Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

@spaghi no uvidíme jak to bude dal zatim stehy pořád máme no.

@macek31 a proc vas neoperovali hned?

ja jsem rodila ve varech a měl malou vahu mi jsme na propuštění domu museli mít 2,5kg a pak terve jsme jeli na kontrolu do prahy a až tam nám dali termín operace řekli že to se musí naplanovat no nechapala jsem u někoho to jde hned u někoho ne

@macek31 a jak se vyprazdnoval predtim? to mel malou dirku nebo mel vyvod?

@spaghi no měl malou dirku a o trožku blíž k varlatum ale tím že byl malý tak mu davali laktozu a tím se aspon vykakal no

@macek31 aha, tak to jste meli docela dobry, Frantisek mel tu pistel hrozne uzkou, tim by stolice nemohla skoro prochazet, proto jej operovali hned po porodu

@spaghi aha,no ale on taky měl problém že se nemohl vykakat a dali mi domu rourku se kterou jsem mu tam musela štourat třikrát denně aby se to roztáhlo jinak se mi taky nevykakal nemysli si.

dobry den,
nase holcicka ( z dvojčat) na také atrezii anu, tento týden nas ceka MR v Motole a následne 2 operace - zanoření stomíí a plastika konecníku.
Máme velký strach z toho jak umělý konecník bude v budoucnu fungovat, prý to bude hodne nárocný na péci.
Spaghi, nebo nekdo jiný, nevite jak vlastne k tomu muze dojít? psala jsi že to muze byt virozou v 6-8 týdnu, tu jsem neprodelala.ale nemuze k tomu jeste být spojené nejaké jiné postižení( mentální atd..) popř. špatná genetika down. sy atd?
máme dvojčátka po IVF, mám strach aby se k chybějícímu konečníku nepřidalo i další postižení.nemáte někdo s tím zkušenost?

@astroloka ahoj, jsem rada, ze jsi se pridala do nasi diskuze, abych odpovedela na Tvoje otazky - co se tyce toho, jak bude konecnik fungovat v budoucnu, to Ti proste zadny doktor dopredu nerekne, nechteji delat konkretni zavery, protoze kazda operace je specificka a opravdu zalezi na mire te dane vyvojove vady, ale neves hlavu, konkretne v Motole maji vyborne vysledky techto operaci, videla jsem nejake statistiky a procenta uspesnosti fungovani jsou velmi vysoka! .... kdyz bych mela odpovedet na otazku ohledne pece o konecnik po operaci a ted - ano, po operaci je pece opravdu dulezita a trochu narocna, pri kazdem prebalovani se musi zadecek poradne vydezinfikovat, omyt fyziologickym roztokem, dulezite je, aby nezustala zadna necistota mezi stehy, ale tohle trva opravdu jen nekolik dnu, rekla bych max. mesic, nez vypadaji vsechny stehy, pak je pece normalni, doporucuje se hlavne omyvat cistou vodou a nepouzivat zadne vlhcene ubrousky, zadecek jsme mazali Sudocremem
ohledne vzniku teto vady - to nikdo presne nevi, jak se to mohlo stat, to nachlazeni je jedna z moznosti, ale muzou byt samozrejme i jine, na to by Ti asi odpovedeli spise doktori v Motole, zkus se jich zeptat, my planujeme i druhe miminko a budu se pani doktorky Rouskove ptat, jake je riziko opakovani se teto VV
obcas k teto vade byvaji pridruzene jine vady traviciho ustroji ci srdce, o mentalnich postizenich nevim, k tomu by dochazet snad vubec nemelo, kdyz jsme meli po operaci, tak nas poslali na kontrolni detailni sono celeho traviciho ustroji, srdicka a patere a vse bylo nastesti uplne v poradku, uf 🙂
tolik za me, mozna, ze ostatni maminky pridaji dalsi odpovedi, budu moc drzet palce, aby vse dobre dopadlo a neboj, Motol je opravdu spicka v tomto oboru! do lepsich rukou jste se ani nemohli dostat 🙂

ahoj spaghi,diky za odpovedi.
min.týden jsem byla v Motole 4 dny na MR, díky bohu má myška mícu i kostrč v porádku, žádné odchylky nenašly takže výsledek je takovy, že ji chybí asi 1cm tlustého střeva, plastika konecníku a svaly ( svěrače) jsou slabé.v listopadu nas ceka první operace.Spaghi, prosím jak to probíhalo u tebe, první operace to už se jedná o tu plastiku konecníku a zatím stomie zanorovat nebudou?ty zanoří až další operaci?jak je to dlouho co vy uz máte vse za sebou a s odstupem casu - jak to funguje ted a mate jeste nejaké problémy?prý je výhled že vse bude na 90 % fungovat ale porád je tam těch 1O% kdy to fungovat tak jak ma nebude, jak to mate vy?vse je v porádku?díky za ofpovedi

@astroloka no my jsme to asi meli v necem trochu jednodussi tim, ze Frantiska operovali hned druhy den po porodu (dirka pro odchod stolice byla moc malinka, takze by mohl mit problem a musel tudiz na operaci hned), stomii jsme vubec nemeli, pani doktorka Rouskova rika, ze nekdy se ke stomii pristoupi, aby se zadecek po operaci lepe hojil, my to nastesti zvladli na jeden zakrok a bez stomie (opravdu zalezi na te dane konkretni vade, jak jsem psala, asi je to u kazdeho velmi individualni), Frantiskovi je ted deset mesicu, rekla bych, ze mu vse funguje zatim dobre, zavedeni prikrmu jsme zvladli bez problemu, kadi i tuzsi bobky, kdyz jsme kojili, tak kadil tak 6x denne, nevedela jsem, jestli je to takhle ok, jestli to funguje nebo ne, ted kadi jednou rano (poradnou porci 🙂) a pak nekdy jeste jednou odpoledne, tak snad to funguje, na kontrolu jdeme v zari, jsem zvedava, co nam pani doktorka rekne, jinak rehabilitujeme malickem 2x denne, kdyz mu strkam ten malicek do zadecku, tak je tam citit, jak ty svaly pracuji, neboj, urcite bude vse fungovat tak jak ma! 90% je obrovska uspesnost 🙂

@astroloka ahoj, precti si můj příspěvek..Myslím,ze máte hodne podobneho co mame my.Maruska má kloakalni malformaci,nebo také vrozené chybeni konečníku bez pistele.Konec tlustého streva nám ústí do pochvy,ne do konecniku.Jsme už pí MR a rentgenu.12.9.jedeme do proktologicke poradny,kde nám daji termin operace.Nejdříve plastika zadecku (jeste v září) a pak zavedení stomii.Je to mazec,čím víc se to blíží,tím vic se bojím.Musíme se drzet 🙂.kdyby ses chtěla o tom popovídat,budu jen rada.

ahoj vojti, jo to mame hodne podobny pribeh, presne tak, oba rodice zdraví, tehotenstí bez komplikaci...taky nevíme kde se stala chyba...no nic, nezbývá nez bojovat.ze zacatku jsme také hodne bojovali s pytlíčky, žádné ji nešli,protože byla strašně malinka.ted už výměnu pytlíčku zvládáme, první operace nás čeká listopadu druhá za 2 mesice po první.Dělali vám i genetiku? budu ráda když napíšes, muj email je: veronika.astro@post.cz.Moc drzím palce, a verím že nase holčičky si to nejhorší " vyžerou"tedka jako miminka a pak budou jen a jen zdraví.odkus jsi?napis mail.zdravím

@astroloka
@vojti
holky, obema jsem dala opravneni pro vstup do uzavrene diskuze "Vrozená atrézie a stenóza konečníku" - preci jen to nase tema je citlive a nemusi to cist kazdy, takze maminky, co napsaly sem do tehle diskuze, tak jsem vsem pridelila pristup do te uzamcene
prosim, jestli budete resit i tu genetiku, pisnete to tam, moc me to zajima, planujeme dalsi miminko a zajima me, jestli je tam nejaka zvysena pravdepodobnost vyskytu teto VV, nam genetiku nikdo nenavrhoval, oba jsme zdravi

Zdravím všechny včetně mrňat 🙂 Máme podobný problém jako všichni tady.... Naše holčička se narodila s diagnózou Q420. Bohužel moc informací jsem na netu nenašla, ale naštěstí jsem kápla tady na vás.Máme měsíční holčičku a za měsíc nás čeká operace, ted máme před sebou MR, z příspěvků tady jsem pochopila,že se zůstává v nemocnici 4 dny. Ano? Jak dlouho přibližně si vás nechají v nemocnici po operaci? A jak to probíhá organizačně, může být maminka s mimčem na pokoji, nebo musí využít ubytovnu? Co sebou do nemocnice? Máte nějaké vychytávky? Moc děkuju za odpovědi a za to že tu jste......

Ahojte všichni, tato diskuze je super! Máme již roční holčičku, u které byla stanovena diagnóza Q420 až za několik měsíců po narození. Měli jsme nějaké peripetie, až jsme se naštěstí dostali ke stejným doktorům jako vy (díky těmto stránkám jsem si poprvé domluvila konzultaci.Před tím to doktoři moc neřešili).Do půl roku se holčička vyprazdňovala dobře, problémy začali s přechodem na tuhou stravu. Ulevilo se jí, až jsme na radu paní doktorky začali dávat denně klystýry. Před měsícem jsme měli MR, žádnou přidruženou vadu naštěstí nenašli. V posledních 14 dnech jsme se začali vyprazdňovat ze 30% bez klystýru. Teď máme postupně klystýry ubírat a vyzkoušet, jak to půjde, aby jsme se případně rozhodli pro operaci. Chci se Vás proto zeptat, zda jste nekdo řešili podobnou situaci, kdy jste se měli pro případnou operaci rozhodnout až po určité době. Předem děkuji odpovědi.

@tamai
@rybka12
jsem rada, ze jste se pridaly do diskuze 🙂 stejne jako vsem ostatnim vam dam opravneni do uzavrene diskuze "Vrozená atrézie a stenóza konečníku" - preci jen rozebirame citliva temata, tak to nemusi cist kazdy 🙂

Ahoj všem.Dnes jsem se náhodou dostala na tuto diskuzi a jsem nesmírně ráda že existuje.Konečně vidím že v tom nejsem sama.Mám z vás nejstarší dítě s touto vadou.Lukášek už oslavil páté narozeniny.
Moc ráda se podělím o svoje zkušenosti,už proto, že Lukáška operovali v Olomouci a já od začátku trpím nedostatkem informací o této vadě.

@jimicek ahoj, to jsem rada, ze se k nam pridavas, urcite budeme rady za postrehy od maminky starsich deti 🙂 dam Ti taky pristup do te uzavrene diskuze

Ahoj Spagi, jak se do té uzavřené diskuse dostanu?

@rybka12 ahoj, najdi si v diskuznich forech diskuzi s nazvem "Vrozená atrézie a stenóza konečníku" a rovnou do ni muzes vstoupit, opravneni uz jsem Ti pridelila 🙂
nebo do ni muzes vstoupit pres tento odkaz https://www.modrykonik.cz/diskuse/tema/vrozena-...

@spaghi holky můžu k vám? máte nějakou uzavřenou diskuzi? tento týden malé 7měsíců diagnostikovali stenozu konečníku a hledám informace.

Ahoj, jsem ráda, že jsem Vás našla 🙂 Máme 2,5letou holčičku Madlenku s vrozenou atrezii anu a dalšími vrozenými vadami - dnes již odoperovanými.
Moc ráda bych k Vám, ale na odkaz mi to píše, že tato diskuze neexistuje,.. jak k Vám??

@hojda
@veronikalovicar
ahoj, urcite budeme rady, kdyz se pridate 🙂 dam vam opravneni pro pristup do te uzavrene diskuze, pak vam bude odkaz fungovat

@spaghi taky nevím jak k vám????

@hojda zkus tento odkaz - https://www.modrykonik.cz/diskuse/tema/vrozena-...

Dobrý den, nevím jak se rozhodnout ohledně operace, holčičce týden po narození diagnostikovali Q420 s píštělí. Paní doktorka nařídila vyprazdňovat holčičku pomocí rourky, to bylo v pořádku než jsem začala s příkrmy. Od té doby se vyprazdňuje pomocí rourky 1 až 2x denně, Dříve se během dne vyprázdnila i sama nyní jen s rourkou. Nemá někdo zkušenost, že by se vyprazdňování po delší době, myslím až holčička začne lézt, samo upravilo. Strašně se bojím operace a následné inkontinence, pokud by se operace nezdařila.
Děkuji za případné odpovědi

@petra1397 Petro, dala jsem Ti take pristup do nasi uzavrene diskuze, kde jsou maminky se stejnym problemem, prosim, prekopiruj svuj dotaz tam, urcite Ti nekdo odpovi 🙂

Dobrý den, mám holčičku s diagnózou Q420 s píštělí. Příští týden bychom měli jít na operaci, prosím mohla bych se nějak dostat do té uzavřené diskuse, chtěla bych se dozvědět víc informací, co nás nejspíše čeká.
Děkuji moc a všem přeji hlavně hodně štěstí a pevné nervy.