Trombofílie v těhotenství. Máte zkušenosti?

nick
3. lis 2006

Mám po dvoch potratoch , spontánnych , problémy vždy začali v 6 tt.
Na podnet gynekologa som absolvovala genetické vyšetrenie, kde mi zistili leidenskú mutáciu genu pre trombofíliu. Chcem sa spýtať, či má ešte niekto skúsenosti s týmto ochorením , najmä v tehotenstve.

nektarine
20. říj 2011

@fiallinka no a pak vlastně, když se to všechno otočilo a já byla těhotná, tak jsem se bála o mimčo a do toho mi mm spadl z toho paneláku, to byl tedapořádnej šok. Když jsem se dovolala do nemocnice, řekli mi, že vrtulník zrovna přistává, že víjou o těžkým zranění páteře a dolních končetin a že jeho stav je velice vážnej a měla jsem si zavolat za 2 hodiny. Nevydržela jsem to a volala po hodině, to už mi řekli, že přežije, ale nevijou, jestli bude chodit. A za další hodinu pak, že chodit by měl. To byl strašněj den! Myslela jsem na Patrika, na miminko, na všechno, to bylo fakt blbý.

lucy.l
20. říj 2011

Ahojky holky, dnes jsem se dozvěděla že mám LM a zrovna jsem narazila na vaší diskuzi a pěkně jsem se vyděsila teda...
Já nikdy žádné problémy neměla, LM mi zjišťovali kvůli sestře,která nedávno prodělala embolii ...ale teď mám teda pořádný strach o malého....

Hematoložka mi říkala, že LM mohla způsobit i to, že se první dcera narodila s malou porodní váhou, 2650g ...měly vaše děti také nízkou váhu ?A pak to dohnaly ?
Dcera ve dvou letech má s odřenýma ušima 10kg

fiallinka
20. říj 2011

@nektarine mně to tehdy ani nenapadlo, ale řeknu ti, že se to stejně asi projevilo nakonec jinde... nicméně i teď odolám, řekla bych 🙂

fiallinka
20. říj 2011

@lucy.l ta nízká váha je teoreticky možná, nicméně teda většina dětí tady měla váhu naprosto ok, s fraxiparinem... neboj, choď na kontrolu na hematologii, s případným píchaním injekcí to bude naprosto ok. Problémy tu zatím byly jen předtím, než nám něco zjistili.. fakt. A s tou váhou, tam by mělo jít jen o nižší porodní váhu, dál by to vliv nemělo mít, když se dívám na tvoji fotku, tak malá bude spíš po tobě, ne?

nektarine
20. říj 2011

@lucy.l jo, ta váha mohla být tím. Jde o to, že krev je hustší a některý žilky a cévky a vůbec všchno, kde ta krev je se můžou ucpávat, tím pádem, jí mohlo jít míň živin a proto míň přibírala. A to jak přibývají mimča po porodu už s trombofilíí asi nemá moc společnýho. Hlavně, ať si tě teď pořádně ohlídají, není to žádná sranda. Držím pěsti, ať je všechno o.k. 😉

lucy.l
20. říj 2011

Děkuji moc za info holky...hlavně aby se malému nic nestalo a byl trošku větší, když jsem čekala Vanesku,tak se ještě nevědělo že to v rodině máme..,1.9 mi brali krev na hematologii,krevní rozbor dopadl dobře, nějaké dedimery jsem měla v normě a tak jsem myslela že tu mutaci nemám a lajdák, měla jsem si o výsledky genetický testů volat 6.10 ale volala jsem až dnes...V pondělí jdu na hematologii a tam se dozvím co a jak...
Odkdy se ty injekce píchají ?

nektarine
20. říj 2011

@fiallinka jak to myslíš, že se to projevilo jinde?

Jo, a s tím balíkem v pohodě, když to bude v pondělí, nic se neděje.

nektarine
20. říj 2011

@lucy.l tak třeba já jsem si je píchala od 3tt. Ale to záleží na výsledcích a tak vůbec. Já jsem teba při druhým těhu měla výsledky o.k., ale dali mi je preventivně. První těhu totiž dopadlo moc špatně. To se všechno poptej, lepší píchat inj. zbytečně, než nepíchat riskovat.

kackark
20. říj 2011

@nektarine Díky moc za odpověď. Porod probíhá přirozeně pokud je to jinak zdravotně možné?

nektarine
20. říj 2011

@kackark přesně tak.

kackark
20. říj 2011

A můžu se ještě zeptat, jak je to s pravděpodoností dědičností z vašich osobních zkušeností. Dr. mi tvrdila, že je to tak 50/50.

kackark
20. říj 2011

@nektarine Díky moc za odpovědi.

nektarine
20. říj 2011

@kackark no, je to 50/50, ale to si musíš oprášit biologii ze střední. Záleží, jestli to mají rodiče (jeden nebo oba) a pak taky jak to mají prarodiče... jde o ty hetero a homozygotní formy. http://www.genomia.cz/cz/test/fvl-factor-v-leiden/

kackark
20. říj 2011

@nektarine Praktická dr. mi tvrdila, že když se to potvrdí u jednoho z rodičů, tak když má dvě děti, tak jedno z nich to z největší pravděpodobností má. Má ji prokázanou jen mamka a zatím ví, že to není Leidenská mutace (nevím jak se to píše). No nezbývá než si počkat do 8.11.

nektarine
20. říj 2011

@kackark no já bych to tak neřekla, každý z těch dědí ji může mít 50/50, to znamená, že ji můžou mít obě děti, nebo taky ani jedno.

kackark
20. říj 2011

@nektarine Já si to taky tak právě myslela.

fiallinka
20. říj 2011

@kackark to je fakt jednoduchá matematika - pokud máš tu mutaci v heterozygotní formě (to má většina lidí - od jednoho z rodičů), tak máš (fakt zjednodušeně řečeno) jednu půlku genu zdravou a druhou zmutovanou. Dítěti jednu půlku prostě předáš, jinak to nejde - a která to bude, to je náhoda... takže to může být tak jak tak, šance je 50/50
@nektarine pošlu zítra, už je to zabalené 🙂, a projevilo se to podle mne až extrémním a úzkostným strachem o děcka i o sebe, nezdravým a nenormálním...

lenka5731
20. říj 2011

Ahoj holky,
ráda bych se přidala do vaší diskuse, pokud mohu 🙂

Mám tříletou dceru, byla přenášená s váhou nad 4 kg, těhotenství i porod naprosto bez problému. Druhé těhotenství po třech letech bylo problematické hned od začátku, opakovaně jsem krvácela , v děloze byla krevní snaženina, atd, nicméně miminko stále žilo a roslo, tak mi různí lékaři při opakovaných vyšetřeních vždy řekli, že je vše v pořádku. Na kvalitním utz při NT screeningu v 12+2 se ukázalo, že je "vše špatně", zejména těžká bradykardie (tep miminka byl poloviční než měl být) a den na to jsem podstoupila revizi, tedy 1.9.

Po první MS jsme se začaĺi zase snažit, ale včera jsem se dozvěděla výsledky z genetiky, kde mi byla zjištěna Leidenská mutace v heterozygotní formě. Ke gynekologovi na kontrolu jdu za dva týdny. Tak nevím, jestli snažení přerušit, až se dohodnu s gynekologem, jak dál postupovat, nebo jestli mám sama vyhledat hematologii a poptat se. Jak to bylo u vás, kdy jste dostaly injekce na ředění krve? Jde mi o to, abych třeba na začátku těhotenství něco nezanedbala (v obou těhotenstvích jsem otěhotněla bez problému). V druhém těhotenství problém s krevní sraženinou musel vzniknout hned na začátku, soudě podle problémů, které jsem měla, genetička říkala, že byl zázrak, že miminko vůbec v 12+2 ještě žilo ...

Omlouvám se, za dlouhý příspěvek, ale stručněji to nešlo. 🙂 😒 Jak tedy postupovat, když jsem zjistila (včera), že mám Leidena a snažíme se?

lenka5731
20. říj 2011

Jdu trochu dočíst vaše téma, ale je toho moc 🙂

lucy.l
21. říj 2011

@nektarine
@fiallinka
Děkuji Vám za odpověď holky

lenka5731
21. říj 2011

@lucy.l já mám taky Leidena a moje dcera hypotrofická nebyla, spíš byla naopak už v těhotenství vždy trochu větší a narodila se v 41+2 s hmotností přes 4 kg, v roce měla 10,5 kg a teď ve třech a něco má 19 kg. je stejně velká jako předškoláci u ní ve školce.

sarafortuna
21. říj 2011

@lenka5731 , ako základ pri Leidenovi je zvýšený príjem B6, listovky a B12 a všetky aktivity a zásady pri trombofílii - dostatok tekutín, pohybu, k prekrveniu pomáha aj Ginko biloba a čítala som že aj GREP - asi ružový.

Takže skús kúpiť v lekárni Acidofolan + B6 (pyridoxín) a užívať ich celý cyklus ... ja osobne spozorniem a zvýšim príjem po ovulke... vtedy sa vždy zľaknem... 😒 😒 😒
Moja gynekologička mi odporúčala aj Wobenzyn - ten by mohol preliečiť a odstrániť, nejaké drobné zápaly alebo "zrazeninky" v žilách a cievach...
Keď zistíš že si tehu, tak utekať na hematológiu...
niekedy sa dávajú injekcie aj hneď resp. pred samotným otehotnením....

fidac
21. říj 2011

@lenka5731 ahoj Leni, mám taky LM. Kvůli této diagnoze jsem potratila celkem 3x (vždy v 7tt) , protože jsem o ní nevěděla... hned po třetím potratu jsem si nechala udělat testy a byla jsem pozit. na LM heterozygot. Další těhotenství jsme plánovali až 3 měsíce po....ale každý gynekolog má jiný názor...některý doporučí i hned další měsíc po MS. Jinak hned po dalším pozit. testu jsem si zašla na hematologii pro heparin a tentokrát to vyšlo....už jsme ve 23. týdnu. Jinak přeju, aby ti ti příště vyšlo.. 😉 😉 😉

lenka5731
21. říj 2011

Holky, děkuju za odpovědi.

@sarafortuna já beru od června v kuse femibion a k tomu asi poslední měsíc denně 1-2 tablety listovky, téhle http://www.pharmanord.cz/contentServlet/folic.htm Občas si od muže zobnu toto http://www.lekarna.cz/bioaktivni-selen-zinek-tb... To by asi mělo stačit, ne? O gingo biloba si ještě něco načtu, zatím to je pro mě všechno nové.

lenka5731
21. říj 2011

Navíc můj gyndr. neví o tom, že se už snažíme, on je ze staré školy a razí zásadu "po potratu čekat půl roku, protože se to tak prostě dělalo vždycky". Pokud by mi předložil pádný důvod, proč mám konkrétně já čekat déle než šestinedělí, tak to samozřejmě pochopím, ale tenhle jeho přístup neberu a doteď jsem neviděla žádný důvod, proč čekat déle než na první MS (ta přišla 40 DC po revizi). Ale teď jsem se dozvěděla o té LM, tak přemýšlím, jak to nejlépe udělat, abych to akorát neuspíšila k dalšímu potratu.

sarafortuna
21. říj 2011

@lenka5731 .tak je to v potom v pohode... robíš maximum aby ten Leiden nerobil šarapatu 😉 😉 😉

zuzago
21. říj 2011

Ahojky, zase si jdu holky za váma pro radu. Minulý týden jsem psala, jestli některá nemáte stejnou trombofilii jako já - PDS (deficit proteinu S). Teď už vím, že je to velmi málo praděpodobné, protože tento typ nás má jen pár tisíc na světě. Nicméně prý se v těhotenství postupuje stejně jako u ostatních. Chtěla jsem se tedy zeptat, jakou máte zkušenost s injekcemi? Po prvním těhotenství jsem byla předávkovaná warfarinem a dost jsem začala místo odchzejících očistků krvácet. Tehdy mi ho nasadili jen pro jistotu, protože jsem měla zvýšenou srážlivost. O trombofilii jsem se ale dozvěděla až po dalších dvou, tentokrát neúspěšných a bolestivých těhotestvích.
Upozornili vás lékaři na možnost předávkování? Stalo se vám to? Nesmíte třeba něco jíst? Já u warfarinu nemohla některou zeleninu, která zase srážlivost zvyšovala. Nebo co třeba oholení nohou kvůli říznutí? Možná jsou to směšné otázky. Nechci vás svými dotazy strašit, spíš zjistit vaše zkušenosti, jen uvažuju dopředu, protože se snažíme otěhotnět a nechci ani tuhle stránku zanedbat. Já mám hned po II čárkách na testu a potvrzení gynekolgem naběhnout na hematologii. A moc té doktorce na hematologii už nevěřím. Říká sice, že vykrvácet nemůžu, ale je už toho až příliš, co mi lékaři neřekli nebo pro nás neudělali a já k nim ztratila důvěru! Stále mám pocit, že jsem pro ně jen postředek pro vydělávání peněz a ne člověk.

hhranolka
21. říj 2011

tak holky .. dnes jsem dostala domu injekce .... flexiparin 😒 vubec se netesim,.. kde to nejmene boli? 😅

@zuzago ja byla předávkovaná warfarinem,... motání hlavy, celková slabost, pocit na zvraceni.. shodou okolnosti se na to prislo hned, nebot, kdyz mi zacal warfarin fungovat(jako predavkovani) tak jsem zrovna sla na kontrolni odber... na odber me vedla tchyne, sama jsem neudelala ani krok,.. fakt mi bylo hrozne zle
jist muzes vsechno,.. jde jen o to, nejist neco treba cely tyden ... jakoze jsou na zahrade jahody, takze se cpes 14 dni v kuse a zbytek roku jsi je nemela ani jednou.... jinak ananas hodne redi krev, ale pokud ho neslupnes sama, tak to taky nevadi.... takze zaver,.. jist muzes vse, ale stale stejne
po holeni nohou nevykrvacis 😉 nebudes naredena tak, ze ti krev bude kapat, jen co si udelas zaderu... jen kdyz se riznes, tak to proste budes muset dele mackat,... vetsim urazum bych se radeji vyhla 😀

zuzago
21. říj 2011

@hhranolka Jj díky, jen tak mě to napadlo, protože známý byl na operaci a zakázali mu se dokonce holit, protože mu taky píchali injekce na zředění. A taky se mi jedná o začátek, zrovna jsem četla na diskuzi tady nebo jinde, už nevím, že holčina měla už moc naředěnou krev - 7ednotek místo 2-3 a potratila stejně (myslím v 7.tt), že to taky není dobré.

hhranolka
21. říj 2011

@zuzago ono teda asi zalezi na tom, jake mas mutace.. ja mam leidena a doktor mi to vysvetloval, že injekce by potratu stejne nezabranily, redeni jsem dostala az ted a to na moji ochranu, nikoliv na ochranu mimca...