Nedonošeňátka a jejich vývoj a trápení. Je jejich vývoj zpomalený?
Ahoj chci si jen tak popovídat s maminkama co se jim miminka narodila předčasně zda je to znát že jsou dříve nebo zda je ten vývoj pomalejší než u donošených dětiček.
Rodila jsem na 36. týdnu a malý měl nezrálé plíce , to jsme dohnali v porodnici ale díky tomu že je nedonošenec tak teď lítáme po doktorech a po vyšetřeních a pořád ho pozorují zda se správně vyvýjí a tak, no není to nic příjemného.Takže bych ráda kdyby jste se podělily o vaše zkušenosti .Moc děkuji.Mona
@saiimonka tomu rikam Meresjev, nebo se to take da najit pod leopard crawl ... moje dcera to v osmi mesicich delala take a je realtivne donosena, 36+5 a naprosto bez problemu. Pak zacala lezt poradne po 4, pak se stavet, chodit kolem nabytku a pozitri je ji 13 mesicu a sama jeste v prostoru nechodi...obe starsi dcery zacaly shodne chodit ve 14. mesich a tahle urcite pojede ve stejne linii🙂 Malicka je sikulka, je dulezie, aby prave stridala levou/pravou...vsak ona se na ta kolinka dostane 😉
@saiimonka Dobrý den, pokud ditko chvali neurolog i rehabka a dela pokroky, tak je ditko sikovne. Urcite pokracujte ve cviceni. Na chytre kecy pribuznych se vykašlete, ví o nedonosencích houby🙂. Můžete je vzdy odpálit větou: "dle neurologa/pediatra je dítě sikovne, dela pokroky, tak budu věřit jem"
@jbzirafa Tak Vojovka je běh na nekonečnou trať, aspoň tak mi to připadne, ale když člověk vidí výsledky, tak ho to prostě nabije a někam posune...Slyšela jsem, že holčičky jsou bojovnice, říkali mi to už v porodnici a následně v nemocnici 😅 je to miláček, ale někdy jsem už vážně vyřízená.. chlap poslední dobou nějak stávkuje, cvičení nechcí podceňovat, že bych ji někomu šupla na hlídání ... a někdy člověk potřebuje trochu ulevit... tak jsem si říkala, že najdu někoho s podobným osudem, někdy je to takové povzbuzení, když člověk vidí, že se dá hodně zvládnout.To mně moc mrzí, že jedno z dvojčat zemřelo 😖 Muselo to být těž 😖 ☹ Ono asi záleží, kde to krvácení je , nám teda původně taky říkali, že je to ohraničené a že se to vstřebá a že to není v místě pohybu, no a pak přišla jedna rána za druhou, hematom se bude odsávat, ale byla tam mladá Mudr. která mi řekla, "malá půjde na zákrok mozku (nic nevysvětlila) a výsledek Vám teď nikdo nezaručí" v tu chvíli se mi zhroutilo všechno,ale pak přišla vedoucí lékařka a vše mi v klidu vysvětlila, port v pohodě,ale když mi řekli k tomu Shuntu, že se zavádět nebude a pak přišel operatér , že se bude druhý den operovat, chtělo se mi ošetřujícího lékaře prolískat 😠
@nonnni Jak dlouho trvalo, než začala z toho "lezení" (plazení) na čtyřech? ONa si vážně doleze kam chce, je spokojená.. bojím se, aby jí to nezůstalo a nechtěla tak lézt všude 😕 Ještě nevydrží ani sama sedět, ale to prý nemáme řešit, do sedu jde prý z těch čtyřech správně, jinak se přitahuje když je třeba v křesílku... 🙂 ¨
@japona Neurolog nám sám řekl, že je překvapený, jak se s tím Anetka poprala... 🙂 Tak naštěstí mně příbuzni podporují!!! Co se týká rodiny, jen tatinek (partner) nějak usnul na vavřínech... Poslední dobou na vše jen prská a nic mu není dobré, po narození Anetky byl zlatej, hrozně mi pomohl, ale teď nějak jeho zájem o rodinu opadl a věnuje se hraní na PC. Můžu byt ráda, že nehraje třeba automaty nebo nepije,ale občas by mi pomohlo, kdyby třeba vyrazil s malou na procházku .... 🙂 Pediatrička taky hrozně chválí je z ní nadšená , za což jsem ráda 🙂
@saiimonka Hele buď v klidu. Syn se narodil v podobném týdnu a s podobnou váhou, má 11 m a korigovaně 9, sice bez závažného krvácení, ale stejně začal lézt až teď a ještě ani nesedí. Fyzioterapeutka, neurolog i pediatr jsou v pohodě. Chápu, že jsi unavená, taky jsem měla nedávno krizi - při vojtovce se mi pořád vysmýkal, ne a ne se dostat na kolena a pak najednou začal lézt a rovnou si i stoupat. Vydrž, však ona si to dožene svým tempem. Nejhorší je v téhle fázi pozorovat, co dělají jiné děti, nebo nedejbože potkat matku tzv. kočárkovou závodnici, která se nutně potřebuje někomu pochlubit, že její dítě už v pěti měsících čte a jezdí na kole... 😉
@summ no v "klidu" asi to k těm našim drobečkům patří. Já právě jiné děti ani nepozoruju.... byla jsem z toho dost zoufala... píšu/vídám se s jednou maminkou a ta nechápe, proč se chci setkávat s maminkami a "nedonošeňátky"-, pořád mi říká, že nechápe proč se chci vídat jen s předčasně narozenými dětmi...Ale prostě mně posilují ty pokroky, ona má taky předčasně narozeného prcka,ale neměli takový problém jako my. Takže nechápe moje obavy. Ale jinak máš /máte pravdu, nevím jak je to tu s tykáním, někdo tyká někdo ne 😀 tak bych nerada urazila.... 😉
@nonnni No tak poprvé když jsme šli do rizikovky, tak neuroložka bez JAKÉHOKOLIV vyšetření, ultrazvuku nám řekla, že po tom čím si prošla bude mít dětskou mozkovou obrnu a že to nemám teď řešit a mám si užívat miminka... nechápu jak tohle může říct DOKTOR 😠 Bez jakékoliv podkladu.Pak jsem ji donesla ultrazvuk a čuměla jak puk ... a začala se omlouvat, nechali jsme si udělat posudek jinde a ona po mně začala štěkat ať si rozmyslím, kam budeme chodit, tak jsem ji řekla, že k ní chodit nebudu ... Že neumí jednat s lidma... 😀 A hodně lidí na ní nadává... 😢 Neurolog byl opravdu naposledy překvapný a objednal nás až na leden ... 🙂 a byli jsme tam koncem září..... 😉
@saiimonka o nekterych neurolozich mi ani nemluv...byla jsem s sestiletou dceru na zakladnim vysetreni a ona pred ni prohlasila, ze 25kg je na hranici obezity a at si dava pozor, co ji...memu diteti mmch lezou zebra...od te doby mi dite vecer stava pred zrcadle a zatahuje brisko a pta se, zda muze veceret☹ Lekarka sice kapacita, ale pristup na pest☹
@nonnni Tak to to byla taky Mudr. odbornice, nebyla náhodou v Brně? Tady je jedna taková "hvězda" 😠 Chudák dcera .... jako tohle bych té doktorce vmetla. Jako naposledy, když jsme byli na kontrole v dětské nemocnici (Brno) , objednaní a 11 hod, dcera nenaočkovaná (vždy to hlásím dopředu) a paní co byla objednaná po nás se starší dcerou cca 15 let šla před námi.Za 2 hod vylezla sestra, aby nám dala ŽÁDANKU na ultrazvuk , tak jí říkám, jestli to jako myslí vážně, koukala na mně a dělala, že nechápe, tak jsem ji řekla, že nás nechala 2 hod čekat v čekárně plný dětí s nenaočkovaným dítětem a pak vylezla aby nás poslala na UZV. A ona zalezla, další pul hodinu jsme čekali na UZV , takže jsme šli na kontrolu až po 2,5 hodinách. Kdy jsem psychicky nevydržela a vmetla to tam i doktorce. Že se mi takový přístup nelíbí a že jsme měli jit pak na očkování po jejich kontrole a sestra jako že můžeme jít i teď a samozřejmě chytrá tam volala a Mudr. v očkovacím centru už nebyla. A ještě mi nezapomněla říct že samozřejmě oni tam berou MALÉ DĚTÍ PŘEDNOSTNĚ.A tak jsem ji řekla, že před námi vzala paní která byla až po nás a byla tam s 15 letou dcerou.Tak zklapla 😒
@nonnni Já jsem uplně alergická na dětskou nemocnici v Brně, když malou propouštěli, po tom voperování shuntu, tak ji ošetřující doktor nevytáhl všechny stehy. Tahala jí je naše obvoďačka potom co jsem se zeptat, zda je to možné aby ty stehy tam byly 🙄 A nebyly to "kousky" stehů ale normálně celé zauzlované stehy, když jsem na to upozornila v dětské nem. tak se Mudr. ohradil že je vytahoval... vytahoval...ale ne všechny! 😠
@saiimonka vojtovka je nadlouho (já teda už vidím sětlo na konci tunelu ale hned mě uzemnili že se budeme vracet průběžne, když trěba růst bude rychlejší a bude třeba doladit držení těla.. ale máme prostě vyhráno) když vidíte výsledky, je to o to lepší cvičení, i když fyzická dřina a tátové málokdy pomůžou, když je máma celý den doma a zná svéh odrobečka neljíp. tátům taky déle trvá, než si připustí problém, než vidí co je potřeba a jak si třeba hezky hrát. s těmi doktory je to potíž,ale sama zjišťuji že není doktor jako doktor, a přicházím na to postupně jak obcházíme odborníky. máte nárok si vybrat lékaře a odborníka, moc záleží na tom, co vám kdo jak řekne, jak vysvětlí a jak to umí s dětmi, což bohužel dětští lékaři ne vždy umí. (s tím krvácením nemám podrobné informace, o odsávání řeč nebyla, čekalo se na vstřebání ale to už nějak neproběhlo..ani jsem po tom nepátrala a moc se nevyptávala, asi jsem ani nechtěla, jen jsem chtěla znát míry rizika obrny apod. obrnu nikdo 100% nevyvrátí dopředu, myslím, že o tom lékaři i neradi mluví. řekla jsem, že bych nerada ležáka, který se nepostará sám o sebe a to prý by bylo dost možné.byly ještě další komplikace, až když člověk vidí ty děti které měly štěstí a vypadají relativně vpořádku, co se ještě může objevit, tak si řikáte co ty chudinkové, ktreří už ze začátku měli viditelný problém..)
@jbzirafa No já právě pracovala ve speciálním školství s dětmi s kombinovaným postižením ... ☹ takže mně když řekli , že jde o krvácení do mozku, následnou pseudocystu , kterou nikdy nikdo neviděl... a možnost DMO... 😒 BYL TO PRO MNĚ KONEC SVĚTA. A je to moje dítě , moje vysněná holčička a jsem moc ráda, že je taková jaká je! Živá a snaživá, hodně bojovná...a po mně paličatá, takže kolikrát se hodně "pereme" u cvičení,ale dokazaly jsme si spolu najít cestičku. Na jaře jedeme do léčebny pohybových poruch, trochu zpestření pro nás obě 😵 věřím, že jí to tam hodně pomůže, aspoň mně to každý říká.
Ono je asi lepší , po ničem nepátrat, když už k něčemu takovému dojde. Stejně by jste tím drobečkovi nevrátiila. No náš taťka byl užasnej ze začátku, nebýt jeho skončila jsem v blázinci, stál semnou hodinu u inkubátoru, podporoval mně, ptal se lékařů a byl pořád semnou... poslední dobou to nějak bojkotuje,ale je to introvert a potřebuje asi i svůj klid. Jen jsem chtěla říct, že bych třeba ocenila i to, kdyby si vzal Anet do kočárku a vyrazil třeba na hodinku ven. 🙂
Ano je skvělé , že si člověk může vybrat odborníka podle sebe.A jak píšete není doktor jako doktor a někteří opravdu s lidmi jednat neumí ... 😖
@saiimonka Chlapeček letěl v pár dnech do Motola na operaci srdce - uzavření Botalovy dučeje. Holčičce se dučej naštěstí uzavřela sama po podání léků. Potom byl asi v roce a půl na operaci hydrokely a spermokely. Jak mel nedovyvinuté svalstvo tak se mu všechno z břicha tlačilo "do pytlíku" . Měl ho hooodně velký. Pupeční kylu jsme zvládli u obou používáním pupečního pásu u obou.
Jestli můžu tak bych rád zmínil, že jsem chlap, a připadám si zde trochu nepatřičně...
😁 Doufam že vám to tu nevadí, možná budu moci nabídnout pohled z druhé strany.
Taky jsem asi odchabl v péči o děti. Z počátku jsem asi pomáhal víc. Také jsem se odreagovával hraním her na PC 😁. Ovšem myslím si že odreagování potřebkio oba, rodiče, nebál bych se že to někdo nezvládne povozit kočárek na pár hodin. Jen bych rád popsal v jaké situaci jsme byli my. Protože jsme měli páreček kočár byl obří, doteď děkuji bohu, že mě při vybírání osvítil a vzali jsme easywalker. Co jsem se ho natahal. První patro bez výtahu. Všude jsme chodili a doteď v podstatě skoro chodíme ve čtyřech. Do toho jsem chodil do práce kde jsem často nebyl když bylo třeba a únava byla na mém výkonu často znát. Naštěstí mám tolerantní nadřízené takže se to dalo přežít. První rok jsme skoro nespali. Co chvíli houkala chuvicka. Co tři hodiny bylo třeba odsavat a já doteď obdivuji svou ženu že to zvládla do roku nekorigovaneho našich dětí. Do postele jsem stejně jako ona padal úplně vyřízený a okamžitě usínal. Bylo to strašně náročné období, navíc ženě před druhým rokem děti vážně onemocněl a asi po půl roce zemřel otec. Musela se starat i o něj a děti zůstaly na mně. Nikdy jsme neměli možnost nechat si děti pohlídat. Rodina nemohla nebo nechtěla pomocí. Nechci si stěžovat, chci tím říct že pokud máte možnost a někoho ochotneho k hlídání zahodte hrdost a běžte do toho a relaxujte.
Tim chci říci že velmi dobře chápu čím si vaše rodiny procházejí a můžu vám jen držet palce ať to dopadne co nejlépe.
Co se týče doktorů tak naprosto souhlasím většina si slušně řečeno nevidí do pusy. Pozitivní zkušenost mám jen s málo lékaři. Například tým z Ostravské neonatologie je naprosto špičkový a vděčíme jim za mnoho. Ovšem klasické porodní oddělení tamtéž tak to bylo jako přijít z RolsRoyce do trabanta. Pak už nás všude brali jenom jako čísla. Naštěstí máme dobrou neuroložku, alergologa a pediatra. Každý má samozřejmě své chyby Ale dá se s nimi mluvit relativně otevřeně a vychází nám vstříc.
Na rehabilitaci nemám naopak vůbec dobré vzpomínky, přišlo mi, že si nás tam prehazují jako horký brambor jako by nevěděli co s dětmi dělat, pokaždé u jiné sestry, aby nám po měsících cvičení doktorka řekla, že děti jsou na tom "ne moc dobře", nebudou chodit atd. a chtěli z nás akorát tahat penize za denní stacionář. Omlouvam se za upřímnost, ale tak jsem to tehdy cítil.
Vidim že jsem se nějak rozepsal snad to tady prezijete. Co nám opravdu chybí je někdo se stejnými problémy, komu se dá svěřit. Tady snad pochopíte co tím myslím. Kdyby jste byla některá byla z OV určitě bysme se ženou uvítali někoho s kým můžeme jít občas na procházku s dětmi. Mužem snad nabídnout i trochu zkušenosti s našimi "příšerami" vím že určitě neděláme všechno úplně nejlépe ale snažíme se o to že všech sil. Z chyb se snažíme poučit a příště je už nedělat. Děti bysme nedali za živého boha.
@saiimonka ano, když víte víc, tak si hned uvedomíte všechny varianty a možné následky. já bych se asi pro příště víc bála, na což jsem naštěstní neměla u prvníh otěhotenství čas. a když už už jsednou máte dítě, tak je jasné, že každý rodič udělá maximum, aby jeho dítěti bylo co nejlépe a zvládlo všechno na světě. určitě "vyždímáte" z Anetky co nejvíc a ona to zúročí, je šikovná, doktoři chválí, mámu má zodpovědnou, obětavou a určitě tu nejlepší a zvládne s ní vše.
@tremex to je krásný příspěvek 🙂 Jsem to dala přečíst i mému chlapovi, říkala jsem si, že ho to třeba trochu nakopne...tak jsme o všem dali včera řeč, ale stejně myslím, že bude vše ok tak cca 14 dní, jako vždy a pak se zase vrátí k jeho hraní a lenošení ...Vyslechla jsem si, že nemá žádné osobní volno 😀 tak jsem mu řekla, že já ho taky nemám a že do toho jsme s tím šli, že nám děti změní život. A naznal, že on má rozhodně více volna než já i když se to nezdá.S dvojčaty to je vůbec náročné..to chápu, chodila jsem hlídat dvojčátka... a bylo to teda náročné a to jsem je hlídala jen cca 4-5 hod. My mámě naštěstí výbornou rehabilitaci, ale když člověk nevidí delší dobu pokrok, tak začíná být zoufalej.., že je něco špatně. No taky bych ráda, někoho se stejným či podobným problém, člověk si rád vymění zkušenosti ... Ale Ostravu máme z ruky 😉 Třeba se ozve někdo poblíž.
Mně by prozatím stačilo, kdyby měl někdo radu jak uspávat 10/8 měsíčního prcka ... Anet totiž má problém s usínáním, po hodině se budí a hučí ... pochová se a spinká dál... A někdy třeba 2 hod vykládá a nebo huláká.Bolení bříška nemá , hlad nemá, je to poslední dobou jak otesánek. 😀
@jbzirafa to mně právě žere, že já vidím třeba nedostatky, které můj chlap nevidí, nebo mně štve, že on to prostě neřeší co může nastat ,ale já chápu, že chlapi to vidí jinak,ale já se tím pak užírám. Máma asi všechno hrozně řeší, ale prostě bohužel když vidím nedostatek , většinou se potvrdí.ALe máte pravdu, děti tu námahu zúročí ... 🙂 nemáme to jednoduché s těma drobečkama...
@saiimonka Myslím si, že je to také obecně náturou daného pohlaví. Chlapi jsou od přírody stavění na krátkodobé výkony s dlouhým obdobím čekání. (Kdysi šli na lov, dlouho čekali na zvěř pak krátkodobě vysoký výkon, ulovili , odtáhli do jeskyně...) Ženy jaksi hlídaly oheň a děti. A desetitisíce let evoluce nejde ubít několika desetiletími, kdy je to jinak. Holt je potřeba dalšího vývoje než se to srovná. Ne že bych byl feministicky založený ale tak to prostě je. Nejlepší je našich slabých stránek využít a ne je stavě do kontrastu proti sobě. Využijte silné stránky manžela. 🙂 Krátkodobý výkon s kočárkem mu určitě bude milejší než několikadenní hlídání. Domluvte si časové úseky kdy se bude starat on a dodržujte to. Tím, že mu budete vyčítat jeho chyby moc často ho akorát zaženete do defensivy a taky by se mohl rozhodnout, že mu to za to nestojí. Motivujte ho spíše pozitivně. Zkuste knihu http://knihy.abz.cz/prodej/muzi-jsou-z-marsu-ze... . Vím, že jste oba vyčerpaní a unavení, že všeho toho shonu kolem, ale zkuste to vzít takové jako to je, přijmout to co se děje jako fakt a nebojovat s tím. Fatalismus je někdy na chvíli dobré řešení. Hodně síly a pevné nervy...
Ale tak já po něm nechci kdo ví co , ale říkám si, že jednou za čas vzít na hodinku kočárek s dcerou a vyrazit na procházku není problém, já se doma rozhodně válet nebudu 🙂 A jeho vážně nastartuje jen to, když se poštěkáme a pak funguje 😖 ale to mně nebaví .... 😎 😎 Domluvu jsme už zkoušeli,ale nějak nefunguje, rozvrhli jsme co a jak , kdo bude co dělat a on mně řekl, že mu mám raději vždy říct co chci, jenomže řeknu něco a potřebuju to zrovna a on to stejně nejde udělat, tak to musím jít udělat já ... 😢 ne čekat až se mu bude chtít... Tu knihu znám, je jich víc dílu, mám přečtené... ale nějak se s tím nestotožňuji. Ona je příčena jinde, maminka (tchýně) přiznává, že po nich (dětech -3 ) nikdy nic nechtěla. Nikdo doma nepomáhala, všechno dělala maminka sama, nevěděli co je utřít nádobí , vysát apod. 😢
@saiimonka chlapi jsou prostě jiní, myslí jinak a potřebují úkolovat jinak, než ženská, a co se týče péče o dítě tak bych řekla že o to víc je ten rozdíl znát. přesně mi mluvíte z duše: mohl bys dělat tohle - mohl, ale chlapa to prostě nenapadne, potřebuje přesné konkrétní zadání a s termínem provedení. taky se občas zlobím, že nemám volno (maminky si prostě nemůžou vzít volno..) i když jednou za čas se utrhnu když potřebuju třeba něco ukoupit sama. navrhla jsem, že by manžel mohl mít na starosti večerní koupání, a skončilo to natom: a ty místo mne budeš zalívat zahradu/léto, apod? hm, nebudu. máme taky každý svoje a miminko je prostě záležitost ženy, alespoň do té doby, než se s tátou nějak pohlídá samo a bude mu asistovat při jeho činnostech. vypiplání je holt na nás. a když požádám o něco, co chci HNED, a není to dost rychlé, taky nevydržím u dělám to sama. ale jinak je manžele supr, šikovný na spoustu věcí, pomůže, když mu řeknu (to je asi taky to, že si něřekneme, protože očekáváme, že spousta věcí dojde chlapům sama. nedojde) asi bude muset víc využívat předností svého chlapa asi víc chválit za to, co udělá. (jak píše tremex).
@samolinka Já vím, těžko radit, na každého funguje něco jiného a jinak. Nám taky všichni radili a radí a většína rad byla pronás pěkně na palici. Možná manželovi systém Italské domácnosti bude vyhovovat. My s ženou jsme spíše klidnější typy, introverti. Ale kdo hledá cestu, tak ji najde, tak to prostě zkuste jinak a znova, dokud se to nepodaří. Mně nejvíce vadilo, že jsem na několik let musel naprosto zrušit veškeré své zájmy a věnovat se jen a jen dětem a situaci s nimi + práci. Chvílemi jsem opravdu cítil, že už tak dál nemůžu, jenže stále jsem cítil zodpovědnost za rodinu a snažil jsem se to překonat. Myslím, že žena se s tím srovnala daleko lépe než já a díky tomu se ji lehčeji existuje. Já z toho všeho při nemocech co děti nosí ze školky jsem si totálně díky neustálému stresu rozhasil imunitu a s narůstajícím věkem stále řeším nějaké zdravotní problémy. Snad jak děti porostou, ubyde četnost problémů, ovšem obávám se, že naopak vzroste jejich závažnost. 🙂
myslím, že pokud ji neurolog i rehabilitační chválí, tak můžete být spokojená. u nás chválili všichni a na rehabilitaci (vojtovka) až naposled, o to víc si toho vážím. samozřejmě vám nikdo neřekne, kdy a co bude holčička umět, ale to, že chválí už je samo o sobě výhra, motivace a naděje. nám na rehabilitaci dlouho říkali - je to krajní nedonošenec, nevím, kde má své limity, a jestli cvičením najdeme cestičky. navíc každé détě je indivuální. holčičky to většinou zvládají líp než kluci, plošně se to říct nedá. myslím, že na to, co má holčička za sebou si vede dobře, tak zkuste vydržet a být spokojená, lezení určitě přijde, hlavně že se hýbe, plazí se, snaží se. v deseto měsících někdy nelezou ani donošené děti. (já měla dvojčata 26+5, jeden chlapeček po pomalých začátcích vývoj po 1,5 roce skoro dohnal, druhý bohužel na krvácení do mozku IV. stupně zemřel, odmítli jsme další resuscitaci, s tím V-P shuntem jsem se nesetkala)