Nedonošeňátka a jejich vývoj a trápení. Je jejich vývoj zpomalený?

chodím pro jídlo do školní jídelny....tu máte i vy Irasek né????

zkouším youtube, tak snad i mě to bude fungovat (jsem samouk a je to vidět ☹ )
zatím video ze září

školní jídelnu máme, ale my se stěhujeme a to do míst, kde lišky dávají dobrou noc. Prcháme z Prahy 😀

iri supééér videa 😀

Irasek - zlaty je 😵 😵 😵 . Pripomenulo mi to nase zaciatky rozpravania 🙂

holky, díky, jste zlaté 😀
(hlavně, že to funguje, uff)

Ahoj holky.
Uz jsem se sice chystala do postylky a moje hlavni diskuse je na Letnich maminkach, ale kdyz jsem videla tohle tema a precetla si prvnich par prispevku, nedalo mi to a musim sem k vam. Nevadi?

Mam dvojcatka, narozena spontanne 26.8.2009. Rodila jsem skoro na 39. tydnu, porod mi jeste vyvolavali.
Holcicka byla celou dobu otocena hlavickou dolu, porodni vaha 3180 g a 50 cm. Chlapecek byl pricne a pan doktor doufal, ze se po odtoku vody pretoci hlavickou,ale to on ne. Narodil se koncem panevnim nozickami. Porodni vaha 3180 g a 52 cm. Zdalo by se, ze je vsecko v poradku a oba jsou donoseni. Holcinka byla uplne v poradku, malemu museli pridat kyslik a dali ho do inkubatoru. Prodelal fototerapii kvuli zloutence, v nemocnici mu delali hodne vysetreni. Mel poporodni obrnu prave rucicky, ale odeznela jeste driv, nez jsme odesli.
Uz v porodnici mi pediatri rikali, ze se Niky zda byt mladsi, ze tomu vsecko nasvedcuje a ze je pravdepodobne, ze vznikl dele nez Sandulka, i kdyz se to stava jen zridka. Sandulka byla a je celou dobu v pohode, Niky je viditelne pomalejsi.
Na mesici jsme byli na UTZ mozku a sdelili nam dost silene podezreni na tenzni ventrikulomegalii (rozsireni komoroveho systemu zpusobene tlakem, diagnoza ziskany hydrocefalus). Malem me to polozilo. Reseni takove nemoci je jedine operativni, zavadi se shunt - to je hadicka vyvedena z mozku do dutiny brisni, ktera se musi nekolikrat za zivot menit. Lide s touto diagnozou se dozivaji vytazne nizsiho veku, kontrola za mesic.
Mela jsem doma mesic silenyho strachu, porad ho sledovala, pozorovala a nic jsem nevypozorovala, byla jsem jen bezmocna a shanela informace o operaci.
Po mesici jsme sli na kontrolni UTZ, klepala jsem se neskutecne....Niky ma andela strazneho, fakt. Vsechny desive hodnoty se otocily o 180 stupnu, komurky se velikostne normalizovaly, je bez nalezu a v poradku....rozbrecela jsem se tam jak maly dite....

Presto na nem vidim rozdil, nekojim ho, protoze si mlicko jednak diky dokrmovani v porodnici nevytahne a taky ho nemam dostatek. Oproti Sandulce se zacal daleko pozdeji usmivat, ani ted toho moc nenasmeje, zacal daleko dele vnimat lidi a to, zda slysi, nevim dodnes, zareaguje jen na hooooodne silne otresy a rany.
Zitra jedeme na otoakusticke vysetreni, snad nam povi vic. Ma strasne malou sterbinku do leveho ouska.

Co je nejpodivnejsi - spi jenom v noci, pres den skoro nezavre ocicka.
Na neurole ma nalez skoro dobrej, jen musi na brisko, aby trenoval sijove svaly. Ns druhou stranu proti Bambulce pase krasne konicky.

Rozepsala jsem se tady strasne a mrzi me, ze nemam dneska kdy vas docitat, ale treba jsem vazne ve spravne diskusi a najdu tady spojence 🙂

Moc vam dekuji.

ahoj arwenka, velmi sa tomu nerozumiem, ale chcem popriat nech vsetko dobre dopadne, tak malinky je bojovnicek on este ukaze co je v nom, este je malicky ako bude rast bude lepsie. prajem len to dobre.

aaaa, chcela som sa spytat, malemu idu 4zubky teda dva ma uz prerezane a idu mu tie vrchne dva teraz a mame sopliky nestastne, troska mi aj pokaslava neviem ze ci mam hned s tym utekat k lekarke, lebo pravdepodobne to ma k tym zubkom len sa bojim aby nemal priedusky s tych soplikov ale teploty nemame, a nekasle tak vela len asi ked sa mu ten soplik dostane do hrdielka no neviem. mam to nechat zatial tak? ako ste to vy riesili.? aj doktorka mi sama povedala ze nemusim hned letat k lekarovi pokial to nie je vazne ze nema teploty a tak.

arwenk taky to moc dobře nechápu ale jsem ráda že vyšetření dopadla dobře.....jinak kdo jiný než ty vidí rozdíly mezi dětma když máš dvě?????? přece nebudou všechno dělat naráz, né? a obecně kluci jsou ve vývoji pomalejší a pohodlnější než holky.....to ti přece lékaři řekli, né?

každopádně hydrocefalus je závažné onemocnění....doufám že vám ho úplně vyvrátili

nevím jak poradit....snad jen podporou.....že doufám že chlapečkovi nic není a je to opravdu jen o jeho lenivější povaze

Arwenka, vitaj. 🙂 To je super, ze vysledky mate lepsie. A teda ten hydrocefalus sa nepotvrdil alebo sa aj to zlepsilo? Dufam, ze vam ho teda nepotvrdia.

Ze jedalen, to ma ani nenapadlo. Ktovie, ci by to aj u nas fungovalo.

Jeej, krasne video, zlatucky je, Irasek. Skusim pridat aj ja nejake, ak sa bude dat... len to najprv musim toho krpca nejako nakamerovat tak, aby ma nevidel, lebo len co zbada fotak, uz je po kamerovani.

Irasku, malý je straaašne zlatý, už sa teším, keď aj naša malá bude takto žvatlať.
Dnes je celý deň hore, mama ešte nič nespravila. 😀

Mimi, my máme soplíky už mesiac, odsávame a dávame Libenar. Na poradni (detskej i nedonoseneckej) nám povedali, že ak papá a spinká, je to OK, máme len ďalej odsávať.

Arwenka, držím palce, nech to všetko dobre dopadne. Úplne ťa chápem. Naša Emka sa narodila s infekciou a drží sa super, ale lekári nám nevedia povedať, či to nebude mať nejaké následky, či infekcia nezasiahla nejaké orgány - že vraj sa to môže prejaviť až o X rokov. Musíš myslieť pozitívne, inak sa z toho človek zblázni. 😉

Holky, moc vam diky za privitani. Co jsem nerekla srozumitelne? Napravim to!

K dnesnimu vysetreni: Nikysecek nemuze mit nic jednoducheho - ma v levem ousku silny zanet, praskly bubinek a dostal ATB a silne kapky 😢
Chudinka moje malinka

Beatrice: to je mi lito, jak se muze miminko narodit s infekci? Co to obnasi?

dvojka- Anetce vše nej k dnešním narozeninám 🙂 Ať je zdravá a dělá Ti jen samou radost 😀

Jé zrovna jsem nakozkla a ono tohle.No moc děkujeme 😀 😵 Radost nám dělá a snad dělat bude

Zkoula jsem to video s patou,teda to je kouzelný 😀

Ahojte baby mam jednu otazku - hlavne na andulku a rohacku - kedze s tym maju skusenost... Julia mala zo zaciatku vsade pisanu ako diagnozu aj hypotoniu. Kazdy nam vravel ze je velmi vyrazna - vraj aj preto sa nikdy nenaucila sat z prsnika dlllho nevedela papat vobec a bola krmena sondou neudrzala hlavicku neudrzala hracky bola ako handrova babika - ved vy asi viete o com pisem... Teraz uz ma podla vsetkych dr. tonus v norme. Aj mne sa teda zda veeelmi pevna (az svalnata 😀 ) silna. Vytiahne sa napr. rukami do vysky a udrzi sa tak sama sa postavi robi drepy - myslim ze ma silne nohy ruky aj brusne chrbtove a krcne svaly. No ale niekde som citala (a myslim ze je to aj vas nazor) ze hypotonia je na cely zivot. Myslite ze teda nebola hypotonicka - ze to vsetko bol len nasledok predcasneho porodu (krvacania do mozgu) a tak sme to rozcvicili alebo sa este hypotonia moze na nej nejako prejavit neskor???

Anetke vsetko najlepsie k prvemu rociku. 😵 😵

Maatka, to, co pises, je podobne ako u nas s Miskom. Sice nemal tu hypotoniu nejaku vyraznu, ale predsa. Ked sa narodil, v papieroch mal napisany stredny stupen hypotonie. Zacali sme cvicit a ked nas prepustali, bola to uz len lahka hypotonia. Dalej sme cvicili, najprv bol maly este taky ako Julka, handrova babika v porovnani s ostatnymi detmi, ale casom sa to upravilo, na dalsej kontrole to bola uz len hranicna hypotonia a naposledy uz mal tonus v norme. Tiez sa mi zda velmi pevny a silny, preto si nemyslim, zeby sa to prejavovalo aj neskor. Ono ked uz je raz ten tonus v norme, tak asi tak aj zostane, ci nie? Podla mna ste to prekonali, ale citala som aj o tom, ze su deti, ktorych to trapi ovela dlhsie, este aj na ZS a tak.

Jaaj, ale ja sa uz druhy den trapim. ☹ Mlieka mam akosi malo a to usilovne pijem, skusam rozne caje, homeopatika, casto prikladam... ako na just maly od vcera pekne taha, neviem, kolko vytiahne, ale vcera som mu dala uz len 40ml na dokrmenie a dnes 30ml - tak neviem, ci sa unavi alebo naozaj si dost vytiahne, musim ho skusit odvazit. Ale to mlieko ma mrzi, chcem este vydrzat, aj keby som musela len odsavat... inak to je take krasne, ked je prisaty a papa, vyzera tak pokojne a spokojne, no nadhera. 😵

Ahojte, dievcata, my sme dnes cele dobedie lietali po kontrolach, autobusom je to o drzku. Ale som spokojna, je to vsetko OK, len je trochu leniva, nechce sledovať predmety, ked jej nieco ukazujeme 🙂 Dorastieme 😀

Arwenka, ani lekári nevedeli, z čoho to bolo. V pondelok vecer mi vyletela teplota, krvný obraz a CRP strasne, ale dôvod nikde nenasli, a vo stvrtok doobeda už bola Emka na svete. Po porode sa vsetko upravilo. Vyzeralo to, ze jednoducho zlyhala imunita preto, ze som bola tehotna a vlastne ta moja infekcia sa preniesla na nu este v brusku.

Maatka, aj Emka bola pri narodení hypotonicka, práve dnes som s nou bola u neurologicky, a ze mame este trosku vyssi svalovy tonus, ale uz je to OK a mame ju kvoli tomu čo najčastejšie dávať na bruško. Takže myslím, že to súvisí skôr s tým predčasným narodením a detičky to rozcvičia...

Deina, v tom ti musim dať za pravdu, najradšej mám, keď si malá pri dojčení chytí ručičkami prsník. To je super pocit, taký aaaa..... Inak držím palce, ide vám to super, uvidíš, že za chvíľu sa budete už len dojčiť, tieto detičky keď sa rozbehnú... 😀

Anetce přejeme vše nej k prvnímu ročku 😀

Matka...hypotonie je na celý život, nejde ničím napravit. Jedná se o snížené svalové napětí ve svalech a můžeš tomu pouze dopomoci cvičením a pohybem....tak aby tělo neochabovalo

David má taky od 15měsíců psáno svalový tonus v normě ale norma je dosti široký a rozsáhlý pojem

je to jako by přirovnání v tom....že norma pro nástup chůze je 10-18měsíců a taky každé to dítě je jiné. To co chodí od 10měsíců bude v 18m chodit naprosto perfektně , kdežto ten co teprve začal chodit v 18m bude capkat jak robot

každý člověk se rodí s různým svalovým tonem...je to genetický základ od rodičů
nedonošené děti ale mají nevýhodu v tom že jim chybí ten pohyb v bříšku

doufám že jsem to napsala srozumitelně

a co se týká budoucna.....neřeším, nečtu o tom, nezajímám se o to......každý má prostě něco bez ohledu na termín porodu

Deino nechápu proč ho dokrmuješ odstříkaným mlíkem!!!!To je jasné že ti ještě po kojení něco vypije....to mu teče samo a je to takřka bez práce

já kojila 12X denně a pokaždé jsem vážila.....jednou vypil 20ml, pak třeba zase 45ml a pak třeba 60ml
a to byl David daleko větší než je tvůj Matýsek

pokud máš pocit že si málo vytáhne tak ho častěji přikládej.....tvorbu mlíka tím zvýšíš

Prikladam a nezvysuje sa. Ja sa na to uz asi... dnes mam pocit, ze nevladzem a takto sa nedokazem venovat ani jednemu. Bud sa trapim s Matkom a Misko mi tu stepuje, ze on nic, len kuka a taha ma prec alebo Misko konecne spinka, tak Matkovi a ten nic, vrti sa a place a neustale je hladny a mlieko nikde. 😢 A ani jeden zo mna nic nema.

Deinuš kojení je strašně složitá věc, to si všechno musíš rozhodnout sama. Pokud máš opravdu pocit že to nezvládáš tak toho nech a netrap se....dej mu prostě UM. Nikdo ti nikdy nebude nic vyčítat a daleko důležitější je psychická pohoda doma než unavená máma....takže hlavu vzhůru

Ja som tak dufala, ze tentokrat ziadne problemy nebudu, ze sa nezopakuje to, co s Miskom, ze sa narodi pekne v termine, prirodzeny porod a tak... A nic, zase to bolo rovnake. Dnes som nejaka mimo z toho, doteraz som bola pokojna, ze ved to mlieko sa opat rozbehne, aj kebyze len odsavam, nevadilo by mi to (stiham to tak, aby som nezanedbavala deti, ked spia a pod) a mal by moje, lenze mizne a nerozumiem tomu, ze preco. Myslela som, ze je to len tym, ze asi dva dni dozadu som mala dost hekticke dni, ziadna pohoda, behala som po lekaroch, pila malo tekutin... ale tak to by sa uz spravilo. A tak som z toho smutna, lebo neviem, preco je to takto, co sa stao... Ved ani chora nie som, je pravda, ze mam dost vysoky zapal v tele, zase mi to vyskocilo, ale citim sa dobre. Inak ja som aj skusala nedat mu flasku, nech pije len to, co si vytiahne - ale akosi nedokazem prehliadnut ten neustaly plac. 😒 Asi pockam, kym Misko vstana a vezmem nas vsetkych prevetrat si hlavy, to by mohlo pomoct. Takto zo mna ani jeden nic mat nebude. 😝

Deinuš to bude ok, uvidíš 😉

já se taky předčasného porodu hrozně bojím ☹ měla jsem hydronefrozu a je velká pravděpodobnost že jí budu mít zase ☹

Co to je? Nic mi to nehovori, ale drzim palce, nech sa to nezopakuje. 😉

Uz je hore Misko, niecim som buchla, tak ho to zobudilo a teraz sa mi tu tacka taky ospinkany. 😅 No zlaty je. Tak sa onho idem postarat, poobliekam ich a pojdeme si hlavy vyvetrat. Mozno potrebujem len trochu vypadnut.

Maatkaa - aj ja viem, ze hypotonia je na cely zivot, ale samozrejme, ked dieta cvici alebo inym sposobom sa vela pohybuje a tym posilnuje, tak to nie je take viditelne, ako ked boli male handrove babatka.

Deina - tvoj maly ma okolo 6. tyzdnov, takze prisla podla mna uplne normalna kriza - ma prave rastovy spurt, nestaci mu tolko, kolko mu davas. Deticky su vtedy hladnejsie, potrebuju viac mlieka. Doteraz Ti prsia produkovali menej, ako teraz potrebuje. Preto sa Ti zda, ze mas malo mlieka. Neboj, ak ho budes prikladat castejsie (docasne mozes aj pri jednom kojeni z oboch prsnikov, prip. viackrat prestriedat), kojit dlhsie, ako si zvykla, za niekolko malo dni to prejde. Prsniky sa naucia, ze treba mliecka viac. Ak pridas UM, prsniky sa to nenaucia. Hlavne bud kludna, je to normalne ze prechodne doslo k takemu stavu. S tym prikrmovanim odsatym mliekom v tvojom pripade by som nerobila nic - myslim, ze je uuuuplne super, ze kojis napriek tvojej chorobe, bude super, ak ti to zdravotny stav este dovoli aj dalej a v tvojom pripade by som extra neriesila, akou formou materske mlieko do drobca dostanes - ci len z prsnika, alebo aj dodatok z flase. Je dolezite, aby materske mlieko jednoducho mal a mal ho dost. Bezne by som to netvrdila, ze aj z flase, ale treba prihliadat aj na konkretnu mamicku, co ano a co nie. Oddychuj, vyvetraj hlavu, to naozaj pomaha, cestou si kup Vineu alebo nejaky iny napoj, ktory obsahuje hroznovu stavu (nielen prichut), uvar si Meltu, rascovu polievku, aj pocas kojenia pij teply napoj, nahrievaj prsnik teplou vodou. Bude dobre, len vydrz
😉

deino, normálne ťa obdivujem, ako to zvládaš, ked ti este maly beha okolo.
My posledne dva dni prechadzame niecim podobnym, mala sa rozpapala a v nedonoseneckej poradni mi zakazali davat jej castejsie ako raz za 3 hodiny, lebo veľmi priberá, čo je na jednej strane dobre, ale na druhej strane sa jej zhoršuje anemia, tak aby sme nemuseli ist na transfuziu.
Takže malá piští aj po hodine, cumel ide roztrhať, ako dudle, a dalšie dve hodiny spolu bojujeme, kto to dlhšie vydrží.
Chcem sa vás ešte, dievčatá, opýtať, ako to bolo s druhým tehotenstvom a pôrodom, ked to prvé skončilo takto predčasne. Chceli by sme ešte jedno bábatko, ale nie sme si istí, či to zvládneme, ak sa to stane ešte raz.

andulka- já měla taky hydronefrozu 😠 , od 28tt jsem byla na rizikovém v nemocnici, pořád řešili stent v ledvině.
Na druhou stranu my říkali, že podruhé je malá pravděpodobnost, že se to bude opakovat (zase se ty doktoři s názorem rozcházejí?). Páč mít zase ty ukrutný bolesti (nevim, jak to bylo u Tebe, ale já měla občas i infuze od bolesti) už zažít nechci. Je pravda, že dodneška mám ledvinovou pánvičku zvětšenou... Ale u mě to ve finále nebyl důvod předčasného porodu.
A kontrolují Tě častěji, jako myslim ultrazvuk ledvin? Nebo mají to v plánu?

Beatrice- to je super, že přibírá. Zkušenosti s 2. těhu nemám a stále si rozmýšlím, jestli vůbec budu ☹

maatkka- z hypotonií z vlastní zkušenosti neporadim, Páťa měl hypertonii, neustále byl jak "luk", kolikrát jsem měla pocit, že se patama dotkne hlavy ze zadu 😉 . Kamarádka má hypotonického kluka (donošeného, 7m.), cvičí asi čtvrt roku a na rhb je chválí, jak to pěkně rozcvičují. Ale to jenom, co mi kámoška říkala, sama o tom moc nevím. My jsme klubíčkovali a klubíčkovali... Teď dělá luka, když se vzteká, má to holt nacvičené 😀

Beatrice - ak dojcis, 3-hodinovy interval zvlast u nedonoseneho dietatata je totalne zastarana informacia. Mna uz totalne nasi lekari vytacaju 😠 😠 😠 . To je teda riadna blbost, co ti povedali. ja som bezne kojila kazdu 1.5 hodinu aj dceru aj syna, niekedy priberali vela, niekedy normalne, ale nechapem, ze vela mlieka moze sposobovat malej anemiu. Davaj si vitaminy pre dojc. matky, tie obsahuju aj zelezo - mne to kazali - potom je aj v materskom mlieku viac zeleza. Nehnevaj sa, ale myslim, ze malu trapis hladom .... 😔 . Aj vseobecne, svetova zdravotnicka organizacia, odporuca dojcit babatko podla jeho potrieb - niektore dieta po hodine, ine po 3, 4 hodinach. Neviem, co si ostatne o tom myslite....