Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

spaghi moc děkuju za přidání do skupiny. Konečně se snad o tom dozvím víc i od maminek, které jsou na tom stejně jako my. Přeji hezký večer

ahojky všem,koukám že nejsme jediný co nás trápí VVV,máme toho dost a ráda bych se dostala do uzavřené skupiny abych se mohla dozvědět více.Mám 7 měsíční holčičku a atrézií jícnu,duodena a konečníku.Narodila se v HK.O duodenu se vědělo dopředu,ale po operaci aspirovala tak přišli i na jícen apozději i na ten zbytek a hned jí převáželi do Motola.Operaci jícnu a duodena už máme za sebou a 22.4. nás čeká ještě zadek. ☹

@sedajana Taky jsme z H.K. už rok jezdíme na roztahování konečníku, teď nás posílají do Motola na operaci, termín ještě nemáme. Třeba se tam potkáme .-) Přeju hodně štěstí, ať to všechno dobře dopadne!

@sedajana ahojky, diky za Tvuj prispevek, dala jsem Ti opravneni do nasi uzavrene skupiny 🙂

Diky spaghi za přijetí 🙂

@ilca26 Ahojky bydlíme sice v Pardubicích ale rodila jsem v HK.No kdyby vám dali termín tak dej vědět třeba to vyjde.

@tatami chtela jsem se zeptat jestli muzu jak to vypada u tebe s vyprazdnovanim prosim mam klucika keteremeu jsou 9 a stolici neudrzi a co strava a proste vsechno kolem prosim budu moc rada kdyz my odepises dekuji

Ahoj, jsem velice ráda, že jsem objevila tuto diskuzi. NArodila se nám krásná holčička. Druhý den po porodu jsme ale zjistila, že nemá v zadečku dirku. Z porodnice mi jí rovnou odvezli do dětské nemocnice do Brna. Zde nám řekli, že malá má píštěl ěsně pod pochvou. Vyprazdňuje s enormálně několikrát za den - v píštěli nemá svěrač. Čeká nás operace cca ve 2-3 měsících dle doktorů. M"žete mi prosím popsat jak to vše probíhá? Před operací, těsně po ní atd.? Mám z toho hrůzu. Ted zavádíme dilatátor vel. 5, aby se jí náhodou píštěl nějak nezmenšila. Zatím nám dle ultrazvuju řekli, že to vypadá nadějně, že by malé měli chybět cca 2-3mm. Děkuji za informace

@mmarce ahoj, diky za Tvuj prispevek, pridala jsem Ti opravneni do nasi uzavrene diskuze, kde se muzes dovedet vsechny potrebne informace, tam se rozepisujeme vice 😉 niceho se neboj, v nasi diskuzi jsou maminky s holcickami s podobnymi problemy, snad Ti pomohou zodpovedet Tve dotazy a povzbudit!

ahoj chtěla bych se Vas jen na něco zeptat... muj syn (1,5 měsíce) má zuzeny konečník dostali jsme želízko a tím mu ho roztahuju ale jak hluboko mu to mohu strčit snažím se tak 2-3 cm.. ale někdy se mi stane, že zajede hlouběji.. on neplače nebolí ho to, ale ja se pak bojím...

@ajurka mě v Motole říkala paní doktorka tak 3-4 cm, ono to má kulatou špičku, tak bys mu neměla ublížit 😉 a kdyby cítil nějakou bolest, určitě by Ti to dal hlasitě najevo

@spaghi Ahoj, mám chlapečka se stejným problémem, budou mu 3 roky. Ráda bych se připojila k vaší skupině a dozvěděla se víc nebo se naopak podělila se zkušenostmi! Řešíme teď, jestli ho dát do školky, bez plínky se některé dny neobejdeme ☹

@spaghi chci se zeptat můj má ted želízka č. 9a půl a za 14 dnu jdeme zas... myslíte, že budou stačit jen želízka.. dr. nám nic neříkal o tom, že by malej musel na operaci s konečníkem nebo tak něco... to by už věděl hned jeslti tam musí nebo né?

@alien80 ahoj, diky za Tvuj prispevek, pridam Te do nasi uzavrene skupiny, tam se dozvis vice

@ajurka tak to opravdu nevim, to musite konzultovat s odbornikem, muj syn byl hned po narozeni operovany, takze jsme dilatovali uz upraveny zadecek, ale jestli chces, pridam Te do nasi uzavrene skupiny, tam jsou maminky s detmi, ktere taky jen dilatovaly a na operaci nemuseli

@spaghi jo to budete moc hodná ráda bych se na něco zeptala děkuji

@ajurka pristup zrizen 🙂

@spaghi mohu se zeptat jak se tam dostanu??? nikde to nevidím

@ajurka tady je odkaz 🙂

@spaghi Ahojda, díky moc, už si pročítám příspěvky. Člověk aspoň nemá pocit, že v tom plave sám 😉

@alien80 kupodivu je nás bohuzel hodně ☹

Zdravím do diskuze...jsem ráda, že jsem jí našla. Právě jsme se vrátili z Motola po operaci a další nás ještě čeká...budu ráda za přidání do uzavřené skupiny 😉 po prvotním šoku se uklidňuji, ale za informace budu moc vděčná. díky

@scheina ahoj, hned te pridavam do nasi uzavrene diskuze 🙂 myslim, ze tam najdes vse, co potrebujes, predevsim i psychickou podporu 😉

Predevcirem jsem se v Motole seznámila s jednou bezva maminkou, co ma chlapečka ted v březnu po operaci, nejdříve jsme se potkali v proktologicke poradne a pak na měření ousek a snad to tady sleduje. Jestli jo, tak si s tebou občas ráda napisu a třeba se zase sejdeme 😉

@myska25 ja asi vim, o koho jde 🙂 zkus to napsat do te nasi soukrome diskuze, tam spolecne komunikujeme nejvic, tahle diskuze slouzi spise jako "sberna" diskuze maminek 😉

Díky za přidání do uzavřené diskuze..jdu číst 😉

ahoj holky,taky máme diagnozu atresii anu s píštělí.Malému to zjistili hned po narození,je z dvojčat,nedodělalo se mu 4mm střívka,takže taky máme želízka a zytím delatgujeme 2x denně a rozthujeme,aby to měl neustále průchozí.15.5. se máme objednat na kontrolu,operace ho čeká až tak ve 2-3 měsících,nevíte jak to asi probíhá,byla bych radši kdyby to měl už za sebou.U delatace nám dost pláče,je to k zbláznění.
Byli ste někdo na operaci v dětské FN Brno ?

@vrtulka81 vitej mezi nami, pridam Te do nasi uzavrene skupiny, kde rozebirame vsechno mozne a konkretne o Brnu se tam dozvis hodne (bohuzel negativniho), odkaz na uzavrenou diskuzi viz prispevky vyse 🙂

Ahoj, chtěla bych se podělit s diagnózou mé dcery, je jí rok a má vývod od narození, její přesná diagnóza je kloatická malformace s tím souvisí i vývod. Chtěla bych rady ohledně stravy a nejlepší by bylo najít někoho, kdo má stejnou vadu, abychom si mohly předat poznatky. Také chodíme dr. Rouskové. Děkuji