Centrální koordinační porucha. Diagnostikovali vám DMO?
Ahojky, najde se tu nějaká maminka se stejnou diagnozou-CKP, hypertonus, predilekce hlavy- přesně levostranný hemisyndrom s predilekcí? Jde mi o to, jestli se u někoho v budoucnu nakonec diagnostikovala DMO 😝 Vím, že riziko je relativně malý , ale je a zajímají mě zkušenosti ostatních. K DMO nemá Julča žádnou zjevnou příčinu-těhotenství, porod(plánovaná sekce) i poporodní adaptace v pohodě, ale i to se prý stává...Mamka je neuroložka, takže sme v dobré péči, cvičíme vojtu, donedávna se stav rychle zlepšoval a vypadalo to super, že už se blížíme k normálu, posledních 14 dní se ale vrátila skoro na začátek, predilekce je lepší, ale stáčí pánev, na břiše se zhoršila hodně-přepadává, dává si ruce pod sebe, těžiště na břiše místo na stydký kosti ☹ Samozřejmě hračky jí nezajímají, oční kontakt dobrý..) Cvičíme pořád 4krát denně.
Ronie, nám v 3,5 měsících diagnostikovali CKP I.stupně, hypertonii dolních končetin a asymetrii a že prý asi po narození měla predilekci doprava, ale to já už si nepamatuju, poněvadž jsem jí dávala spát na boky a pak začala kroutit hlavou pěkně na všechny strany, tak jsem to neřešila. No, nicméně po asi 2 měsících vojtovky (2-3x denně) už je prý natoklik ok, že dle slov tvojí maminky, u které jsme byly minulý týden poprvé na vyšetření (doteď jsem se chodila nervovat k dr.Živnému...) už prý na vojtovku ani není, ale když už prý cvičíme, tak ať ještě pár týdnů vydržíme že to bude jedině k dobru.
celá ta její CKP se projevovala tak, že mi taky na bříšku přepadávala doprava, ale to se už spravilo. nepřitahovala hlavu k hrudníku, to už taky pěkně umí, snaží se i sedat. co se ale zatím úplně nespravilo, je to těžiště - pořád ho má někde na břichu a správně je opřená většinou jen po cvičení, nebo teď už i jindy, ale je vidět, kolik jí to stojí úsilí. ještě občas se opírá o pěstičky, ty má ostatně často zaťaté i při chování a ve chvílích, kdy by měla být relaxovaná - aspoň dle mého názoru. ale to tvoji mamku nikterak neznepokojovalo a do zprávy napsala že svalové napětí normální. prý na ní nevidí jediný náznak vývoje do spasticity či dmo. no ale na tom třetím měsící a v průběhu čtvrtého to bylo docela zoufalý pohled - jak jí to nešlo, bála jsem se nejhoršího.
teď si už na tom bříšku pěkně hraje, snaží se odrážet nožičkama jako že by se plazila, pěkně se otáčí ze zad na břicho. a o hračky se začala aktivně zajímat až tak někdy v průběhu čtvrtého měsíce a je to asi 2 týdny, co se za nima sama natahuje - do té doby si hrála s tím, co jí kdo dal.
to bude dobrý, uvidíš. všude jsem četla, že CKP lehkého stupně se cvičením spraví. to by musela mít závažnější poruchu, abys e to vyvinulo někam - však ty víš kam (to je jak z Harryho Pottera, co - "vyvítekdo 🙂 )
jo a ještě záklon hlavy řešíme. takže klubíčko a všechno kolem toho. prý jí to nedovoluje zaujmout stabilní polohu na zádech a proto je taková napjatá a kvůli tomu má ty pěstičky.
🙂 díky rmi, tak snad vyvítekdo to nebude 😀 🙂 😉
ahojky tak sice mi sem kromě romi nikdo nepřispěl, ale to nevadí, třeba tahle diskuze-monolog někomu třeba v budoucnu pomůže 😀
dneska sme byli opět na rehabilitaci, máma Julču důkladně vyšetřila-jedna noha je horší,a le zatim vývoj do spasticity ne. Celkem dlouho rehabka zkoušela jak refl.plazení upavit, aby sem ji udržela a nevtáčela nohu špatně, máme teď chodit 2krát týdně k ní a ona s ní bude cvičit náročnější cviky, které bych se těžko naučila. Mamčina předpověď- na 97% rozvičíme bez následků, 3 % může trošku kulhat 😝 Ale věřim že to bude ok, teď musíme makat 🙂
ronie, držím moc palce, ať je malá v pořádku. určitě bude! vy cvičíte už reflexní plazení? my pořád jen otáčení. těžiště se konečně posunuje tam kam má - včera se začala konečně zvedat z hrudníku a začala se opírat o stydkou kost. no ale děsně u toho hysterčí. nevím proč - dokud se válela na hrudníku a držela to záklonem, asi to bylo pohodlnější a nebyla to taková makačka... je mě jí někdy líto, jak se snaží, ale musím jí nechat, ať si to odmaká 🙂 nakonec všichni jsme tím prošli...
kdyžtak napiš, jaké děláte pokroky!
ahojky, malý měl taky diagnosticková CKP, od narození tj. 24.10.2008 cvičíme vojtovku a výsledky jsou, ale jdou pomalu. Minulý týden jsme byli u neuroložky a diagnostikovala nám DMO - spastická paraparéza DKK s pravostrannou převahou a odeslala nás do Lázní. Teď prý záleží na nás jak budeme s malým cvičit jak bude chodit jestli to půjde poznat anebo ne. Určitě mi napište jestli jste v poho a zda jste nožku rozcvičily. Měla bych na Vás velikou prosbu jestli byste se maminky píšete, že je neuroložka nezeptala jaké máme s malým šance, nemůžu nikde na internetu najít obrázky dětí s touto diagnózou. Moc vám děkuji za jakoukoliv odpověď. Hezký víkend přeje Andrea a Lukášek
Ahoj lidičky.
Jak se dá diagnostikovat DMO (myslím v kolika letech a zda se to pozná např. s ultrazvuku hlavičky),nebo je na to nějaké speciální vyšetření?
Děkuji moc .
@superkousky DMO je udava vacsiinou okolo jedneho roku ....je to siroke spektrum pohybovych poruch. svaly mozu byt hypotonicke/ hypertonicke....zalezi ci su postihnute vsetky koncatiny 9kvadripareza) dolne (dipareza) polovica tele (hemipateza) atd. Vysetrenia robi neurolog...netreba robit ultrazvuk je to viditelne v zaostavani pohybu. Toto je len velmi laicky popis
@pulsatilka @superkousky @mikuluvka @romi73 Ahoj maminky, díky aktivitě a zapojování se čím dál více maminek z MK vzniká na koníkovi taková naše společná knihovnička pojmů, znalostí a zkušeností https://www.modrykonik.cz/wiki/
Pokud byste mohly přispět i svou osobní zkušeností do nějakého z témat, ostatní maminky Vám budou opravdu moc vděčné. Např.: https://www.modrykonik.cz/detska-mozkova-obrna/
Ve Wiki je výhodou to, že jsou jak obecné znalosti, tak osobní zkušenosti na jednom místě - přehledné a rychle dohledatelné 😉 Jednotlivé Wiki články je navíc možné kdykoli měnit, doplňovat a proto, máte-li znalosti, kterými by měl být článek doplněn, stačí napsat.
Mějte krásný den! 🙂
Janča
Modrý koník - Asmira team
Ahoj,
je tu někdo, kdo má CKP 4. stupně? Nám ji diagnostikovali v 10 měs. - bohužel naše neuroložka pořád utěšovala,že je liny. Když jsme změnili lékaře, tak najednou CKP a cvičen 4x /den. V 12 m se jen plazi,ale ne střidavě. Dává kolinka pod sebe. Ale neleze, nesedi a nestavi se.
Chtěla jsem se zeptat, zda má někdo taky takovou diagnosu a jaké jsou vyhlidky. Nyni po 2 měs. cvičeni dohnal vývoj cca o měsic.Takže při tomto tempu bude chůze cca ve dvou letech, pokud tedy bude.
Cvičime poctivě, ale je to náročné. Nic jiného nestihame.
Hezký den, maminky! Prosím, je tu některá s miminkem, CKP středně těžká, predilekce vlevo, hypotonie ruček?
Je nám přes 7 měsíců, malá se ještě neplazí, stále upřednostňuje levou ručku, v pravém bicepsu nemá vůbec sílu. Už se otáčí na bříčko doleva, ale nyní víceméně leží na zádíčkách a hraje si pasivně. Snažím se ji motivovat, cvičíme, jak se dá. Začala pohazovat hlavinou ze strany na stranu... Jsem zoufalá! K neurologovi jdeme až na konci měsíce.
Ahojky, malej ma mesic a zjistili mu ckp 2-3 stupne. Holky, vy, co jste tu psaly, jak ste s prckama dopadli?
@lucieopek Hezký den! Budeme brzy slavit 16 měsíců. Myška chodí okolo nábytku, vyleze na gauč a sleze dolů, sama zatím nechodí. Predilekce je vyřešena. Cvičily jsme do roka, i když bych ráda pokračovala, ale myška byla slabá. Právě řeším potíže s jídlem- jí strašně málo už od prvních příkrmů-a to trvá doteď. Kvůli únavě nám neurolog doporučil ukončit cvičení. Jinak se máme skvěle, řádí, leze jako čert, musím ji hlídat- začíná i šplhat do větších výšek. Na Vojtovku dlouho nereagovala, srovnalo se to asi až v půl roce. S DMO nevím. Myslím, že by se odhalilo ihned, že se z CKP nerozvíjí. Spíš rovnou jako následek nedostatku kyslíku. Myška se mi často v noci dusila, že jsem ji musela hlídat, ale je absolutně v pořádku. Je vnímavá, bystrá, nic jí neunikne. Pokud chcete, napíšu přes fb více... 😉
@jaanulaa Take vam nereagovala na Vojtovku? Jste snad prvni, o ktere to slysim, vsichni mi tvrdi, ze spatne cvicim. Mala ma problem s kojenim od zacatku (z flasky se topi) a ani prikrmu nesni vic jak 50g. Ted v 6m jsme prerusily cviceni vojtovky, jestli se nezlepsi jidlo, na cviceni stejne nereagovala, tak to nemelo smysl. Ale mala se vyvojove jakztakz drzi, i kdyz to nedela kvalitne...
@none91 Cvičily jsme asi 1/4 roku bez nějakýho extra výsledku. Také to bylo asi dané tím, že jsme cvičily stále 3 cviky dokola, bez ohledu na momentální vývoj motoriky a schopností malé. V půlroce neurolog uznal, že bude lepší přejít jinam, po 14 dnech ohromný zlepšení, i když s těma reakcema stále pomalýma, v některých cvicích vůbec nešlo navodit určitej pohyb. Takže při reha fyzioterapeutka vždycky zkoušela, co u Kiki bude mít efekt, abych nad cvičením nestrávila půl hodiny několikrát denně. S jídlem neustálý trable. Od narození reflux, to už se upravilo, momentálně se nadlábne v noci mlíkem a přes den nejí skoro nic už. Zase :(
Zkoušela jsem jí mlíčko na radu dětské vysadit a po dvou dnech byla malátná, slabá, unavená. Tak krmím 2x v noci, i když už jí je 15 měsíců, ale hlavně, že něco sní. Jsem s tím už zoufalá, zítra budu mít rozhovor s centrem výživy v Praze a chystám se tam vyrazit s malou na nějaký vyšetření. Má atopickej ekzém, teď hodně aktivní, tak v pondělí volám i allegro na další testy. Minulej tejden jsme byli zase u dětské, vzala jí krev a druhý den nám volala, že má špatný hodnoty leukocytů a musíme okamžitě do nemocnice. Stres hroznej! A tam nám po třech hodinách čekání vzali CRP, prohlídli a poslali domů, že nic vážnýho. Už jsem někdy ,,šedivá". Pak mi se zprávou na dětským bylo řečeno, že to až tak vysoký, jako na leukémii nebylo, ale vystrašili mě notně! Krevní rozbor jsem si nechala pro Prahu a alergoložku radši ofotit. Jinak měla víc potíží se zažíváním. Teď jsem jí znovu nasadila Apo-Laktík. Aspoň. Budu doufat, že nám v Praze něco poradí, dětská je fajn, ale bere to moc drasticky, řekla bych... (?)
@kkoule ahoj.viem ze to uz riadny kus casu ale prosim ta mozes mi dat vediet ako ste sa s drobcom z toho dostali?nikto nam nediagnostikoval ckp 4.st. ale maly sa mi v roku pohybuje tak ako popisujed,len plaxi a aj to spatne.zatial neleze nesedi nestavia sa na nohy.nax neurol.mi stale tvrdi ze maly je ok ze to dozene.uz som z toho fakt riadne na nervy a mam uz neskutocny strach co s nim vladtne je....
nikde nikdo? ☹