V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
@majajaja moc dekuji za uzasny prispevek, ani nevite, jak me potesil! u historky s cokoladou jsem se pekne zasmala 🙂 je skvele mit zde i zkusenost cloveka, ktery si tohle prozil pred tolika lety a muze s odstupem casu popsat, co se vlastne delo a jake to bylo i pocitove... nedavno jsem zjistila, ze cekam druhe miminko, tak si stale v duchu opakuji, aby bylo hlavne v poradku, u nas v rodine nikdo tuto vadu nemel, takze se jedna o tzv. izolovanou vadu a je nizke riziko jejiho opetovneho vyskytu u dalsiho ditete, tak si moc preji, aby se narodilo zdrave miminko, se kterym budu moct byt hned po porodu a bez stresu z odlouceni a operace - je skvele, ze mate dve zdrave deti... muj syn ma taky plastiku konecniku, hodne s manzelem premyslime, jak mu pak v pozdejsim veku sdelit, co se s nim vlastne vsechno delo apod., kdy mu to vlastne sdelit... muzu se zeptat, jak to bylo u Vas?
Ahoj Spaghi, děkuji za tip na ty jogurty...... ale poslední dobou mi jedí už jen sladké nebo ovocné..... jsou vyčůraný!!!! 😀 Šimonek tedy kaká o hodně míň, což mě štve. Musím pořád myslet na to, jestli náhodu už to nejsou 2 nebo 3 dny a kdyžtak hned čípek... no hrůza........
Majajaja jsem moc ráda že jste to sem napsala........ muselo to být v té době strašný.... můj manžel ( letos mu bude 41 ) totiž přesně Atrézii měl také při narození a když mi to vypráví běhá mi mráz po zádech co musel vytrpět a hlavně jeho rodiče. Bez auta, bez mobilů, bez netu....... Dneska je to už o něčem jiném...... ale stejně. moc díky tedy za příspěvek
říkali že to dědičné není, ale že by to byla taková náhoda že zrovna jeho syn to má také , tomu nevěřím..... jinak pěkný večer....
Zdravím Vás, já si nějak moc nevybavuji co mi rodiče řekli, věděla jsem, že jsem byla moc nemocná, často se se mnou jezdilo do nemocnice a hrůza byla opravdu bez auta. Pamatuju se že jsme se kdysi vybourali a já jsem vynadala řidiči autobusu že po nás chce peníze, měla jsem asi tři roky. Pamatuju si síťová lůžka a hlad, dlouho jsem musela jíst sama v pokoji, abych neměla strach že na mně nezůstane,. Byla jsem děsně rozmazlená a ufňukaná, to vnímám jako největší handicap z té doby, prostě chudinka...... S vyprazdňováním mám "potíž" dosud, prostě 2-3x týdně, ale doktorka tvrdí že každé tělo má své potřeby. Jinak jsem věděla že mi chyběl kousek střeva a když se mi nechce ještě teď to někomu vysvětlovat, říkám to tak. Mám plastiku i vývodu, ale nemyslím, že by to bylo cítit nahmatáním, ani já nepoznám co je mé a co je umělé, i kdybych to chtěla rozeznat. Docela bych řekla že pooperační stav je natolik dobrý, že není třeba abych věděla detaily, Nikdo je po mně nechtěl z jiného důvodu než ze zvědavosti.
@majajaja diky moc za odpoved, premyslela jsem nad tim a rikam si, ze pokud budeme chodit pravidelne jednou za rok na proktologii do Motola na kontroly, tak to synovi dojde samo a pozdeji porozumi, proc chodi panu doktorovi ukazovat zadecek 🙂 nevim, jak caste jsou kontroly v pozdejsim veku, mozna uz zadne, myslim, ze cca do 5 let budeme mit kontrolu jednou rocne... jinak to vyprazdnovani je opravdu individualni, svagrova ma dve holcicky, jedna chodi na zachod 1-2x denne, druha jde jednou za 2-3 dny, syn nastesti s vyprazdnovanim problem nema, chodi take tak 2x denne (jeste davam 2x denne UM a nekdy kase a presnidavky, kdyz je nedam, jde jen 1x rano)... nastesti Frantisek vyvod nemel vubec, protoze jej operovali ihned po narozeni a rikali, ze u takto malych miminek, pokud jsou jen kojene, tak se zadecek hoji dobre a vyvod neni treba, nekdy se vsak k nemu pristupuje prave z duvodu toho hojeni, ufff, tak snad to nejhorsi je za nami
Zdravím všechny maminky. Mám 7 měsíčního syna který se narodil s píštělí a ve 2 měsících prodělal operaci. Po operaci má vyhřezlé střívko. Dnes nám bylo řečeno, že nás pravděpodobně čeká jeho seříznutí. Nemáte s tím někdo zkušenost?? Moc děkuji za odpověď.
Byla bych moc ráda, kdybych mohla do vaší uzavřené skupiny, děkuji.
@myska17 tady je odkaz https://www.modrykonik.cz/diskuse/soukrome-disk...
uz jsem Ti dala opravneni, zkus tam zkopirovat svuj dotaz 🙂
Holky můžu taky k vám? Diagnoza atrezie anu nebo recta, jsem ve 25tt ☹
Už není potřeba, děkuji, zítra musíme na vyvolání porodu ☹ miminko toho má špatného víc ☹
ahoj holky, chci se zeptat, máme vrozenou atrezii konečníku, je tu někdo s touto dg. kdo nekojil a miminko bylo na UM a jestli to bylo vše ok? díky za infi
@lenkav1976 Napíš spaghi, aby tě dala do uzavřené diskuze a myslím, že ti i poradí s tím UM, u nás začal problém s příkrmy, ale do té doby jsem kojila.
@lenkav1976 ahojky, pridala jsem Ti opravneni do nasi uzavrene diskuze (odkaz zde - https://www.modrykonik.cz/diskuse/soukrome-disk...)
ja jsem ze zacatku kojila, ale syn nebyl po operaci tolik silny, aby si vytahl dostatek MM, takze jsem nakojila a pak jeste dokrmila UM, na doporuceni nasi pediatricky jsem vyzkousela HiPP Bio Combiotic a jedeme v nem doted 🙂 stolici mel v poradku, krasne kadil a to slozeni HiPPu je opravdu vyborne na funkci strev, kdybys chtela vedet vice, muzeme to probrat v te uzavrene diskuzi 🙂
@spaghi Ahojte dievčatá,píšem zo Slovenska a som rada,že som konečne našla forum na ktorom sa bavíte o diagnoze Q420.Môj syn Tomáško má skoro 2 a pol roka a narodil sa tiež s touto diagnozou.Tiež ho operovali na druhý deň po narodení v Bratislave na Kramároch a vyviedli mu dve kolostomie,takže kakal do sáčiku 1a pol roka.Pred rokom bol na "veľkej " ,10 hodinovej operácii,kde mu urobili plastiku konečníka a zaviedli doň hrubé črevo.Takže dnes sme už takmer rok po operácii a kakáme cez riťku.Problém má so zadržiavaním stolice,pretože mu chýbajú konečníkové zvierače.Takže sa hlavne ráno musí aj niekoľko krát prebaliť,aby nemal vaparený zadoček. Inak je to strašne milý,šikovný a múdry chlapček, ktorý nám robí veľkú radosť.CHcela by som sa Váa spýtať hlavne na stravu,ktoré jedlá obmedzujete .Taktiež ma zaujalo,prečo dávate ďetom rektálnu rúrku,a prečo im dávate prst do riťky./snáď som to dobre pochopila/.My chodíme len asi raz za mesiac do ambulancie pre Vrodené vývojové chyby /VVCH/ a tam mu riťku dilatujú hegarom/kovovými tyčinkami/.Rada by som sa tiež dostala do vašej užšej skupinky.Som prekvapená ,koľko Vás je s týmto problémom.Ahojte.
@spaghi
@spaghi Já nevím v 6-8 týdnu těhotenství jsem nebyla nemocná ale od 5 týdne jsem byla léčena pro hematom v děloze.Moje dcera se taky narodila s touto diagnozou,ted máme 3 týdny po operaci .Jen jsme tuhle vývojovou vadu nečekaly měla jsem i plodovou vodu v pořádku a všechny testy na genetice dopadly v pořádku na 3D ultrazvuku nic nenašly .Snad bude vše v pořádku jak to tady čtu je toho hodně
@hanka737 ahoj Hani, no jak jsem se dozvedela na genetice od pani primarky, tak v podstate tyto vady muze zpusobit asi milion ruznych veci, takze nemoc na zacatku tehu je jen jednou z nich, udajne vliv na tyto vady ma z 1/3 prubeh tehotenstvi, ze 2/3 geneticke dispozice nebo vliv okoli (napr. zareni, spatne ovzdusi, chemie a ja nevim, co vsechno), ja u Frantiska taky mela vsechny testy naprosto v poradku, pan doktor z Gennetu mi rikal, ze na utz se tyto vady poznaji jen velmi vyjimecne, musi byt dobra viditelnost a miminko musi byt vhodne natocene, ale jelikoz streva nejsou prakticky skoro nicim naplnena, tak se ani nepoznaji pripadna zuzeni a s tim konecnikem to nejde poznat temer vubec
drzim palce, at se dcerka dobre hoji a at vse funguje tak, jak ma! pokud bys chtela, mohu Te pridat do nasi uzavrene diskuze, kde probirame vsechno mozne 🙂
@spa
@spaghi http://www.sanquis.cz/index2.php?linkID=art620
bylo to moje 3 těhotenství ve věku 42 let s novím přítelem kterému je 46 .Oba máme z předchozích vztahu zdravé děti .napadlo mě i tohle že věk by moh mít vliv na tuto vrozenou vadu.Ale na oddělení bylo hodně maminek které byly mladší jak já .
ahoj. právě jsem se vrátili s motole s touto diagnozou. trvalo to rok a půl než na to přišli, protože do teď to byla pořád jen zácpa a hysterická matka. můžu se přidat do diskuze?
ahoj. pokud by to šlo, budu moc ráda. Děkuju 🙂
@mavis1 jsi tam pridana 🙂 (odkaz zde - https://www.modrykonik.cz/diskuse/soukrome-disk...)
@spaghi mohla bych se prosím také přidat do soukr. diskuze?dnes se nám narodil krásný chlapeček s atrezii ani byl to pro nás obrovský šok,protože celé těhotenství probohallo bez jediné komplikace a oba s přítelem jsme zdravi. Hned ho odvezli do motola a budou ho ještě dnes operovat a dělat mu vývody,čekám v porodnici na sestinedeli na telefon jak to dopadlo a hledám informace!po porodu se snažím být rychle fit,aby mě zítra pustili a mohli jsme jet za ním!je mi hrozně jak tu mám vedle sebe prázdnou postylku a vedle mě šťastná maminka koji.
Ahoj maminky, když jsem nahlédla do této diskuse, řekla jsem si, že Vás snad potěší můj příspěvek. Před 37 roky jsemse narodila s atresií ani, předčasně s váhou 1,2 kg. V nemocnici sjem byla dlouho , přesně si pamatuju den, kdy mě pouštěli a loučily se se mnou všechny sestřičky a doktoři, byla jsem tenkrát exta pacient 🙂 . Nevybavuju si žádnou bolest, jen že jsem musela jíst často chleba s máslem a nic moc jiného. Vím, že jsem toho zneužívala, že jsem byla to "nemocné chuďátko" , sedávala jsem před obchodem na schodech a tetičky ze vsi se ptaly, jeslti by mi něčím udělaly radost a já že čekoládou. Když koupily hořkou, byla jsem schopná je posalt ji vyměnit. :D
Doma samozřejmě přísný režim , ale teď je vše OK a já jsem bez následků. Na břiše hnusnou jizvu, ale to má kde kdo a i přes původní obavy zda budu mít děti máme teď dvě. Jedno 17 leté a druhé 4 měsíční. Při obou dětech mně dost sledovali na genetice, ale ani jednou se nepotvrdilo to "vypočítané" riziko. Jen rodit jsem musela císařem.
V dnešní době ani neumím říct, co to vlastně v mém dětství obnášelo, jak jsem se léčila , vím jen, že mám plastiku konečníku což nijak necítím, a nijak to ani nejde popsat.
Taky kamarádka má asi 18-tiletého syna s touto diagnózou, a už roky je v pořádku, i když u něj to nebylo tak bezstarostné jako u nás.
A tak Vás chci jen pozdravit a povzbudit, že jsou na světě podstatně horší nemoci a když si s tím poradila medicína před čtyřiceti lety při mé váze, tak teď to snad bude ještě jednodušší.
Pevné nervy a hlavu vzhůru, není to snadná cesta pro rodiče, ale děti si to opravdu ani nemusí pamatovat!!