Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
spaghiautor
14. kvě 2014
@monass24 ahoj, pridam Te do nasi skupiny, jsou tam i maminky, jejichz deti mely nebo maji vyvod, snad se dozvis, co budes potrebovat 🙂
izulka87
15. kvě 2014
Ahojky holky!Dlouho jsem tu nebyla, ted uz jsme mesic po vytvoreni konecniku, je nam 7mesicu a zaciname rozcvicovat zelizkama, chtela jsem poprosit, jestli by bylo mozne vstoupit do vasi uzavrene diskuze, budu rada za vase rady a sama rada sve sdelim. Chtela jsem se zeptat, kdyz jste dilatovali konecnik, jestli vam trochu krvacel? Nam teda pani doktorka po operaci rekla, ze se ji spodni konec streva nezda uplne cevne zasoben, jestli neodumre, ale zatim se ceka a mame dilatovat. A ted kdyz to krvaci ale nepatrne, tak by tam to zaskbeni melo byt?..
hojda
15. kvě 2014
@izulka87 Nám tedy nekrvácelo nic. Napiš spaghi přidá tě do diskuze uzavřené.
izulka87
15. kvě 2014
@spaghi ahojda muzu te poprosit abych mohla vstupovat do vasi uzavrene skupiny, diky
spaghiautor
15. kvě 2014
@izulka87 už tě přidávám 🙂
izulka87
15. kvě 2014
@spaghi dik moc za pridani, jenom jak se k vam dostanu?
vojti
15. čer 2014
@monass24 ahoj, my mame kloakalni malformaci. Nemate to same? Dg Q421.
hojda
15. čer 2014
monass24
18. čer 2014
@spaghi Děkuji, ale jak se tam dostanu moc se v tom nevyznám
sweetsue007
9. črc 2014
Jsme taky po operaci, můžete me taky prosim pridat do skupinky?
hojda
9. črc 2014
Zájemci o přídání napiště vždy přímo na @spaghi na začátek své zprávy, tím dostane zprávu a přidá vás, ať zbytečně nečekáte, až si vaší zprávy někdo všimne.
mobami1
12. črc 2014
Ahoj mela bych mensi prozbu,nevite kde by sme sehnali Hegar na roztahovani konecniku v motole uz je nemeli a okolni nemocnice nam je nechteji zapujcit.Koukala sem na zdravotnicke potreby,ale tam sem to nenasla.Dik Monika
honzik
23. črc 2014
Ahoj holky, mám syna Honzíka s diagnózou atrezie anu, konečník zcela neprůchodný s píštělí. Při vývoji se střívko přilepilo k močovým cestám a smolka odcházela s močí. Honzíka operovali na fakultce v Porubě-plastika konečníku. Muselo se přistoupit k vývodu stomii, aby se konečník dobře zahojil. Nyní má Honzík 3měsíce a stomii máme stále, výhledově stomii zanoří. Konečník dilatujeme kovovými tyčinkami. Bylo nám sděleno, že vnitřní svěrač Honzík má, prý se naučí pracovat s udržením stolice, jen to bude chtít více času. Doprovází nás problém s močením po operaci a sešití je zúžená močová trubice a v moč. měchýři zůstáva moč. Honzík měl také vývod na močení, nyní mám tento vývod zrušený a močí normálně. Močová trubice se pravidelně dilatuje katedrem, ale pořád je trubice zúžená. Hrozí, že opět vývod na močení bude otevřen.Máte někdo stejné nebo pobodné zkušenosti? Mám strach, jestli bude schopný stolici udržet. Děkuji
spaghiautor
29. črc 2014
@honzik @mobami1

ahoj obema, byla jsem na dovolene a na Konika moc nechodila, tato diskuze je spise takova "sberna" maminek 🙂 pridala jsem vam opravneni do nasi uzavrene diskuze, kde resime ruzne veci, tak tam prosim zkopirujte tuto zpravu, radi pomuzeme, pokud to bude mozne 🙂

tady je odkaz:
http://www.modrykonik.cz/forum/soukrome-diskuze...
subina
5. zář 2014
ahoj, mám doma také chlapečka se stomii. Ráda bych se přidala k vám do soukromé distkuze, ale nevím jak na to. díky za radu.¨
hojda
5. zář 2014
@spaghi Máme tu další maminku, tak jí prosím přidej do uzavřené skupiny.
hojda
5. zář 2014
@subina vítej. po udělení přístupu by ses to ní měla dostat, přes ten link uvedený tady v příspěvku nad tebou.
subina
5. zář 2014
@hojda děkuji, zkouším to už delší dobu, ale nejde mi to.
spaghiautor
5. zář 2014
@subina ahoj, tak jsem te pridala do nasi uzavrene diskuze 🙂
janulinka123
22. zář 2014
@spaghi
Ahojky, mám skoro 6-měsíční holčičku s Q420 a jak tak koukám, je nás tu docela dost...
Prosím o přidání do soukromé diskuze. Moc díky, Jana
spaghiautor
22. zář 2014
@janulinka123 ahojky, to mas pravdu, bohuzel je nas tu opravdu hodne, pridala jsem Te do diskuze 🙂
katynka78
22. zář 2014
@strapocka Já vím, že tato diskuze je 2 roky stará, v tu dobu jsem tu nebyla až teď a ráda bych se dozvěděla, jak jste dopadli. Když jsem četla Váš příspěvek, bylo mi moc smutno, že jsem tu tenkrát nebyla, protože bych Vám napsala, že já sama jsem se s touto vadou narodila a dnes mám krásnou holčičku a nikdo by na mě nepznal, že mám tuto vadu.
Jenomže nevím, jak se to řeší u miminek teď, já se narodila za komunistů. Tentkrát se tyto vady odkrývaly až po porodu, jak to doktoři zjistili, okamžitě mě mamince vzali a ze Zlína mě vrtulníkem převezli do Brna. Maminka mě viděla až po 3 měsících se stomií z bříška. Následovaly celkem 4 operace do 3 let mého života. Dnes mám sice zjizvené břicho, ale normální konečník a normální život. Občas je to trošku těžší, ale porodila jsem normálně přirozenou cestou a vše je v pořádku. Věřím, že dnešní péče o tuto vadu je daleko lepší než tehdy. Já měla kvůli tomu trošku potíže v dětství i dnes si dávám pozor na určité potraviny. Ale pokud to nikomu vyloženě neřeknu, tak nikdo nic nepozná.
Věřím, že je u vás vše v pořádku, že holčička je krásná, životaschopná a že jste šťastní. Napište, jestli si to přečtete. Budu ráda.
12novacek
27. zář 2014
Ahoj holky mám dotaz.Můj syn má taky atrézii a stenozu konečníku s píštělí a chci se zeptat co se děje až skončíme s hegarama.Máme už dvanáctku.Děkuji předem za odpovědi
spaghiautor
27. zář 2014
@12novacek syn mel tycinku asi do velikosti 9,5, pak pani doktorka Rouskova zkousela dilatovat malickem a protoze mam stejne drobne ruce jako ona, tak rikala, ze misto hegara muzu zavadet malicek, ale to uz jsme pak dilatovali mene a mene az ted vubec 🙂
12novacek
28. zář 2014
@spaghi takže po dilataci už nic není?Nějaké cvičení nebo tak něco?A co kontroly?Dívala jsem se že tu debatujete už od roku 2012.Jak na tom jste teď.máte vše v pořádku?Můj syn má 9 měsíců a na kontrolu jdem až mu bude rok, tak nevím co pak čekat.
spaghiautor
28. zář 2014
@12novacek pak uz nic, teda alespon u nas (u kazdeho je to individualni), naposled jsme byli na kontrole, kdyz mu byly dva roky (2013) a dalsi kontrola je az za dva roky (2015), ona ta cetnost kontrol pak uz neni takova, napr. jednou za pul roku nebo za rok
12novacek
28. zář 2014
@spaghi to se mi ulevilo.Myslela jsem že ho budu muset ještě trápit nějakýma cvikama.Do teď máme vše v pohodě bez komplikací tak snad nám to vydrží.Moc děkuji za odpovědi a čas 🙂
gkgabina
28. říj 2014
Dobrý den,mám také chlapečka s atresii konečníku s píštělí ,je mu 14 měsíců,čekáme ještě na 2 operace vytvoření řiti a potom na zadedení zpět..ale chci se optat na něco jíného.Holky žádali jste si o pečovatelský?Já jsem si požádala ještě nic nevím teprve nám má příjít domů socialní šetření mám nato vůbec nárok?,děkuji Gabriela
spaghiautor
29. říj 2014
@gkgabina Gabi, diky za Tvuj prispevek, do tehle skupiny uz holky moc nechodi, mame uzavrenou skupinu, kde diskutujeme (viz info vyse), pridala jsem Ti do ni opravneni, tak zkus svuj dotaz prosim prekopirovat tam a urcite Ti nekdo poradi 😉

Začni psát odpověď...

Odešli