Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

@terysek89 ja vas neviem pridat do diskusie ale presne to co prezivate vy teraz,som ja prezila v aprili.Ak by ste potrebovali radu kludne napiste,mam dost cerstve skusenosti.Aj ked to teraz vyzera hrozne,najvacsie stastie je ze babatko zije,vela sil prajem a uplne s vami sucitim.Drzte sa.

zítra se dovime kdy bude operace nejvic se bojim toho ze tech par dnu ho nebudu mit doma a bojim se ze bude dlouho na kapackach :( a celkove je tro obrovsky ztrach :/

napiste my všechno budu rada za všechno co se tyka tehlek diagnozy i jak to bylo po operaci a jak dlouho miminkon lezi v nemocnici po operaci a jak dlouho operace trvalaa dekuji

@martinakd Ahoj my byly na operaci 4 den po narození a 10 den jsme šli domu

Ahoj,našeho Adámka operovali ve třech měsících, mezi tím měl vyšetření, kde měl celkovou aneastezii, nejdříve mu vyoperovali vývod, pak byla následná operace , která myslím trvala necelé dvě hodiny . S vývodem byl asi měsíc než se mu rána zahojila. Teď je mu 2,5 roku. Opravdu to chce hodně optimismu a úsměvů, ty děti to vycítí, potom určitě všechno dobře dopadne 🙂 . Medicína jde tak dopředu , že můžeme být všechny rády, že našim dětem dokážou už teď pomoci.
Nás operovali v Brně v dětské nemocnici a opravdu jsme spokojeni i s celkovou pooperační péčí. Držím palce ! Je to stres, ale bude to dobrý 🙂

@martinakd My mame podobny osud na porodnej sale sa zistilo,ze maly nema otvor na kakanie,na druhy den ho previezli do inej nemocnice,kde ho v ten den operovali a robili mu vyvod.Tri dni po porode som isla za nim.5dni bol na Aro a potom na kojeneckom oddeleni dokopy sme tam boli 10 dni. Teraz je dolezite kojit babo,lebo pre jeho crievka je to najlepsie.O tyzden mame ist na MR kde nam povedia,ci ma vyvinute zvierace.My mame crievko vzdialene 1,5cm to je vyssi typ atrezie a aj vyssia pravdepodobnost inkontinecie a chybania zvieracov,hoci doktori su optimisticki ja sa obavam vysledku vysetrenia MR.Okolo roka by sme mali podstupit plastiku,kde mu vytvoria ritku a asi o dva mesiace na to mu zrusia stomiu.Take postupy su u nas na Slovensku.Takze to budete mat perne ale uvidite ten drobec vam bude davat tolko lasky,ze prezijete vsetko.Budete sa musiet pasovat so stomickymi pomockami,ktore budu obcas mozno podtekat a odlepovat sa ale to prejde a tak si zvyknete,ze si nebudete ani vediet predstavit klasicke prebalovanie.V sukromnej diskusii su uzasne mamicky,ktore poradia,vysvetlia,vela znich si tym uz davno preslo a co je hlavne clovek aspon ma pocit,ze v tom nie je sam a ze aj ini to zvladli.Tak drzim palce v pripade otazok odporucam prelistovat a pripadne napisat do sukromnej diskusie,maminky rady poradia.Drzte sa...vela vela sil prajem.

@mamu6 taky malého budou operovat v Brne minuly tyden byl pod narkózou v tunelu a ted ve stredu budu volat do brna a domlouvat termin

@ajullka moc dekuji hodne my to pomaha kojim ze zacatku jsem se malem nerozkojila ale nevzdala jsem to a tusila jsem ze malyhu hodne pomuze když budu kojit aby se mu lip kaklo ze stresu kolikrat mam malo mlika ale nevzdavam to snazim se byt v pohode uz kvuly malymu a aby mel mliko nedokazu si představit ze by byl na sunaru a mel by problém se vykakat :( včera nam doktor ukazova

kojení je důležitý, ale pokud mlíko nebude nedá se nic dělat . já ho potom měla už taky míň. Věřím, že jste statečná mamina a že to všechno dobře dopadne ? Po operaci už to bylo všechno jen lepší, vlastně takový to nejhorší za náma . Jěště teď ho jednou za měsíc musím dilatovat, ale dobrý. Teda až na to kakání. Malej nechce jít na hrnec a ani na záchod. ☹ Držím palce, hodně štěstí ..

dekuji snazim se byt malymu velkou oporou chtěla jsem se zeptat zjistili cim ta vada byla zpusobena ?

@mamu6 jinka kojim 3 mesice to bude 15tyho když vidim ze mam min mlika tak piju vic caju a vody

Ne, to se prý nedá říct, přemýšlela jsem o tom taky, ale nikdo se ničeho nedopátral. V ten den co jsem rodila se prý ve stejné nemocnici narodilo taky miminko ( taky kluk ) se stejnou vrozenou vadou. Co jsem se bavila se sestřičkama v dětské nem., tak je to docela častá diagnoza.

dnes nam bylo receny ze bude mozna nedoslychat 😢 tak zítra to budu muset resit z nemocnici jak pujde na operaci tak aby mu udelali ještě specialni vysetreni v narkoze zkrz sluch porad něco je to jak beh na nekonecne trati

Ale tak je tam to možná, třeba to bude dobrý😀, my máme dceru , ta má zase vývojovou dysfazii, to je porucha řeči, to je taky běh na dlouhou trať.Běham od jednoho doktora k druhymu. Třeba to bude v pohodě.Dnes jsem byla s malým na kontrole po půl roce a dopadlo to jak nejlépe mohlo.Pan doktor nás moc chválil a sám byl spokojen. Takže hlavu vzhůru, všechno chce čas😀.Kdy máte vlastně termín operace?

@mamu6 30.10.jdem na prijem a 2-3.10. By meli operovat pri to budou posouvat po necelej cm pry oerace trva 1h no pry celkem v nemocnici bude 10 dni 3-4dny z toho bude na jipcce kde nebudu moxt byt na oddeleni takze budu kazdy den dojizdet a jeste fionatrie nenamerili sluch musi pod narkozou podstoupit dalsi vysetreni jmenuje se to bero tak nekak a z genetiky nam poslali dopis kde pisou ze tahlek vyvojova vada vznilla nejspis ze selhsly chromozomy uz at to je za mami nic vic sim preji aby byl v porsdku a mel operaci za sebou

@martinakd Malému také nenaměřili sluch, ani v porodnici, ani cca ve 3 měsících na přeměření. Teda jedno ouško ano, ale druhé ne. Naštěstí tam byla nějaká super dr. která ho rovnou prohlédla a zjistila, že důvod nenaměření je tvar a zakřivení zvukové trubice a ne to, že by neslyšel. Třeba to tak bude i u vás.

My byli po půl roce na další kontrole a podle dr. je vše ukázkové. Zadeček krásný, kakání v normě, žádné špinění. Uzavřel to s tím, že teď po roce a půl už jde říct, že se operace opravdu povedla. Další kontrola opět za půl roku, ale problémy se neočekávají.

Na druhou stranu si to vybíráme na jiných vyšetřeních. Ve středu na neurochirurgii (rozštěp páteře s píštělí) se dr. nelíbila naše "dírka v kůži" a divil se, že ještě nikdo za ty 2 roky nedělal MR, jestli tam není něco víc. Takže nás hned objednal. 1.11. nástup do nemocnice a 2.11. MR. Podle toho, jak dopadne, by se buď udělala jen kosmetická plastika té dírky, nebo by to byla větší operace, kdyby se objevil větší problém. Do té MR budu muset ještě nějak prosadit, aby udělali i to, co chtěla kardioložka, která má podezření na pravostrannou orientaci orgánů a do každé zprávy píše, že kdyby se dělala MR, ať to zkontrolují...
Pár měsíců předtím malému náhodou na preventivce u očního objevili další super genetickou vadu - defekt retinálního pigmentu (pigmentová skvrna těsně vedle místa nejostřejšího vidění). Po skoro týdnu v dětské to zatím uzavřeli s tím, že pokud budeme mít štěstí a skvrna se nezvětší, bude vše ok. Kdyby se ale zvětšila, tak malý neuvidí a nikdo s tím nic neudělá. ☹ Takže kontroly co 4 měsíce.
Aby toho nebylo málo, objevila se ještě jedna úsměvná genetická vada, a to u zubaře. Malý nemá hodní dvojky. Podle RTG ani nebudou. Na druhou stranu to vypadá, že druhé zuby jsou založené, takže později by dvojky mít mohl 🙂

Naše genetické skóre je úžasné - proktologie, neurochirurgie, kardiologie, oční, zubař... a sledování na neurologii (vážné NÚ po očkování) 🙂 Teď čekáme druhé, tak snad bude mít víc štěstí...

uprimne ještě budou zkoumat mozek tvrdi ze tam ma něco nevyviunuty uz se bojim co mu najdou

No ženský, tak to jsou opravdu všechno pecky ! Já jsem tedy ve všem optimista a myslím,že je to dobře, určitě chce všechno čas a všechno bude dobrý. Vyšetření Beru taky známe, to jsme zase procházeli s dceroua vvidím, že pomalé krůčky k lepšímu jsou.S malým jsem byla nedávno na kontrole a pan doktor nás moc pochválil a byl moc rád za dobré odvedenou práci.Nemusíme ani cvičit. Nedám dopustit na brněnskou dětskou nemocnici, hlavně pan doktor Tůma, Škvaril ( nás operater).

bude nas operovat p.škvaril taky je to nas dr

@martinakd Dr. Škvařil je výborný. I malého operoval a super. 😉

jsem rada ze na pana dr . slysim jen samou chvlau o to jsem klidnejsi musim rict ze i jeo jednani mluvi samo o sobe

@eliska_z chci se zeptat jak dlouho vase mimi bylo na jipcce po operaci nam rikal 3-4dny myslite ze to tak je nebo i dyl ?

@eliska_z jinak celkem 10 dni rikal před operaci tam budu od patku do operace pak budu muset dojizdet a pak az pujde spatky na oddeleni tak zase pujdu za nim

@martinakd Nastupovali jsme do nemocnice v úterý. Ve středu ho operovali a na jip byl do soboty. V sobotu jsem nastoupila za ním a domů jsme šli myslím ve čtvrtek (to už přesně nevím). Mně navíc v pondělí před nástupem zemřel děda, takže jsem hned po operaci jela za našimi na sever Čech, abych pomohla mamce s pohřbem. Vracela jsem se v pátek po pohřbu. Takže jsem za malým na jip byla jen mrknout po operaci. Ale byl stejně utlumený až do přeložení na pokoj, tak to nevadilo.

p
@eliska_z nam rekla aby se vyprazdnil před operaci nevite jak ho budou vyprazdňovat ? ale pry kojit budu tak nechapu proc mame nastup v patek a opewrace bude v po nebo ut

@martinakd To nějak nevím, jak plánují to vyprazdňování. U nás jen řekli přestat kojit myslím ve 22h a pak dávat max vodu cca do 4 ráno, ale jen kdyby byla moc krize, jinak nic. A na řadu šel jako první po 9 ráno.
Teď mě napadá, že se možná v nemocnici potkáme, pokud budete také na oddělení 14. My tam budeme kvůli MR od 1.11.

@mamu6 Tůma je č...k k vůli kterému má můj syn doživotní následky, jen abys věděla koho chválíš a když byl syn v sílenym stavu po operaci, tak nám řekl ať táhnem, že on své už udělal, a jediný důvod proč jsme ho nedali k soudu bylo, že jsem byla těhotná a nebylo možné ani kluka vzít ven jak trpěl jak zvíře.

@eliska_z posledne jsme byli na oddeleni 8 tak nevim kde budem