Ataky RS, jak časté mohou být? Jak velké?
Mám na vás dotaz ohledně RS.... Nemáte, prosím, někdo s tímto problémem zkušenosti nebo info? Zajímalo by mě například jak často mohou být ataky, jak velké a jak to ovlivňuje pacienta... Nebo jestli jde těmto stavům nějak předcházet. Za případné odpovědi opravdu hodně moc děkuju....
Zdravím Vás,
člen rodiny RS má, četnost atak je individuální (my 3x za rok či 1x za 3 roky), ale i projevy (ztráta ovladatelnosti končetiny či ztráta citu v ní, poruchy vidění, při kmenové atace může být pocit jako při mořské nemoci a ztráta schopnosti držet rovnováhu). Samozřejmě projevů RS je jinak mnohem více...Délka atak - i 3 měsíce do návratu k "normálnímu" fungování...
Předcházení - nevystavovat se stresům hlavně psychickým, ale i fyzickým (fyzickou námahu ano, ale s rozumem, ne do vyčerpání), správnou životosprávu (spát, ne alkohol, tělo prostě nezatěžovat), vyvarovat se infektům (a předcházet jim) a jiným zásahům ovlivňuícím imunitní systém (výše zmíněné očkování), snažit se "dělat si dobře" a být psychicky v poho a užívat si život, radosti...optimistický pohled.
Držím palce
@no_title
@irbisek mockrát vám děkuji za odpověď. Ono se právě také nejedná přímo o mě. Je to pro mě těžká situace, moc ráda bych pomohla, ale nevím přesně jak. Jak mohu dotyčnému pomoci, aby se nic takového nejlépe nevyskytovalo (pokud to vůbec jde). Mám i strach načíst si o této nemoci informace navíc... Bohužel dotyčný se často stresuje, ale co se týče životosprávy - snaží se. Kortikoidy jsou už tabu, nemoc má moc dlouho a tak se dostavila osteoporoza. Proto ani nevím, jestli to, že je bez léčby může nějak ovlivňovat příchod ataky. A poznám to vůbec já? Jak se mám chovat a mám v tom momentě volat záchranku? ☹ Ještě jednou děkuji...
@adji není zač. Léčbu jako takovou bych nezavrhoval - jsou různé kombinace a protokoly, ale rozhodně něco nasadit, aby byl stabilizovaný...Ten stres bych opravdu bral vážně (vliv na četnost atak a oslabovač imunity) - u nás se kvůli němu měnila práce, stěhovalo apd...Ataku bude hlavně pociťovat on - nebude schopný běžných činností...Záchranka při atace asi nemá smysl (spíše jen vyloučení jiných příčin), ale okamžitá léčba při atace rozhodně smysl má...
@adji ja som sa u tejto pani informovala, čo vyliečila toho pána čo prednáša, no tá mi napísala, že keď ju má už 14 rokov kamoškyn otec, tak asi uplne vyliečiť nepojde ☹ len zlepšiť asi stav...
https://www.youtube.com/watch?v=XOPXl1eRjmY
Všechno je to o psychice, mluvím z vlastní zkušenosti. Mám několik atak za sebou. Stres hraje největší roli!
@adji ahojky mám RS, ataky různě, ovlivňuje mi to vždy delší fyzické vypětí, dlouhodobý stres, nachlazení, atd. různě, ataky mám tak 2x ročně a to už je pro mě teda pohoda, bývalo hůř, záleží v čem a jak dotyčný žije, jakou léčbu má, práci, rodinu, námahu, zdravou stravy, správný a vhodný pohyb atd atd atd 🙂
@bekulkamama jakou máte léčbu?
@marunkaptacek teď mám tbl. gilenya, prošla jsem si avonexem, copaxonem apod. teď opět na tabletách
@marunkaptacek a co vy? Jste v poho s ereskou?
Ahojky 🙂 mohly by jste mi poradit? Mam 2 leteho kluka a sním vypukla i RS po porodu ..mám to potvrzeny i mise. Mám léčbu tysabri a chtěli by jsme ještě jedno.ale bojím se vozíčku.ale cítím se suprove. Nemá někdo zkusenosti? Děkuji předem ...😉
@terkater Nemyslím si, že "preventivní" infuze něco zachrání. Každé tělo reaguje jinak! Mě osobně přijde druhé dítě jako risk.
@marunkaptacek to reaguje, každá rs je jiná. Každopádně infuzka po porodu zpomalí aktivaci imunitního systému, takže se sníží riziko náhle a závažné ataky: )
Já osobně po porodu ataku měla! A žádná "infuzka" mě teda nespasila. Nejdůležitější je odpočinek... pořádně se vyspat a mít po ruce někoho, kdo s dítětem pomůže. Což každá žena nemá. Jsem vděčná za jedno dítě a za to, že já jsem v pohodě. A riskovat druhé dítě opravdu nebudu. Je to rozhodnutí každé ženy.
@marunkaptacek to určitě je🙂 že ti infuzka nepomohla mě mrzí, ale znám z rs centra ženy se třemi dětmi a je to ok🙂 za ataka se hold musí vydržet no:(
@vendysto Ahoj, mám RS od roku 2010. Od roku 2014, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná, bez avonexu, "jen" na kortikoidech. V roce 2015 se mi narodil syn, kojila jsem rok a půl. Pak jsem znovu otěhotněla, letos v květnu se mi narodila dcera, kojím ji plně též. Za tu celou dobu bez ataky, zvládnu vše co chci a mimo manžela mi nikdo nepomůže, takže "vypnout" nemohu (myšleno dát pohlídat třeba babičce). A že syn ani dcera mě oddechnout nenechají 😀 Vše záleží na tobě. Pro mě je nejlepší lék nemyslet na to, nehledat info, nemluvit o tom. S dětmi na to ani není čas 😀 Přeji ať se rozhodneš dle své spokojenosti. Hodně štěstí.
Děkuji všem za odpovědi :D mám doporučeno nekojit vůbec a přejít hned na infuzi... Citim se dobre jako bych ani RS nemela.Jsem rada,ze mám 1 a je zdraví ale na to druhy bych asi porad myslela a nervovala ze jsem to nezkusila ...zas na 1 stranu syn bude ve školce a doma by bylo jen miminko. ...Tak ze po Vašich diskuzi do toho půjdu :D Dekuju za podporu :D
Ahoj, předcházet jim z části jde. Stavy zhoršuje infekce - čili v době chřipek se vyhýbat MHD, očkování, hormonální změny (např. je třeba medikace v období přechodu) a hlavně stres. Ten má vliv asi největší. Náročné je také období šestinedělí a vůbec noční vstávání k dítěti, tam je nejlepší, když pomůže partner - v šestinedělí ve větší míře, klidně ať si vezme paragraf.
Pokud vím, berou se kortikoidy a imunosupresiva a ještě nějaké další, to je třeba samozřejmě poctivě brát.
Já RS nemám, ale něco podobného, spousta věcí je tam stejných 🙂