Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku
V září se nám narodil chlapeček s diagnózou "Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí (Q420)". Hned druhý den podstoupil operaci v Motole a nyní chodíme na pravidelnou kontrolu do proktologické poradny. Zákrok se naštěstí podařil úspěšně hned napoprvé, nyní rehabilitujeme s kovovými tyčinkami a vše je snad na dobré cestě. V poradně potkávám spoustu maminek, ale ne vždy je čas popovídat. Proto zakládám tuto diskuzi a budu ráda, pokud se najdou maminky s podobným nebo stejným problémem, které se budou chtít podělit o své zkušenosti, pocity, zkrátka popovídat...
Ahoj děvčata, tak se nám to bohužel rozšiřuje, ale doufám, že profíci z Motola to všechno zmáknou a ty naše dětičky dají pěkně dopořádku. Moc vám to přeju, musí to být strašné starosti, hlavně se s tím vypořádat v tom šestinedělí..Já mám zatím velkou naději že malá bude v pořádku, ale raději se připravuju na všechno. Za 14 dnů zase budu chytřejší po nové MR a UZ, tak dám vědět.
A naše Lucie(spaghi) by zasloužila zlatý metál za založení diskuze a tu starost, se kterou se nám věnuje 🙂 Jednou mě zachránila před psychickým kolapsem za pět dvanáct, jak se říká. Musí to být skvělý člověk... 😉
Holky a potomci, bojujte a držte se!!!Hodně štěstí!!!
@strapocka Renco, takove komplimenty si nezaslouzim 🙂 on clovek po tom vsem, co se stalo, prehodnoti veskere priority a na svet i na lidi okolo se zacne divat trochu jinak a myslim si, ze se i jinak zacne chovat.... holky drzte se! nam zacinaji rust zuby, tak se prenesla moje pozornost od zadecku k dasnim 🙂
Ahoj holky,
také jsem moc ráda, že jsem narazila na Vaši diskusi.
Nám se v lednu narodila holčička Maruška s diagnozou Q421-vzrozene chybeni artrezie a stenozy bez pistele. V tehotenství jsme vubec neměli tušení, že by našemu miminku mohlo něco být. Vše se odehrálo strašně rychle. Po porodu - nakonec cca po 12 hod. jsem šla císařským řezem-mi ji okamžitě odvezli do Motola. Vubec nic jsme nevěděli, pouze to, že má zvětšený močový měchýř a nemá "otvurek" do zadečku. Po operaci, která byla hned následující den, nám oznámili, že tlusté střevo a močová trubicí ústí do dutiny pochvy ☹. A k tomu má ješte srdičkovou (dvojitou) dělohu. Šok! Vubec nás nenapadlo, že by něco takového je vubec možné. Po magnetické rezonanci pred 14 dny nám oznámili, že malá má špatně vyvinutou křížovou kost (má pouze jednu část). Vliv by to mohlo v budoucnu mít na její kontinenci., případně i špinění po kakání. Pokud nám dopadne dobře rentgen a endoskopie plánované koncem května, čeká nás plastika zadečku v září a později zanoření obou stomií. Zatím si neumím představit, co pak bude následovat...jak si malá poradí s kakáním, s čůráním..máte s tím nějaké zkušenosti?
Vím, že by nemělo, ale často mě napadá, kde se mohla stát chyba. Oba jsme zdraví, naši rodiče i prarodiče také..
Malá je kouzelná, už se na nás směje, hraje si se zavěšenými hračky, kope nožičkama a na bříšku se ji také líbí 🙂. Vždycky když ji vidím jak sladce spinká, děkuji Bohu, že je tu s námi..
Budu ráda za Váš příspěvek. Našimi lékaři jsou také Prof. Skába, Mudr. Rousková a Mudr.Kavalcová.
Mějte se a také držím pěstičky..
@vojti ahojky, vitej mezi nami a zdravim i malou Marusku... jak tak ctu, tak jste to nemeli vubec jednoduche ☹ cetla jsem, ze u holcicek prave muze dochazet k takovym vadam, kdy oba otvory usti do pochvy, s jednou maminkou s podobne diagnostikovanou holcickou jsem se setkala pri cekani v proktologicke poradne, ale tam je vzdy takovy fofr, ze jsme si ani nestacily popovidat... ja mohu mluvit pouze ze zkusenosti po operaci zadecku, ale jak je to s tim ostatnim, to vubec netusim... ale vubec bych nevesela hlavu, dnesni medicina dokaze skutecne zazraky, mela jsem neustale strach, jak Frantiskovi bude fungovat kakani, zda bude moct vytlacit stolici v pohode apod., cetla jsem ruzne clanky na internetu, dokonce jsem zjistila, ze pan profesor Skaba dostal grant na zavedeni umeleho sverace (implantatu ve tvaru krouzku, co funguje jako normalni sverac), takze jsem si rikala, ze kdyby bylo nejhur, vse se da resit
k te Tvoji otazce hledne toho, jak se to mohlo stat... delala jsem si maly soukromy pruzkum a i jsem si vyhledala odborne informace... tyhle vrozene vady nejsou dedicne, ale vetsina z nich vznika, pokud prodelas nejake nachlazeni nebo virozu na pocatku tehotenstvi, co jsem se ptala ostatnich maminek, temer vsechny jsme prodelaly nejake nachlazeni nebo virozu v prvnim trimestru (cca mezo 6-8 tt, kdy se vyviji prave travici soustava), mnoho maminek Ti rekne, ze taky mely chripku nebo nachlazeni na zacatku tehotenstvi, ale to je proste loterie, nektery vir je neskodny a nezpusobi nic, nektery zpusobi tohle, bohuze ☹
Maruska je urcite velka bojovnice a spolecne to zvladnete, budu moc drzet palce a hlavne budu rada, kdyz se s nami o sve zkusenosti podelis a myslim si, ze co budeme vedet a moct poradit, to poradime 😉
holky, napadlo me, ze bych tuto nasi diskuzi zamkla jen pro nas, preci jen si tady piseme o intimnich vecech nasich deti, tak to nemusi cist kazdy, doufam, ze budete souhlasit
bohuzel nejde zamknout jiz existujici verejnou diskuzi, takze jsem zalozila novou v soukromych skupinach a jmenuje se Vrozená atrézie a stenóza konečníku
ahoj holky, jsem strašně ráda že jsem tuto diskusi našla..... pokud mohu ráda se k vám přidám, nemám náš problém s kým řešit a kolikrát si nevím rady.
Rodila jsem 1.12.2011 císařem dvojčata a ejhle, chlapeček měl atrézii a stenozu konečníku, holčička v pořádku. Na operaci jsme jeli do Motola až 11.12 a operovala nás taky Dr.Rousková, fakt smekám před tím jak svoji práci odvádí suprově...... operace dopadla dobře, taky jsme zaváděli rourku a teď musím strkat svůj prst. Dostali jsme projímadlo a máme dělat klystýrky, ale teď jsem ještě nedělala, ještě jsem nesebrala odvahu..... ale někdy tak pláče, že asi budu muset co nejdřív provést. Jak vám jde kakání??? Vím že je to blbá otázka, ale my doma řešíme jen "hovínka"...... strašný. Ležela jsem tam s maminkou z Prahy ale nemáme na sebe kontakt což mě mrzí a já prostě nevím jak na tom jsme, jestli náš průběh je prostě normální..... Malý Šimonek má 9 kg a je mu teprve4,5 měsíce a nevím jestli ta tloušťka nemá s tím něco společného, protože holčička je normální a nikdo z nás není v nadváze.... prostě nevím a potřebuju mít nějakou zpřízněnou duši..... jestli odpovíte budu moc ráda.... 😅
Vladimirar: ......... tak po přečtení tvého příspěvku mi běhal mráz po zádech. Taky nám totiž dala klystýrky, prý mám trochu stagnační stolici. Dostali jste také projímadlo??? JInak je také Šimonek veselé miminko, pořád se směje, ale tohle mě prostě děsí čím si ještě budeme muset projít. Jo a jinak manžel má tuto vrozenou vadu také, takže dědičné to asi trochu je......
😕
@janulizna ahoj, jsem rada, ze ses k nam pridala, zalozila jsem tuto diskuzi hlavne proto, ze na internetu je informaci minimum a kdyz tam jsou, tak jsou jen odborneho razu a clovek si proste potrebuje popovidat s lidmi, kteri si tim prosli, protoze to jen tak nekdo nepochopi... naprosto ti rozumim, doma jsme resili taky jen "hovinka", nikdy jsem se neradovala vic, nez kdyz Frantisek poprve vytlacil regulerni "hovno" 🙂 rourku jsme nikdy nezavadeli, dostavali jsme takove kovove tycinky, aby se otvor postupne rozsiroval, az kdyz tam pani doktorka strcila malicek, zacali jsme dilatovat malickem, ta predstava pro me byla nejdriv hrozna, bala jsem se, abych Frantiskovi neublizila, ale ted uz je to naprosto v pohode, nastesti Frantisek vsechno vyborne zvlada
uvidis, treba se ta maminka, co s tebou byla v Motole, tady taky objevi.... zda vaha muze souviset s timto, to netusim, kdy jdete do proktologicke poradny? pokud se ti to nezda, klidne pani doktorce zavolej a objednejte se i drive, rozhodne se nebat ptat!
@spaghi ahojky, vy taky děláte klystýrky??? mám z toho docela strach...... začali jsme chodit na rehabilitace,
cvičíme Vojtovu metodu aby se malýmu posílilo břišní svalstvo a měl sílu hovínko vytlačit.... takže František kaká už normálně a sám??? Bez projímadla???? To je tedy super. Jdeme na kontrolu až koncem května, tak snad do tý doby bude vše o.k. Pořád to srovnávám s tím druhým dvojčetem, to je strašný.
Jinak rodila jsem u Apolináře a tam mi řekli že je to jen kosmetická vada a že při jednoduché operaci vše spraví.... takto jsem žila až do nástupu do Motola, tam jsem dostala takovou ránu při přijmu že jsem se tam hned rozbrečela...... asi mě chtěli něchat po porodu v klidu u toho Apolináře nebo nevím..... každopádně taky jsem ráda že jsem se to dozvěděla až po porodu, protože se znám, a histerčila bych pak zbytek těhotenství a stejně bych s tím nic neudělala...... pěkný den, běžíme na rehabilitaci.......
@janulizna no my prave klystyr delat vubec nemuseli, kdyz jsem F kojila, tak mel ridkou stolici, to vykadil v pohode sam, no a pak kdyz jsme zacali s prikrmy, tak to taky vytlacil, kadi jak kdy, nekdy dela "kozi" bobky, jindy vytlaci i 20 cm zizalu 🙂 podle toho, co zrovna bastil, projimadlo jsme taky nikdy nepouzivali, jen nas klasicky trapily prdiky, ale rekla bych, ze ve stejne mire, jako ostatni miminka.... takze musim zatukat, ze tady funguje vse normalne
taky jsem rodila u Apolinare, cisarem, kdyz mi to prisli oznamit, tak manzel se tvaril, jako ze je to jen malickost, ze to vlastne nic neni, jen mu zvetsi dirku v zadecku, to same mi rikala i operaterka, co me zasivala, ze v Motole to delaji jak na bezicim pasu a ze se nemam niceho bat.... nojo, ale to, ze to bude dobry, nam rekli az vlastne treti den, kdyz byl F po operaci, protoze se predtim nevedelo, kam az ta pistel saha a jestli se to zvladne odoperovat behem jedne operace.... kazdopadne musim podekovat hrozne moc memu manzelovi, ktery mi informace sdeloval v takove pohode, ze jsem si vlastne stres az tak moc nepripoustela (samozrejme jsem probrecela skoro cele sestinedeli, ale nejak jsem ve skrytu duse doufala, ze to dobre dopadne)
byla bych moc ráda, kdyby se ozvala Vladimirar...... včera a dneska jsme dělali klystýrek a on prostě nic nevykakal, nebo vykakal ale tak málo, že to nestojí za řeč, prostě špinavá voda to je vše..... mám z toho hlavu v pejru....
taky musím poděkovat manželovi, byl mi hroznou oporou. Vlastně hned za týden po porodu jsme šli na příjem do Motola, měla jsem tam i holčinu s sebou a docházela na JIP za Šimonkem na kojení a na návštěvy. samotnou mě vše bolelo a ještě jsem tam byla na vše sama, ale manžel tam byl tak 8 hodin denně a držel mě. Pořád jsme jel brečela. Fuj hnus, už bych to nechtěla zažít. Nejradši bych tam ležela s těma hadičkama já a to nesnáším i braní krve, jsem hrozná. Přeju všem brzké uzdravení a zlepšení, fakt nic jinýho si přát nemůžeme....
Ještě jsem se chtěla zeptat, zda jsou vaši prcci taky silnější....... zda to nemá souvislost s tím vyprazdňováním... jo a ještě už nestrkám malíček ale ukazováček a pro zlepšení břišních svalů cvičíme Vojtovu metodu, zatím mu to vůbec nevadí tak super..... vy taky????
@janulizna Ahojky, jsi skvělá, že to zvládáš a Simonkovi se určitě podaří vykakat pořádný bobek 🙂. Jen to chce trpělivost. Možná by nestálo na škodu kontaktovat proktologickou poradnu, oni by ti tam mohli třeba znovu poradit.
Nevím, jestli si četla můj příspěvěk, naše holčička má diagnozu - Vrozena chybějicí artrezie a konečníku bez pištělě. Naší holčičku plastika zadečku a zavedení střívek teprve čeká v září (ještě dle výsledků CT). Za malou jsem přijela do Motola až po 6-ti dnech, protože jsem by po císařským řezu s menšími poporodními komplikacemi. A bylo to hrozný, když jsem ji tam viděla na JIPce, s hadičkami. První dva měsíce byla hrůza, probrečela jsem je, hledala příčiny apod. Učili jsme se jak se starat o stomie, jak vyměnovat sáčky-a když miminko řvalo jak tur, museli jsme se oba hodně držet. Poslední tři týdny je to už lepší, tím že se malá směje, hraje si a prospívá, nám to vynahrazuje. Doufáme, že se operace vydaří (čekají ji min. 2) a pak nám taky bobek ukáže. Je to běh na dlouhou trať.
Jsem moc ráda, že je tady tato diskuse. My jedeme také do Motola koncem května 24.-25.5., třeba se tam potkáme. Mějte se hezky a doufám, že příští zpráva už bude s bobkem 🙂
Ahoj,
takže operace nebude. Naštěstí se na magnetické rezonanci neprokázala žádná další možná vada. Takže nám zůstává zavadění malíčku minimálně 2x denně.
Se Šímou se tak přetahujeme, protože se bez toho zatím nevykadí. Myslím, že klystýrky, které jsme mu dělala mu vyhovovali, zvykl si na ně a tak se zatím moc nesnaží.
Ale jak říkal pan profesor, chce to čas a trpělivost a další plánovaná kontrola až za rok... samozřejmě, když se neobjeví nějaké problémy.
V.
a moc se omlouvám janulizně, že jsem tady dlouho nebyla. Měli jsme toho od začátku května nějak moc... ale i v dobrém, dovolená, oslava narozenin a tak... takže jestli máš ještě nějaké dotazy ke klystýrku dej vědět. Ráda pomůžu...
ahoj, jdeme na kontrolu zítra, tak jsem zvědavá co nám Dr. řekne...... zavádíme ukazováček a potom se skoro vždycky vykaká.... ale musíme dávat 2x denně projímadlo, ale klystýrky nedáváme, a zatím to jde i bez nich, bojím se právě aby si na to nezvykl..... mějte se moc hezky všichni.
Vojti:::: to je mi moc líto že jdete ještě na 2 operace... to je strašný.... prdelky malý už musí takhle trpět.....
zdravím maminky našla jsem si tuto stránku protože mam stejný problém jak maminka SPAGHI a velice bych rada chtěla poradit trožku mam synačka a byl též už na operaci a nedavno jsme byli na kontrole u p.rouskové v motole tak jsme dostali taky kovovou tyčku na rehabilitaci ale nevím ani kolikrát za den to mam dělat zapoměla jsem se optat muže mi někdo poradit?děkuji moc
@macek31 ahojky, tak to asi nemate moc dlouho po operaci, vid? kovovou tycinku jsme pouzivali cca 3x denne, ale je to jedno, ja s tyckou rehabilitovala skoro pri kazdem prebalovani, p. doktorka rikala, ze je to jedine dobre, proste jednou dvakrat zastrcit 3-4 cm tycky do zadecku a nechat ho ji vytlacit, posledni tycku jsme meli cislo 9,5, ted rehabilitujeme pomoci malicku
pro spaghi no mi mame po operaci defakto 3týdny a ted jsme byli ve středu na kontrole no.nam dali jen jednu číslo 9.tak že uvidim jak to bude dal.a jak to mate s jídlem ?
@macek31 budete nejdriv cvicit s tou tyckou a pak podle toho, jak mas velke ruce, tak malickem, ja mam celkem drobne ruce, tak pani doktorka rikala, ze uz nema cenu davat nam tycinku, ze tim prstem je to lepsi - co se tyce jidla, nemame zadna omezeni, Frantisek basti vsechno dle jeho veku (9m) a kadi paradne 😉
pro spaghi no malej je narozen v 7 měsíci a ted nam je defakto 5měsícu když to budu brát normalně zatim je jen na sunaru no tak uvidim pak dal.jinak mu štourám každý přebalování a kaka mi teda někdy jednou až dvakrát za den no.když jsem si ho po týdnu po operaci brala domu tak nemohl ani sedět na zadku ani ho za něj držet jak si to měla postupně ty mohla si pak už po první kontrole ho dat sedět a cvičit?????mi mame i laktozu aby měl stolici měkčí .
@macek31 my to mame trochu jine nez vy - Frantisek se narodil relativne v terminu (ve 38tt) a operovali ho hned druhy den po narozeni... my teda od zacatku nemeli zadny problem s vyprazdnovanim (musim zatukat tuk tuk), protoze byl kojeny, tak kakal nekolikrat denne, ted, co jsme na prikrmech, tak ma stolici rano a vecer (kdyz mu rostly zuby, tak kadil pres den vickrat), vse vytlaci sam... k tomu sezeni, protoze byl cerstve novorozene, tak to bylo bez problemu, jen lezel, laktozu ani nic jineho nedavame, kdyz mi prijde, ze ma tuzsi bobky, tak zaradim do jeho jidelnicku vic bileho jogurtu a snazim se do nej nacpat co nejvic tekutin pres den
@spaghi no docela se vždycky když mu to tam štourám tak se fakt bojim abych mu něco neudělala.říkal mi p.škába že stehy vypadnou až za 90 dnu tak je to dlouhá doba.za jak dlouho to bylo u vas kdy vypadli stehy a neměl už žádný?jinak teda prdelku sprchujem pod vodou.no maličkem si to pak nedokážu představit mu tam štourat bude to ještě moc zajímavý na druhou kontrolu jdem až někdy koncem září tak snad to bude ok no.
@macek31 uz si to moc nepamatuju, rekli mi jen, ze to musim dukladne cistit, kdyz jsou tam ty stehy, ale kdy presne vypadly uz si nevybavuji, ale rozhodne to nebylo 90 dni, odhadem fakt ten mesic... jinak kdyz mel stehy, tak jsem si koupila v lekarne injekcni strikacku, takovou tu vetsi a vzdy proudem ciste vody mu ty stehy poradne vycistila, ale to Ti v Motole asi taky ukazovali, ono to mozna bylo jednodussi, ze byl Frantisek hodne malinky, preci jen vetsi deti uz se na tom prebalovaku hybou a blbnou 🙂
@spaghi Jsi zlatá, děkuju ti, že ses nám tak pověnovala. K paní doktorce Rouskové chodíme taky, na další kontrole se jí řádně na vše přeptám. Ozvu se pak, jak jsme pochodily. Měj se zatím moc pěkně!