Hemangiom na rtu, jak mám postupovat?

rajecka
25. bře 2015

Ahoj, potřebovala bych poradit od mamin, které mají zkušenosti s odstraněním hemangiomů. Moje dvouletá dcera má tři od narození, z toho jeden hodně plastický na dolním rtu. Dlouho jsme váhali s léčbou betablokátory, bála jsem se rvát do miminka takové léky, ale v 6-ti měsících už měla tak obrovskou bambuli místo rtu, že nebylo vyhnutí. Léčba byla opravdu úspěšná, hemangiom se zmenšil tak na třetinu a pro nás to byl jako zázrak. Po několika měsících, kdy už se dál nezmenšoval jsme se s doktorem dohodli na ukončení léčby, protože už se jednalo jen o kosmetický problém a věřila jsem, že vymizí postupem času úplně i bez léků. Je to už rok, co jsme přestali brát léky a zbytek hemangiomu pořád nezmizel a naopak jak dcerka roste tak se zvětšuje samozřejmě i s ní. Nijak jí to neomezuje, nekrvácí, nemá problémy s mluvením ani s jídlem. Už je ale ve věku, kdy začíná chodit do kolektivu dětí a bohužel se čím dál častěji setkáváme s posměšky a jako máma to dost těžce nesu. Dcera z toho zatím nemá rozum, ale to přijde a já bych hrozně nerada, aby jí kvůli tomu někdo ranil. Co vím, tak jsou tři možnosti. Buď opět podstoupit léčbu betablokátory, což bych už opravdu nerada absolvovala, pak je možnost nechat ho odstranit chirurgicky, ale myslím, že jizva na rtu malého dítěte by se opravdu špatně hojila a ani nevím, jestli by to vůbec šlo. No a potom asi nejčastější varianta je odstranění laserem. Jenže vzhledem k jejímu věku a velikosti toho hemangiomu by bylo nutné to ošetření provést v celkové narkóze a z toho mám velký strach, abych neriskovala její život jen kvůli kosmetické vadě....... Takže nevím, jakou cestu zvolit. Jestli to řešit některým z uvedených způsobů, nebo to nechat být a naučit s tím dceru žít..... Tchýně mě přesvědčuje, ať zkusím homeopata, ale nejsem zrovna fanda alternativní medicíny a ani jsem nenarazila na jediný případ, kdy by někdo touto cestou léčil a vyléčil hemangiomy........ Budu vám moc vděčná za každý názor.

cermi77
25. bře 2015

@rajecka ahoj, moje pětiletá dcera má od narození hemangiom na levé nožičce, z vystupující krvavé skvrny se během let stal nenápadný, vybledlý útvar, který stále bledne a ztrácí se. Poběhali jsme od malička pár kožních lékařů, nechali udělat hlavně UZ hlavy, břicha, jestli nejsou nějaké skryté vnitřní, což by bylo nebezpečné, naštěstí se žádný další nenašel. Chodíme ročně na kontroly. Odmala vedu dcerku k tomu, aby byla na svoje znamínko hrdá 😉, chápu, že na rtu je to určité omezení a přistoupila jsi na betablokátory, to jsem razantně odmítla po poradě s lékaři. Věř, že hemangiomy zmizí, než půjde vaše malá do školy, budou buď úplně nebo z velké části vstřebané 😉. Radím, přestat řešit, opravu zmizí, já to zpočátku řešila, ale jak na plastické chirurgii, tak na kožním i na onkologii řekli, že jizva a bolest za to nestojí a opravdu, čas je nejlepší lékař 😉

nov777
25. bře 2015

@rajecka Ahoj, byli jste nekde na konzultaci kvuli tomu laseru nebo si jen ty myslis, ze by to neslo?

rajecka
autor
25. bře 2015

@nov777 Já si nemyslím, že by laser nešel, jen mám strach z té narkózy. Viděla jsem informační video z asklepionu, jak se to provádí a "zaživa" bych to s dcerou nepodstoupila a i sama ta doktorka tam říká, že u menších dětí je narkóza nutná pro úspěšný průběh.

nov777
25. bře 2015

@rajecka My chodime se synem na laser a bez narkozy. Ztraci se to, ale cekala jsem to rychlejsi. Ovsem ono je to zavisle na velikosti toho hemangiomu. My ho mame na cele a z obri rude boule je uz skoro nic, jediny, co je videt je jina barva kuze, jakoby modrinka. On ten laser totiz neni o tom, ze by se to udelalo jednou. Takze tu narkozu uplne nechapu.

lrg
25. bře 2015

@nov777 A jak je starý syn? A jak dlouho jedno ošetření trvá?

nov777
25. bře 2015

@lrg Ted ma malej dva roky, chodime uz dlouho, osetreni ne vic nez minutu.

lrg
25. bře 2015

@nov777 A jak to snáší? Přeci jen to není asi úplně bezbolestný ne?

nov777
25. bře 2015

@lrg Od zacatku mam pocit, ze mu vic vadi to, ze dostava brejlicky na ocicka, to ho strasne znervoznuje. Bolestivost, ja fakt nevim. Doktorka nam rikala, ze to citi jako mravenceni. Kazdopadne je to otazka nekolika impulzu ( takze fakt 20-30 vterin) a jskmile se sundaji brejlicky, okamzite prestane brecet a vychechtanej. Z toho soudim, ze to nijak extra bolestive neni. Ale tezko to posuzovat. Me stve jen to, ze kvuli tomu jezdime hroznou streku do centra a ze jsem o te moznosti nevedela driv.

lrg
25. bře 2015

@nov777 No s dcerou je to těžký, ona je hrozná hysterka a nenechá si ani v klidu vyčistit uši nebo nos, takže tohle si vůbec neumím představit. A jak dlouho už tam jezdíte?

nov777
26. bře 2015

@lrg Tak je fakt, ze malej je celkem klidas. Na drhou stranu se neocekava, ze si to dite v klidu lehne a pocka. Musis ji/ho drzet. Teda malyjo vzdycky drzi sestricka. Poprve jsme tam byli v pul roce a to nam doktorka rekla, ze jedeme hrozne pozde. A ma pravdu, nejvic to vyrostlo mezi tretim a sestym mesicem. To jsem jeste o tehle klinice nevedela a verila jine doktorce, ze se to ztrati samo, nrporoste to apod. kecy. Kazdopadne nejvetsi posun probehl behem prvnich peti aplikaci. To se to splacatilo a zmizela cervena barva a struktura kuze se zmenila taky. Klidne zi ukazu i fotky, ale do mailu, tady to veset nechci.

sofinka128
21. led 2016

@nov777 ahojky,jelikož je toto téma u nás nyní aktuální...mohu se prosím zeptat,kam jste chodili na laserové odstranění?dekuji😉

nov777
22. led 2016

@sofinka128 Ahoj, do lasercentra v pardubicich L-centrum, protoze tehdy jako jedini brali deti od sestinedeli. Ale ted jsem se divala, ze v Brne berou taky deti uz od pul roku. Takze uz je to asi castejsi.

sofinka128
23. led 2016

Dekuji moc za odpoved 😉

alikoaliko
15. říj 2016

Ahojky, mohla bych vám sem vložit dotaz? 🙂 Věděly jste u svých dětí, že budou mít hemangiom ještě než se narodily, tj. jde to poznat na ultrazvuku? Jsem ve 24tt, na 1. screeningu nám zjistili zvýšené šíjové projasnění (následoval odběr z placenty a všechny kontrolní utz a velký utz v pořádku), ale dosud se nenašel důvodu, dítě se zdá dále úplně zdravé. Jenže teď mě napadlo, že tchýně má hemangiom, dost veliký přes půl obličeje s částečnou deformací rtu, nosu i oka (je jí 65 a v době jejího dětství jí to "léčbou" spíše zhoršili než spravili...). Tak co když to může mít i miminko? Chromozomy máme všechny ok, ale v těch se to asi ani neprojeví vyloženě jako genetická vada, že? Díky za názor. K doktorovi jedeme až za měsíc, tak to do té doby nemám s kým konzultovat.

japona
15. říj 2016

@alikoaliko S hemangiomy se dítě nerodí, objevují se cca po měsíci po porodu, takže na uzv by vidět nic nebylo. Jestli by vidět bylo, kdyby náhodou hemangiomy byl uz před porodem, netuším. Podle mě se projevi nahodne, větší šance je u predcasne narozenych deti..

nov777
15. říj 2016

@alikoaliko Ne, pri porodu nic nemel. Narozeny byl terminu, takze u nas ani ten predcasnej porod jako faktor nehral roli. V rodine to nikdo nema, taky si myslim, ze je to nahoda.

alikoaliko
15. říj 2016

@japona @nov777 Já našla nějaký lékařský článek, kde psali, že může být viditelný už na utz, ale byl u toho opravdu ošklivý obrázek, kde mělo chuďátko červený skoro celý obličej, tak to jsou asi jen ty nejvážnější stavy. No asi nad tím moc špekuluju, máme doma 3D obrázek obličeje a vypadá krásně, tak se zkusím nestresovat 🙂 I tak díky.

nov777
16. říj 2016

@alikoaliko to chce klid. Tahle veci stejne neovlivnis.

nyssa1
25. bře 2017

@japona naše malá se s hemangiomem na nosíku narodila a to jsem rodila v termínu.

japona
25. bře 2017

@nyssa1 Jasne, mivaji to i terminove deti a v době porodu. Ale cca 2/3 hemangiomu se objeví v prvních tydnech po, proto jsem psala, že na uzv se nic nevyzkoušel. To samé s termínem - častější výskyt je u predcasnatek, ale pochopitelne se obcas objeví i u deti v terminu..

makid
26. črc 2017

Ahoj, zajímalo by mě jak paní dopadla s hemagiomem na rtu, mě bylo řečeno že zmizí do 10let a že operace a laser se dělá až po těch 10 letech dřív ne 😲 asi jsem byla hloupá a nezkusila tuto diskuzi a věřila lékařům. Dcerka má 2 roky hemagiom, byl pod lečbou skrz riziko krvácení. Občas mi prijde že začíná mizet a pak z toho že vůbec ne, všichni mě ujisťují že to nei vidět (spíše si zvykli). Potom potkáme známé co tak casto nevídáme nebo potkám nějakou maminku na písku a začnou se vyptávat, děti z písku taky, teď mi dcerka začíná brát zrcátko a říká že má bebino (vůbec nevím kde na to přišla) jako její maminku je mi z to toho smuto :(
A to mi lékaři říkali že to zmizí nejdříve do roka, pak do tří ze tří bylo šest a naposledy mi řekli až do věku 10 let. Tak by mě zajímalo jaké máte vy zkušenosti popřípadě bych sei ráda koukla na fotky po tom laseru apod. Najde se tu někdo kdo mě podpoří? :( děkuji

makid
26. črc 2017

Taky by mě zajimalo na kolik vás léčba laserem přišla, jen přibližně 🙂

kalamityjanicka
8. zář 2017

@makid Dobrý den,máme stejný problém-dcerka má hemangiom pod nosánkem. Absolvovala léčbu betablokátory,které sice pomohly,ale ne dostatečně. Teď je čerstvě po laserové léčbě a bez narkózy. Pokud budete chtít,napište mi na email jana-chadimova@seznam.cz,pošlu vám fotky,případně i další informace,když budete chtít 🙂 vím,jaké je to trápení.

makid
8. zář 2017

@kalamityjanicka děkuji, posílám email 🙂

vero987nika
28. čer 2021

@japona ahoj, je to sice stará diskuze, ale musím těm opravit. S hemangiomy se děti mohou i narodit. U nás byl vidět dokonce už na prvotrimestr. Screeningu, a na druhém velkém ultrazvuku už byl vidět fakt hodně. Ale náš případ je trochu extrém