Hypertrofická kardiomyopatie, máte dítě s touto vadou?
Dcera má tuto srdeční vadu od narození. Teď zjistili, že se nález zhoršuje. ☹
Máte s touto vadou někdo zkušenosti?
Děkuji.
Zdravim, diskuze stara a malo prispevku, tak zkousim. Je tu jeste nekdo s touto diagnozou? Dnes nam byla bohuzel definitivne potvrzena u jednoho z dvojcat. Pravdepodobne s genetickou pricinou. 😢 U druheho dvojcete se zatim neprojevila.
Dobrý den je tu este někdo komu se narodilo miminko s kardiomiopatii??
@blonderenata my jsme nakonec dopadli takto... Synovi byly nasazeny leky (betablokatory). Pak jsme byli odeslani do Motola na vsechny mozne testy na genetiku, metabolicke vady a nic se nam nepotvrdilo. Genetika se teda jeste stale dela (vys. trva az rok), ale ty nejhorsi a nejznamejsi vady byly vylouceny. Dokonce i primo v Motole vyloucili kardiomyopatii (procentualne to na ni nevypadalo). Kazdopadne ma jinou tkan v srdecnim hrotu a v septu, navic i arytmii a musi se to porad sledovat. Betablokatory (asi) pomohly a tkan se zmensila. V cervnu jsme sirup vysadili a v srpnu dostal holtera. Nastesti vsechno v poradku, arytmie sice pretrvava, ale uz nema aspon tachykardii jak mel od narozeni. Ted mame kontrolu az v unoru.
A u vas se vi pricina? Vysetrili jej na geneticke vady?
Podobné diskuze
- Jednostranná hluchota / dítě. Máte zkušenost?29
- Omfalokéla. Máte zkušenost s touto vývojovou vadou u miminka?0
- Pulmonální stenóza plícnice. Je nakažení koronavirem s touto vrozenou vadou n...1
- Srdeční vada miminka - je tu někdo s touto diagnózou?13
- Porod s vrozenou srdeční vadou, máte zkušenost?4
- Srdeční vada BAO, máte zkušenost?1
Dobry den,syn touto vadou srdce trpi.v lete mu budou dva.ma nepriznivou prognózu.zatim se to nehorsi.dcera je jak stara?otazka uz je dlouho psaná ale az ted sem na ni narazila.a jak jste na tom?jestli se muzu zeptat.moc deti s touto vadou neni tak sháním info kde se da