Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

RS - jak často mohou být ataky?

monidari
27. led 2019

Prosim,jak časté mohou být ataky u diemilizacniho onemocnění? Rs. Nemám přímo RS,ale něco podobného. 2x na podzim jsem byla prelecena solu medrolem v infuzich a dostala jsem i infuzi cytostatik. Teď beru 60mg prednison. Tři tydny jsem už doma, prášku mám už dost,ale nic se nedá dělat. Teď prozivam strach z nějaké infekce,pali mě střídavě v krku,teplotu nemam,ale stale se pozoruji a psychicky hodně upadam.. nevim jestli to stridave paleni v krku muze souviset s atakou.,mam vetsi tres i tuhost hlavně postizenych koncetin,dost me to děsí ..nedokážu se psychicky srovnat,uvazuji i antidepresivech,ale bojim se davat neco dalsiho do zaludku.Mate prosim někdo zkusenosti s nezadoucimi ucinky této léčby,nebo s infekcemi behem léčby a s castymi atakami a jejich léčbou.Budu vděčná za jakoukoli odpoved a zkušenost. Mám opravdu strach a moc toho nevim. Děkují mocDěkuji !!!!moc!!!nevim.Vysodjříjnaříjna

merope
27. led 2019

Jen dotaz - chodíš k nějakému psychologovi? Protože jak to popisuješ, tak dobrý psycholog ti může pomoci mnohem více než nějaká antidepresiva. A určitě bych doporučila se potkat s podobnými lidmi jako ty - http://www.aktivnizivot.cz/ - na tom webu jsou i informace pro lidi, co jim to nově zjistili. Určitě ti budou schopní dát kontakt na nějakého psychologa zaměřeného na tvou chorobu, co ti pomůže a poradí.

A jen poznámka - s RS se dá dožít s většími či menšími problémy i vyššího věku - klidně i dospělosti vnoučat (mám v okolí).

monidari
autor
27. led 2019

@merope Dekuji za odpověd, psychologa zatim nemám a vlastně jenom bojuju se strachem.

merope
27. led 2019

@monidari Určitě doporučuji. Já řešila jiné věci, i zdravotní - a bylo super moci o tom s někým v pohodě mluvit a to s někým, kdo má i trošku víc nadhledu a hromadu zkušeností. Strach je něco, co člověka umí dokonale paralyzovat a pak se k tomu začnou tak nějak přidružovat i ty deprese a kdovíjaké myšlenky. A přitom co já vidím kolem sebe lidi s RS-kou, tak ano, je to závažné onemocnění, není to snadné, ale dá se normálně žít, fungovat, studovat, pracovat ...

monidari
autor
27. led 2019

@merope Dekuji za podporu,je mi 46 a život mám vzhůru nohama.Ale psychika je na prvnim místě. V říjnu jsem to zvládla,ale teď podruhé a po zhoršení stavu mi to nějak nejde.

merope
27. led 2019

@monidari Pokud jsi schopná se k tomu psychologovi aspoň dohrabat, tak doporučuji. Mám za sebou taky období, kdy jsem v týdnu zvládla pár věci a jedno z toho bylo dojít k psycholožce, protože když už jsem měla termín, tak jsem se tam dohrabala. Ono je skoro jedno, zda to je RS nebo cokoli jiného, když to člověka paralyzuje a nechá to být, tak pak je těžší a těžší se z toho pak vyhrabat, protože si už zvykneš a postupně zapomínáš, že to bylo i jinak. Držím pěsti, ať se hlavně ten zdravotní stav zlepší.

S léčením RS nepomůžu, ale s tou paralyzací strachem - tam vím, že je potřeba se nějak, jakkoli, rozhýbat a zkusit se nepropadat do té (zrychlující se) spirály černých myšlenek. Ač tedy občas to prostě nejde a nejde a nejde. Čím dřív řekneš, že tohle nee a půjdeš za profíkem, tím líp. Já měla jít s některými věcmi za psychologem před 20 lety ☹. 10 let to tak nějak jakž-takž fungovalo (no, všelijak), pak se to spíše postupně horšilo a horšilo. To už jsem sem-tam nějaké ty psychology našla, trošku se to zlepšilo a stejně před sebou zase zdrhla. Až když jsem si řekla, že teď fakt nezdrhnu, začalo se to výrazně lepšit. Ať se daří! A ať tě choroby nezlobí a brzo pustí.

luckavolosyn
Autor odpověď smazal
Zobraz
peetulkka
27. led 2019

@monidari Prosim muzu se zeptat,kdyz nemáte primo RS co tedy máte?Byla jste na lumbalce nebo jen na MR?Ptám se protože u me byli take podezření na RS byla jsem na Magnetické a nasli mi rozseta ložiska na mozku.Pak jsem sla na lumbalku ktera se nepovedla a. Znova jsem ji neabsolvovala ze strachu.Nedavno jsem byla znova na MR a liziska jsou ve stejne velikosti i počtu,tudíž mam ji za dva roky na kontrolni.Jenze posledni dobou je mi divně.Tres rukou,rozmazane vidění bolesti hlavy i oči.Je to takova tupa bolest hlavy a hlavne ty ruce se klepou a nekdy se stává že i veci mi padaji z ruky o bolestech kříže nemluvě.Je mi 31let,a vůbec nevím co uz s tim.Žádné leky jsem nedostala.

monidari
autor
27. led 2019

@peetulkka lumbalku mi dělali v záři,negativni,MR lozisko v pravo,což odpovida tuposti mých levych koncetin. Ale na jejich rady jsem podstoupila i biopsii mozku,aby se zjistilo co to je. Sice něco vyloučili,ale nezjistilo se nic moc.Takže závěr autoimunitni onemocnění. Takže jsem dostala infuze kortikoidu a potom další vysoke davky a když jsem se před vanocemi trochu vzchopila,tak se mi ložisko zvetsilo,vanoce v nemocnici na infuzich. Teď se z toho snažím zase vzchopit,ale zatim mi to moc nejde. Jinak jsem stim fungovala 3 roky s menšími problemy a pak to něco rozjelo..problémy jsem prisuzovala krční páteři,mozek nikoho nenapadl.. Ty příznaky byly a jsou jako u RS, rozostrene vidění,třes,tuhost končetin atd. ALE HODNĚ způsobuje stres a strach,to vím ze své zkusenosti. Jinak na vánoce mi dělali druhou lumbalku a opět negativni. Takže mám docela dost vyšetření a výsledek kortikoidy a neustaly strach. Ale pokud se lozisko nezvětšilo,tak bych se snažila žít normálně,může takhle zůstat a i vymizet a opravdu nejdůležitější je ta psychika a věřím,že budete v pořádku

monidari
autor
27. led 2019

@monidari
@peetulkka Ale pokud by se to zhoršovalo,určitě bych si o tom promluvila s lékařem,mě by to určitě uklidnilo.

monidari
autor
28. led 2019

@merope dekuji a souhlasim a určitě pomůže si promluvit s někým,kdo ma stejné onemocnění. A určitě i nějaké zkušenosti s lecbou kortikoidy a cytostatiky

monidari
autor
3. únor 2019

@peetulkka jak se citiš? Je ti lepe?

monidari
autor
7. únor 2019

@monidari je mi spíš hůř,už mě to nebaví, zkouším antidepresiva. A co ty?

peetulkka
7. únor 2019

@monidari Mam poslednich par dní osklivej tres rukou.Jsem zase nemocná.Mam opět hemofila v krku uz podruhé za půl roku,jsem pry prenasec toho hnusu.Je to jako angina ale neni to angina.Mandle zahnisane a boli me cely oblicej😡Teploty do 37,5.Ufff uz me to nebavi.Ta oslabena imunita me zabije.Navic mam alergii na penak takže atb jen takove klišé.Evidentně mi nezabiraji.A co ty?Proč premyslis o antidepresivech?Je to těžké že?Kort v takovym depresivnim pocasi.Cotis se hůře?Nějaké dalsi problémy ti přibyli?

monidari
autor
8. únor 2019

@peetulkka psichycky to nezvladam,nikdy by mě nenapadlo,ze je to možný. Tresu se mám strach užívat,vsechnu tu chemii. Prostě se nemůžu uklidnit. Antidepresiva jsem začala uzivat,ale je to ještě horší. Psycholozka ma plno,takže ani tuhle pomoc nemám.
@peetulkka

modrykonik147
15. črc 2019

@monidari ahoj.ctu tvuj prispevek a pokud bys chtela tak ti muzu neco napsat.ja mam Rs a vim jake to je

Sem začni psát odpověď...

Odešli