Maminky s dětmi s diagnózou lissencefalie

ahojky, chtěla bych se zeptat, zda je tu i maminka s dítětem se schizencefalii. vnučka má tuto diagnozu teprve od minulého týdne, tak nevím, co nás čeká, co s malou na co se zaměřit. děkuji

Děkuju za přijetí.Muj syn má také Lissencefalií je mu 7 měsícu a odpovídá 3. jen sháním nějaké informace a zkušenosti

ahojte aj my mame 18mesacneho Tiborka ktory ma lisencefalia 1stupna ale ziaden syndrom.. konecne som nasla aspon Vas vsetkych a chcem sa opytat ako ste pokrocili vo vyvoji z detickami budem dufat ze sa niekto ozvete dakujem

Ahoj! přidávám se k vám, našemu chlapeckovi (2mesice nyni) diagnostikovali lissencefalii už prenatalne. Z různých hruznych scénářů poporodniho vývoje je zatím úplně v pořádku, směje se na nás, zajímá ho okolí. Dva týdny cvičíme vojtovku, chystám se vyzkoušet další fyzioterapeuty i jiných směrů. Neurolog v 5.tydnu řekl, že eeg je "ve většině míst dost skarede",ale epilepsie zatím neni, a prý není nic dulezitejsiho než klinicky obraz dítěte, a to je velice dobrý. Tak jsme strašně rádi za to,jak to je.prognozy nikdo žádné neříká, pry je na to brzo - vám někdo něco řekl? Te epilepsie se tedy bojime,ta je prý častá. Kdyby si někdo chtěl psát víc po mailu,muzeme! O lissencefalii je strašně málo informací, kdyz hledám v češtině a angličtině.

@katka_vysocina. Ahoj tak mi bohuzial epilepsiu mame a koli tomu sme vojtu museli prestat cvicit zachvaty dostal ked mal 6mesiacov a to sme fakt neboli dobre natom do tych 6mesiacov bolo vsetko dobre napredoval pomali ale isto no po spusteni zachvatov sme spadli naspat cvicime len reflexne cvicenia tak to ide pomaly. Nesedime neplazime sa len sa tocime na brusko nedavno si zacal nozky len objavovat comame super pokrok a velmi sa tesime. Kludne si mozme pisat budem rada ked clovek ziska aj ine informacie od mamicik z podobnym osudom ako mame mi.

@brigita122 skvělé, že jsi ještě tu!včera jsme byli u jiné fyzioterapeutky,ta to bere poctiveji,nas malý nedělá ve svých 10 tydnech ani vše to,co by měl v 8 týdnech delat,reflexi má pomalejší. Zatím jedeme vojtu,ale právě mám strach,ze když přijde epilepsie,a nebude třeba reagovat na lecbu,coz všude ctu,ze je u lissencefalie caste,ze je epilepsie farmakoresistentni,tak přijdeme i o ten vyvoj,ktery nabydeme... co delate s tou epilepsii? Fungují leky,je bez záchvatu? Jak tady na začátku někdo psal o verunce sramkove,jejiz maminka udělala skvělý web o jejich pokrocich, te léky zabraly a nemá už záchvaty vubec,takze jde pomalu dopředu, i chodí. Ale její maminka už několik let nepise,snad se mají pořád dobře. Jinak víte něco o důvodech vašich problémů? Našemu Edvinkovi zjistili pozitivní zardenky a cytomegalovirus po porodu,ale neurolog rekl,ze kdyby to bylo zardenkama,ze by ani neviděl a neslysel,a cmg má prý hodně deti,takze to spíš odhaduje na nějakou genetiku..je to primar dětské neurologie,verim mu,ale ještě jedno děťátko bychom rádi a nevim,zda se nestrachovat... dostala jsem se teď ke knize Detska akupresura, je volně ke stažení na vic místech na netu,jsou tam body,ktere mačkat u epi zachvatu a taky je tam kapitola o dětské mozkové obrne,jake masáže pomahaji,ale ta bohužel chybí v tom naskenovaném volné dostupném. Taky nám dali k užívání pyridoxin, B6 vitamín, dáváte ještě něco jiného? A očkování jste se vyhli úplně? Můj mail je katerinatiZAVINACseznam.cz

@katka_vysocina. Katka aj ja som dufala že sa tu niekto ozve tak som rada že svami komunikujem. No žial zachvaty mame raz za deň neni ssu take katastrofalne ako byvali pred tym tam sme ich mali viac krat denne a co zachvat to spanok po zobudeni boli zachvaty ktore ho vyčerpali tak sme začali upadat na vahe nepomohla nam ani kombinacia liekov momentalne berie convulex a sabril po konzultacii z neuro sme podstupili ličbu kortikoidma ktore nam pomohli boli sme bez zachvatou kym sme nedostali vyrozu a zachvaty sa zas zopakovali. Hlavne treba davat pozor na horučku ta je tiež spuštač hnusny. No my sme očkovany mame všetky očkovania tažko sa rozhodovalo či dame očkovat alebo nie no ja si myslim ze zachvaty nam prave spustilo prve očkovanie ale doktory to nepotvrdili. Bala som sa ale ho nedat očkovat na koniec sme sa rozhodli ze ano. Genetika nam ukazala že dalšie dietatko by malo byt zdrave. Tiež sa toho bojim ale časom možno pristupime k druhemu babu.. No my sme mali vsetko v poriadku aj vysledky som mala počas tehu super narodil sa nam na čas akurat mal dlho silnu žltačku az po 13tyždni sa nam zrutil svet ked si musleli že ma nador na modzgu a MRI nam dalo tuto diagnozu.. Brali sme aj pirydoxin aj B12 od pirydoxinu bol taky nervozny to je na uvolnenie svalov alebo take nieco videla som sama na nom čo mu nerobi dobre tak mu to nedavam radsej ho bombujem z vitaminmi ako liekmi ovocie zelenina surovom stave a krv je ukažkova.. Ano o Verunke som čitala ale žial Verunka ma aj ine diagnozi.

Ahoj,nebyla jsem tu, to cviceni čtyřikrát denně a vše ostatní okolo miminka a do toho dcerka (3 roky) pořád nachlazena, tak nestíhám. Tak očkování asi nedáme, taky věřím, že to může být spouštěč epilepsie. Verunka má víc diagnoz,ale všechny vycházejí z té lissencefalie,myslim si. Edvinek měl třeba při porodní váze 3100g hlavicku 32,5cm,coz vyhodnotili jako mikrocefalii a je pořád na te nejspodnejsi hranici velikosti hlavy.,takz pediatr píše mikrocefalie na každé poradne... a oči bývají často také nějak zasazene,ze? Vy je máte úplně v pořádku? Možná i záleží na tom,jak rozsáhlá ta lissencefalie je.muj syn ji má na obou stranách mozku a na všech lalocich, nejvíc na parietalnim,ale rýhy nejsou vlastně nikde,aspon tak to bylo na tom MRI v 31.tydnu těhotenství. A eeg v jeho 5. Týdnu života odpovídalo tomu MRI, vsude velmi pomala činnost mozku,nejpomalejsi na tom parietalnim lobu... zvazuji,zda necvicit místo vojtovky terapii podle Čápové...ten pyridoxin zatím davam,nevsimla jsem si u malého žádného rozdílu v chovani...

Katka prepač že som nepisala len nejak bolo toho moc poslednu dobu ;( operacia. Silne zachvaty momentalne sme na neurologii koli zachvatom. No očka mame veru pokazene ma okuliariky +5a ideme vysie akurat budeme mat kontrolu v sebtembri a uvidime či sa to polepsilo alebo nie. No a teraz ma este trapi že vdychhuje do pluc jedlo teda mlieko a polievky tak mozu vzniknut zapali pluc doktorka hovorila ze by zaviedla sondu a tak papat ale to odmietam a doktor mi doporučil ist logopedičke tak už zistujem ako sa vyhnut tej sonde dufam ze to nebude potrebne zavadzat.vy ako ste na tom. Pokroky ?

Dobrý den,prosím vás , mohl by jste se mi někdo ozvat přes email nebo FB?Můj syn 22 měsíců...Miller-dieker syndrom...Děkuji Michala Květońová...michala.kvetonova@volny.cz

@tommaso2017 lisencefalia slovakia je tam 19členou pridajte sa medzi nas

brigita122 děkuji jdu na to

@brigita122 na FB? nic mi to nedává

@tommaso2017 ano na FB taky farebný modzog je na obrazku