to, že svěrač asi v některých situacích nejde plně ovládata je ve věku puberty.Jinak má problém s vyprazdnováním na velkou jde až za 5 dnů,většinou o víkendu,většinou s pomocí laxygalu projímavé kapky,to se celý vyprazdní,a má zase na celý týden klid,ale někdy prostě dojde ke špinění,a nyní dost i přibral.Sice se věnoval fotbalu,ale tedˇ po zlomeném kotníku,je v nějaké letargii.Držím všem maminkám a hlavně jejich dětem palce a těším se na další zprávy.

@tatami Ahoj,chtěla bych se zeptat,zda u Tebe dochází k nějakému špinění stolice,jestli TI svěrač funguje na 100%.Můj syn 13let atresie jícnu a anu rekta ,právě má problém s vyprazdnováním.Na velkou jde jen o víkendu a to ješte když si veme kapky laxygal,a někdy právě špiní.Proto se ptám na takovéto intimní věci,a prosím o jakoukoliv radu co se týče stravy,pohybu léčiv nebo prostě něco,v mém okolí se nikdo s touto vadou nevyskytuje.Syn měl do 1,5 roku také kolonoskopii.

@spaghi Ahoj,po přečtení Vašich zpráv,Vám chci také býti nápomocná.Nyní je to 13 let co se nám narodil vymazlený syn.Narodil se s atresii jícnu a anurekta..Po porodu jsem jen zaslechla,že mu nejde zavést teploměr do zadečku a už mě to začalo být divné,položili ho ke mě a řekli, že mi ho odvezou na dětské.Odvezli ho do Hradce Králové ,kde ho druhý den operovali,tam mu zjistili i spojení jícnu do dýchací soustavy.Takže operace proběhla na jícen,přitom mu udělali kolonoskopii,a mírná úprava rekta.po cca 1 roce kdy se prováděly asi 4 dilatace na jícen se provedlo zavedení stomie.A následovaly dilatace konečníku,a jen se čekalo jak bude fungovat svěrač.jinak syn prodělal hned zápal plic při 1 operaci,ale to bývá prý běžně.Nyní je mu 13 ,píši proto ,protože se začal intenzivně zaobírat stavem jak vypadá,že má 2 jizvy a další větší problém v čem to asi je, je to, že svěrač asi v některých situacích nejde plně ovládata je ve věku puberty.Jinak má problém s vyprazdnováním na velkou jde až za 5 dnů,většinou o víkendu,většinou s pomocí laxygalu projímavé kapky,to se celý vyprazdní,a má zase na celý týden klid,ale někdy prostě dojde ke špinění,a nyní dost i přibral.Sice se věnoval fotbalu,ale tedˇ po zlomeném kotníku,je v nějaké letargii.Držím všem maminkám a hlavně jejich dětem palce a těším se na další zprávy.
@spaghi
@spaghi

@aramis123 Ahoj, moc dekuji za Tvuj příspěvek, teda mate toho za sebou opravdu hodne ☹ Zřídila jsem Ti přístup do naši soukromé diskuze, která je uzavřena a můžeme tam řešit i intimní veci (odkaz na skupinu viz výše). Je skvělé, ze máme pokryto už široké věkové spektrum, určitě nám budou Tve informace nápomocné a naopak i Tobe někdo může pomoci 🙂

Dobrý večer,moc ráda bych se k Vám přidala, mám 6 leteho syna s AAR bez píštěle a již nyní je i po reoperaci konečniku. Stále má problémy ze stolicí a vyprazdňováním. Moc ráda bych se dozvěděla zkušenosti i od jiných rodičů. Také bych se ráda zeptala Tatami na některé věci ohledně vyprazdňování. Jen Vám chci ještě napsat,že pracuji jako sestra na odd. 7.C a jak jsem pochopila po přečtení tak někteří z Vás u nás na odd. leželi ,tak pokud Vám to nebude vadit budu moc ráda,když mě pustíte také do vaší uzavřené diskuze. Děkuji za jakou kolik odpověď Hela

@pajahelus Vítej u nás, napiš přímo @spaghi a ona tě přidá, sestřičky ze 7.C přímo zbožňujeme 😀

Moc díky napíšu a doufám, že zbožňujete v dobrém

@pajahelus V dobrém 😉

@pajahelus vitej 🙂 dekujeme za prispevek, pridavam Te do nasi uzavrene skupiny, i ja se pridavam k @hojda, se sestrickami na 7C jsem byla maximalne spokojena, nejen s jejich peci, ale i psychickou podporou, coz se opravdu nikde jinde jen tak nevidi 😉

ahoj maminky všechny vás moc moc zdravím. Já mám ročního chlapečka. U nás zjistili hned po porodu vrozenou stenozu konečníku bez píštěle Q421. Celý rok jsme dojížděli na roztahování, ale teď už to bohužel nepomáhá vypadá to na operaci, nemá prosím někdo zkušenost s touto vadou ? Mám o toho svýho broučka velký strach. 😢

@ilca26 vítej u nás @spaghi tě přidá do uzavřené diskuze, tam je více maminek s tímto problémem.