Trombofílie v těhotenství. Máte zkušenosti?

nick
3. lis 2006

Mám po dvoch potratoch , spontánnych , problémy vždy začali v 6 tt.
Na podnet gynekologa som absolvovala genetické vyšetrenie, kde mi zistili leidenskú mutáciu genu pre trombofíliu. Chcem sa spýtať, či má ešte niekto skúsenosti s týmto ochorením , najmä v tehotenstve.

cuculik1
15. zář 2013

@margarita dakujem velmi pekne.

margarita
15. zář 2013

@cuculik1
rado sa stalo 😉 nie je to fakt nebezpecne, len to treba kontrolovat.

cuculik1
15. zář 2013

@margarita no ja som sa vela nacitala o upchati pupecniku, takze kludna veru pri tej mojej hodnotefibrinogeu nie som 😒 . Rastie ako sialeny a do porodu ustavaju takmet 3 mesiace...

ema5
16. zář 2013

Ahoj holky, ráda bych se zeptala na Vaše zkušenosti. Mám MTHFR heterozygot a pak mutaci genu PAI 4G/4G homozygot (píšu teď po paměti, snad to tak nějak je). Jsem těhotná, píchám si fraxiparin 0,4. Zajímá mě, jak je to pak u porodu, zda se nějak plánuje, aby se lék vysadil, nebo je to jedno.. A taky jsem kdesi četla, že se v tomto případě nenechává přenášet. Jaké máte zkušenosti vy? A taky mě zajímá, jestli tyto mutace automaticky znamenají, že nemohu mít hormonální antikoncepci. Vím, že je to jasné u leidena, ale nevím, jestli to platí pro všechny mutace obecně? Zeptám se samozřejmě hematologa až u něj budu, ale zatím chodím jen na odběry k sestrám, takže nebyla příležitost.

blue_eyes
17. zář 2013

Ženy please....mám jednu dceru...minuly rok som potratila a az teraz som sa dokopala na hematologiu..diagnoza..
Trombofilné mutácie:
Faktor V. Leiden /G169A/
Faktor II. Prothrombín /G 20210A/
Vrodený trombofilný stav - PAI-1 4G/5G homozygot.

Ako brutal no...doky my vysvetlil ze v dalsom tehu a pri zatazovych situaciach pichat frexiparin...ale nic viac...ako tehu neplanujem.a teraz uz vobec nie....ale co to pre mna znamena do real zivota???

vavrenka
17. zář 2013

@blue_eyes ahojcek, v beznom zivote ide o to, aby si co najviac minimalizovala rizikove situacie, v ktorych ti moze vzniknut tromboza. asi mi nenapadnu teraz vsetky, ale nabejbeznejsie su: fajcenie, hormonalna antika - uplne vynechat, pri cestovani, kde budes dlhsie sedeit- zopar hodin, napr. lietadlo , dlhe cesty atd.. - preventivne pichnut fraxik, akakolvek operacia - preventivne pred nou a aj po nej pichat fraxik. este zalezi, ci sa ti mutacie aj nejako prejavuju vo forme ochorenia, napr. sy lepivych dosticiek, antifosolipid. sy atd... to by ti mali urobit na hematke (ak uz neurobili) a lekar ti nasadi liecbu, popr. ti povie dlasie pokyny, co mas robit. v kazdom pripade zistenie mutacii je len zaciatok, potom ide ńa rad krvne vysetrenie, ci sa nejako aj prejavuju..

blue_eyes
17. zář 2013

@vavrenka No mne nevraveli dokopy nic...ze len v pipade zatazovych situacii si to pichat tak tako pises, tehu, cestovanie...ziadna HAK....tym to skoncilo...ze mam zit dalej no... ale chystam sa este do KE k jednej sukromnicke....lebo ja fakt neviem....aj teraz pri zmene pocasi mam boli hlava..a ja neviem ci mozem nieco nemozem....netusim...a do tych Ke ma poslal gyndos len aby som ja mala pokoj v dusi...ze na porovnanie..inak ziadne dalsie...veci..

vavrenka
17. zář 2013

@blue_eyes to znie dobre 😉 , zrejme sa u teba tie mutacie zatial neprejavili ziadnym ochorenim.takze normalne zi, zrejme budes chodit na hematku na kontroly, ci je vsetko stale ok a pokial mas dobre krvne vysledky, nemala by si dostat trombozu. i ked rozumiem, zaciatky byvaju tazke- ja ked soms adozvedela, ze mam trombofiliu, tak osm si poplakala atd.. ale teraz to uz beriem nejako normalne. ale mam stasttie, ako ty, krvne testy n azrazanlivost ma v poriadku, ziadne prejavy mutacii, takze super. len z casu na cas musim zbehnut na hematku, ci je vsetko ok..

blue_eyes
17. zář 2013

@vavrenka no mne nic nevraveli ze mam chodit na hemotologiu pravidelne...tak ja uz neviem no..

blue_eyes
17. zář 2013

@vavrenka a ked sa prejavia mutacie tak co potom?? ja som uz pokakana z toho hehe

vavrenka
17. zář 2013

@blue_eyes neboj, to prejde 😉 , vsak na nieco zomriet musime 😀 😀 , ale vezne- pokial mas krvne hodnoty v norme, je vsetko ok. okrem tych rizikovych situacii, tam by sa mohlo nieco stat. inak, v beznom zivote mas v celku porovnatelne sance na trombozu ako bezny clovek, ktory trombofiliu nema 😎

blue_eyes
17. zář 2013

@vavrenka no snad je to ok..kedze mi ani hematol...ani gyndos nevraveli nic ze mam brat atd...ze mam zit ako doteraz...och joj...ale ten prvotny strach a divny pocit no....doteraz som tiez cestovala dlho aj 24 hodin..a nic mi nebolo, lebo som o tom nevedela...haha...asi sa pojdem opit..ak mozem...haha

vavrenka
17. zář 2013

@blue_eyes to mozes! a poriadne si daj, aj za mna - ja ked soms a to dozvedela, tak som bola tehu, takze zaidne zapijanie strachu sa nekonalo 😀 😀

blue_eyes
17. zář 2013

@vavrenka ja som posrata doslova z toho 😀

vavrenka
17. zář 2013

@blue_eyes verim ti. nic cliveka neboli,veselo si zije a zrazu, ze ma nejake genove mutacie, nieco, co nema vonkoncom pod kontrolou... ale fakticky sa s tym casom uzmieris a prestanes sa bat, len tie prve dni a tyzdne su trochu narocne na spracovanie. ked dcerka dostane prvu ms, urcite daj urobit testy aj jej, je to pravdepodobnost, ze aj ona bude mat mutaciu/cie, aby nebrala antiku, atd.. a v pripade potvrdenia, aby doki vylucil akekolvek krvne ochorenia s tym spojene.

blue_eyes
17. zář 2013

@vavrenka fuha no to ma nenapadlo...dik za radu 🙂

margarita
18. zář 2013

@ema5
hej, hormonalna antikoncepcia je automaticky kontraindikovana, to by som neriskovala byt Tebou 😉
porod sa zvacsa planuje, lieky, ak bude uplne planovany na den, staci vysadit 24hod. pred porodom - ja som to mala pri oboch takto, ale na mna este neprisli kontrakcie ani nic, takze to slo a normalne mi ho vyvolali. jasne, ze keby sa to spustilo samo a pichla by som si to par hodin pred, prezijem to, len by som asi viac krvacala pri porode.

prenasat sa skor nenechava, napr.mne dcerku vyvolai den po termine, ked stale nic 😀 a syna potom uz dokonca tyzden pred terminom, lebo bol na uzv vacsi, a bali sa, ze nechat ma ho donosit, uz neporodim vaginalne, ale musela by som ist sekciou...tak preto. ale poznam trombofilky tu z temy, co nemali vyvolavany, aj sekciu mali, takze vsetko je mozne, zalezi len od konkretnej situacie a Tvojich lekarov.
Zvolia postup, aby sa nikomu nic nestalo 😉

drzim palce!

margarita
18. zář 2013

@blue_eyes
ak uz neplanujes tehu, tak ako pise vavrenka, pozor na dlhe cestovanie bez pohybu alebo prip. ak by si si zlomila nepodaj nohu a lezala s tym.
a vysetrenie dcerky v Tvojom pripade je fakt uzitocne...mne moj doktor vravel, ze nech sa necha prip. vysetrit aj potom s potencialnym partnerom, az budu planovat deti, lebo staci ze bude nejaka mutacia na oboch stranach a ich deti budu mat zase vacsie problemy....no ale to mne zatial pride ako sci-fi 😀
ze teda "dievca, toho si neber, lebo on je tiez homozygot.." 😀
ktovie ale kam medicina a veda pokroci za 10 rokov 😵

blue_eyes
18. zář 2013

@margarita tak ja som bola u obvodneho dnes lebo som nachladena plus odniest mu spravu...dal mi lieky na nadchu....plus ci nechcem brat anopirin ci co kazdy den na riedenie..´pre svoj klud...volala som hematologicke...tak vravele za nie...ze my homozygoti hehe fungujeme real ako normal zdravi ludia....len tie zatazove situacie mame davat pozor..ze nic si nemam nechat predpisovat....plus som jej nadiktovala lieky na nadchut tak ze ok..ze normal mam fungovat....ale to mi hematlogicka mala povedat a vysvetlit hned...a nie az po tyzdni ked som sa zbytocne vystresovala....akurat ze to druhe tehu...uz nehrozi...toho sa bojim..no skoda no...

blue_eyes
18. zář 2013

@margarita presne toto...doky vravel ze doteraz to nikto neriesil a pritom to ma kazdy druhy len o tom neviem...lebo ze len tak sa vysetrenia na toto nerobia...a cca x rokov dozadu ani zeny netusili...ci su homo neviem co alebo hetero atd...

vojkina
20. zář 2013

Ahoj, chci se, prosím, zeptat. Po úraze (podvrtnutý kotník) jsem prodělala trombózu v lýtku, pořád se s tím ještě léčím. Kontrolní ultrazvuk mě čeká až v prosinci. Jak dlouho vás noha bolela? Když chodím delší dobu, nohu pak cítím, dost mě bolí, oteče mě a pod prsty mám pocit, jak kdyby mě tam něco tlačilo. Myslela jsem si, že to bude už dobrý, léčím se od června. Jak dlouho to trvá, než bude noha v pořádku? Díky moc 🙂 😉

roxam23
20. zář 2013

@vojkina tak mna noha bolela min. polroka a potom nastalo zlepsenie... Teraz mi vysadili liecbu takmer po roku a noha boli opat, skor ma teda taha a trha, ale nie je to zatial take zle... A kompresivne pancuchy nosis? Lebo ja mam pocit ze mi je bez nich lepsie... Aj doktor povedal ze si ich teda nemam davat... 😒 A ake lieky beries?

cuculik1
21. zář 2013

@vojkina ono je to asi velmi individualne.... moj svokor si pred 20 rokmi tiez podvrtol pri sporte kotnika prekonal trombozu a noha ho boli stale a stale nosi aj kompresivne pancuchy....

vojkina
21. zář 2013

@roxam23 Ano, kompresivní punčochy nosím. Beru Warfarin. Fakt jsem si nemyslela, že to bude takhle na dlouho ☹ A začínám se bát, abych mohla zase chodit tak, jak jsem chodila dřív. Teď chodím pomalu, ani běžet nemohu, achjo 😒
@cuculik1 ježdamane, tak doufám, že mě se to do půl roka zlepší. Jinak bych se asi z toho zbláznila ☹ Když mě dostihne depka, tak tajně doufám, že zase budu moct normálně chodit a že bude všechno zase v naprostým pořádku!

roxam23
22. zář 2013

@vojkina no ja to mam presne naopak, mna noha boli skor v klude a ked sa nehybem... Ale na zaciatku to tiez nebolo ono, ale casom sa to zlepsovalo... Tak ja poznam vela ludi po tromboze, ktori ani nevedia, ze neaku prekonali, ono je to dost individualne, zalezi aky rozsah mala a v akom stave zilny system funguje (posttromboticky syndrom) po... Daj tomu este trosku cas...

ema5
22. zář 2013

@margarita Diky moc za odpověď!

mishkitka
24. zář 2013

Ahoj, chci se zeptat, jsem po plicní embolii, mam leidenskou mutaci a momentalne jsem tehotna, cetla jsem už všelijaké informace, jak je důležité si hned od začátku píchat fraxik (nebo jiný lmwh heparin) aby se děťátko udrželo.
Bohužel jsem začala krvácet, pak už jen špinit, přesto (nebo vlastně právě proto) mi doktoři nechtějí ten heparin dát... nevím, co teď, chci moc děťátko donosit a v pořádku... nemáte někdo podobnou POZITIVNI zkušenost?
Vzhledem k tomu, že me tenkrát doktorka zanedbala, mam tendenci lékaře kontrolovat, i když si jich vážím jako odborníků, beru to, že nemají čas a musím si to hlídat sama...
díky moc... za pomoc a radu...
Druhý dotaz - může se v těhotenství jíst máslo? kvůli vitamínu A ?
Díky moc.

zlatat
25. zář 2013

ahojte kočky, chcem sa vás spýtať - ak je tu taká, čo si v tehu pichala Fraxiparín a k tomu brala aj anoyprin - kedy vám vysadili anopyrin? Budem rodiť sekciou, hematologička pvoedala, že vysadíme v 32 tt a mne sa to zdá moc skoro, bojím sa, aby sa malému nič nestalo ... mám za sebou 3 potraty, z toho posledný v 17tt po vysadení anopyrinu v 13tt

Mám pozitívne protilátky lupus antikoagulans, tak kôli tomu mám aj anopyrin 50 mg + od dnes Fraxiparín 0,4 ( od začiatku tehu do teraz som si pichala 0,3 ale mi klesol antitrombín pod spodnú hranicu, tak mi o zvýšila )
Dík

petrusape
25. zář 2013

@zlatat ja mam syndrom lepivych dosticiek a doteraz som brala na to iba anopyrin, som momentalne v 19tt a od buduceho tyzdna mam prejst na fraxiparine a vysadit anopyrin, tiez mam z toho velku obavu, ci to nie je skoro, vysledky mam vsetky v poriadku, iba fibrinogen trochu stupa kazdym mesiacom, tak by ma tiez zaujimalo, ci to nemoze mat negativny vplyv, lebo vsade sa pri tejto diagnoze pise, ze anopyrin sa vysadza par tyzdnov pred porodom a nie v strede tehotenstva

zlatat
25. zář 2013

@petrusape Hmm, divné .... mne vlani mi Dr. vysadila anopyrin v 13tt ( na nátlak môjho gynekológa 😠 ) ale ponechala mi fraxiparín v tej dávke ako som brala predtým. No a skončilo to ako som písala v 17tt ☹ ☹ Maličký bol úplne zdravý - poslali ho na genetické testy, takže vyzerá to tak, že problém bol práve vo vysadení anopyrinu - prípadne nízkej dávke fraxíku