Trombofílie v těhotenství. Máte zkušenosti?

nick
3. lis 2006

Mám po dvoch potratoch , spontánnych , problémy vždy začali v 6 tt.
Na podnet gynekologa som absolvovala genetické vyšetrenie, kde mi zistili leidenskú mutáciu genu pre trombofíliu. Chcem sa spýtať, či má ešte niekto skúsenosti s týmto ochorením , najmä v tehotenstve.

lindusik
5. říj 2012

Ahojte dievcata, vidim ze vas tu je neurekom,tak dufam ze mi niektora z Vas poradi ;)
Snazime sa uz dlhsie s mm o druhe babo ale nejako to nejde.
Ja som tiez nestastnica s vrodenym trombofilnym stavom.
Pocas prveho tehotenstva som si pichala kazdy den Fraxiparin a potom este myslim ze 6stonedelie. Dcerka ma 2roky a teraz by sme chceli dalsie ale nedari sa. Snes som sa objednala na hematologiu a povedala som doktorke ze sa snazime a ze zatial to nejde ci to moze mat suvis a ona ze ano ze jasne nech pridem a uvidime.
Ked som povedala svojmu gyndosovi ze sa nedari tak sa odmietol so mnou o tom bavi ze az po roku snazenia!
Tak idem buduci tyzden na krv...

Nemate niektora s tymto skusenost. Viem ze pri tejto diagnoze je skor problem s potratmi ale nam sa nedari ani otehotniet. Neviem ci je to iba osud,alebo to naozaj suvisi s trombofiliou... Poradte ;)

sarafortuna
6. říj 2012

@lindusik , ahoj,
moja gyndoška (u ktorej už nie som) my odporúčila pichať fraxík prekoncepčne - vraj asi bude chyba tam... pichala som takmer 10 mesiacov a zbytočne.... nepomohlo.
Hematologička mi to dala, možno hlavne kvôli psychike, nech som kľudnejšia ale ke´d som jej potom povedala, že už nechcem pichať (už som plakala od nervov, lebo som nemala kde pichnúť a stále to bolo horšie a horšie) tak sama povedala, že ONA SI NEMYSLI, že MOJA TROMBOFILIA MOZE BRZDIT OTEHOTNENIE... 😔
Tiež si to myslím. Problém bude niekde inde....

A ozaj, ak sa nesnažíte viac ako 1 rok, tak by som na tvojom mieste bola úplne v pohode. práve psychikou si to môžeš brzdiť.... 🙄 🙄 🙄

margarita
6. říj 2012

@lindusik
asi Ta sklamem, ale otehotnela som uz 5x s nasou diagnozou celkovo bez problemov, takze naozaj si nemyslim, ze trombo brani otehu.
ale - neskusis najprv taku blbost ako Hormonalny profil, bud u gyndasa, alebo endokrinologicky, lebo tehu, porod a dojcenie celkovo mozu narusit rovnovahu niektorych hormonov, a problem by mohol byt napr. tam 😉
u mna to tak pred poslednym tehu bolo...ze dovtedy hormony ukazkove, ale predosly porod a dalsi potrat mi tam nieco "dovrzali"...

drzim palce, nech sa coskoro podari....a psychika je svina, to je jasne....no ale to sa povie, ze nemysli na to, ono to potom pride...tak vravia len take, co sa (nikdy) nesnazili dlhsie nez 2 cykly....

eviq
6. říj 2012

@lindusik ahoj, ja som tiez trombofilka a s otehu nikdy problem nebol....ani logicky to nedava zmysel, ze by husta krv branila otehotneniu, to skor potom moze narobit neplechu...skuste patrat po inych pricinach. drzim palce

lindusik
7. říj 2012

@sarafortuna
@eviq
@margarita dakujem dievcata za odpovede ;) gyndos mi akurat vysetril prolaktin a ten je ok a okrem toho mi pbvodacka urobila odbre a okrem zvysenych leukocotov vsetko ukazkove. Ale krv mi brala ked uz som zacinala byt chora a pozom som bola dva tyzdne KO,takze preto tie leukocity....
No vcera som mala ovulku tak sme usilovne pracovali ;) a vo stvrtok idem na krv.
Tak uvidime drzte palce ;)

lume
7. říj 2012

@lindusik Ja som zase neotehotnela prirodzene s touto diagnozou.....

veronkia
7. říj 2012

Holky, chtěla jsem se zeptat. Mám antifosfolipidový syndrom smíchaný ještě s něčím dalším, takže v případě těhu od počátku píchat fraxík, ale druhá věc je to, že i přes ant.syndrom mám příliš řídkou krev, takže zase boj o to, abych krev neměla příliš řídkou. No a věc je taková, že se o mě manžel strašně bojí, abych mu neumřela, jelikož mě tím trochu vyděsila doktorka. A konečně moje otázka - znáte aspoň z doslechu, že by to některá maminka nezvládla?? Vyjma případů, kde se o trombofílii nevědělo. Děkuji.

bonfazulka
9. říj 2012

@veronkia ahoj ja mám tiež antifosfolipidový syndrom a plus trombofíliu. Moja krv je ale hustá lepkavá beriem anop.100mg a wessel due. teh. som mala až do 7 mes. viac menej dobré pichala som clexan. Potom sa ale niečo pokazilo a malá musela von. Cisársky som zvládla super a po 6 dňoch som bola už doma. Ale na 10deň sa objavila obrovská komplikácia zrazenina v krčnej tepne následne som dostala porážku a ochrnula na ľavú stranu. Ja som to nevedela ale mužovi povedali že sme prišli v hodine dvanástej že som mohla umrieť 😠 pripisovali to viac menej tomu že mám antif. syndrom a krv sa správa po cisárskom bláznivo. Ale chvala bohu som to zvládla 😅 a aj napriek zlej skúsenosti a negativizmu dr. chcem ešte jedno bábo myslím že lekárska veda ide do predu a dr. sú schopný sa postarať aj o nás mamičky s takouto diagnozou 😅 škoda že sa tu neozve viac dievčat ktoré majú detičky aj s antifofolipidovým syn. 😵

gombicka
9. říj 2012

@lindusik ahoj, ja tiez beriem fraxiparin, len tak prekoncepcne, no u mna je vsak aj iny problem...vlastne viac. No a zatial nic nezabralo...:( no fraxik budem brat nadalej, az do svojho IVF. Ako ti tu dievcata pisu, asi nema vplyv na otehotnenie...mne do zacatia IVF nezoberie dlho, tak to este dopicham, no asi fakt to nema vplyv.

veronkia
9. říj 2012

@bonfazulka wau, tak to jsi mi vyrazila dech, pořád jsem si říkala, že nic nehrozí a teď jsem se opravdu lekla ... myslím, že si to v hlavě ještě nechám řádně proležet. Děkuji.

zibi
13. říj 2012

@lindusik vies co mozes mat zvysenu protilatku anexin ktora brani uhniezdeniu embryjka v maternici, vytvaraju sa zrazeniny krvne ... ja osm ho mala tiez zvyseny a kvoli tomu mi nevyslo ivf.. 😖 teda embryjka sa neuchytili.. 😠 tak ta hemato je dobry napad.ja som brala par mesiacov anopyrin ....a teraz idem na hemato na kontorlu znova

erinka123
15. říj 2012

Kočky do kedy ste brali fraxik po porode??? Niekady sa mi stane ze si zabudnem pichnut dufam ze to az tak nevadi 😠 ....

margarita
15. říj 2012

@erinka123
ja som cele sestonedelie 🙂 ked je to obcas, urcite neva, ale zase skus ako Ti lekar odporucil...ja som mala po sestonedeli prist na kontrolu. mozno by sa nic nestalo, lebo pri prvom som si uz po porode vobec pichat nemusela, teraz ale pre istotu 😉 ano.

erinka123
16. říj 2012

@margarita ja si mam cele šestonedelie len nejako stale zabudam a picham hoci kedy pri malom nejako nestíham 😉

cuculik1
16. říj 2012

dievcata aj ja patrim k vam. chcem sa tych skusenejsich opytat ci vam lekar pri antifosfolipidovom syndrome a nejakych tych mutaciach predpisal okrem fraxiku alebo clexanu aj anopirin. mam za sebou uz tri potraty, druhe dva som uz mala nasadenu liecbu fraxikom/clexanom a aj tak som velmi skoro potratila, ale pricinou su v tomto pripade pravde podobne manzelove spermie. ma zistenu vysoku frgmentaciu dna. pre mna je len zaujimave ze testy na antifosfolipidovy som mala robene v jeden den v dvoch laboratoriach a v jednom slabo pozitivne v druhom negativne. to iste sa stalo aj pred 2 rokmi vtedy som vsak mala testy robene s odstupom pol roka ked v jednom labaku boli opat slabo pozitivne ( v tom istom akom terar) a v druhom labaku negativne. nevie si to vysvetlit ani moja hematologicka....

kopretina22
16. říj 2012

Ahoj holky, tak se řadím mezi vás. Po prvním zamlklém těhu jsem byla odeslána na hematologii a byla mi zjištěna trombofilii. Bylo mi řečeno, že s mojí lehčí formou nic nebrání otěhotnění a měla jsem přijít,až když budu těhotná (ale hned po vynechání MS). V neděli jsem měla na testu // a od včerejška si píchám injekce. Není to taková katastrofa - myslela jsem,že to bude mnohem horší 😉

margarita
17. říj 2012

@kopretina22
skvele, nech sa dari....injekcie su to najmenej, ked ide o babo 😉

@cuculik1
ja antifosfolipid. syn nemam, takze neviem asi poradit, len tie vysledky, nebude to aj tym, ze tie labaky mozu mat ine referencne medze? teda, ze u jednych je ta hodnota este negat a u inych slabo pozit. ? hmm? 🙂
Mne tak napr. vysla v Prahe z cerstvej vzorky alergia na spermie x percent, a ked mi nahodou popri inom robili to iste vysetrenie v Ba na genetike, ale posielali to do KE ci kam na imuno, tak vysledok bol uplne negativny....nuz nase telo asi nie je stroj 😀

miahogo
17. říj 2012

@lindusik
ja som mala 6 potratov kym mi prisli na to ze mam vrodenu trombofiliu, ale tiez som mala problemy na konci aj s otehotnenim, aj momentalne presne ako ty, mam jedno dietatko 2 rocne a uz viac ako rok skusam babo a nic, myslim ze obe si potrebujeme pichat fraxiparin uz pred otehotnenim minimalne 3 mesiace,
tak sa ozvi ako si pochodila na hematologii, ja som to nechavala na nahodu, ale asi to bez pomoci nepojde

lindusik
18. říj 2012

@miahogo tak na hematologiu som dopadla dobre. Ja mam suprovu doktorku da sa snou o vsetkom porozpravat a aj je ochotna vo vsetko vyst v ustrety ;)
Ale vysledky testou som mala na jednicku. Pocedala mi ze co sa tyka z jej strany tak koli krvi to urcite nieje ;( ze moze byt problem uplne niekde inde,ale najskor mi hovorila ze mam posla muzika na spermiogram ;) ale do takych extremov nepojdeme ;)
Tento mesiac som si myslela ze vyzera nadejne,presne som si otestovala ovu-na 20dc, 5dni po ovulke-25dc som mala aj krvavy vytok-myslela som ze by to mohlo byt uhniezdenie. Teraz som 31dc a 11dpo a mrcha nikde ale testik som si robila a je biely ;( tak neviem ci z toho daco bude.

lindusik
18. říj 2012

@miahogo my sa snazime polroka,ale ja testujem sledujem sa a aj tak to nejde ;(
To ma mrzi ze si si zazila 6potratov to muselo byt strasne ;(
Kazdopadne chod na hematologiu,mozno ty budes ma ine hodnoty ;)

miahogo
18. říj 2012

ja som vdacna aj za jednu dcerku co mam, ale v duchu tak trosku tuzim este po jednom, zatial som si myslela ze to necham na nahodu, ale ja bez fraxiparinu asi ani nanahodu nemozem cakat, tak drzim pristy lindusik, nech to vsetko uspesne dopadne

nelly912
18. říj 2012

Ja mám jednu osemročnú slečnu a po troch rokoch sme sa pokúšali o druhé bábo, ale nijako to nešlo. Dvakrát som potratila, raz v 6 týždni a raz vo štvrtom. U lekára sme zvažovali všetko, hormonálny profil, priechodnosť vajcovodov.....ale všetko sa vylúčilo. Nakoniec mi doki povedal, že to môže byť problém po hematologickej stránke a šla som na vyšetrenie na hematku. Potvrdila sa vrodená trombofília a pri tejto diagnóze ide o spontánne potraty väčšinou do 4 týždňa tehu, tak žena ani nemusí vedieť že je tehotná a potratí ani o tom poriadne nevie.
Potom keď sme sa pokúšali o bábo behala som s tesatmi tehotenskými, ako najatá a chvala Bohu, lebo som zistila že som tehu už v druhom týždni....a momentálne som si začala pichať fraxiparín. Čiže nijakú prípravnú liečbu fraxiparínom som neabsolvovala.
Pichala som si ho celé tehu a aj celé šestonedelie. Malinká sa narodila úplne v pohode, čo sa týka tohto problému, ale mne sa pridružili iné, zložitejšie veci.....Ale som neskutočne rada, že mám takého fajn gynekológa, ktorý pri ošetrovaní svojich pacientiek aj rozmýšľa a nie len bezducho vyšetrí a nič sa nerieši....a po pôrode keď mi doktor vybearl na poradni stehy....neubránila som sa tomu pocitu šťastia z malej, a tak som ho z veľkej vďaky vyobjímala a vystískala.No myslím si že ak by sme chceli ešte tretie, čož neviem, lebo obe deti som rodila cisárskym rezom....myslím, že by to bez liečby nešlo....ono to nie je pre niekoho také jednoduché dopracovať sa k bábätku....tak sme vďační a neskutočne šťastní za to, čo máme 🙂

lindusik
18. říj 2012

@erinka123 ja som brala este pocas 6stonedelia a potom uz nie

zlatat
18. říj 2012

Ahojte, aj ja k vám patrím
@miahogo to ma mrzí, že si prežila 6 potratov 😢 - ja len 3 a toto tretie bolo pre mňa asi najťažšie ( o bábätko sa snažíme už 4,5 roka ) - hoci sa snažím po psychickej stránke držať, no nie vždy sa mi to darí - prišli sme o bábo v 17 tt aj napriek tomu, že som si pichala Fraxiparín. 😢

Mne po 2.potrate zistili niekoľko trombofilných mutácií, ale okrem toho aj získaný trombofilný stav - lupus antikoagulant čiže antifosfolipidový syndróm
Pred otehotnením som mala ( a aj teraz budem ) vrať Anopyrin 50 mg a keď som otehotnela, tak mi bol pridaný Fraxík 30. Lenže v 13tt mi hematologička vysadila Anopyrin ( gynekológ tlačil na mňa a aj na ňu, že ho treba vysadiť, že stačí Fraxiparín, lebo sa bál komplikácií v podobe nekontrolovaného krvácania ... ) a vtedy začali problémy s maličkým - hoci v tom čase som to ani ja a ani gyndoš nevedeli ... až v 17tt sa zistilo, že máme MA - a meraním už mŕtveho plodu tesne pred kyretom sa zistilo,ž e sa prestalo vyvíjať zrovna v tom 13tt ☹
Fraxík som si pichala ešte také 2 týždne po kyrete.
@cuculik1 ja som rovnaký prípad ako ty.

zlatat
18. říj 2012

@bonfazulka och bože, po prečítaní tvojho príspevku som as strašne zľakla - to si mala naozaj sakra šťastie,ž e ste utekali do nemocnice a lekári hneď konali. Ako si na tom po zdravotnej stránke? To ochrnutie sa už upravilo?
MOja neter tiež takto dostala trombózu do ľavej ruky - mala 29 rokov, keď sa jej to stalo a spomínala mi, že jej dokonca žiadne trombofilné mutácie ani iné problémy s koaguláciou nezistili - lekári vraj absolútne netušia, prečo jej tá krvná zrazenina vznikla - ale oni majú podozrenie na HAK.

Ešte sa ťa chcem spýtať, tvoj gyndoš nefrflal nad tou kombináciou Anopyrin + Clexane ? Brala si oboje do konca tehu? Lebo ja som už z toho môjho gyndoša bola nešťastná - pri každej poradni len zalamoval rukami, že prečo mi dala aj Anopyrin aj Fraxiparín, že to je hrozná kombinácia, z jeho - teda gynekologického hľadiska. Furt nad tým hundral a tlačil na mňa, aby som povedala hematologičke, že mi ho má vysadiť a že ak nie, tak jej napíše svoje,... ja sa obávam, že sme o malé prišli práve preto, že mi ten Anopyrin vysadili. 😖 Lebo kým som ho brala bolo všetko v úplnom poriadku - síce som trochu špinila, občas trošíčku zakrvácala na hnedo, ale sono vždy ukázalo, že je všetko OK.

miahogo
18. říj 2012

ja som cakal na svoju malicku 7 rokov, ale stalo to za to, naucila som sa neskutocnej pokory, teraz to vnimam iba ako zly sen a tesim sa z pritomnosti, preto ti veeelmi fandim a drzim prsty, prosim nevzdavaj to aj ked si myslis ze uz je to posledna kvapka v mori a ze viacej uz nezvladnes, lebo hovorim ti z vlastnej skusenosti ze zvladnes, my zeny zvladneme strasne vela, a ja som vzdy po kazdom potrate povedala ze pokial ma nevynesu odtial na marach dovtedy sa nevzdam a budem to skusat,
inak ja som tiez brala anopyrin isty cas ale len prve mesiace, nepamatam si presne kolko a jeho vysadenie nesposobilo nic, takze to je take diskutabilne, ci to sposobilo to, je mi to velmi luto ale cim skor to prekonas, tym skor mozes mysliet na dalsie tehotenstvo, hlavne ver a predstavuj si uz teraz ze sa ti narodi zdrave babatko, lebo to tak urcite bude 😵

bonfazulka
18. říj 2012

@zlatat momentálne som ok síce 😀 mám zvýšené protilátky na antifosfolipidy ale nič podobné sa mi už chvala bohu nezopakovalo. Stále ale beriem anop.100mg a Wessel samozrejme musím si dávať pozor na infekcie a zlomeniny 😝 .To ochrnutie som zvládla s malou som mala takú rehabilitáciu že som nemusela ani moc chodiť do nemocnice. Zo začiatku som prebalovala aj ústami nohami no bola to sranda 😝 teraz už fungujem v pohode ruka je opäť v poriadku 😀 A čo sa týka anop.+ clexan ja som si ten pichala u gynekologíčky nebol vôbec problém bes toho by som asi zase potratila. Aj keď ja som potratila vždy až dosť vysoko v 26t.t až 28t.t A anopyrin mi nedali jedine po cisárskom ale clexan som pichala ďalej.Ale keď som dostala porážku tak mi ho hem. zase nasadila + iné lieky na riedenie tie si už nepamätám. 😝

zlatat
19. říj 2012

@bonfazulka chvalabohu, že si už relatívne OK .. do kelu, to len môj gyndoš má s tým anopyrinom problém? 😠 😠 😠 Už teraz mi povedal, že keď otehotniem, tak že neexistuje, aby som mala aj anopyrin aj fraxiparín ... ale on si neuvedomuje, že možno práve preto som potratila, že mi anopyrin vysadili? 😠 😠 😠
Ja som bola po potrate na hematke a stále mám pozitívne antifosfolipidové protilátky 😖 Takže hematologička mi povedala, že ak sa začneme snažiť o bábo, tak si mám anopyrin znova nasadiť. Takže asi to spravím už teraz, lebo od budúceho cyklu ideme na to ( hoci podľa gyndoša by sme mali ešte 2 cykly čakať - no kašlem na to, aj tak sa nám nikdy nepodarilo na 1.raz otehotnieť )

chirabell
19. říj 2012

@margarita ty si aka poctiva v tom pichani po porode 🙂 6to nedelie som odpichala asi tak, ze 2 t poctivo, potom cca kazdy druhy den lebo som zabudala a potom uz len ako prislo...po uz nepicham...len pred dlhsou cestou autom pre istotu...ko som mala mat cca 8t po porode ale pochoreli sme tak som nebola a novy termin zatial nemam a to vcera bolo 12t od porodu...sypem si popol na hlavu 🙂

chirabell
19. říj 2012

@kopretina22 drzim palceky nech vsetko prebieha v pohode...a injekcie sa daju zvladnut...pride sice unavova kriza, ale to prejde....ja som 12t po porode a teraz ako vas citam som si uvedomila, ze by som isla do toho zas...a to som po porode a po sestonedeli este bola psychicky na tom tak, ze som si vravela potrebujem aspon rok pauzu od injekcii a lekarov 🙂