Hypotonie a začátek samostatné chůze. Máte zkušenost?

Zdravim po delsi dobe! Zitra nas ceka kontrola na neurologii, tak uz mam ted nervy v kyblu, zitra se rozhodne, jestli musime jit na hospitalizaci kvuli te magneticke rezonanci. Rekla bych, ze na 99% pujdeme, protoze na RHB dnes "pan rehabka" rekl, ze mala je na urovni 7 mesice (ve skutecnosti ma ted 11.5 mesice) ☹ Ale pokroky pritom dela, uz skoro vubec nevali sudy pri premistovani se, uz se na 90% jen plazi a uz docela hodne rychle, na ctyri uz se zveda vic jak mesic, ale lezt jeste nezacala, protoze ma hodne slabe ruce. Ale vcera i dnes jsem ji nacapala, jak uz zacala zvedat horni cast tela a jakoby sedela na kolinkach, aby mohla nekam dosahnout nebo se kouknout. Tak snad uz brzy bude sedet...
Chtela bych se vas hlavne zeptat, jestli jste se setkaly s nazorem, ze hypotonici jsou casto na stiru s intelektem? Rikala jsem dnes na te RHB, ze mala je sikovna na jemnou motoriku a v mysleni nebo jak to rict, dava uz na sebe i 3 kostky, listuje knizkama, ukazuje jak je velika, jak dela ryba, kde ma nos,rika tata, baba, atd. a rehabka mi rikal, ze to je dobre, ze prave hypotonici maji casto zpozdene i mysleni 😕 Tak je mi z toho docela nanic ☹

Knopper - nas Vasik taky nelezl a do 11 mesice nebyl ani na kolinkach. Zacatek lezeni az v 11,5 a potom to slo docela rychle, jak si posilil ty rucicky. Mame sice jenom slabou hypotonii, ale v mysleni je na tom uplne normalne. Tady asi zalezi na tom, jestli k tomu neprijde nejaka dalsi diagnoza. Hypotonie sama o sobe nema podle me souvislost s intelektem. Jak se tady nekdo ptal na to slintani, tak to my jsme meli taky asi az do roka a 4 mesicu. Porad s bryndakem. Pry to bylo proto, ze jeste nekoordinoval svaly v puse. Ted uz neslinta. Ja bych vas chtela uklidnit, ze se to opravdu casem zlepsi. U nas, jakmile zacal chodit a pouzivat vsechny svaly, tak se to rapidne zlepsilo a prestala jsem mit strach i co se tyka te mentalni stranky (driv jsem si porad rikala, jak je pozadu...)

terezt: diky za zkusenost. Nase mala neslinta vubec, ale zase nechce jist nic kasoviteho, musi mit kousky a nejlepe jeste ukusovat, tak nevim, jestli to souvisi i se svaly v puse...Jinak hypotonii ma podle MUDr. vyraznou na koncetinach, ale napsal to do zpravy tak divne, ze poradne ani nevim, co tim chtel rict. Zkusim se na ten intelekt dnes zeptat na neurologii, snad mi aspon k tomu neco reknou 😒

Tak jsme zpet z kontroly. Opravdu to na intelekt nema vliv, nase mala je podle Dr. v norme v psychickem vyvoji i v drobne motorice, ale hruba je na urovni III.trimenonu a konecne stanovili diagnozu - centralni hypotonicky syndrom. Pristi tyden nas ceka tedy hospitalizace v nemocnici a plno vysetreni vcetne magneticke rezonance ☹

Ahoj, moje holčička má 15 měsíců, lehkou axiální hypotonii a ve 13 měsících nás neurolog "vyřadil z evidence" s tím, že už je jen krůček od svého prvního krůčku a není nutno ji déle sledovat... Už je to dva měsíce a malá si stále dává načas!
Po čtyřech leze už od 10 měsíců, je šikovná na vylézání kamkoliv (křeslo, schody) a bezpečně sleze, pěkně obchází, ale chůze pořád nic...
Vím, že se nesmí s dětmi chodit za ruce, ale jak jinak ji motivovat? Mám pocit, že se jí už na čtyřech prostě líbí. Dřív, když jsme ji postavili pěkně držela a měla tendenci jít, teď podlomí kolínka a chce zpátky tak, jak to má nejraději...

Zdravim vsechny! V nemocnici na vysetreni jsme nakonec nebyly, protoze jsme nechtene prisly do kontaktu s nestovicemi, tak nam ve spitale objednani zrusili a po probehnuti inkubacni doby (nestovice se ani u jedne z dcer neobjevily) jsem se musela zase objednat a zatim nevim, na kdy nam daji termin 😒 Pisu sem hlavne proto, ze dcerka se dostala zase dal ve vyvoji, od soboty se stale stavi na kolena a opira se o cokoliv - sprusle u postylky, otevrena mycka, vytazeny suplik,atd. 🙂 Sumasumarum, ve 12.5 mesicich nesedi, ani neleze, i kdyz na ctyrech je skoro porad, ale jen peruje. Sedi pouze na kolinkach a musi se podpirat rukama...tak jsem zvedava, jak ten vyvoj pujde ted, jestli uz se konecne rozleze, kdyz ted tak posiluje rucky i zada tim zvedanim se.

Knopper, to je perfektni zprava! 🙂 To je super, ze se stavi na ctyry, to za chvili poleze... Tim, ze poleze, si protahne ty spravne svaly. A pak uz je jen otazkou casu, kdy se postavi. (Sedeni pro vyvoj neni dulezite - to se nauci samo sebou....). My zacali lezt v 11,5 mesicich(a to to porad stridal s plazenim...), stavet se na ctyri nekdy po 11 mesici, ale takove to klasicke perovani, to Vasik vubec nedelal... Uz se ale stavel a peroval na nozkach.

terezt: jsem to asi privolala, tim, ze jsem sem napsala, protoze vcera vecer Bertinka poprve predvedla lezeni 🙂 Sice jen kousek, ale hned to zopakovala a dnes uz to jednou taky predvedla, mam hroznou radost! Akorat mi ji dnes zkalilo, kdyz jsem volala do nemocnice a dali nam termin MR uz na 4.5., coz je pro me sok, cekala jsem, ze to bude nejdriv v cervnu, ale aspon nebudeme muset cekat dva mesice jako minule, holt nevim, co chci🙂

Knopper, to mam taky radost! 🙂 Uvidis, ze MR dobre dopadne. Nas Vasik vsechno dohnal, i kdyz bych rekla, ze je trosku rozviklany pri behu. Ale myslim, ze to nicemu nevadi. Od te doby, co chodi, jsem uz psychicky v pohode a tolik ho nesleduju a neporovnavam, coz je opravdu velky oddych. Drzim pesti!

Ahoj vsem! Jdu se pochlubit 😀 Nase Bertinka si temer ve 14ti mesicich konecne sedla, aniz by se musela pridrzovat 🙂 Pred 14 dny jsme absolvovaly 4 dny vysetreni ve spitale, kde na nic neprisli. Vysledek je, ze B. ma smisenou hypotonii, coz je kombinace centralni a periferni hypotonie ( zase musime mit neco extra 😎 ) Jeste ji do diagnozy napsali dva syndromy, ktere muze a nemusi mit, jenze na to se prijde az v pozdejsim veku, ted to jeste nejde zjistit. Jeden se tyka tech volnych kloubu, co ma a druhy je svalova dystrofie, ale zase nejaka specialni. Ja verim a doufam, ze nebude mit ani jedno z toho. Protoze je to moc sikovna holcicka. Uz vic leze nez se plazi, ode dneska sedi a nas RHB rikal, ze cca do tri mesicu uz se zacne stavet na nozky a stoupat. To uz obcas trenuje i ted, ale musi se u toho opirat o brisko a nozky ji jeste pri tom moc neposlouchaji. Ale i to urcite natrenuje 🙂

čaute som tu poprve volam sa Sveta.Mame synčeka teraz bude mať dva ročiky a tiež je hypotonicky od narodenia.Ja som si myslela že je to lenivosť.Ale ked sme začali chodit doktorovi na neurologiu v 9.mes. tak sme to zistili.Prve nam spravili vyšetrenie krvi či nema Anemiu to bolo dobre.Potom sme začali chodiť na Vojtu .Zlepšoval sa ale pomali nechcel sa zapirať a to bolo zle lebo to svalstvo nespevnil potom sme to skončili.Ešte sme boli v Bratislave na vyšetreni hlavičky a svalu to bolo dobre tiež.Už som nevedela čo mam robiť.V 1 r. začal prvi krôčik a potom plaziť došlo to same.Dozvedela som sa o rehabilitačnych jasli od 1r.aj4mes. sme to vybavili.Teraz pokročil krasne pomohlo mu to aj začal štvornoškovať a pušťa sam chodiť som šťasna že pokročuje je to krasne ked sa to zlepšuje!!!!!!!

Knopper, no vidis. Me neurolog rikal, ze jak dite zacne lizt, je jasne, ze uz potom bude chodit. Dulezity je ten spravny pohybovy vzorec. Nas jeste prekontroloval, kdyz jsme chodili 2 mesice (tzv. pokrocila chuze) a pak nas vyradil.

Ahoj holky potřebuju poradit a taky hlavně povzbudit protože už jsem z toho celá psycho narodil se mi chlapeček Honzík předčasně ve 27. týdnu. Nejdříve měl koordinační poruchu 2st pak I.st tato porucha vymizela a nyní mu zůstala ta nešťastná hypotonie hlavně trupu a ramen. Ve 4 měs. se sám uměl zapřít do pasení koníčků, v 6měs se začal přetáčet ze zad na bříško a naopak v 7 měsících se začal opírat o dlaně (nohy natažené někdy jde do lezu ale ručky má dole) hlavičku drží pěkně přitahuje se za ruce a v 9 měsících se předklání dopředu jako by si chtěl sednout a někdy se zvedá do polosedu ale pořád je ještě nestabilní když ho dám do sedu tak se neudrží jen se zapřením o ruce no prostě na sezení to není.
Teď má korigovaně skoro 10měsíců a stále nesedí a nelozí jsem z toho už docela nešťastná tak jsem se chtěla zeptat jestli nemáte nějakej fígl nebo metodu která vašim mimískům pomohla. Samozřejmě cvičíme už skoro rok Vojtovku taky cvičíme na balone chodili jsme na vaničkováni i plavat (teď bohužel skončila sezona byli jsme plavčit tak dohromady 3x) Mamči prosím poraďte

terezt - chtěla jsem se tě zeptat jak si psala výše že se ti malej začal stavět na 4 až v 11,5m motivovala jsi ho nějak k tomu nebo nějakým cvičením na válci apod.? můžeš poradit prosím

Ahoj,jsem tu poprvé. Můj syn (18 měs.) má také hypotonii a téměř kopíruje příběh vás všech. Jsem z toho už dost "na budku". Moc mi pomohlo, že v tom nejsem sama.Díky!!! 🙂 Není někdo z vás z Českých Budějovic? Ráda bych také věděla, jak se vyrovnáváte s některými maminkami na písku, které neustále dotírají,proč nechodí, že už by měl...Někdy, po odchodu a jejich monologu o tom, jak jejich dítě běhá od devíti měsíců atd., se mi chce brečet a už tam nejít, ale Vjtíšek to miluje (klouzačka,písek...), tak ho o to nepřipravím. Rodinu i přátele mám v Praze,bydlím tu jen krátce a tak bych uvítala "partáka", před kterým si nemusím hrát na sebevědomou a optimismu plnou matku. Děkuju vám všem za podporu, kterou z těchto stránek doslova hltám 🙂 Petra

@petracb sice tě moc nepotěším protože z Budějovic nejsem 😒 ale aspon bych tě chtěla povzbudit co se hypotonie týče a starostí stím spojených 😉
I my jsme s malou na tom byli podobně ještě mám v živé paměti jak se nás každý dotěrně ptal na děckých hřištích a parcích proč pořád nechodíme atd. ☹ Bylajsem z toho neštastná a opravdu jsem se bála jestli vůbec někdy začneme chodit.....sice každý říkal neboj to bude O.K.ale přece jenom..když jsme viděla stejně staré děti jak běhajíajezdí na odrážedla a naše malá pouze ležela max.se plazila...
V roce ještě ani neseděla ani nelezla po čtyřech,měla trupovou hypotonii ale nic jiného na ní doktoři nenašli co by jí bránilo v pohybu,pylnějsme cvičili vojtovku,jezdili denně na rehábku ale abych řekla popravdě nic moc výsledek vidět nebyl...
achych tozkrátila něcopo roce a 1měs.sekonečně posadila,pak si za nedlouhopoprvé stoupla v postýlce a pak i konečně začla lozit po kolínkách...prej je topro děti hodně důležitéabytutoetapu vývoje nevynechali.....pak zase dlouho nic a nic a když jí bylo přesně 18měs.tak večer(si to přesně pamatuju) se poprvé pustila audělalakrásnécca 3 krůčky.Sice se hodněze začátku balá a padala ale naučila se !A toje to hlavní..... 🙂 Takžehlavu vzhůru a věř že malej na tobrzy příjde,dej mu svůj čas a nenech se zvyklat blbíma kecama ostatních::::

ahoj holky, me by zajimalo,na zaklade ceho hypotonii diagnostikujou? Muj syn ma presne rok a zatim se jenom plazi, na ctyri to zkousi ale je videt ze nema tolik sily. Neposadi se sam a kdyz ho drzim jakoby ve stoje,tak akorat peruje na spickach,ale nic moc teda,vlastne skoro celou jeho vahu drzim ja...doktorka mi na to rekla,ze to ma asi geneticky po tatovi (taky byl motoricky opozdenej),na rehabce nam dala jenom cvik na podporu lezeni,ale rikala,ze ma proste jenom svuj cas na vsechno a ani se nezminila ze by mohlo byt neco vic spatne....tak jak potom prijdou na hypotonii? 😕

@poletucha tak ak to dr. vidi ze je vsetko ok, tak hypotoniu neries 🙂 to by dr. neurolog mal poznat ked si 'sahne' na mimi a urobi s nim par polohovych testov. fundovanu odpoved ti nedam 😅 ale proste dr. to pozna ci je dieta hypotonik=slabe svaly alebo nie.
nas jakub teda hypotonik je a ked si vezmem do narucia ine deti tak to proste poznat je. su taki 'gumovi panacikovia' ti nasi, nemaju tak spevnene svalstvo. kubikovi sme napr. strasne dlho museli drzat hlavu, aj teraz ked lezi na chrbte a chytim ho za ruky do sedu, nevzpriamuje sa v jednej rovine, ale hlavu dviha neskor ako hrudnik 😝
ked zacal sediet a dala som ho do sportaku do len mierneho sedu, vzdy sa tam nejak zosuchol na jednu stranu, alebo ked sme sli do kopca, tak sa cely zosuchol dole 😀 teraz uz je to ok,ale on je uz velky
proste bud vklude ak vam to dr. vylucila, nasa to poznala na malom v 3 mes.

@zzuzca dekuju moc za odpoved...ale teda vsechno co popisujes sedi i na Dannyho 😒 Taky vzdycky kdyz chovam jiny mimi,tak rikam jak je takovy pevny, s tou hlavou to dela obcas taky, i kdyz uz asi min nez driv...celkove mi to prijde ted cim dal lepsi,uz se konecne udrzi i v sede, v kocaru se mi z pololehu porad posazuje,ale na zemi si sam teda jeste nesedne. U neurologa jsme nikdy nebyli...no snad nase doktorka nic nezanedbala 😔

@poletucha aha, ja som myslela ze ste u neurologa boli ked pisete ze chodite na rehabko..no niektori detski dr. posielaju rovno na rhb....nemate na rhb rehabilitacneho doktora? niektore zariadenia to tak maju, nase nie ale nas detska poslala na neuro a neurologicka na rhb..
ak sa ti nieco nezda vyziadaj si doporucenie k neurologovi...za to nic nedas a aspon potom budes mat klud. alebo to este prekonzultuj na tom rehabku. im tam denne prejde x deti tak ak ta utvrdila ze len potrebuje cas netreba stresovat. nas maly napr. zacina chodit az teraz, uz mal 1,5 r ......

Ahoj holky, v prvni rade bych vas chtela vsechny povzbudit. Ja vim, co to je, prozit ten rok, rok a pul a cekat, jestli dite bude v poradku. Clovek porad porovnava a porovnava. Je to tezky. Ja to resila tak, ze jsem chodila na hriste, kde moc maminek nechodilo, cizim jsem rikala mladsi (korigovany) vek atd. Hlavni je, udrzet si dobrou psychiku. Vasika jsem se pokousela ucit lezt tak, ze jsem dala plinu do trojuhelniku a pod brisko a zvedala jsem ho. Ale jestli to melo smysl?! Asi moc ne. Ted si myslim, ze si na to kazde dite prijde samo a ze ma kazde dite na vsechno svuj cas. Vasik nakonec zacal trochu lezt kdyz se z deky doplazil na travu a ta ho zacala pichat, tak zacal pouzivat kolinka.... takze vlastne sam. Pak to slo docela rychle, protoze nohy by pouzival rad a peroval, kdyz ho nekdo drzel. Ja to samozrejme mirnila, protoze jsem chtela, aby nejdriv lezl, aby si posilil ty spravny svaly. No a nakonec zacal chodit sam 2,5 mesice po zvednuti zadku na lezeni. Byl a je do vseho hrrr, coz to jeste asi urychlilo. No, jestli je to dobre, tot otazka - je porad sama boule. Ale holky, reknu vam, ze od te doby co zacal chodit, ze me spadl VELIKY kamen toho, ze byl nedonoseny a zacala jsem verit, ze je a bude v poradku. Ted jsem prozila uz skoro rok v pohode. Jde jen o to zvladnout ten rok, rok a pul/2roky. Nebojte, deti jsou sikovny, vsechno dozenou!!! Vasik ted krasne mluvi ve vetach a chlapecek, se kterym jsem ho pred rokem tolik porovnavala (a behal uz v 10. mesici) rekne sotva mama, tata. Vse se muze obratit! Hlavu vzhuru a verte svym prckum!

terezt - tohle je moc krásně napsané.... děkuji. takové věti my dokážou zvednout náladu!!!!! 🙂

@terezt napsala jsi to moc pekne!
Bertinka udelala pred tydnem prvni pidikrucky u skrinky a dnes je konecne zopakovala a je to uzasny pohled na tu nasi berusku, jakou ma z noveho pohybu radost 🙂 Vubec nic nehrotim a davam ji cas, stejne jak mi to rikal nas fyzioterapeut. Taky rikal, ze pro ni bude nejlepsi, kdyz bude lezt co nejdele, protoze ma krome slabych svalu jeste hodne volne klouby ☹ ... Proste budu rada, kdyz si sama prijde pro darky k 2.narozeninam 😎 Navic pro me bude i jednodussi, kdyz bude v zime jezdit v kocaru a nebudu ji nekde nahanet lezouci po zmrzlem chodniku 😀 Ted mi furt "utika" z piskoviste 😎 a vyrazi na vypravy za poznanim, i kdyz jen po ctyrech. Nastesti chodime na pisek, kde moc maminek nebyva a tak to nemusim s nikym resit, ze jeste nechodi 🙂

@terezt I s tou reci mas pravdu, i ja to na Berte pozoruji, ze je moc sikovna v reci. Uz krasne rekne Ahoj, i s tim J na konci, uplne jsem hledela. Krasne rekne mama, tata, Ada (jeji sestra). Rekla bych, ze tou svoji hatmatilkou rekne minimalne 30 slov. Proste kdyz si pro neco nedojde, tak to aspon umi rict 😀

Koukám, že sem už dlouho nikdo nepsal, tak to trochu oživím ja 😎 Třeba to pomůže těm, co se o hypotonii dozvěděli teď. Naše Berta začala chodit přesně v 19ti měsících. Na RHB nás 14 dnů předtím vyřadili s tím, že všechny pohybové vzorce má správné, takže chození je jen otázka času. A opravdu, ani jsme ji k tomu nemuseli pobízet, prostě si jednoho dne vzala do ruky knížku a šla 😀 Jakoby nic. A od té doby lezla čím dál míň, i když ji ta chůze šla hůř, přece jen když ty svaly jsou slabé, tak to držení těla je náročné, ale chození ji moc baví 🙂 I teď po měsíci a pul je vidět, že není moc stabilní, ale důležité je, že chodí. Na kontrole na neurologii mi Dr. řekl, že důvod hypotonie se nezjistil a že periferní hypotonii už nemá, takže už jen ta centrální. A i když už malá chodí, tak si nás pozval na kontrolu ještě za rok, když je ta hypotonie tak vyrazná 😒

kalo Chci se zeptat, jestli máte někdo hypotonické dítě, které jste dali do normální školky. Dceři budou v září 4 roky, ale ta koordinace ještě super není...hodně padá a mám strach z úrazů. Jak to zvládlo vaše dítě?? Děkuji za každý názor.
Dnes v 18:26 • 1 dítě - čeká miminko, termín má v srpnu 2011 (15. tt) • Odpověz • Pošli IP

Ahoj, ráda bych obnovila tuto diskuzi a poznala maminky, které se aktuálně trápí s tímto problémem.

@katkvy Ahoj, my jsme s dcerou v 10 měsících byli poprvé na neurologii, kde konstatovali mírnou osovou hypotonii, začali jsme cvičit Vojtovku. Zhruba od 8 do 11 měsíců neudělala skoro žádný pokrok, v podstatě jen válela sudy. Teďka nám je 13 měsíců a sama si sedne, plazí se, ale neleze, ani se na všech 4 nehoupe, teďka cca 14 dní si začala stoupat na sedačce, když se může opřít o opěradlo. Vojtovku cvičíme 4x denně a je to celkem boj, protože je už dost silná a udržet jí v té správne pozici je někdy nadlický výkon - i rehabilitační s tím má někdy problém. Ale hlavně, že nějaké pokroky jsou i když to jde pomalu 🙂

@chacki Ahoj u nás je to tedy dost podobné, máme 10,5 měsíce a malý pouze válí sudy. Nesedíme, zatím se ani neplazíme. Dost mě to teda trápí. U nás to s tím cvičením je takový složitější. Cvičili jsme Vojtovku asi od 2,5 měsíců. Poté malý prodělal hodně náročnou operaci, takže jsme po ní měli měsíc pauzu a poté jsme cvičili tři měsíce Bobatha, který nijak výrazně nepomáhal. Teď už jsme zase měsíc na Vojtovce, ale nějaké výrazné pokroky zatím taky nejsou.