Porucha růstu. Je tu někdo kdo to prožívá taky?
Ahojky všichni, chtěla bych se zeptat jestli tu někdo je se stejnou poruchou jako máme my? Naše malá je nejmenší ze všech stejně starých i daleko mladších dětí v našem okolí a doktoři stále nevědí čím to je. Nehledě na všechny rádobypovzbuzující řeči všech našich známých a rodiny, že to určitě dožene. Mě to teda fakt dost ničí! Něco jsem si přečetla na netu i o léčbě růstovým hormonem a obávám se, že nás to taky čeká. Takže je tu někdo kdo to prožívá taky? Chodíme na kontroly a byly jsme i na pozorování v nemocnici Ke Karlovu (MUDr. Honzík).
tak my jsme se dnes vrátili z motola. Byli jsme tam na prvním vyšetření. Na antropologii malou změřily ve stoje v sedě hlavičku ručičku nohu a měřily podkožní tuk a změřili i mě a manžela. Tam přišli na to že mám já hraničně kratší ruce i nohy v poměru k tělu a že malá má také kratší ručky k tělu a nožičky má normálně. A do závěru napsali, že malá je -2,4 směrodatné odchylky pod normou a že je nápadně podobná matce 😀 (prý mě jí v porodnici nevyměnili) paní doktorka byla docela komunikativní. Říkala, že je nějaký gen který když je nějaký zkrácený nebo co, že způsobuje tady ten malý vzrůst a právě kratší nožičky a ručičky v poměru k tělu, ale že prý se dobře reaguje na růstový hormon. No pak jsme šli na endokrinologii tam se ptali klasicky na nemoce výšky prarodičů rodičů atd. Poslali nás na rentgen ručičky a na klasické odběry. S tím, že v závěru má napsáno famyliární malý vzrůst po matce hraniční IUGR že roste nermální růstovou rychlostí, ale že uní nedošlo k tomu růstovému výšvihu. No a výhledově tam má genetické testy právě na ten jeden gen co mě říkala ta doktorka na antropologii a výši růstového hormonu.Výsledky za měsíc. To zase budou nervy. Jinak co mě fakt dostalo je když mě dali zkumavku a odeberte 5letému dítěti(holčičce) moč do zkumavky. to fakt bylo veselý
@anjelicek26 a kolik centimetrů ted máte. Já právě jakko na potvoru taky nemám jedinou mojí míru z dětství tak jsem z těch výšek mojí malé docela narvní 😢
@janinka3 - Saska ma teraz 106cm/16,6kg a je sumerna. V juni bude mat 6. Ale teda my mame 153cm a 173cm ma manzel.. nejaka slava to nie je...
@janinka3 no nam vypisala uz pediatricka papier na endokrinologiu ale zatial sme neboli, pravdupovediac cakam kolko Kati narastie do 6 rokov, teraz som ju presne zmerala ma 103 cm a v oktobri ma 6 rokov. narastla 3 cm od 5 narodenin, vlastne od 2 rokov rastie na milimeter presne 6cm rocne 😉 ...takze ten rast by bol celkom ok ale, pravdepodobne ako u vas tiez nemala ten rastovy vysvih do 2 rokov 😒
starsia ma teraz presne 117cm, o 14 cm viac, a je medzi nimi rozdiel 2 roky, takze keby ju Kati chcela dobehnut tak musi narast 7cm rocne, co pochybujem 😒
tiez ma zaujalo ako vam merali tie ruky a nohy...lebo starsia dcera aj ked je drobna, je od oka proporcna, vyzera ako dieta svojho veku len mensie... 🙂 U Katiky ma znepokojuje, ze si vsimam poslednu dobu, ze ma vacsiu hlavku a kratsie koncatiny a prsteky k telu ☹
vy mate tempo rastu v poriadku?
kati mala 1.rok 70, dalej 81, 88, 94, 100...a na 6 rokov pravdepodobne bude mat tych 106 cm
@anjelicek26 no ono na malé není nic vidět. Ona nemá takový,že bys na ní koukla a řekla jé ta má krátké ručky. Ani naše obvodačka nic veditela. Prostě až jí změřila ta antropoložka rozpražený ručky a zadala do počítače tak jí to vyhodilo nějaký poměr.
@jolinka No ona verunka vypadá taky úplně souměrně. A já mám podle nich taky krátké ruce. A to jsem jako malá taky byla na endokrinologii a nic takového u mě neobjevili 😀 jinak u nás v rodině jsou malý všichni od verunčiny prababičky. A moje kamarádka byla s holčinou také na endokrinologii a tam je jen změří na výšku a žádné podrobné měření jako nám jí nedělali. jinak malá měla co si pamatuju ve třech letech 88.5 a v pěti 100,5 a ted v 5 a půl 103 jo a mimochodem jí tam taky změřili na milimetry 🙂
byla tam denes maminka s holčinou asi tříletou která vyrostla za půl roku asi 3 mm.
jinak růstové tempo máme v pořádku jen tam prostě nebyl ten catch up. Ona paní doktorka (endokrinoložka)nebyla moc povídavá. Ještě na malou koukala jestli nemá na dlaním ńějaké rýhy. Koukala jí do pusinky jestli nemá gotické patro koukala na strany krku jestli nemá nějaké kožní řasy a pak jí koukala na ručičky zatnuté v pěstičky to bylo předpokládám kvůli tomu jestli nemá zkrácené ty 4 metakarpy. Tohle všechno říkala, že vypadá dobře. Já jsem říkala, že by ani tak nevadilo kdyby měla něco málo přes 150 hlavně aby jinak byla zdravá a chytrá
Inak sranda, ako nase deti podobne rastu, bolo by to super, keby sa baby videli, ze nie su jedine male na svete. Saska tiez rastla 72-80-88-92-102 a teraz ma tych 106, uvidime, co bude..Kazdopadne sa konecne tiez nechame vypisat k nejakemu odbornikovi, nech ju pozrie poriadne.
@anjelicek26 ale medzi tym 4 a 5 rokom podrastla 10 cm priam "luxusne" 😉 🙂
@jolinka - ano jedla vyse mesiaca tablety jodu a potom podrastla hned ten dalsi mesiac 5cm, nenormalne... len neviem, ci jej ich mam davat len tak bez predpisu, ja tie tabletky odvtedy este mam.
@anjelicek26 porad sa s lekarom, zrejme jej ten jod fakt chybal... ja by som dala, ale opatrne mensiu davku, co to spravi...
Inak baby ja som si vsimla, mozno je to nahoda, lebo deti maju niekedy vykyvy v raste, ze podrastu viac cm a potom utlm....ale moj 3 rocny syn, ktory od 2 do 3 rokov podrastol tiez len 6 cm ako dievcata, {z 85 na 91 cm}, tak teraz za dalsie 3 mesiace vyrastol 3 cm 😉 a to boli navyse zimne mesiac januar az marec... a jedina vec co bola, to ze bol viackrat chory a nenormalne vela pojedol vitaminu C, davala som mu 500mg C , take zuvacie tabletky od Jamiensona, a bol za tym jak divy, keby ze ho nekrotim "zozerie i 10 denne, i tak mal aj 5-6denne, co je hodne viac ako oficialna norma na jeho vek 😉
Tak uvazujem, ci nedokupit a nedopovat aj dievcata, aj ked som v lete nezvykla davat detom vitaminy.
@jolinka - Saska rastie najviac prelom jesen/zima, v lete malinko. A ona nebyva vobec chora, prvy raz v zivote bola prechladnuta teraz na jesen... a aj to tri dni bez liekov kasel a sople. Ona vyzera fakt zdravo, vaha a vyska umerna, ale nie veku bohuzial 😖 Neviem, kde je bez zakopany, u nas do 4. generacie nikto maly nie je, len zrazu schod a -20cm osoba - ja - a teraz si to evidentne zliznu aj moje deti. Neviem, ci som ja mala rastovu poruchu, problem zo stitnou alebo celiakou - nasi to nikdy neriesili a dost sa za to na nich hnevam... ved si museli vsimnut, ze to nie je normalne, ked som sla do prvej triedy o vyse hlavy mensia, ako vsetci ostatny a moji rodicia su normalne vysoky 🙄
ahojky, teda nám takové měření vůbec nedělali.od dvou let jsme co cca 4 měsíce chodili na krev a měření výšky,váhy, pak vyšetření hladiny růstového hormonu-klonidinový test,pak MR mozku, ještě test něco s glukosou a výsledek je : isolovaný nedostatek růstového hormonu, ,má růstové selhání,ach jo. až vyrostem 10cm budu jásat🙂
@anjelicek26 no ja som to myslela tak, ci mu to Cecko nepomohlo s rastom...celu zimu za mnou chodil a prosikal "Mami daj mi troooosku toho vitamina, este som nemal"...a to 100x krat denne.
Ja som z mensej rodiny a k mojmu rastu prispelo aj ze som z dvojcat o mesiac skor narodenych.
Muzovi rodicia tiez nic neriesili, muz je tiez z dvojcat a oni takisto vysku zvalovali len na to...ale myslim ze u ich synov islo AJ o poruchu rastu, lebo ja som mala nizku skoro celu rodinu, len jeden dedo bol normalne vysoky. ale manzelovi rodicia su normal, muz je po plece svojmu otcovi... 😉 a prave pre tuto generaciu bolo typicke ze chlapci prerastali svojich otcov a nie naopak. Dokonca s nimi boli u lekara, ten navrhol liecbu rast. hormonom ale svokrovci odmietli, tiez boli najmensi o hlavu vsade, na vsetkych fotkach zo skoly...najprv chlapci, potom dievcata...potom dlho dlho nic a nakoniec moj muz s bratom 😖
@anjelicek26 hele ono když jsme byly malé my tak se toho na druhou stranu moc řešit nedalo. Máma se mnou byla a jediný výsledek byl moje máma malá štítka v pořádku. Růstáku normálně. Takže prostě neměli jak léčit
@janinka3 - ja mam u seba uz roky podozrenie, ze mozem mat celiakiu, neustale problemy s travenim, hnacka par krat do tyzdna 😖 Nieco za tym je 😖 A to, ze Maxi hnackuje ako najaty uz od svojich 8 mesiacov mi len hovori, ze nieco nie je ok... u neho uz vela veci vylucili, ale viem, ze strasne zle mu robi cukor, sladke nemoze vobec, kopu ovocia, jogurty, ma to velmi okresane. Ja v podstate nemozem jest podobne veci, ako on. Len v anglicku nic neporiesim, v lete ideme nazad do nemecka a asi si konecne aj ja obehnem lekarov, prilis dlho to ignorujem. Mozno najdem aj ja odpovede.
jinak co se týká vitamínu c těžko říct ono děti rostou skokově ne každý měsíc rovnoměrně je možný, že by prostě tak vyrostli i kdyby jim člověk prostě nic nedal těžko říct.
@jolinka jo to znám s tím růstákem a starší generací. Tchýně taky brblá at do ní nic nepícháme že je vysoká dost 😨
janinka to je fakt,dřív prostě nic nebylo,růsťák je na trhu cca 30 let takže "moje generace" jenže ze začátku je vždycky všechno těžší,teď když ta možnost je a já bych měla doma normální chlapečky,tak budu spokojená.teď jsem třeba byla na disco po dlouhé době a jak se na všechny dívám jinýma očima -malých chlapů je spousta,jen ti vyšší po těch se holky víc ohlížejí🙂 🙂
@jolinka - saska tiez lubi c-ko, len ci z toho nebude mat prekysleny zaludok.. Ona papa na kila ovocie, tak myslim, ze v tomto ohlade by jej nemalo co chybat. Moj drahy tiez, nebol nejaka vyska, ale ani jeho tato nie je uplna vyska - su asi rovnako vysoky, jeho mama je vyssia od tatina. Dost dlho sa trapil, ze je medzi najnizsimi v triede a toto nepraje svojim detom. Som rada, ze mame na toto rovnaky nazor, velmi. U malej vychadza podla rastovej krivky 159cm... to je v pohode. U maleho neviem, este je skoro nieco hovorit, ale uz teraz je len na 10 percentile, od januara nenarastol ani milimeter, nepaci sa mi to..
@anjelicek26 este moze byt aj to ze ak si z vysokej rodiny a si nizka, ze fakt mas stitnu zlazu plus celiakiu a tieto dispozicie zdedili aj deti...Saska to prve a maly s travenim...
zase dobra sprava je ze rast i ostatne problemy sa po zisteni konkretnej diagnozy, daju pomerne rychlo do poriadku po zavedeni diety prip. podani jodu...a nemusite brat rast. hormon
@janinka3 ale maly nikdy nerastol skokove...a ani ostatne deti, vzdy pomaly rovnomerne pol centi za mesiac, vlastne prvy krat som zazila taky skok v raste, ked neratam prve mesiace zivota. 😉
a Cecko neprekysluje, to ze je nieco kysle neznamena ze prekysluje 😉 organizmus prekysluju skor bielkoviny alebo cukry.
@jolinka - u nas su zeny 172-184cm vysoke, na oboch stranach proste fakt ze vyska, si pripadam ako spunt. Normalne to nie je urcite. Tete a sesternici vobec nefunguje stitna zlaza - beru cely zivot lieky. Mne ju nikdy hadam nikto nevysetroval. Ano bolo by lepsie najst pricinu, odstranit a uz by to bolo ok. V lete sme dva mesiace v DE kym idem do prace, obeham vsetkych lekarov, co treba jaaaj, tu na to tak kaslu, v januari sme boli s maxom zasa raz u obvodaka, ze maly hnackuje stale - vies kedy mame termin u pediatra (este nie ani u specialistu) - v 17.5.!Nie su tu normalny.
@anjelicek26 ja sa tiez pre Johanku netrapim...vychadza jej tych 157 cm ...da sa. Ja neviem kolko som merala v jej veku ale urcite je vyssia, lebo mama vzdy spomina ze som isla s 15 kilami do skoly a Johi ma skoro 20, takze ak sme mali podobnu postavu, Johi je urcite vyssia. Misovi vychadza 171, Matyas je zatial najvyssi, 8,5 mesiacov ma uzasnych 72 cm 😅 .
Kati ale vychadza 151, najmenej, aj pre dievca dost malo,...uvidime, skocime ku endokrinologicke co povedia.
@anjelicek26 neskusila si malemu vynechat lepok?
@jolinka - neskusala, je to velmi drasticka dieta a on teda teraz dva mesiace nehnackoval, cez dovolenku zacal zas, uz hnackkuje zasa treti tyzden. Lepkom to byt nemoze - lebo to by predsa nemohol byt dva mesiace uplne v poriadku, ci? U neho je najhorsi cukor, dzus, sladke, okamzita hnacka. To som teraz tie dva mesiace nedavala vobec, len cez dovolenku jasne, velka noc, napchali ho kadecim moznym 😖 Aj mlieko moze len s fruktozou - takze pije to od 6 mesiacov do roka, to od roka mu robi zle Viem ze je kombinacia neznasanlivosti laktoza a sacharoza, ze robi zle, ale vravim - pokial nemam testy v rukach, len hadam a sledujem maleho 😖
A tych 151 je fakt malo, ja mam 153 a je to fakt - citim sa casto ako uplny prcek 😖 Stale mi tipuju max 22 ked ma niekto vidi, alebo este menej.
@anjelicek26 tak ono pri celiakii ide o zapalovy proces v crevach...takze tam mozu byt vykyvy ked sa to zhorsi alebo zlepsi aj s nejakym casovym odstupom po zmene stravy...
este ma napadlo ked spominas ten cukor, i mliecny...ze to moze byt alergickeho, autoimunneho povodu, 😒 pri tych autoimunnych ochorenia sa casto pripaja aj zle vstrebavanie zivin, nedostatok enzymov...co by vysvetlovalo zly rast.
@anjelicek26 inak aj na mna knucia stare baby ze "taka mlada a 4 deti"...ked im poviem ze mi taha na 42 tak ich az hegne 😀 😀 😀
@jolinka - mne toho chodi velmi vela hlavou, ked vidim tie jeho vodnate, riedke stolice, je mi ho luto, tu mi na to kaslu. Napriek tomu pekne pribera, ma uz takmer 12kg, co je na jeho 83cm fakt fajn. Potrebujem obehat lekarov a tu je to nemozne, pokial fakt netrpi, cakas na obycajne vysetrenie cele mesiace. A pre nich je to len bezna detska hnacka, co postihuje predcasne narodene deti... ale ja ti neviem.. narodil sa len 3 tyzdne pred terminom, a normalne mi to neprijde aj tak takuto stolicu mat stale. Uz aby bol jul a boli sme v nemecku 😔
@anjelicek26 treba to riesit, mas pravdu...a do toho jula aspon vynechaj ten cukor a dzusy
@tindra Ahojky,musím s tebou souhlasit.V tomto případě spoléhat na pubertu a na zázrak by bylo příliš velké riziko.A ještě když máte po testech.Držím pěstě 🙂 .