Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

@spaghi Dekuji,uz jsem poslala zadost... Facebook pro me bude urcite lepsi 🙂 Tady se v tom vubec nevyznam ☹

Dobrý den, mám synka, ale s diagnózou Hirschprungovu nemoc. A taky zkušenost s chybenim konečníku s ideálním koncem 🙂 Směla bych taky poprosit o přístupy?? Malý bude operovaných v Brně, tak jsem chtěla zjistit i zkušenosti maminek.Moc děkuji!!Bohužel zadnou diskusi primo o Hirschprungovi jsem nenašla, ale jsme na tom podobne

@terysek89
@zuuuzab odklikla jsem vas uz i na FB 🙂

@spaghi prosím o potvrzení do skupinky na fb děkuji

Dobry den,odesilala jsem vam zadost o vstup do skupiny na fb,mam petimesicni holcicku s diagnozou Q420, jiz po operaci.Rada bych se dozvedela co nas ted ceka 🙂

prosim vas co je presne diagnoza Q420? ja zijem v ITA a nic mi to nehovori. dakujem.

Zdravím Vás, prosím má někdo informaci o tom zda je toto onemocnění dědičné??

@mark86 Jsme přestěhované na facebooku - uzavřená skupina se stejným jménem, sem už skoro nikdo nechodí.

POZOR VŠEM NOVÝM MAMINKÁM - jsme přestěhované na Facebooku - uzavřená skupina se stejným názvem o přístup musíte požádat přímo na Facebooku.

Ahoj,máme to stejně. Musí se to vždy řešit operativně? Naše holčička pětiměsíční nemá žádný komplikace ani problémy. Po prvním vyšetření a ultrazvuku vše dobrý. Teď jsme byli znova a některým věcem nerozumím. Nemám facebook,najde se někdo, kdo mi to pomůže osvětlit,dík

Zdravím, mám chlapečka s Hirschprungovou nemocí, můžu také mezi vás?

@lucipa ahoj, mám chlapecka s hirschprungem, mám i článek na blogu, klidně napiš do sz...

Ahojte mame diagnostikovanu stenozu funguje este tato skupina?? Chcela by spm vas poprosit o info. Ideme s malym na operaciu ma 5mes. Ako ta operacia prebieha? Dakujem

@jmaty dobrý den můžu se prosím zeptat jak je vaše dcera na tom dnes?Máme stejný problém a 21.3 nás čeká stejná operace a bude nás též operovat MUDr. Rouskova a prof.Škába.Strašně se bojím jak to zvládneme.Hlavně po operaci bolest atd.😣děkuji moc Petra Soukupová

@didka007 ahoj aj my mame stenozu tatial neoperovali prosim ako ste dnes na tom?

@didka007 dobrý den přidejte se ke skupině na facebuku 😉úplně stejný název jako tady😉jsou tam úžasné maminky a se vším poradí🙂

POZOR VŠEM NOVÝM MAMINKÁM - jsme přestěhované na Facebooku - uzavřená skupina se stejným názvem o přístup musíte požádat přímo na Facebooku.

Prosím, můžete mě přihlásit na fb. Díky, zrovna aktuálně řešíme klystýr u tříleťáka a potřebuji praktické rady těch, co to dělají...nějak si to technicky neumím představit. Přijeli jsme z kontroly a jelikož se nevyprazdnuje bez laktulozy, máme opět začít dělat klystýry. Jako miminku to šlo, ale ted v tomto věku nevím nevím...budu ráda za jakékoliv praktické rady ;) díky moc

Dobrý večer, pročítám si zde diskuzi, sice je staršího data, ale třeba mně někdo odpoví. Jsem v 27.týdnu těhotenství a při II.scereeningovem vyšetření bylo dcerce zjištěno, že ve střevě před konečníkem má malé množství nějaké tekutiny. Ta se nevstřebává, je tam pořád a naštěstí ani nepřibývá, je jí tam hruba půl centimetru. Chci se zeptat, zda-li jste měla některá taky tento problém v těhotenství?Narodilo se vám zdravé miminko nebo byly nějaké zdravotní komplikace?Mám z toho docela obavy, ale na druhou stranu mně gynekolog uklidňuje, že to může zmizet kdykoliv ještě v těhotenství a nebo po porodu. Celkově jsem z toho taková špatná, co nás čeká. Doma už jednu dcerku mám (zdravou), tak se modlim, ať ta druhá je také v pořádku. Moc děkuji za jakékoliv odezvy na můj příspěvek. Šárka

Ahoj Hamide ties sme po stejnych operaciach ako tvoj syncek operovali nas v Motole moj syn ma teraz 12 rokou a tiez stolicu nie velmi udruzi ale naucili sme sa stym zit ak ma mat hnacku tak to citi niekedy aj ked ma tuhsiu stolicu ale mozem ti povedat ze unas sa to vsetko ukludnilo poztupne vekom prajem vsetko dobre

Hamide prosim te chci si stebou popovidat ohledne te operace v iranu kdyz muzes tak si me pridej na fb Katika Patayova

@spaghi Ahoj, jsem v 37tt a dle ultrazvuku ma miminko podezření n stejnou diagnózu. Chtěla jsem se zeptat, jak se vám po tech letech daří, jak se malý vyprazdňuje a jaké jsou vyhlídky? Kvůli tomuto podezření budu nejspíše rodit v Motole. Děkuji moc za odpověď, nevím na koho se obrátit. J.

@micilin Dobrý den mám dvojčata a jedno z dvojce atresie anu s pisteli. Holky mají 3,5roku a chodí do klasické školky. Holčička je velice šikovná a kakání je sice někdy náročné, holt se pokakala nebo spíš má stále ukázané kalhotky, ale zvládne se sama převléct a jede se dál. Měli jsme toho více do toho je z dvojčat. Nestresujte se hlavně. Vše se ukáže až porodite. Dnes je doba kdy se to dá řešit a operovat. Těšte se na miminko, Monika

@vardas Dobrý den, děkuji moc. Nakonec to nebyla atrezie, ale mekoniovy ileus, což je průvodní jev cysticke fibrózy. Takže malý to ma ještě komplikovanější a celoživotní, ale dnes už je naštěstí léčba velice účinná. Co se da dělat. Mějte se krasne a at jste cela rodina zdravá 🙂

@micilin To je mi líto. Říkám si, že je to určitý koloběh života. Žijte teď naplno s malým a užívejte si ten úsměv a sílu dítěte, kterou oni mají a dokážou vám ji předat. Přeji spoustu krásných chvilek. Napište mi někdy do zpráv jak se mate. Monika

ahoj holky, za jak dlouho po operaci (zanoření stomie) a rekonstrukci vývodu střeva (zadečku) Vaše dítě začalo normálně kakat a ovládat svěrač? Nás to čeká, proto se informuji od "lidí" protože doktoři mi nic moc neřeknou.

je to hodně náročný proces, nebo se to samo podá?