Centrální hypotonický syndrom. Máte někdo zkušenosti?

@erinnuska Ahojky, předem Ti chci říct, že každé dítě je naprosto jiné, i když mají stejný syndrom. My už nemáme centrální hypotonický syndrom, máme paleocerebellární syndrom, což je poškození rovnováhy. V květnu byli Áďe 3 roky a přesto pořád sama nechodí, udělá pár kroků, to ano, ale na žádné závratné chození to ještě není. Pořád nemluvíme, mám jen svou vlastní řeč. Určitě jsme své vrstevníky zatím nedohnali, ale dělám vše proto, aby byla v pohodě a jednou byla se svými vrstevníky na stejné lodi. Adélka všemu rozumí, vše udělá co chci, ale nedokáže prostě mluvit. Prý to děti s tímto syndromem mývají. Ale zase příklad: holčička, která má stejný syndrom jako máme my, tak chodí, sice padá ale chodí a docela i mluví. Opravdu je to dítě od dítěte a nic jiného než cvičit a čekat nejde. To je to nejhorší, čekat. Držíme palečky, aby jste vše dohnali a byli zdraví S pozdravem Andrea a Adélka

Jeeej, ďakujem andriss za odpoveď. Som tu dlho nebola, ma to prekvapilo po takom čase. My už chodíme od 19 mesiacov, teraz máme 21. Reč ešte stále neprichádza, nejaké to slovko , dve upustí slečna , ale velmi sa jej nechce. myslím, že za vrstovníkmi mierne zaostávame takých 4-6 mesiacov, ale dúfam že sa to spraví. Neurologička je s malinkou spokojná, ale človek nikdy nevie a lekári sa tiež môžu mýliť. Držím aj ja vám pršteky a prajem všetko dobré.

@vlnka1 Moje holčička se narodila 5 dní po termínu..všechno v pořádku...nic nám nepřipadalo divný...holce bylo 8 měsíců a doktorka se ptala jestli leze, sedí, staví se...nic...10. měsíc to samé..poslala nás na reha..tak jsme cvičily a taky nic...v květnu jí byl rok a pořád neseděla, nelezla atd...moje teta pracuje v Praze v Jedličkárně tak mi domluvila schůzku s paní dr.Kolářovou...sdělila mi že je to zanedbané od pediatra a že dětátko potřebuje nutně Vojtu...v létě jsme ležely na neuro v Plzni a tam nám dali CHS diagnozu...četla jsem že se projevuje pomalu a že si rodiče ničeho dlouho nevšimnou...já jenom doufám že nám všem Vojta pomůže... moc bych si to přála...my jsme bohužel začaly dost pozdě takže nám bude trvat dlouho než to ,,rozchodíme,, 😉 znám i rodinu kde mají dvě takové děti a jedno začalo chodit ve 4 letech a druhé v 5ti!!! chudinky...

tak děvčata aby jste se moc nebály....my jsme se narodili před více než 18 lety s těžkým hypotonickým syndromem,synek vypadal a i bylo mu předpovídáno že bude ležící,neovládal ani dýchací svaly....ještě v 10 ti letech jsme dostávali z neurologie katastrofické posudky a měli jsme vážné podezření na epilepsii.....musím popravdě říct,že si nepamatuji ani jednu synovu diagnosu,nebot i když jsem v té době byla staniční sestrou na multiobor.jipu-kam patřil i neurol.jip,tak jsem všechny jeho posudky nečetla a hned jsem je schovala někam hoodně hluboko do šuplíku.....byl to můj druh boje,nepřipouštět si nic,nic,že by můj syn byl jiný.....vždycky jsem se na něj koukla a zeptala se jestlibych chtěla mít jiné dítě,pro mne byl dokonalý,dělal všechno i když později a podle mého zprávně,podle doktorů to bylo kritické.....nikdy jsem s ním osobně necvičila jen jsem ho podporovala ve všech aktivitách o které jevil zájem.........a nakonec se podívejte sami,středoškolák,aktivně se věnuje sportům,profesionálně bojovým,posilovna je jeho druhým domovem......dnes mne mnohem víc děsí,že už měl 2 nehody na motorce,to je zkutečný strašák,ale to že mne děsili od porodnice???vždyt nikdo nic neví,příroda je mocná a pomůže si většinou sama.....na druhém fotu,ten 190 cm chlapec vpravo.....s pozdravem J. 😉

Holky,kdy zacali sedet a lezt vasi mrnouskove? Ten nas ne a ne lezt ani sedet,je mu osm mesicu. Toci se dokola na brisku,vali sudy a plazi se tak metr,vic ne a dela letadlo, natahuje se po hrackach, dava nohy pod brisko. Babicky remcaji,ze je liny a delaji s nim takove to zvedani za rucicky do sedu a to se mi nezda.

Ahojky, chci trošku povzbudit maminky s dětmi s CHS... Mám holčičku, ve 4. měsíci nás pediatr poslal k neurologovi, protože "dělá, co nemá a nedělá, co má". Byla jsem z toho řádně vyplašená. Neurolog mě částečně uklidnil, jednalo se o lehkou centrální hypotonii. Vandinka byla vždycky drobná, což podle neurologa bylo fajn- lépe se pohybovala. V pěti měsících se poprvé přetočila na bříško a začalo jí to bavit, i když pásla koníky trošku povolená v ručičkách.. Neurolog řekl, že má nejvíc se u ní hypotonie objevuje v trupu, hlavně ramena. Prý bude pravděpodobně chodit později, ale že víme, že je to hypotonií, tak prý budem v klidu. No, já v klidu nebyla🙂 Každopádně, na Vojtovku nás neposlal, podle něj na hypotonii není účinná (jeho názor). Tak jsme nikam nechodily. V sedm a půl měsících se Vanda začala plazit, v devíti měsících si klekla (to bylo radosti!) o týden později lezla a další týden se postavila. O týden později začala obcházet nábytek a tehdy si poprvé sama sedla (v deseti měsících - já ji na doporučení neurologa vůbec sed ani stoj s pomocí neukazovala). Šly jsme na kontrolu a i neurolog se divil, jak se během 3 týdnů zlepšila a vyškrtl nás z evidence - diagnoza centrální hypotonický syndrom s úpravou. Od té doby se Vanda zlepšuje v chůzi, za týden jí bude 13 měsíců. Kolem nábytku chodí bravurně a za jeden prst už i po trávě. Sama se postaví nebo si hraje ve dřepu. Jen sama chodit se ještě bojí. Teprve před 4 dny udělala první tři samostatné krůčky a od té doby zkusí každý den nějaký (1 až 3). Čekám, že už brzy se rozchodí úplně🙂
Přeji Vám všem hodně trpělivosti, některé děti chodí už v 10 měsících, jiné ve dvou letech a v deseti nebudete vědět, které kdy začlo... Důležité je správné lezení, to hypotonikům moc pomáhá a je důležité pro správné držení těla. A jen tak mimochodem - spousta dospělých lidí je hypotonních a nijak je to v životě neomezuje😉

Ahoj, mému Honzovi je 12 let, CHS mu zjistili v Motole až v 7 měsících. Cvičili jsme Vojtovu metodu - bez úspěchu. Prý už byl na to asi starý. Nakonec začal lézt u babičky, kde se nemohl plazit, protože tam mají jen koberce. V roce a půl ho rozchodil bratr s manželem, posílali si ho. Dnes je celkem v pohodě, ale je takový měkký, klátí se a hned se unaví. Má 5 dioptrií, což prý také souvisí. Pohyb ho bohužel neláká, naopak počítač je pro něj větší mor než pro jiné. Na sportovní kroužky nemá dost energie, kolo ho nebaví a já nevím, jak ho rozhýbat. Chtělo by to nějaké speciální zdravotní cvičení. Učí se dobře. Zajímavostí je, že nedokáže skočit přes švihadlo. Má bratra sportovce a má z toho trochu komplex. Navíc mu otec vyčítá "břicho". Máte nějaký tip, co s tím?

Ahoj, ani si neumíte představit, jak mě dodává sily čtení vašich příspěvků!!! Mám dvě děti, staršího syna, který měl CHS cvičili jsme vojtu od dvou měsíců a začal chodit v 15měsících taky prošel všema vývojovýma stádiama. Byl spíše slabý na spodek nožičky atd. Po pěti letech dá se říct že skoro na den, se nám narodila vytoužená holčička, bohužel mám panickou hrůzu z epidurálu a asi jsem tím přivodila naší holčičce dosti komplikací, jelikož jsem po konizaci čípku, porod už jsem nezvládala, epidurálu jsem se strašně moc bála, tak mě dali dolzin. Holčička se narodila a její apgar skore bylo 5,7,8 a tím to asi celé začlo, je taky CHS ale v daleko větší míře než starší syn. Začli jsme cvičit až po třetím měsící a to jenom protože jsem si sama našla rehabilitaci ať se na ní podívají, jinak i když nás neurolog sledoval už od porodnice, pořád říkal že zatím to není tak hrozný....teď je nikolce 5 měsíců, trochu paseme koníky, ale moc se o lokty neopíráme nebo spíše se neopíráme tak jak bychom měli, ještě ani náznak přetočení a jelikož je to daleko horší než u syna, tak jsem z toho už strašně zoufalá, bojím se aby vůbec někdy chodila, protože syn ve cvičení vojtovky, udělal všechny hybné mechanizmy které ten cvik má vyvolat, malá má problém pro změnu z vrškem hlavou, ručičkama, ramínkama, takže třeba zaboha ne a ne otervřít při plazení pěst a ztažení ramínka je taky velký problém, používá všechny únikové mechanizmy které jsou snad známy a já jen doufám že třeba i ve dvou letech ale že bude chodit že to tam prostě je!!! FAkt moc děkuji že vzniklo tohle forum a že jsme si tu mohla přečíst spoustu vašich příběhů, které mě dodávají sílu!!!!

@lojzina Ahoj, sic koukám že už je to dva roky co jste to tady řešili, ale potřebovala bych si s někým popovídat a zjistit jak to právě za ty dva roky šlo dál. Mám holčičku 6 měsíců, centrální hypotonický syndrom, převážně ramínka a hlava, k tomu nás čeká ct hlavy, jelikož to vypadá, že má srostlý jeden šev, takže nás možná čeká operace. Takže mám hlavně problém s tím, že malá se zatím neotočila a hlavně vidím že ani nemá snahu se otočit, prostě tam tu ruku, kdy jí má dát do pravého úhlu, otevřít jí a přetočit se tak prostě tohle neudělá. Jsem už zoufalá, nedostane to tam ani rehabilitačka, tak jen bych chtěla vědět, kdy se třeba tobě malý přetočil, nikdo mě nedokáže říct co by se stalo kdyby se prostě nepřetočil, pořád má ruce v pěst, cvičíme 4x denně vojtu ale jde nám to špatně, prostě pořád uniká, dělá všechno pro to aby nemusela udělat to co po ní chci. Předdem ti moc moc děkuju za odpověď a přeji hezký den

@tenerezka ahoj...my k tomu meli jeste zlomenou klic.kost.Ruce v pest mel dlouho,ale tim cvicenim s epomalu oteviraly,chce to vydrzet(ja vim,ted se me to rika).Cvicit sme zacali ale uz ve 3 tydnech...Pomalejsi byl,treba i s tim pretacenim jak pises ty,ruku taky porad pod sebou,ale nakonec i to se spravilo.Bohuzel ti nereknu uz,kdy se pretocil,to si nepamatuju a nikam sem si to nepsala.Ale kazdej pokrok byl vydrenej.Nam kdyz neco neslo,tak rehab.sestra zkusila najit lehci,jinou variantu,jak pro me tak pro malyho.Cvicili sme 4 krat denne a mela sem xkrat 100 chuti s tim prastit,ale zatni zuby a pujde to.Nekdy se stane ze ta vojtovka proste nesedne a hleda se jina moznost...pisu na preskacku,jak si zrovna vybavuju,tak pisu.snad si z toho neco vezmes.kdyby te jeste neco zajimalo,napis.Jo a cvicili jsme asi do 13 mesicu,pak jsme jeli jeste na 1 kontrolu a definitivne prestali asi ve 14 mesicich uplne cvicit.a v pohode.Drz se,

@lojzina Ahoj, děkuju moc za rychlou odpověd, já jsem právě teď ještě nešťastná, že malá je každou chvilku nemocná, mám ještě pětiletého syna, takže si to krásně střídají, takže když už mě přijde, že už to tam začíná být, tak najednou bum dostane teploty, takže přerušit cvičení a po 4dnech když už si myslím že jako bychom zase mohli, tak mě přijde, že jsem zase tam co jsme začali. Okolí co jí vidí, tak říká že dělá velké pokroky. Když jsme začali koncem srpna cvičit, tak malá se ani nezvedla nad podložku, teď už celkem pase koníky, ale prostě jí to moc nebaví, nechce se v koníkách natáhnout pro hračku, když je na zádech a má nad sebou hrazdičku, nebo jí dám do ruky chrastítko, tak si hraje hezky, ale prostě to břicho nemusí.....no budu doufat že se to napraví, jsem teď nějaká z toho strašně zoufalá, budu muset asi i vyměnit terapeutku, protože to co jsi psala, tak to už mě říkalo pár lidí, že terapeutka trochu upraví cvik ale ta moje si prostě jede v tom svém a i když to té malé nejde, tak jediné co mě řekne je, že prostě musíme to zkoušet, že tohle je jediná možnost....tak ti děkuju za zprávu a budu doufat že bude jednou všechno ok, rehabilitačka mě totiž dosti vyděsila, že když jsem jí říkala, že tam prostě tu ruku nedá, ani jí se to nepodařilo, tak sem se jí ptala co by to znamenalo, když to tam prostě nedáme, tak mě řekla, že to by znamenalo že malá má mozkovou obrunu, takže v posledních dnech nedělám nic jiného než cvičím a mezitím brečím a pořád do kola. Ještě jednou moc moc děkuju za rychlou odpověď a přeju krásný večer T.

@tenerezka Podivej,hlavu vzhuru,ja z toho byla taky na nervy,nikdo nechapal proc co a jak,jestli to neni zbytecny to cviceni a tak...hlavne vzdalenejsi rodina-tezko jsem jim vysvetlovala pojem hypotonie 😅 ,cvic dal,delas to dobre,tem detem s ejen nelibi ze musi neco, co nechteji,a nakonec-nic nedas za nezavisly nazor jine cvicitelky 😉 .Chapu,je toho moc,my cvicili a starsi mel 3 a neco,nevedela sem co driv,na masli. 🙄 .no ja nevim,strasit te obrnou-to jako rekla pouze na zaklade te ruky? 😕 ...??Jeste se zeptam kolik je male?

@lojzina malé je za týden 6měsíců, je na čarodějnice...ono mě asi tak nechtěla strašit, ale prostě já na ní vždycky vyrukuju z něčím, jakože a co když to tam nedá, tak co by to znamenalo, no a ona po pravdě odpoví, že když se to nespraví, tak to znamená mozková obrna atd....okolí mě říká, vždyť dělá pokroky, před dvěma měsícema ani nepásla koníky, nic nevzala do ruky, a teď si hraje teda na zádech s hračkama, pase koníky, i když nerada, drží už celkem hlavu, tu taky nedržela, ale já jsem se prostě sekla na tom otočení, asi už jsem taky magor, prostě nevím proč jsem si vzala do hlavy, že když se otočí, tak to určitě bude dobrý, proto taky zjišťuju kolik máme cca času, ta rehabilitačka říkala, že tak do půl roku už je to krajní, tak právě zjištuju od jiných co to taky zažili, jestli to bylo třeba i dýl a stejně to nic neznamenalo, že prostě třeba začali až na 7, 8 měsících a že i tak začli třeba do dvou let chodit, že prostě to nic neznamená, že nezačne nejpozději do půl roku, nebo aby mě někdo třeba řekl, hele moje dítě se nepřetočilo, začlo nejdřív lézt, pak chodit a prostě teď je ok.....moje mamča si o mě dělala docela podrobné zápisky a nevím jak je to možné, jestli to třeba dřív nebylo jinak, ale první zmíňku o přetočení, má že jsem se přetočila z břicha na záda, ne jak mě ted všichni říkají že musí být první ze zad na břicho a bylo to někdy kolem 6. měsíce, dá se říct že zmínku o tom že bych se přetočila ze zad na břicho tam nemá...pak má že jsem si stoupla někdy kolem 9měsíce a až někdy v 11 měsíci jsem začlala lézt, pravda, za mě když jsem byla malá, žádná vojtovka nebyla, takže evidentně jsem taky byla hypotonik, akorát za nás jsem pouze byla líná a nikdo to neřešil....

@tenerezka Sebik s e do 13 mesicu jen plazil!!! 😉 ,a od rehabky sme taky casto slychala ze uz je to hranicni,ze uz by mel to a to...kdyz ted vidim jak je pohybove ,,nadanej" 😀 -az moc,tak neboj,to zvladnete 😉 😉 😉 ,ono se ti najednou otoci ani nebudes vedet jak 😉

@lojzina V to pevně doufám...dneska se mě otočila z břicha na záda, ráno jsem vstala, ona v postýlce byla v pasení koníků a když jsem s mladým vyčistila zuby a šla se na ní podívat, tak byla na zádech 🙂) holt to dává dosti na přeskáčku....tak už aby byl malý aspoň rok. S Lukáškem, to je starší syn, jsem taky cvičila do roka, ale tam mě nějak nestresovali a sic opožděně ale všechno dal, tam jsem prostě jen chodila civičit, ale u Nikolky pořád něco vidí a tím mě prostě asi stresují čím dál víc....a já se bojím, jak tohle všechno dopadne...holt mě nebylo dáno, zažít si normální mateřskou a koukat na miminko jak samo od sebe dělá pokroky....

@tenerezka Me taky ne,co mas z toho.ale -muze byt i hur,drz se 😉

@lojzina Moc děkuji za oporu, nikoho s tím samým v okolí nemám, a nějak jsem o tom prostě potřebovala s někým mluvit....Ješřě jednou moc dík 🙂

@tenerezka jaka opora,jen pisu jak je to u nas,ale dik 😵 .I ja mela hrozne predstavy,co bude jak bude,brecela jsem s nim,nekdy sem to nedavala.Tak at se vam dari a ozvi se nekdy,jak valcite 😉

prosím žienky naša malá má hypotonický syndróm? viete mi poradiť čo to znamená? je to vážne? čítam môže to byť, preto mi ešte dodnes nechodí a má 21 mesiacov :( som nešťastný človek pod touto planétou lebo sa chová aj ako približne ako ročné dieťa aaaa tak sa hanbím chodiť medzi deti s ňou čo jejj rovesníci súúú v porovnaní s ňou o dosť popredu :(

@kocka1 probůh, hlavně se za to dítě nestyď! Je to tvoje dítě! Mám chlapečka Péťu - 3 roky. Začalo to už v porodnici. Po porodu ho resuscitovali, nedýchal. Je donošený, těhu bez problémů.. Ještě v porodnici prodělal novorozenecké křeče. Pak znova nějak ve třech měsících... to už jsme začali cvičit pro hypotonii (dětské dr se nezdálo, jak pase koníčky - používal k tomu špatné svaly) Bral rok svého života barbituráty proti těm křečím. To ho zřejmě zpožďovalo... teď chodí za ručičku - sám se bojí. A nemluví... zrovna řeším, že ho nemůžu dát do školky... máme teď přes prázdniny spoustu vyšetření vč. CT a testů na metabolické vady. Pořád si říkám, že bude jako ostatní děti, jen prostě později. A co je komu do toho. Já ho miluju nadevše... a ostatní ať si myslí, co chtějí.
😝

Matějovi jsou tři roky, od porodnice byl takový spavý, moc ho nezaímal okolní svět, spal jedl..koukal jen tak kam jsem ho otočila..rychle rostl..byl vždycky větší ne ostatní děti a vždycky byl takovej hadrovej, měkej jako žížalka..problémy s nošením..nakonec jsem to vyřešila šátkem a mandukou, to mu moc pomoho..nikdy se neposadil v kočárku do roka vlastně do roka půl byl vždycky jen opřen. Samozřejmě že jsme chodili k dr. na vyšetření atd. doropučena Vojtovka, ale nakonec nereagoval dobře a tak mi na RHB doporučili cvičení na balonu a zase se to trochu zlepšilo, sedl si..pak začal v 16 měsících chodit..to se mu narodil bráška. Všechno se jakoby začlo zlepšovat..ve dvou letech ale měl úraz, zlomená noha..sádra..a pak nechodil, učil se chodit 6 týdnů a stejně měl narušenou chůzi, prostě jakoby pokulhával..pak zase zlepšení a v necelých 3 letech prostě jednoho dne se nemohl postavit na nožky..předtím už začal často zakopávat, samá modřina..byl to děs..a bylo nám řečeno,svalovo nervová ataka a oopakovala se..děsný, byla jsem z toho opravdu vystrašená..už několik let totiž trénuji sportovce na elektrických vozících florbal a tak mě prostě tohle dostalo na otázku..to už normální není a jak je možné, že mě z každého vyšetření pošlou v klidu domů se slovy hypotonie..teď nejde přesněji diagnostikovat, chce to cvičit..kluk bude dobrej uvidíte..a já nevidím.Teď to je tak..chůzi a bolesti zad jsem vyřešila zakoupením kočárku pro velké děti prostě ho budu vozit, aby se tolik neunavoval, následně nepadal. Matěj strašně rád hraje florbal, taky ho to dokáže děsně unavit..ale nechám ho,..baví ho to a proč když může si to neužije a tak ho na hřiště vezu..hraje . běhá a pak už nemůže a tak ho zase vezu domů..třeba jednou nebude moc..a třeba bude..snažím se se tím nenervovat, ale když není někdy schopen vůbec udělat krok, je i do breku..a psychika..spojení s jednou z vad autistického spektra je při úvaně prostě strašlivej..řev, řev, scéna, řev..sebeubližije si, nedokáže říc co chce..a přitom v klidu a odpočinutý jen naprosto bevadnej a úžsnej a nikdo by nepoznal, že mu něco je a že není vše ok...na lidi kolem kašku..pro mě je důležitej můj syn a moje děti a co si maslí ostatní je mi lhostejné, někdy vypadám jako přehnnaně starostlivá matka, jindy zase jako saň..ale tak to je..podle kluka a jeho nálady a únavy se řídí svět..a ostatní děcka..táhnou ho vpřed a jeho bráška co se narodil jako čtvrtej je teď ten co ho táhne dopředu..jsem aspoň za tohle ráda..a co jsem ráda za všechno..jen mám někdy trochu větší starosti a nevím chvilku jak dál...

@simlenka ahoj, chtěla jsem se zeptat, jestli jste si pobyt v HL platili sami nebo je možnost nějakého přízpěvku? děkuji

@iina Ahoj, musím reagovat na tvůj příběh. Máme diagnostikovaný stejný "problém" centrální hypotonie. Ale zaráží mě , že doposud mi nikdo k tomu nic víc neřekl, přesně jak udáváš: je hypotonická, musí cvičit.. tečka. všechno to začalo v půl roce, nedělala to co tabulkové děti, atak jí neurolog nařídil cvičení- Vojtovku. Do toho má nejasný původ opožděného vývoje a na neštěstí se k tomu všemu dostavila epilepsie, se kterou ted momentálně bojujem v Motole na pozorování. Tím že dostává záchvatx denně, se nám cvičení přerušilo a jde to vidět, dny letí a Sárinka jen leží a nic nedělá. Po tom cvičení se aspon začala přetáčet, ted už zase ne. Co tady ležíme, bbrouzdám po netu a vlastně se teprve pořádně seznamuji co je to být centrálně hypotinický!! Mám v sobě tolik vzteku, a zárověn síly bojovat,aby se konečně mohla plazit a apak i chodit a hrát si se svou o 2 roky starší sestřičkou, která už se na to moc těší.

@elinkaasarinka ..nebyla jsem teď dlouho na netu a tak reaguji až teď a rotože mám kluky za zády, nechla bychsi ráda poídání na víc.jsem moc dojatá a navíc jsi mě strašně osobně zaujala a příběh..jak jsem zjistila každá hypotonie, i když centrální je každá trochu jiná a nabalují se na ní pokaždé trochu jiné potíže..diagnostikovat opravdu nějakou nemoc jde jen na CT a to kolem 4-5 roku..podle mě by to šlo i dřív jestli vydrží děcko prostě v klidu v tunelu ležet..já se chci pustit to toho aby mi někdo konečně řekl co bude už teď na podzim..tak uvidíme..je to opravdu onemocnění mozečku..ale gvíc určije ař to CT..tak jak jsem viděla na příkladech kolem to není konečná diagnóza, ale příznak, něčeho jiného prostě to je taková spolupotíž..u vás bohužel eplesie..ale tohle se dá taky super dát pod kontrolu..blbý je že jak zčne děcko ležet a prostě nemá možnost jak normálního pohybu, tak nějaké větší rhb. hned je to vidět.to by bylo i na zdravém, natož na těch našich..já se děsím úrazu, a taky naposledy mi nedali na Matěje sádru, protože by to zase strašně dlouho dávl dohromady s chůzí a navíc si hned ulevuje a sadí špatně a pak ho bolí záda..teď zrovna niam cvičit nechodíme..taky to mám složité..jonášek potřebuje své a já jsem nebyla zdravotně v pořádku a s Matějem vlivem toho že je asi tak trochu jak jsem psala Autista..prostě nikdo nemůže, aby mě zastoupil..dělá děsný scény a cvičrní by nemělo žádný význam..co ti nasat..byla bych rád, kdyby jsme třena zůstaly v kontaktu a mohly si dodat odvahy..já držím palce, ať jste brzo doma..protože ty nemocnice jsou děsný..a ať se to všechno dá nějak postupně do pořádku, aby jsme se mohly o ty naše děcka starat trochu bez vypjetí sil..Matějíček teď jen stršně padá a tak má kolena jak kdyby byl stará bába ..nateklé..děs..ale snažím se nevidět některé věci, abych ho moc neomezovala a užil si pohyb jao ostatní děti..ale znáš to..je to někdy vidět ..a chováním jak začne být unavený je to taky děs..to jak má tvoje holčička ty záchvaty ji určitě moc vysiluje a taky to nepřidá na svalových pokrocíc..vše prostě u nás jakoby jde, jen s podivným padáním..trochu pozadu atd. já teď musím řešit taky ten autizmus, protože to taky jakoby souvisí se svalami..prostě jedna potíž podporuje druhou a naopak..určitě napíšu, až budu zase vědět něco nového a tobě a vám držím palce a dejte vědět..aspoň trochu klidný den Andrea

nevím, jestli jsem tady někde psala..ale já měla špatné testy takové ty první a byly mi doporučeny testy v těhotenství amnio..plodovka..to vyloučilo vady na které první testy reagovaly špatně..ale v dodatku bylo napsíáno..tyto testy nevylučijí jiné metabolické vady ..z vyšetření plodové vody nelze určit..tohle mě stašilo celé těhotenství i když jsem si říkala všehno dobře dopadne..a ejhle už porod a poporodní vývoj byl prostě oproti minulým dětem jiný..srovnání s bráškou kterej přišel po 16 měsících bylo prostě na očích ale pořád si říkám bude líp..a jsou na to m děti hůř a rodiny bojují..první děti taky měly zdravotní potíže a pak najednou vyrosty, něco jim zůstalo..ale jinak spokojení puberťáci a je to veselejší a taky byly krušné chvilky, co chvilky..roky..jen jedno je trochu špatně..to že NEVÍM..NEJISTOTA,CO SE DĚJE A CO MÉ DĚCKO ČEKÁ JE DĚSNÁ,,..kdyby člověk věděl třeba i šaptnou zprávu, vyrovná se s tím a bojuje a víc co má dělat a co bude..ale v nejistotě..jen vidí, že je něco blbě..a co s tím..snad jen tuší..nebo hledá .a srovnává to je velmi náročné..kdyby jste měla některá ještě nějaké informace, budu moc ráda..Andrea

Ahoj maminky, já mám chlapečka 16m. Diagnostikován taktéž CHS, což je jen přidružený symptom k syndromu, který synovi objevili hned po narození. Nebudu ho tady jmenovat, protože ta hypotonie je zatím jediná věc, kterou momentálně řešíme a vše ostatní, co nám doktoři vyjmenovali (dle stažených informací na internetu) se zatím neprojevuje. Musím to zaklepat. Od narození jsme s malým cvičili Vojtovku, ale pak jsme přestali. Vývoj šel hezky postupně kupředu, i když pomalejš než ostatním dětem. My jsme se ale k němu všichni chovali a chováme tak, jako by vše bylo úplně v pořádku. Jezdím s ním na plavání, což ho strašně baví a také jsme byli 5 týdnů v Janských Lázních, které mu taky strašně pomohly. A myslím, že i mě. Uvědomila jsem si tam spoustu věcí a zároveň obdivovala víru a odvahu ostatních rodičů, kteří tam byli se svými dětmi na vozíčkách. Pak mi náš problém připadal závažný méně. Malej je od malička strašně zvídavej a tak mu pořád něco ukazujeme a učíme ho. V roce už uměl ukázat části těla (ruce, nohy, hlavu, vlásky ...) a teď zvládne ukazovat i zvířátka v knížce. I když by dle diagnózy měl být i mentálně "pomalejší", psychologické testy nedávno ukázaly, že jeho mentální úroveň je místo na 16m dokonce na 18m. Myslím si, že hlavní je, pořád děti psychicky rozvíjet. Dát jim najevo, že to jsou šikulkové a dokážou vše, co si budou přát a chtít. Důležité je najít tu rovnováhu čemu se věnovat nejvíc. Cvičení a pohyb vs. jemná motorika, poznávání věcí ... Malej ještě nechodí, jen si stoupá na nožičky a krůčky taky ještě moc nejdou. Vždycky ta část motorického vývoje na chvíli uvízne na "mrtvém bodě". Nesmíme se ale vzdávat a bojovat dál. Někdy mám taky pocit, že už nemůžu, ale stačí úsměv toho mého zlatíčka a já vím, že to dokáže. Tak hodně síly, maminky a posílejte dál své příspěvky a zkušenosti. Petra

@iina Ahoj, ozývám se až teď. A jsme pořád v Motole, kde nás zavedly Sárinky záchvaty- je to epilepsie 😢 , ale s tou se dá nějak žít. Zatím čekáme na výsledky genetických testů, atak jak říkáš, to čekání a ta nejistota, co se to děje s mým dítětem je šílená!!!!! mám takévý vztek že mě honí hrůzné myšlenky!!! ani to nebudu popisovat ! Chtěla jsemse zeptat, kdy určili klukovi Autismus? a pozorovala jsi na něm nějaké atypické změny v chování? u Sáry se mi zdá, že je někdy strašně našvtvaná a natahuje nohy a nebo jí jen někdy zajíémají zvláštní zvuky - jako třeba pípání, smrkání, u toho se smějě, jako normální děti. že je něco blbě jmse pozorovali od 3 měsíce, a ted mám obyvy, jestli to není z očkování! až budem odsat doma, chci s ni jet do lázní, Jánských nebo jiných, ale musím něco udělat, než jen nečinně přihlížet jak je mimo!! Ach jo.

@pet1985 Ahoj, prosím jak jste se dostali do Jánských lázní a co přesně jste tam dělali? na jak dlouho je to nutné ta léčebna a jak je tohrazené? mám malou 11 měs. dcerku a ta má od 6m. diag. hypotonii , ale centrální, a ktomu opožděný psychomotorický vývoj a aby toho nebbylo málo, tak se k nám přidala epilepsie a to vše se na ní valí ikdyž má jen 1 funkčí ledvinku ☹ celkově na pohled se malnko liší od "normálních" dětí a to jsme začali pozorovat od 3m věku. pořád si mne ručičky a kouká neřítomně. Snad nám to genetické testy určí, jestli "to" něco je, co jí brání ve vývoji. 😖

@elinkaasarinka Ahoj, lázně nám doporučila paní neuroložka. Upřímně řečeno, do té doby jsem ani netušila, že na ně máme nárok. Paní neuroložka to jen napsala do zprávy (nejdřív se mě samozřejmě zeptala, jestli bych měla zájem) a tu jsem pak předala obvodní a ta vyřídila "papíry". S těmi jsem pak musela na pojišťovnu, aby to schválil revizní lékař a když to schválili, tak mi jen poslali sms - SCHVÁLENO. Pojišťovna si pak lázně kontaktuje sama a lázně se pak ozvou dopisem, kde posílají základní informace a pak ještě přijde dopis s už skutečným termínem nástupu. Tenhle proces trval zhruba měsíc a kousek, ale samozřejmě záleží na pojišťovně, jak rychle to vyřídí a taky na obsazenosti lázní. Janské jsem vybrala proto, že jsou nejvyhlášenější v republice a jsou tam opravdoví odborníci na dětičky s poruchami pohybového aparátu. Jsou tam i opravdu těžce postižené děti a někdy tam s nimi udělají hotové zázraky. Lázeňský pobyt je na 4 měsíce s možností prodloužení. Ale to určí v průběhu pobytu ošetřující lékař. Je zde možnost nyní i nově rehabilitačního pobytu, tam je doba pobytu delší a dá se variabilně měnit v průbehu pobytu. Při vstupní prohlídce při příjezdu ošetřující lékař (my měli skvělého pana primaře) dítě prohlédne a doporučí procedury. My měli 2x denně fyzioterapii se skvělou paní fyzioterapeutkou, obden bazén, obden vířivou vanu, jeden den hippoterapii a 3x týdně motomed, který byl také skvělý na kolínka a kyčle. Lázně jsou hrazeny pojišťovnou, platí se akorát regulační poplatek - 100,- za dospěláka a 100,- za dítě na den. Od nového roku tuším že to bude 60,-. Jaské lázně jsou také vyhlášené tím, že přijímají i úplně maličké dětičky. Klidně i kolem půl roka. To kdybych věděla, tak jsem si o ně zažádala dávno a možná bychom už byl pohybově někde jinde. Proč mi to ale nikdo neřekl a nedoporučil? Přemýšlím nad tím stále. Naše fyzioterapeutka nás pořád chlácholí, že jsme na tom dobře atd. atd., ale já teď vím, že se prostě dá dělat víc! Na jaře tam chceme znovu. Nárok je 2x ročně. Určitě si ty lázně vyžádej, máte na ně plný nárok a maličkej to určitě pomůže! Já jsem opravdu moc spokojená. Naučila jsem se i nějaké cviky, které můžu s malým cvičit doma. Posílám ti odkazy na lázně, kde se dozvíš spoustu zajímavých informací, tak na to mrkni a neotálej: http://www.janskelazne.com/
http://www.zachranmevesnu.cz/
Snad jsem ti zodpověděla vše a kdyby tě ještě napadly nějaké otázky, určitě se ptej 🙂