• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Ageneze corpus callosum prenatálně. Máte zkušenost?

1. listopadu 2016 
Prosím je tu někdo, kdo má s touto diagnozou zkušenost? Jsem ve 22.týdnu,čeká mě magnetická rezonance,poté se máme rozhodnout co dál. Je to pro nás moc těžké.Děkuji
12. pro 2011 v 15:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ja mam skusenost - pokojne sa pytaj :slight_smile: Vela sa docitas na internete, napr. tu:
www.corpus-callosum.cz

alebo aj v anglictine tu:
www.nodcc.org
www.corpal.org.uk

Aj uzivatel @brumca zacinala diskusiu na temu ACC v marci, no nikto sa neozval - ale skus sa spojit s nou:
http://www.modrykonik.sk/forum/tema/vyvojove-ochorenie-mozgu-ageneza-corpus-callosum/?page=1&replyto=brumca
15. pro 2011 ve 21:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zdravím.
Jsme autor právě výše zmiňovaných stránek a otec dcery s ACC. Neváhejte se na mě obrátit s jakýmkoliv dotazem.

Lukáš Poplštein
http://www.corpus-callosum.cz/kontakt/
16. pro 2011 ve 13:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
Znovuotviram tema: na 2 screeningu nam bylo zjisteno, resp. Nebyl zretelny corpus callosum. Podstoupila jsem ihned odber plodové vody a odber dopadl v poradku a vyloucil VVV. Na magnetickou rezonanci jdu pristi tyden. Ma s timto někdo zkusenost?
4. dub 2016 v 17:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
Také nám bylo zjištěno v roce 2011Acc ve 23tt. Všechny testy v pořádku, ale bylo mi řečeno, že to není vada geneticka takže se to v plodové vodě ani v krevních testech nepozna, ale vada vývojová.
22. kvě 2016 v 15:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zandi Ahoj, měli jsme podobnou VVV CNS, (ageneze vermis cerebelli), moje sestra detska lékařka ma pacientku s agenezi corpus callosum - holcicka je naprosto v poradku a sikovna. Kdyby Te cokoliv zajímalo, nebo jsi potrebovala nejak podporit, urcite napis!!!
24. kvě 2016 v 11:10  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mikayla Děkuji za info, nakonec MR vyloucila tuto "vadu", takze je to v poradku. Ale dekuji :slight_smile:
24. kvě 2016 v 16:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
Uff, tak to je skvely!!!! To je nejlepší varianta!! :slight_smile: Ja jsem tenkrat na MR nesla...nechtěla sem vedet další hruzy...ty sona bohate stacily ke stresu. A narodil se nam uple zdravej kluk. Mam radost, ze se vam to vyvrátilo. Uzivej si zbytek tehotenstvi v pohode:slight_smile:
24. kvě 2016 v 19:30  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
Ahoj,jsem ve 20tt a vcera nam lékař na druhotrimestralnim ultrazvuku diagnostikovali ageneze vermis mozečku. Doporučil mi potrat. Mate někdo zkusenost s touto diagnózu.
8. říj 2016 v 16:21  •  čeká miminko, termín má v únoru 2017 (36. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@aleharu ahoj, ja!!!!!!!uplne ta sama diagnoza!!!!!
8. říj 2016 ve 20:39  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@aleharu urcite mi zavolej nebo napis, tez ageneze vermisu, dokonce mi diagnostikovali dandy walker syndrom!!!!!!mam vytisteny sona, muzu ti je ukazat. Kluk je uplne zdravej, vsechno dela cca o 3 mesice pozdeji,.mentalne je uplne v poho, neurolog rikal, ze chodit buxe bez problemu, NEMA VERMIS ZADNY
8. říj 2016 ve 20:40  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@aleharu taky me hned poslali po overeni diagnozy v motole na.potrat. bylo to otresny, byla jsem na dne. Rozhodli jsme si ho ale.nechat. Ted me uplne beha mraz po zadexh, jaka se mohla stat katastrofa, kdybychom poslechli doktory. Rada se s tebou sejdu, muzeme.porovnat sona. Hlavne se.nenech vyvest z miry, oni rikaj mnohem horsi prognozy!!!!!
8. říj 2016 ve 20:46  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladula92 Mám 15 měsíčního synka s ACC. Poslali na nás na potrat a cele těhotenství bylo peklo, nicmene syn je zcela zdravý. Ráda popovídám a sdelim podrobnosti, vím, jake to bylo žít v nejistotě. K.
23. říj 2016 ve 21:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kata1616 muzete mi prosim napsat vice? :( tez nam diagnostikovali tuto vadu ve 32tt doporucili potrat... Dceri bude rok korigovane v prosinci) vzali ji cisarem v 34tt...neleze, nesedi, nechodi.. Jinak je sikovna usmevava krasne pase... Ale pada na me neustaly smutek, ze to nedozene. Spustila se ji k tomu jeste epilepsie kterou momentalne nema, podstoupili jsme narocnou lecbu kortikoidy... Ale kdykoli se to muze vratit. Jsem zoufala, cvicime vojtovku, porad se ji venujeme, ale ta nejistota co bude, jak to bude...mame do toho jeste ctyrleteho zdraveho syna, tak mi je smutno snad jeste vic kdyz vim, co vse uz v tomto veku delal... :(
1. lis 2016 ve 14:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek