Kallmannův syndrom
Ahoj maminky. Má tady některá z vás dítě, partnera, který má Kallmannův syndrom? Jaký je život s ním? Jak vzal to že možná nebude moct mít děti? Děkuji moc za postřehy a zkušenosti...náš malý podle genetiků pravděpodobně toto onemocnění mít bude a vůbec netuším jak se s tím poprat. Nevím jak a kdy mu mám říct, že jeho partnerka bude muset podstoupit IVF aby vůbec děti měli, že přirozeně to nepůjde. Bojím se že se mu budou ostatní kluci smát protože genitál má menší než je obvyklé. A že mě jednou vyčte že se vůbec narodil...😢
@annasmyckova Bohužel to je geneticky dané a genetik si je jistý že problémy mít prostě bude..
@yelowangel Je zbytečné se tím trápit. Co bude za xx let? Možná na to bude existovat léčba. Možná jeho partnerka bude neplodná. Možná si najde holku s dětmi a nebudou chtít další. Možná děti nebude chtít vůbec. Možná bude na chlapy... Je zbytečné se tím trápit, vždyť ani není jisté, že jeho samotného to bude trápit. Zkusila bych mu to říct, až se začne zajímat o to, kde se berou děti. Myslím si, že když se dětem dávají informace brzy a v klidu formou, že se vlastně neděje nic hrozného, tak to dítě spíš přijme za své a vyrovná se s tím, než když se to dozví v pozdějším věku, kdy už má třeba představy o tom, jak to jednou bude a o tom, co je v pohodě a co je tragédie.
Dobry den, na nasom portali syndromy.sk (sice slovenska stranka, ale moze byt trochu pouzitelna aj pre vas) nam napisalo jedno dievca, ktore by sa chcelo a potrebovalo nakontaktovat na niekoho, kto ma tu istu diagnozu, ako ona (Kallmanov syndrom). Bolo by super, keby ste si nasli cas a zaregistrovali sa do mapky, ktora je pod vasim syndromom a my by sme vas tak mohli nakontaktovat na toto dievca. Vdaka, Veronika
@veronikabere Sama sbírám informace o tom co to vlastně obnáší, můj syn je ještě moc malý na to aby dokázal popsat jak se cítí a pochopit co pro něj tahle diagnoza znamená. Nejsem si jistá že bych holčičce nějak dokázala pomoct.
@yelowangel osobní zkušenost nemám, jen jsem Tě chtěla povzbudit, že to nemusí být tak katastrofické, může to být i vratná forma a v puberě se obnoví funkce hormonů nebo že zabere léčba neplodnosti (v současnosti úspěšnost asi 70% -třeba se to za pár let ještě posune). https://www.modrykonik.cz/kallmannuv-syndrom/
Nechci zlehčovat vaše trápení, je dobrý být připraven na cokoli, ale je zbytečné se trápit dopředu, co by mohlo nastat. Tak se držte👍