Hypotonie a začátek samostatné chůze. Máte zkušenost?
Dobrý den,
syn (15 měsíců) se narodil v termínu, při porodu podškrcený pupeční šňůrou, těsně před narozením se mu výrazně zpomalilo srdíčko, nicméně Upgar 10-10-10. Od cca 3 měsíce jsme v péči rehabilitační sestry pro hypertonii nožiček. Momentálně převládá hypotonie trupu - syn špatně udrží hlavu, když ho zvedám, velmi časté pády s udeřením do hlavy, dost také slintá. Sedět začal později, leze od 9.měsíce, stoj od 10. měsíce. První samostatné kroky (po našem výrazném povzbuzování) byly na počátku 13. měsíce, ale od té doby v podstatě žádný pokrok neudělal. Cvičím s ním, masíruju, chodíme plavat, ale žádné pokroky za ty dva měsíce nepozoruji. Dokonce se mi zdá, jako kdyby se to občas i zhoršovalo. Nechce chodit sám, bojí se, je velmi nestabilní. V rizikové poradně (naposledy před 3 měsíci) nic nezjistili, rehabilitační sestra také na nic zvlášť neupozornila. Vojtovku jsme nikdy moc necvičili, syn ji hodně bojkotoval, je bojovník. Jiné cviky ano, ale nemám pocit, že to má nějaký efekt. Ráda bych věděla, co dělat, aby syn dělal pokroky. Může se něco zanedbat? Mohou být uvedené příznaky projevy jiné nemoci?
@katkvy Jak je veliká dělá zhruba od 10 měsíců, to bylo první, co uměla. Ostatní moc dělat nechtěla, až tak od 11 měsíců začala dělat i ostatní věci jako paci paci, pá pá, vařila myšička a teďka už toho dělá hodně - ukáže kde má hlavu, nohy, ruce, břiško, ukazuje, že se jde koupat, ukazuje některá zvířátka atd.... Co jste měli a operaci?
Ahoj,synovi je rok,nedávno nám zjistili svalovou hypotonii,ale to až po tom co jsme se o to začala sama zajímat. Porod byl klešťový a syn byl přiškrcený pupeční šňůrou...Po porodu mu dělali utz hlavy a vše bylo OK. Měl ale pořád hlavičku na jedné straně,ale naše paní doktorka říkala,že se to srovná a když ne,tak nás pošle na rehábku...no ono se to nějak srovnalo a já to víc neřešila...ale teď co už mám nějaké info o svalové hypotonii vím,že ty příznaky byly dříve,jen naše paní doktorka si ničeho nevšimla.Syn nesedí,jen se plazí nebo spíš plazoleze,klekne si,přitáhne se k nábytku,výjmečně se postaví a toť vše. Je takovej nestabilní,vratkej.Je teda taky docela drobnej,má 8,5kg v roce...Byli jsme poprvé na rehabce a musíme začít cvičit,což s ročním dítětem je opravdu složité,brání se a nechce.Je to boj a doufám,že se to nějak spraví...
@lojzina právě že nebolí,ale on nechce,to jsou takové cviky formou hry.Děláme trakárek,nebo mu musím dát pod bříško ten malý balónek jako aby se snažil na kolínka,aby začal lézt po 4....jenže ona mu to doma umožňuje podlaha,všude to klouže,takže proč by se snažil.Dala jsme mu do obyváku takovej koberec apodložku,ale on tam stejně nevydrží.Hračky mu musím dát výš,aby se snažil se k nim dostat,ale je to těžké,kam,když nemáme skoro žádný nábytek,že....
@jita32 Ahoj, z toho, co popisuješ si myslím, že cvičíte Bobatha. My jej cvičili tři měsíce, ale absolutně bez výsledku. Teď už cvičíme víc jak dva měsíce Vojtovku a pokroky tam docela jsou. Jen nedovedu říct, jestli by k nim postupně nedošel i bez ní. Za tři týdny nám bude rok a taky stále nesedíme (což mě trápí moc ), pouze se plazíme a válíme sudy. K lezení nemáme ani náznak.
@katkvy No tak nám byl rok koncem června a nesedí nebo sedí,ale v kleče se zadkem na zemi,což je samo špatně.Posazovat ho ani nemám astavět taky nee,musí sám.No malej se plazoleze,ale na kolínkách to není a nevím,jestli to někdy příjde.Starší holka nelezla vůbec,ale zato seděla a pak začala chodit,jenže byla taková pevná,on je fakt takovej nepevnej,vratkej atd....Dost mě to trápí a vůbec nevím zda toto cvičení má význam...Každej den chvíli se snažím,ale on prostě nechce,je to strašný.
@jita32 V tomto je výhoda Vojtovky ( i když nazývat to výhodou asi opravdu nejde) Tam ho prostě chytneš a nezáleží na tom, jestli chce, nebo ne a prostě cvičíte. Ale u takto velkých dětí už je to hodně složité. Já třeba už malého u jednoho cviku vůbec sama neudržím a musí mi vždy někdo pomáhat. A taky je tady potom ten řev, proti kterému se musíš obrnit. Nevím, jak často a k jakým lékařům chodíte, ale příjde mi, že vás dost odbyli. My třeba pravidelně chodíme jak na neurologii, tak na rehabilitaci a potom pravidelně ještě na rehabilitační cvičení. Teď na léto jsem malého přihlásila na dvoutýdenní plavání. Fyzioterapeutka mi teda řekla, že od toho nemám moc čekat, ale přeci jen doufám, že by nám mohlo pomoct i to.
@katkvy No odbyli no....a vůbec spousta věcí se dala dělat dřív,kdyby si toho někdo všiml,já neměla ani potuchy co to hypotonie je a vůbec,že by se to mohlo přihodit porodem a že by to mohlo mít naše dítě.A s odstupem času už vím,kdy se to dalo rozpoznat!Teď už je to na pytel,ale musíme.No a naše první rehábka byla taková,že malej řval a držel se mě jako klíště a sestra mi ukazovala cviky na plyšákovi,moc si toho nepamatuji,jen asi 3 základní cviky...koupila jsme ten overball a zkoušíme,ale stejně uteče anebo ječí.Mám nervy na pochodu,ale musím se obrnit.
@jita32 A kde jste byli na vyšetření? Asi bych si vyžádala nějaké další. My třeba, co jsme chodili na to první cvičení, které popisuješ, že máte vy, tak jsme se s fyzioterapeutkou společně schodli na tom, že to nepomáhá a že nás přeřadí na Vojtovku. Ale jak říkám, právě proto, jak je to cvičení chváleno, jsem od něj hodně očekávala. Přestože cvičíme opravdu poctivě 4x za den, tak mi ty výsledky připadají hodně malé.
zdravim vsetkych, nam vojtovku prerusili ale nasadime ju znova lebo uz vieme diagnozu. Doteraz sme ju mali prerusenu asi od 2 mesiaca, mala ma uz pol roka. Tiez je hypotonicka ale z dovodu Prader Willi syndorm.
Ahoj @kalerat @knopper @lilin @terezt @zzuzca @poletucha @keba @petracb @petula30 @svetaandrejko @fatynka @amira55 @november1 @ciernavila @jita32 @katkvy @lojzina @chacki a ostatní maminky 🙂
mohly byste, prosím, vložit svou zkušenost s Hypotonií do naší knihovničky Modrého koníka, kterou si tady s maminkami tvoříme?
Své případné zkušenosti můžete vložit zde: https://www.modrykonik.cz/hypotonie/
Tím, že popíšete průběh této diagnózy u Vašeho dítěte, jak vše probíhá, jestli se dá cvičit a popř. jak, pomůžete ostatním maminkám, které si právě prochází tím stejným a hledají na MK radu, tip, podporu.
Děkuji Vám a přeji fajn den 🙂
Janča
Ahoj holky, mám doma dva hypotoniky. Dcera (dnes tříletá) do roka jen ležela, v roce začala lézt a samostatná chůze se projevila až téměř v 18 měsících. Nicméně pohyb, který kdykoli začala byl rovnou perfektní, stabilní, hotový. Syn (dnes 16 měsíců) je totéž. S tím rozdílem, že v 9 měsících se naučil plazit a měla jsem co dělat, abych ho dostala na kolínka, plazení mu vyhovovalo. Od 13 měsíců tedy leze. Sice se staví a obchází nábytek, ale chůze ještě nehrozí. Tak trochu doufám, že by třeba mohl k Vánočnímu stromečku, ale to je asi ještě předčasné 🙂 Spíš mě štve, jak na něj všichni koukají, jak na retardovaného. Přitom Barunka teď tancuje, pohybově je velmi nadaná. Dokonce soutěží v tancování a je úspěšná.
Jinak, jsem s nimi oběma cvičila Vojtovku. S Barunkou až od 10 měsíců, u Adámka už jsem to poznala sama a vyžádala jsem si cvičení od dvou měsíců. Vojtovka je zázračná. Když se tedy nefláká a cvičí se pravidelně a důkladně. Vypadá to jako mučení a ten řev je opravdu strašný. Pamatuju si, jak mi babičky nadávali se slzami v očích, co jsem to za matku, když jim tohle dělám. Ale já věřím, že právě ta důslednost a správnost cvičení jim zajistila správný vývoj svalů a upevňování kostí. Myslím si, že jsem jim tím i odstranila případné bolesti zad v dospělosti, které by ze špatně usazených kostí a svalů mohly plynout. Jediná moje rada, je vydržet a být trpěliví. Děti se vyvíjí ve skocích. Zprvu to vypadá, že se vůbec nic neděje, ale pak udělají během třeba týdne raketový pokrok.
Ahoj holky, je to sice starší diskuze, ale nic novějšího sem bohužel nenašla, a hlavně by mne zajímalo jestli už vaše děti chodí a kdy začly chodit. Už sem chvilka na nervy. Ale tady je náš příběh. Syn Mareček se narodil 2 týdny po temrínu musely ho vyvolávat bohužel doktroka nepoznala že jde špatně a další přizvaný lékař už bohužel nedokázal nic moc pomoc, syn se narodil po několika hodinách trochu přidušený a kleštěmi. Hned v porodnici nám nasadily Vojtovku, a řekly mi ať od něj nic moc nečekám že je silně hypotoní. Ani sem tehdy nevěděla co mi pořádně říkají. Ale tak sme začly cvičit intenzivně Vojtovu metodu, musím říct, že patřím mezi lidi, kterým když mi řekly budete s ním dělat to a to tolikrát denně tak sem to přesně dělala. Bohužel ve 3 měsících se u něj projevily první epileptické záchvaty. A skončily sme v nemocnici v péči neurologů. Dál sme pokračovaly ve Vojtovce, ale bohužel někdy v 10 měsících se začly malého objevovat slabší epi záchvaty po svičení Vojty začla sem to pozorovat doma i na rehabilitacích po té bylo na dopodručení neurologů cvičení Bobatha, syn dělal minimální pohybové pokroky ale dělal, někdy kolem roku začal lézt po 4 a po té objevil stavění u nábytku, kolem 15 měs to začlo vypadat hodně nadějně syn se začal pouštět a zvládl udělat i 1 - 2 kroky bez opory, jenomže pak přišly silné epi záchvaty a skončil na Áru byl týden v záchvatech a po té týden na sklidnění v umělém spánku. Potom přišlo hooodně pomalé buzení, řekly mi že ať počítáme s tím že možní zůstane i ležáem, naštěstí malý je dříč a cvičením Bobatha a jeho velkou snahou se začalo vše zlepšovat, dělal pokroky celkem rychle říkaly že je to tím že měl vše už vydřené před tím. Zítra slaví 2 roky a nechodí má svalovou hypotonii zádového svalstva lajcky řečeno. Zvládně si sám sednout, lozí po 4, dokonce se učí i na odrážedle, chodí jen kolem nábytku. Na první pohled jde vidět že v zádech hodně slabý a nestabilní, ale je to dříč. Myslíte že je šance že někdy začne běhat sám? Taky mi přijde že si už uvědomuje že ostatní děti chodí a on ne, je z toho někdy hodně smutný. A má navíc hodně velký strach z prostoru, je už hodně starý na to aby se bezmyšlenkovitě pustil a šel, drží se křečovitě čehokoliv, několikrát se mu podařilo zůstat sám v prostoru, ale vždy spadl, tak už si dává hodně velký pozor aby se mu to nestalo. Ještě mi teď sestřička na reha říkala o nějakém oblečku díky, kterému by mohl chodit, ale nic sem nikde nenašla co by odpovídalo co myslela, no snad do příští reha bude vědět víc.
@monulin221 ahoj.. máte to daleko náročnejší než my.. první dcera se narodila o pár týdnů dřív s nízkou porodní váhou.. po změně pediatra jsem začaly cvičit Vojtovku až v 8. měsících.. poprvé si stoupla v roce, ale sama začala chodit až v 18ti měsících.. Myslím, že po takových zážitcích má malý ještě čas.. Kamarádka měla naprosto zdravé dítĚ, ale do cca 20ti mĚsíců ho musela vždycky postavit k nĚčemu, kde stál, ale nechodil do prostoru.. Držím vám pĚsti, určitě začne chodit.. tím víc, že si to uvĚdomuje, žejiné děti chodí a on ne.. Jednou to překoná..
@monulin221 ahoj, muj syn od narozeni hypotonik, chodit zacal v 25mesicich, jak jste na tom Vy dnes? Nemame epilepsii, cvico asi od 2. mesice života, jinak jak pises o tom oblecku diky kteremu by mohl chodit drive nebylo tim myslema klim terapie? Tam mi prijde, ze se snazi ucit chodit za pomoci special oblecku tedy spise hypertonici ale udajne by to slo vyuzit i pro hypotoniky. Drzim peste..
Ahojte. Vidim ze je tu dost mamiciek a problem s hypotoniou. Moja dcerka ma 1 rok. A doslova nerobi nic. Aj ked vsetko skusa. Na styroch a sediet tiez ale nevladze. Cvicili sme Vojtovku od 6 mesiaca a v 11 mesiaci nas poslali na Bobathu. Ze Vojtovka je malo. A hypotonia je vyrazna , jedine co ju silno motivuje a vtedy sa cela spevni je nase zvieratko na dvore 🙂 aj sa v kociariku posadi sama. Ale inak nie. Vobec nechce. Iba ked zazrie zviera. Dokaze. Sediet aj pol hodinu. Uz naozaj neviem co dalej. Aj plavat sme zacali. A ide jej to celkom. Alenieje na tom tak ako ine deti. No chodime plavat dalej.
@katkvy Hlavně se netrapte, oni to všechno doženou. Natálka začala sama sedět a plazit se když jí byl rok - do té doby to bylo jako u Vás. Taky mi přijde, že i přes to intenzivní cvičení Vojtovky jsou ty pokroky hrozně malé a pomalé. Jak třeba spousta lidí píše, že jakmile začali cvičit Vojtovku, tak okamžitě se dostavily pokroky, tak to u nás nehrozí. Takže v podstatě si ani nejsem jistá, jestli ty pokroky jsou díky Vojtovce nebo by se k tomu dopracovala i sama. Na té neurologii nám v podstatě také nic moc neřekli, v těch 10 měsících jenom, že motoricky má hraniční zralost, doporučili rehabilitaci a na kontrolu máme jít až v září. Jinak já se snažím se tím moc netrápit, samozřejmě bych byla radši, kdyby malá už ťapala jako většina ostatních dětí v jejím věku, ale vím, že je šikovná a chytrá a dožene to, vždyť se za život nachodí ještě dost a dost.