Ageneze corpus callosum prenatálně. Máte zkušenost?

Zdravím.
Jsme autor právě výše zmiňovaných stránek a otec dcery s ACC. Neváhejte se na mě obrátit s jakýmkoliv dotazem.

Lukáš Poplštein
http://www.corpus-callosum.cz/kontakt/

Znovuotviram tema: na 2 screeningu nam bylo zjisteno, resp. Nebyl zretelny corpus callosum. Podstoupila jsem ihned odber plodové vody a odber dopadl v poradku a vyloucil VVV. Na magnetickou rezonanci jdu pristi tyden. Ma s timto někdo zkusenost?

Také nám bylo zjištěno v roce 2011Acc ve 23tt. Všechny testy v pořádku, ale bylo mi řečeno, že to není vada geneticka takže se to v plodové vodě ani v krevních testech nepozna, ale vada vývojová.

@zandi Ahoj, měli jsme podobnou VVV CNS, (ageneze vermis cerebelli), moje sestra detska lékařka ma pacientku s agenezi corpus callosum - holcicka je naprosto v poradku a sikovna. Kdyby Te cokoliv zajímalo, nebo jsi potrebovala nejak podporit, urcite napis!!!

@mikayla Děkuji za info, nakonec MR vyloucila tuto "vadu", takze je to v poradku. Ale dekuji 🙂

Uff, tak to je skvely!!!! To je nejlepší varianta!! 🙂 Ja jsem tenkrat na MR nesla...nechtěla sem vedet další hruzy...ty sona bohate stacily ke stresu. A narodil se nam uple zdravej kluk. Mam radost, ze se vam to vyvrátilo. Uzivej si zbytek tehotenstvi v pohode🙂

Ahoj,jsem ve 20tt a vcera nam lékař na druhotrimestralnim ultrazvuku diagnostikovali ageneze vermis mozečku. Doporučil mi potrat. Mate někdo zkusenost s touto diagnózu.

@aleharu ahoj, ja!!!!!!!uplne ta sama diagnoza!!!!!

@aleharu urcite mi zavolej nebo napis, tez ageneze vermisu, dokonce mi diagnostikovali dandy walker syndrom!!!!!!mam vytisteny sona, muzu ti je ukazat. Kluk je uplne zdravej, vsechno dela cca o 3 mesice pozdeji,.mentalne je uplne v poho, neurolog rikal, ze chodit buxe bez problemu, NEMA VERMIS ZADNY

@aleharu taky me hned poslali po overeni diagnozy v motole na.potrat. bylo to otresny, byla jsem na dne. Rozhodli jsme si ho ale.nechat. Ted me uplne beha mraz po zadexh, jaka se mohla stat katastrofa, kdybychom poslechli doktory. Rada se s tebou sejdu, muzeme.porovnat sona. Hlavne se.nenech vyvest z miry, oni rikaj mnohem horsi prognozy!!!!!

@ladula92 Mám 15 měsíčního synka s ACC. Poslali na nás na potrat a cele těhotenství bylo peklo, nicmene syn je zcela zdravý. Ráda popovídám a sdelim podrobnosti, vím, jake to bylo žít v nejistotě. K.

@kata1616 muzete mi prosim napsat vice? :( tez nam diagnostikovali tuto vadu ve 32tt doporucili potrat... Dceri bude rok korigovane v prosinci) vzali ji cisarem v 34tt...neleze, nesedi, nechodi.. Jinak je sikovna usmevava krasne pase... Ale pada na me neustaly smutek, ze to nedozene. Spustila se ji k tomu jeste epilepsie kterou momentalne nema, podstoupili jsme narocnou lecbu kortikoidy... Ale kdykoli se to muze vratit. Jsem zoufala, cvicime vojtovku, porad se ji venujeme, ale ta nejistota co bude, jak to bude...mame do toho jeste ctyrleteho zdraveho syna, tak mi je smutno snad jeste vic kdyz vim, co vse uz v tomto veku delal... :(

@mikayla Ahoj prosim mohla bych se toho od tebe dozvedet vice? Jsem v 22 tydnu tehotenstvi a doktor mi oznamil vermis ziju v anglii jsem
Z toho nestastna nevim co delat.

Ahoj,je tu někdo kdo čeká mimi s corpus collosum?

@kata1616 Ahoj,muzes mi prosim poradit?jestli jeste sem chodis,naposledy jsi tady 2016.Dekuji Marie

Doslechla jsem se o corps calleux,homeopatie,davame.synovi to myslim i docela pomohlo.

Dobry den.Omlouvam se ze tak pozde,ale jsem na Bulovce,zacala jsem spinit,ale ted dobry.Tak myslite ze muzou homeopatika pomoci?jakou ma na vase dite reakci,jak mu pomahaji a kolik vasemu synovi je?Dekuji moc Marie

Ahoj omlouvam se za prodlevu.synovi to davam cca rok,je mu 34 mesicu,ctyri roky v lednu proste 🙂 zda se mi po tom klidnejsi,min se vzteka,vic je s nim rec nejede tolik sve ritualky jako.pousteni vody atd.kdyz jsem nedavala,byl horsi.pomohlo to mozna i na rec.

Jeste zpetne omluva za tykani hned 🙂

Ahoj holky. Pred dvena tydny mi diahnostikovala dr ventrikulomegalii, po tydnu zhorseni a ihned mi odebrali plodovou vodu (cca tyden) a vcera jsem prodelala magnetickoz rezonanci (jeste nemam vysledky z niceho). Jen mi diagnostikovali podezdreni na ACC a ma dr me doporucila potrat do 24.tydne. Mam toho jiz dost nacteno a zda se mi to jako ukvapeny zaver. Mate nektera zkusenost? Jsem zoufala
Jsem 22/23 tt.

@zandi ahoj. Prosim te, mela jsi i zvetsene mozkove komory?

@sjsjsjsj nene

@zandi děkuji za odpověď. Moc mě to neuklidnilo, ale ať se Vám daří 🙂

PÁTEK 13. je ten nejšťastnější den!!
Volali mi výsledky - magnetická rezonance potvrdila zvetsene mozkové komory, což se může zpravit a amniocentéza dopadla s normálnim nalezem. Budu jen 2x do mesice jezdit na UTZ do geneticke poradny, kde komurky budou sledovat a ja aspon uvidim,jak roste.

Dobrý den, právě jsme přijeli z Gennetu uplne rozsekany na kousky. Byla nam recena na druhem screeningu agene vermis - Atypie. Muzete mi prosim nekdo poradit? Mate zkusenost? Podle doktorky bych mela jit na potrat, neumim si to predstavit. Jsem ve 21tt a nevime s manzelem co delat.:((
Budu rada za odpovedi. Dekuji

@kata1616 dobry den, prosim muzeme se zkontaktovat? Byla nam diagnostikovana adenese vermis ve 20tt posilaji nas na potrat, vubec nevime co delat🙏🏼😞

@mikayla dobry den, prosim muzeme se zkontaktovat? Byla nam diagnostikovana adenese vermis ve 20tt posilaji nas na potrat, vubec nevime co delat🙏🏼😞