Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

Ataky RS, jak časté mohou být? Jak velké?

adji
4. zář 2015

Mám na vás dotaz ohledně RS.... Nemáte, prosím, někdo s tímto problémem zkušenosti nebo info? Zajímalo by mě například jak často mohou být ataky, jak velké a jak to ovlivňuje pacienta... Nebo jestli jde těmto stavům nějak předcházet. Za případné odpovědi opravdu hodně moc děkuju....

no_title
8. zář 2015

Ahoj, předcházet jim z části jde. Stavy zhoršuje infekce - čili v době chřipek se vyhýbat MHD, očkování, hormonální změny (např. je třeba medikace v období přechodu) a hlavně stres. Ten má vliv asi největší. Náročné je také období šestinedělí a vůbec noční vstávání k dítěti, tam je nejlepší, když pomůže partner - v šestinedělí ve větší míře, klidně ať si vezme paragraf.
Pokud vím, berou se kortikoidy a imunosupresiva a ještě nějaké další, to je třeba samozřejmě poctivě brát.
Já RS nemám, ale něco podobného, spousta věcí je tam stejných 🙂

irbisek
10. zář 2015

Zdravím Vás,
člen rodiny RS má, četnost atak je individuální (my 3x za rok či 1x za 3 roky), ale i projevy (ztráta ovladatelnosti končetiny či ztráta citu v ní, poruchy vidění, při kmenové atace může být pocit jako při mořské nemoci a ztráta schopnosti držet rovnováhu). Samozřejmě projevů RS je jinak mnohem více...Délka atak - i 3 měsíce do návratu k "normálnímu" fungování...
Předcházení - nevystavovat se stresům hlavně psychickým, ale i fyzickým (fyzickou námahu ano, ale s rozumem, ne do vyčerpání), správnou životosprávu (spát, ne alkohol, tělo prostě nezatěžovat), vyvarovat se infektům (a předcházet jim) a jiným zásahům ovlivňuícím imunitní systém (výše zmíněné očkování), snažit se "dělat si dobře" a být psychicky v poho a užívat si život, radosti...optimistický pohled.
Držím palce

adji
autor
11. zář 2015

@no_title
@irbisek mockrát vám děkuji za odpověď. Ono se právě také nejedná přímo o mě. Je to pro mě těžká situace, moc ráda bych pomohla, ale nevím přesně jak. Jak mohu dotyčnému pomoci, aby se nic takového nejlépe nevyskytovalo (pokud to vůbec jde). Mám i strach načíst si o této nemoci informace navíc... Bohužel dotyčný se často stresuje, ale co se týče životosprávy - snaží se. Kortikoidy jsou už tabu, nemoc má moc dlouho a tak se dostavila osteoporoza. Proto ani nevím, jestli to, že je bez léčby může nějak ovlivňovat příchod ataky. A poznám to vůbec já? Jak se mám chovat a mám v tom momentě volat záchranku? ☹ Ještě jednou děkuji...

irbisek
11. zář 2015

@adji není zač. Léčbu jako takovou bych nezavrhoval - jsou různé kombinace a protokoly, ale rozhodně něco nasadit, aby byl stabilizovaný...Ten stres bych opravdu bral vážně (vliv na četnost atak a oslabovač imunity) - u nás se kvůli němu měnila práce, stěhovalo apd...Ataku bude hlavně pociťovat on - nebude schopný běžných činností...Záchranka při atace asi nemá smysl (spíše jen vyloučení jiných příčin), ale okamžitá léčba při atace rozhodně smysl má...

koran2
21. lis 2015

@adji ja som sa u tejto pani informovala, čo vyliečila toho pána čo prednáša, no tá mi napísala, že keď ju má už 14 rokov kamoškyn otec, tak asi uplne vyliečiť nepojde ☹ len zlepšiť asi stav...

https://www.youtube.com/watch?v=XOPXl1eRjmY
marunkaptacek
22. lis 2015

Všechno je to o psychice, mluvím z vlastní zkušenosti. Mám několik atak za sebou. Stres hraje největší roli!

bekulkamama
7. led 2016

@adji ahojky mám RS, ataky různě, ovlivňuje mi to vždy delší fyzické vypětí, dlouhodobý stres, nachlazení, atd. různě, ataky mám tak 2x ročně a to už je pro mě teda pohoda, bývalo hůř, záleží v čem a jak dotyčný žije, jakou léčbu má, práci, rodinu, námahu, zdravou stravy, správný a vhodný pohyb atd atd atd 🙂

marunkaptacek
7. led 2016

@bekulkamama jakou máte léčbu?

bekulkamama
7. led 2016

@marunkaptacek teď mám tbl. gilenya, prošla jsem si avonexem, copaxonem apod. teď opět na tabletách

bekulkamama
7. led 2016

@marunkaptacek a co vy? Jste v poho s ereskou?

vendysto
10. črc 2017

Ahojky 🙂 mohly by jste mi poradit? Mam 2 leteho kluka a sním vypukla i RS po porodu ..mám to potvrzeny i mise. Mám léčbu tysabri a chtěli by jsme ještě jedno.ale bojím se vozíčku.ale cítím se suprove. Nemá někdo zkusenosti? Děkuji předem ...😉

terkater
29. črc 2017

@vendysto určitě se neboj vozíčku, dneska je celé těhotenství pod dohledem a dokonce má na rs pozitivní vliv. Riziková je doba po porodu, tudíž pokud se bojís, kojit třeba jen měsíc a pak hned zase na léčbu + je možné požádat o preventivní infuze aby nic nepropuklo🙂

marunkaptacek
9. srp 2017

@terkater Nemyslím si, že "preventivní" infuze něco zachrání. Každé tělo reaguje jinak! Mě osobně přijde druhé dítě jako risk.

terkater
14. srp 2017

@marunkaptacek to reaguje, každá rs je jiná. Každopádně infuzka po porodu zpomalí aktivaci imunitního systému, takže se sníží riziko náhle a závažné ataky: )

marunkaptacek
14. srp 2017

Já osobně po porodu ataku měla! A žádná "infuzka" mě teda nespasila. Nejdůležitější je odpočinek... pořádně se vyspat a mít po ruce někoho, kdo s dítětem pomůže. Což každá žena nemá. Jsem vděčná za jedno dítě a za to, že já jsem v pohodě. A riskovat druhé dítě opravdu nebudu. Je to rozhodnutí každé ženy.

terkater
14. srp 2017

@marunkaptacek to určitě je🙂 že ti infuzka nepomohla mě mrzí, ale znám z rs centra ženy se třemi dětmi a je to ok🙂 za ataka se hold musí vydržet no:(

stastnaivka
14. srp 2017

@vendysto Ahoj, mám RS od roku 2010. Od roku 2014, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná, bez avonexu, "jen" na kortikoidech. V roce 2015 se mi narodil syn, kojila jsem rok a půl. Pak jsem znovu otěhotněla, letos v květnu se mi narodila dcera, kojím ji plně též. Za tu celou dobu bez ataky, zvládnu vše co chci a mimo manžela mi nikdo nepomůže, takže "vypnout" nemohu (myšleno dát pohlídat třeba babičce). A že syn ani dcera mě oddechnout nenechají 😀 Vše záleží na tobě. Pro mě je nejlepší lék nemyslet na to, nehledat info, nemluvit o tom. S dětmi na to ani není čas 😀 Přeji ať se rozhodneš dle své spokojenosti. Hodně štěstí.

vendysto
12. zář 2017

Děkuji všem za odpovědi :D mám doporučeno nekojit vůbec a přejít hned na infuzi... Citim se dobre jako bych ani RS nemela.Jsem rada,ze mám 1 a je zdraví ale na to druhy bych asi porad myslela a nervovala ze jsem to nezkusila ...zas na 1 stranu syn bude ve školce a doma by bylo jen miminko. ...Tak ze po Vašich diskuzi do toho půjdu :D Dekuju za podporu :D

Sem začni psát odpověď...

Odešli