• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

2. prosince 2016 
autor
@monass24 ahoj, pridam Te do nasi skupiny, jsou tam i maminky, jejichz deti mely nebo maji vyvod, snad se dozvis, co budes potrebovat :slight_smile:
14. kvě 2014 v 18:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky holky!Dlouho jsem tu nebyla, ted uz jsme mesic po vytvoreni konecniku, je nam 7mesicu a zaciname rozcvicovat zelizkama, chtela jsem poprosit, jestli by bylo mozne vstoupit do vasi uzavrene diskuze, budu rada za vase rady a sama rada sve sdelim. Chtela jsem se zeptat, kdyz jste dilatovali konecnik, jestli vam trochu krvacel? Nam teda pani doktorka po operaci rekla, ze se ji spodni konec streva nezda uplne cevne zasoben, jestli neodumre, ale zatim se ceka a mame dilatovat. A ted kdyz to krvaci ale nepatrne, tak by tam to zaskbeni melo byt?..
15. kvě 2014 ve 14:51  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@izulka87 Nám tedy nekrvácelo nic. Napiš spaghi přidá tě do diskuze uzavřené.
15. kvě 2014 ve 14:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
@spaghi ahojda muzu te poprosit abych mohla vstupovat do vasi uzavrene skupiny, diky
15. kvě 2014 v 15:20  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@izulka87 už tě přidávám :slight_smile:
15. kvě 2014 v 17:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
@spaghi dik moc za pridani, jenom jak se k vam dostanu?
15. kvě 2014 v 19:39  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@monass24 ahoj, my mame kloakalni malformaci. Nemate to same? Dg Q421.
15. čer 2014 ve 22:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@spaghi Děkuji, ale jak se tam dostanu moc se v tom nevyznám
18. čer 2014 v 16:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jsme taky po operaci, můžete me taky prosim pridat do skupinky?
9. črc 2014 v 08:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zájemci o přídání napiště vždy přímo na @spaghi na začátek své zprávy, tím dostane zprávu a přidá vás, ať zbytečně nečekáte, až si vaší zprávy někdo všimne.
9. črc 2014 v 11:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj mela bych mensi prozbu,nevite kde by sme sehnali Hegar na roztahovani konecniku v motole uz je nemeli a okolni nemocnice nam je nechteji zapujcit.Koukala sem na zdravotnicke potreby,ale tam sem to nenasla.Dik Monika
12. črc 2014 ve 23:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, mám syna Honzíka s diagnózou atrezie anu, konečník zcela neprůchodný s píštělí. Při vývoji se střívko přilepilo k močovým cestám a smolka odcházela s močí. Honzíka operovali na fakultce v Porubě-plastika konečníku. Muselo se přistoupit k vývodu stomii, aby se konečník dobře zahojil. Nyní má Honzík 3měsíce a stomii máme stále, výhledově stomii zanoří. Konečník dilatujeme kovovými tyčinkami. Bylo nám sděleno, že vnitřní svěrač Honzík má, prý se naučí pracovat s udržením stolice, jen to bude chtít více času. Doprovází nás problém s močením po operaci a sešití je zúžená močová trubice a v moč. měchýři zůstáva moč. Honzík měl také vývod na močení, nyní mám tento vývod zrušený a močí normálně. Močová trubice se pravidelně dilatuje katedrem, ale pořád je trubice zúžená. Hrozí, že opět vývod na močení bude otevřen.Máte někdo stejné nebo pobodné zkušenosti? Mám strach, jestli bude schopný stolici udržet. Děkuji
23. črc 2014 v 19:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@honzik @mobami1

ahoj obema, byla jsem na dovolene a na Konika moc nechodila, tato diskuze je spise takova "sberna" maminek :slight_smile: pridala jsem vam opravneni do nasi uzavrene diskuze, kde resime ruzne veci, tak tam prosim zkopirujte tuto zpravu, radi pomuzeme, pokud to bude mozne :slight_smile:

tady je odkaz:
http://www.modrykonik.cz/forum/soukrome-diskuze/vrozena-atrezie-a-stenoza-konecniku/
29. črc 2014 ve 13:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj, mám doma také chlapečka se stomii. Ráda bych se přidala k vám do soukromé distkuze, ale nevím jak na to. díky za radu.¨
5. zář 2014 ve 21:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@spaghi Máme tu další maminku, tak jí prosím přidej do uzavřené skupiny.
5. zář 2014 ve 21:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@subina vítej. po udělení přístupu by ses to ní měla dostat, přes ten link uvedený tady v příspěvku nad tebou.
5. zář 2014 ve 21:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hojda děkuji, zkouším to už delší dobu, ale nejde mi to.
5. zář 2014 ve 21:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@subina ahoj, tak jsem te pridala do nasi uzavrene diskuze :slight_smile:
5. zář 2014 ve 21:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
@spaghi
Ahojky, mám skoro 6-měsíční holčičku s Q420 a jak tak koukám, je nás tu docela dost...
Prosím o přidání do soukromé diskuze. Moc díky, Jana
22. zář 2014 ve 22:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@janulinka123 ahojky, to mas pravdu, bohuzel je nas tu opravdu hodne, pridala jsem Te do diskuze :slight_smile:
22. zář 2014 ve 23:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@strapocka Já vím, že tato diskuze je 2 roky stará, v tu dobu jsem tu nebyla až teď a ráda bych se dozvěděla, jak jste dopadli. Když jsem četla Váš příspěvek, bylo mi moc smutno, že jsem tu tenkrát nebyla, protože bych Vám napsala, že já sama jsem se s touto vadou narodila a dnes mám krásnou holčičku a nikdo by na mě nepznal, že mám tuto vadu.
Jenomže nevím, jak se to řeší u miminek teď, já se narodila za komunistů. Tentkrát se tyto vady odkrývaly až po porodu, jak to doktoři zjistili, okamžitě mě mamince vzali a ze Zlína mě vrtulníkem převezli do Brna. Maminka mě viděla až po 3 měsících se stomií z bříška. Následovaly celkem 4 operace do 3 let mého života. Dnes mám sice zjizvené břicho, ale normální konečník a normální život. Občas je to trošku těžší, ale porodila jsem normálně přirozenou cestou a vše je v pořádku. Věřím, že dnešní péče o tuto vadu je daleko lepší než tehdy. Já měla kvůli tomu trošku potíže v dětství i dnes si dávám pozor na určité potraviny. Ale pokud to nikomu vyloženě neřeknu, tak nikdo nic nepozná.
Věřím, že je u vás vše v pořádku, že holčička je krásná, životaschopná a že jste šťastní. Napište, jestli si to přečtete. Budu ráda.
22. zář 2014 ve 23:23  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
Ahoj holky mám dotaz.Můj syn má taky atrézii a stenozu konečníku s píštělí a chci se zeptat co se děje až skončíme s hegarama.Máme už dvanáctku.Děkuji předem za odpovědi
27. zář 2014 v 19:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@12novacek syn mel tycinku asi do velikosti 9,5, pak pani doktorka Rouskova zkousela dilatovat malickem a protoze mam stejne drobne ruce jako ona, tak rikala, ze misto hegara muzu zavadet malicek, ale to uz jsme pak dilatovali mene a mene az ted vubec :slight_smile:
27. zář 2014 ve 22:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
@spaghi takže po dilataci už nic není?Nějaké cvičení nebo tak něco?A co kontroly?Dívala jsem se že tu debatujete už od roku 2012.Jak na tom jste teď.máte vše v pořádku?Můj syn má 9 měsíců a na kontrolu jdem až mu bude rok, tak nevím co pak čekat.
28. zář 2014 v 11:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@12novacek pak uz nic, teda alespon u nas (u kazdeho je to individualni), naposled jsme byli na kontrole, kdyz mu byly dva roky (2013) a dalsi kontrola je az za dva roky (2015), ona ta cetnost kontrol pak uz neni takova, napr. jednou za pul roku nebo za rok
28. zář 2014 ve 12:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@spaghi to se mi ulevilo.Myslela jsem že ho budu muset ještě trápit nějakýma cvikama.Do teď máme vše v pohodě bez komplikací tak snad nám to vydrží.Moc děkuji za odpovědi a čas :slight_smile:
28. zář 2014 ve 20:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den,mám také chlapečka s atresii konečníku s píštělí ,je mu 14 měsíců,čekáme ještě na 2 operace vytvoření řiti a potom na zadedení zpět..ale chci se optat na něco jíného.Holky žádali jste si o pečovatelský?Já jsem si požádala ještě nic nevím teprve nám má příjít domů socialní šetření mám nato vůbec nárok?,děkuji Gabriela
28. říj 2014 v 10:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@gkgabina Gabi, diky za Tvuj prispevek, do tehle skupiny uz holky moc nechodi, mame uzavrenou skupinu, kde diskutujeme (viz info vyse), pridala jsem Ti do ni opravneni, tak zkus svuj dotaz prosim prekopirovat tam a urcite Ti nekdo poradi :wink:
29. říj 2014 ve 23:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek