Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

Mastocytóza a školka - prosím o zkušenosti. Jak jste to řešily?

ŠkolkaPředškolák (3-6 let)4. rok vývoje dítěteVakcinaceOčkování dětíPotravinová alergieAlergie na vejceImunitaMastocytózaPříušniceSpalničkyZarděnkyOčkováníKoronavirus
priefi
8. dub 2020

Milé maminky, co máte stejně jako já dítě s mastocitózou, řeším právě dilema, zda syna dát do školky už příští školní rok, tj. teď v květnu podat přihlášku (v červnu bude mít 4), anebo až v 5ti do povinného ročníku... Navíc nemá ani naočkovanou mmr vakcínu, protože mastocitóza a zároveň silná alergie na vejce. Původně nám bylo doporučeno dát dítě do školky čím jak nejpozději s ohledem na oslabenou imunitu díky mastocitóze. Máme druhátko, takže problém být doma, je vyřešeny, ale cítím, že potřebuje ten sociální kontakt s dětma. Ve hře jsou ovšem i jeho další potravinové alergie.

Jak jste to řešily Vy? Jak dítě zvládalo mateřskou školku, co se týče imunity?

A nebudu lhát, ve hře je teď i Covid-19, který mi nahání hrůzu, co by to mohl udělat v kombinací s mastocitózou.

Budu vděčná za každou radu, postřeh a zkušenost!

priefi
autor
8. dub 2020

Najde se někdo s infem?

priefi
autor
9. dub 2020

🧐

spirig
11. dub 2020

@priefi dobry den, pripojte se na fb mastocytoza,urcite vam tam poradi.

spirig
11. dub 2020

@priefi pardon fb- diagnoza-mastocytoza

priefi
autor
11. dub 2020

@spirig to je přímo skupina? Sice fb nevedu, ale zkusím si to nějak zařídit. Děkuji

priefi
autor
11. dub 2020

@spirig bohužel tuto skupinu nemůžu najít
Našla jsem jen mastocitóza pacienti

priefi
autor
12. dub 2020

@pexi děkuji

priefi
autor
12. dub 2020

@spirig @pexi a Vy máte dítě s mastocitózou?

majsina
13. dub 2020

@priefi asi bych ho přihlásila a pak ho tam eventuálně podle situace hlavně s covidem nedala. A syn by do školky chtěl? Je spousta dětí, která je zdravá a stejně první rok školky promarodí. Kamarádky co školku oddálili - děti šly až ve 4 letech, tak bych řekla, že ten nástup byl o dost horší, než u těch mladších. Nehledě na to, že v té skolce se toho strašně moc naučej.
Když to nezkusiš, nic nezjistiš...každé dítě je jiné. Možná bych se jen snažila volit školku s menším kolektivem, pokud tu možnost v místě bydliště máš. Otázkou je ještě to očkování...teď by ho bez očkování asi nevzali... A to nebude mít vůbec,.nebo to odkládáte a bude později? Nevím o tom, že by byla jiná vakcína.

priefi
autor
13. dub 2020

@majsina jiná vakcína není, očkovaný bude na základě toho, jak se vyvine alergie na bílek. Tím, že má tu alergií a zároveň mastocitózu, která reaguje a mmr je na bázi bilku, není očko doporučeno. Pokud lékař rozhodne, že očko není vhodné, dítě dostane výjimku a do školky ho přijmou, zákon na tyto děti pamatuje.

U dětí s mastocitózou se právě školka moc nedoporučuje. Ještě budu volat doktorce, co ho má v péči ohledně mastocitózy a zeptám se jí co a jak a taky naší obvodní.

A Ty máš dítě s mastocitózou?

priefi
autor
13. dub 2020

@majsina jinak myslím, že by asi do školky chtěl, on by rád dětský kolektiv. Avšak mám strach z toho, jak bude reagovat na nemoci, průběh nemocí je diky mastocitóze horší. Je i předpoklad,že i Covid by byl horší, ale nemusí reagovat vůbec...

majsina
13. dub 2020

@priefi nene, syn je zdravý. tak to zkus probrat s těmi doktory, ke kterým docházíte a uvidíš co ti doporučí . To očkování je fajn, že není problém. Já bych to sama za sebe zkusila aspoň na dopoledne. Kdyby to nedělalo dobrotu, tak bych ho stáhla a může být doma. Ale třeba budeš mile překvapena 🙂. Držím palce 🙂

priefi
autor
13. dub 2020

@majsina děkuji 😊

spirig
13. dub 2020

@priefi ano mam a do skolky se taky chystame, doufam, ze to bude v pohode.

priefi
autor
13. dub 2020

@spirig a ty už jsi v té skupince? Já stále čekám na přijetí. A jak to u Vás vypadá? Syn má urnicu pigmentozu, cca přes 30 papulek, které jsou občas zdurene, pořád reagují. Občas se objeví i vyrážka kolem nich a doprovází problémy i průjem. Když se rozdovádí, tak taky ta mrcha reaguje.

Když se třeba nachladí, tak bez problémů má i 39, ale rychle mu to přejde, další dny se už teplota pohybuje kolem 37,5. V létě dokonce měl horečku jen tak, žádné další příznáky, vůbec nemám šajna z čeho. Když měl půl roku, tak jsme měli chřipku, průběh nic moc, ale ani žádná hrůza, že bychom museli na pohotovost. Tehdy jsem kojila a doufala, že to od něj chytím, abych dala protilátky. Jakmile jsem to měla, šlo po čase poznat krásné zlepšení.

Osobně mám obavy, jak bude reagovat na bacily a víry ve školce. A o Covidu ani nemluvě. Oslovila jsem jednu sestřičku, co dělá na JIP u coviďákům , jak to může probíhat a napsala, že může být průběh horší díky mastocitóze.

A Tvoje dítko má i nějakou alergii? A má očko mmr?

A jak máš staré dítko?

Pokud chceš, klidně napiš odpověď do soukromé zprávy.

spirig
13. dub 2020

@priefi mam 2,5letou dceru a zjistili to az ted. Prakticka mi rilala, ze to nic neni a jsou to pihy. Mala ma cela zada a bricho posete mastocyty, ma jich snad 200, mozna vic. Momentalne resim alergii a ekzem, ale to je taky tou jarni sezonou. Jinak nemocna je asi stejne jako ostatni deti. Nejak jsem si nikdy nevsimla nejakych odchylek. Od te doby, co to vim, tak ji furt pozoruji...stve me to. V kvetnu jdeme do Motola na vetsi vysetreni. Drzim vam palce a at je vse v poradku.

spirig
13. dub 2020

@priefi ocko ma vse povinne...3xhexa a 1xmmr...uplne v pohode, bezne nu.

priefi
autor
13. dub 2020

@spirig synovi zjistili mastocitózu v roce. První se mu objevila cca mezi 3 a 4m, krátce po 1.ocku hexy. Dr. to ignorovala a v roce mi řekla, že jsem na to ani neupozornil, a to jsem na to poukazovala každou kontrolu, dokonce i na kožním.

priefi
autor
13. dub 2020

@spirig jinak oni berou výřez jedné papulky, aby se potvrdilo na histologii, co to je. dělá se sono bříška, aby se vyloučila systematická mastocitóza

priefi
autor
13. dub 2020

@spirig jinak, co se týče alergií, doporučila bych chtít žádanku do gastroenterologicke dětské poradny. Z krve zjistí, co by mohlo vadit. Syn má alergií na bílek, žloutek, bílkovinu kravského mléka, banány a brambory. Mastocitóza v 10m extrémně zareagovala na banán, ale podle všeho i na jiné alergeny. 200? To je hrozně moc. To má nějaké malinké? Syn má právě spíše větší, průměr průměrně kolem 0,5cm.

spirig
14. dub 2020

@priefi mohu se zeptat, jakou mel reakci? Jak se projevovala? Ma jich strasne moc, cela zada flicek vedle flicku 0,3-0,5cm. Histologie uz mame potvrzenou mastocytozu, jen se vzal moc maly kousek a nedokazi urcit typ. V kvetnu jdeme do Motola a vubec se netesom, mala na sebe nenecha sahnout, natoz byt v klidu na sono. Maly ma hodne alergii, berete leky?

spirig
14. dub 2020

@priefi j8nak prakticke lekare uz neresim, ukazovala jsem ji to ve 3m a pry to nic neni, neni to virove a nic neresila, pak jsem na fb videla holcicku, ktera mela fleky na zadech s diagnozou mastocytoza a uz jsem letela na kozni. Myslela jsem si, ze to ma pihy.

priefi
autor
14. dub 2020

@spirig nám to kožní zignoroval, že to je druh ekzému a že to zmizí. Kožní byl docela arogantní a jeho chování se mi za mák nelíbilo, takže jsem naší mudre oznámila, že k němu už chodit nebudu. V mezičase se objevila u naší mudry jiná mastocitóza, která byla diagnostikována a tak už věděla, co to nejspíš je a poslala nás do FNO, kde se to potvrdilo. Jinak, co se týče reakcí, je to různé a nejsme si jistí, co je mastocitóza a co jen alergická reakce, protože to jde ruku v ruce. Když se narodil,měl hned škaredý novorozenecký ekzém, ale podle všeho už se projevovaly jeho alérgie,od 6 týdnů měl ekzém na líčkách, později i na rucicce a nožičce a od 6m se ekzém rozlétl po trupu, krku, kolenních jamek. Po 3.m se objevila 1. mastocitóza, později za měsíc 2. mastocitóza a pak další a další. Od narození byl docela neklidný, ale prospíval, kolem roku byla ale váha o dost nižší, než by měla být. Takže ekzém byl ekzém, ten s mastocitózou asi neměl co do činění, pak se úplně celý osypával, to asi taky byla jen alérgie.

Jedna z prvních reakcí byla asi tvorba papulek, prvně maličký bobek, který se zvětšoval a pak nemizel.

Pak při banánů nám najednou začal být úplně apatický, skoro nereagoval, pak zacal zvracet šavle a dále byl apatický, díky vyzvracení ale vše že sebe vyhodil a stav se začal zlepšovat, tohle za mě byla doprovodná akce mastocitózy, ta ale reagovala i přímo, vytvořily se nove papulky, stávající se zdrurily, některé se nafoukly a vypadaly jako puchýřky s tekutinou, pak dokonce i jedna praskla a tekla z ní hodně krev, tehdy jsme nevěděli, co to je. Hrozně jsme byli vyděšení (ani alergie na banán nas nenapadla, protože už byl týden zkoušený). Volala jsem rychlou, tam nám poradili, ať sedneme.do auta a jedeme na pohotovost, že to bude rychlejší. A praskající papulky že můžou být potničky. Tím, že vse vyzvracel, udělalo se mu lépe a my byli pro doktory a sestry jen přecitlivělí rodiče. Jelikož se asi s mastocitózou ještě nesetkali, tak to označili za neštovice, takze jsem řekla, že to už má měsíce,že to neštovice fakt nebudou. To byla první bouřlivá reakce.

Jelikož jsem měla na určité potraviny podezření, že vadí, nedávala jsem a díky tomu se to nehorsilo, jen občas se zdrurily, napuchly a byly puchyrovate, nejspíš po podání více histaminu a občas nová papulka.

V roce se diagnostikovala mastocitóza ve FNO a v GEA alergie na bílek, žloutek, mléko, což byly velice silné alergeny a brambory, které byly středním alergenem. Banán paní doktorka nedopatřením do testu zapomněla dát, ale s ohledem na reakci,která se 2x opakovala a díky tomu nám došlo, že za to může banán,jsme banán rovněž nedávali a ten se testnul až za půl roku při dalších odběrech a byl rovněž střední alergen (ale řekla bych, že tehdy by byl silný). Už jsme věděli, co vadí, na co má alergií atd.a snažili jsme se všemu vyvarovat. Nové papulky se už netvořily, jen reagovaly stávající.

Jednou dál ruku do kopřiv a z toho měl taky reakci, jelikož koprový, což jsme nevěděli, vytváří rovněž histamin, hodně histaminu. Tehdy měl totální hysterický amok, nešlo ho utišit, dostal průjem, celý byl pokakaný, nešlo ho ani prebalit, ani prevliknout, jak vyváděl, mastocitóza se zhoršila a kolem některých papulek se udělala taková jiná puchýřková vyrážka, naštěstí jen u 2 mastocitóz.

Běžná reakce tedy je zvětšení mastocitóz, méně častá je i tekutina v nich a občas se stane, že je kolem mastocitózy puchýřková vyrážka... Puchýřková vyrážka je asi špatné pojmenování, jedná se o takovou zvláštní vyrážku, možná kopřivku. Taková vyrážka může být předzvěstí analfilaktického šoku, když je po celém těle.

Léky má jen fenistil kapky (jsou jak pro alergií, tak mastocitózu) a užíváme jen při potížích. Dostal i recept na mazání, ale byla to kortykoidova mast, takže jsme ani nevyzvedli. Když je aktivní mastocitóza, mazu sudokremem, ten to taky zklidní. Jelikož měl schéma hexy 3+1 (tehdy se takto ockovalo), tak tu poslední se oddálilo až na 18m a ockovalo se s dithiadenem, protože po očko, mám pocit, že papulek přibylo. Mmr se neockovala, protože je na bázi bílku a ten je silný alergen u syna.

Reaguje na alergeny, histamin, když má špatnou psychiku (když dlouze pláče kvůli něčemu), přechody teplo/zima, když se příliš rozdovádí.

Jinak vyřazením všech alergenů že stravy mělo za důsledek vymizení atopu. Ale ještě asi něco vadí, protože má na rucickach takovou nepěknou krupicku a občas náznak ekzému na tvářičkách. No a mastocitóza reaguje stále.

spirig
14. dub 2020

@priefi tak to mate velmi silne reakce. Ja bych to doted ani neresila, brala bych to jako pihy. Krupici na obliceji a rucickach ma taky, alergie na potraviny bych ani nerekla, jen rajcata, ale jen domaci a jahody, ale nic hrozneho. Mam podezreni na pylovou alergii, davam ji ted zyrtec a pomaha to i od ekzemu. Je to strasne zvlastni nemoc, doufam, ze casem vymizi.

priefi
autor
14. dub 2020

@spirig mastocitóza nejvíc reaguje je alergeny a histamin, nebylo by podle mě od věci testnout i potravinové alergie pro jistotu. Psala jsi, že to má od 3m, kdy byl největší výsev papulek?

Jj, má silnější reakce, to je taky důvod, proc se bojím školky

spirig
14. dub 2020

@priefi male se udelaly fleky na spodni casti zad, nejdrive svetle ruzove, pak se rozsirily po celych zadech az na bricho, rekla bych, ze se uz nedelaji, ted je ma v barve svetlych pih, ale jednu vedle druhe. Nejvetsi vysev byl asi do 1 roku. Pak se to ustalilo. To bych se taky bala v pripade takto silnych reakci dat do skolky, zkuste tu fb skupinu, tam vam jiste nekdo rekne svoji zkusenost. Chodite na vysetreni pravidelne?

spirig
14. dub 2020

@priefi jste z Prahy?

priefi
autor
14. dub 2020

@spirig NN, my jsme z MSK, takže chodíme do FN Ostrava. Na kontroly už chodíme co půl roku. Naštěstí poslední dobou má jen reakce, že se mu zvětší papulka, někdy dvě nebo tři a občas se udělá kopřivka. Ty horší reakce měl, když byl maličký. Dáváme si pozor. Cca od 3 let to je klidnější, ale to může být tím, že negujeme spouštěče.

A co jste zaváděli za jídlo, když byl největší výsev?

spirig
14. dub 2020

@priefi ja jsem to do 2,5let vubec neresila, nevedela jsem to. Takze pupinky zdurele obcas mela, to jsem vzdy myslela, ze to muze byt od blechy od psa, tak jsem furt jen uklizela jako blbec. Uz jste na fb? Ctu asi vas prispevek.

Sem začni psát odpověď...

Odešli

Nenašla jsi odpověď na svou otázku?Zeptej se ve fóru